kuva

kuva

keskiviikko 30. joulukuuta 2015

52/2015 Joulu

Joulua on vietetty kovin perinteisesti. Helmi aloitti aaton vastaisena yönä kouristelemaan ja niitä riittikin koko aatoksi spasmisarjojen säestyksellä. Emme antaneet tämän jouluiloamme latistaa, annoimme ensihätiin stesolidia, mutta kun tämä ei kohtauksia katkaissut niin titrasimme peruslääkitystä. Se auttoi. Saimme jatkaa makoilua joulupatjallamme, minkä rakensin olohuoneen lattialle aatonaattoiltana.


Lahjojen avaamista odotellessa
kuusen alla.



Tontut päivystivät uunin luukun edessä.


Kuukin kummitteli ja saattoi osaltaan jytisyttää kohtauksia.



Perhe joulupatjalla:

Ohje kummottos viätetä hieno joulu

1. Raahaa parisänkyn patja huusholli suurimma huane lattial.

2. Kasata patjan pääl paketei, tyynyi, kirjoi, kaukosäätimi ja hyvä ruokka.

3. Laiteta ovi hualellisest lukko ja puhelimet piironki alalaatikko.

4. Ruveta lojuma patjal lempi-ihmiste ja -eläinte kans.

5. Maata, syörä ja hihitetä 3-7 vuarokaut. Nousemine ja murehtumine on kiället.

6. Nousta virkusenasta ylös kohre uut vuoat.

-Heli Laaksonen-


Ja näin myö tehtiin. Tosin eilen patja raivattiin pois Helmin synttäreiden tieltä (joista tulenee ihan oma postaus). Mutta tämän aamun olemme siivonneet ja patja on jälleen olohuoneen lattialla. Siinä meinataan viettää aikaa yli vuodenvaihteen ja korjataan se pois kun meidän arki alkaa,




Jouluna Helmi pääsi myös meidän keskeen nukkumaan ja ei ainakaan pahakseen pistänyt!









maanantai 21. joulukuuta 2015

Hyvää matkaa Isomummo!

Tänä aamuna se sitten tapahtui. Isomummon pitkä, kivulias ja yksinäinen kujanjuoksu hämärässä päättyi kirkkauteen, kun hän viimein kirjautui siihen todelliseen pilvipalveluun, johon jokainen meistä saa vain yhden kertakäyttötunnuksen ja jonka tunnussana on "moro_Pietari".

Tuon lopputaipaleen varrella sanonta "Vanhuus ei tule yksin" todistettiin todella pahasti vääräksi. Aistien hiljalleen heiketessä, ei aina erottanut oikeaa väärästä, eikä ystävää vihollisesta.

Anteeksi Isomummo, että minäkin himmenin vain ääneksi puhelimessa, enkä voinut sinua enempää tukea horjuvissa viimeaskelissasi. Toivon että ymmärrät miksi niin tein.

Minulla on vahva tunne siitä, että Isomummo sai sen Joululahjan, jota oli jo jonkin aikaa toivonutkin. Kaari oli kuljettu loppuun, kun keho, aistit ja mieli heikkenivät tasolle, josta oli yli yhdeksänkymmentä vuotta sitten lähdetty liikkeelle. Mukana melkoinen repullinen muistoja, joita ei kukaan koskaan voi viedä pois.

Kiitos kaikesta Isomummo, me kannamme ylpeänä muistoasi!

Tänään meidän vanhaan kukkalaatikkoon puhkesi yksi sitkeä orvokki kukkimaan!
Kuka uskoo sattumaan?

sunnuntai 20. joulukuuta 2015

48-51/2015

Pahoitteluni totaalisesta radiohiljaisuudesta. En vaan ole yksinkertaisesti ehtinyt enkä enää jaksanut avata tietokonetta. Kiirettä on pitänyt sekä kotona että töissä ja haasteitakin on ollut molemmissa paikoissa... Mutta hengissä olemme ja joulua kovasti odotamme. Vielä täytyisi jaksaa seuraavat kolme päivää painaa arkea ja töitä ja sitten me vaan olemme ja nautimme.

En edes muista mitä näinä kuluneina viikkoina on tapahtunut!! Toki osa asioista on jäänyt mieleen. Helmille on tehty uusi kuntoutussuunnitelma, ollaan käyty Tyksissä selkäkontrollissa sekä neurologilla. Isovanhemmat ovat olleet apuna, joulua on laiteltu siinä sivussa ja Ronja on ollut yökyläilemässä Helmin luona. Sekä tietysti se, että sisällä olemme pysyneet tiukasti. Nyt jo minäkin olen valmis kiroamaan nämä kelit alimpaan paikkaan minkä keksin... Saan itsekin välillä todella rajuja homeoireita kun käyn pihalla, ei puhettakaan, että Helmiä voisi sinne viedä.




Bonuksena Helmin "nappireikä" tulehtui jälleen. Pahiten ikinä. Nosti kuumeen ja kehitti järkyttävän määrän mätää. Onneksi tämä tapahtui vaan päivää ennen Tyksin reissua. Siellä ortopedi hälytti lasten kirurgin paikalle, joka tyhjäsi mädän pois ja kertoi, että reikä on operoitava leikkaussalissa. Eli tammikuussa on tiedossa sitten muutaman päivän tyksin keikka ja anestesia...

Selkäkontrollissa kaikki näytti kovin hienolta. Isoin miinus on se, että selkä saa kasvaa enää kolme senttiä ja sitten edessä on uusi selkkäoperaatio. Tätä en nyt itse jaksa edes ajatella. Eikä toki asiaa kannata etukäteen murehtia... pyydän silti joka iltaisessa rukouksessani, että Helmin pituuskasvu pysähtyy.

Neurologi totesi, että Helmin epi ei tule koskaan helpottamaan, sen kanssa on vaan opittava elämään. Onneksi tällaista opettelua ei enää ole edessä, se oppi on mennyt selkäytimeen jo vuosia sitten!



Ja vaikka tästä säästä on puhetta takuulla riittänyt kaikkialla, niin kyllähän tämä välillä on niin kovin kaunistakin. Tässä olemme matkalla Tyksiin ja koko matkan näytti tältä. 




Helmi sai jälleen ystävänsä Ronjan yökylään. Näiden tyttöjen ystävyys kantaa myös äitiä vaikeina hetkinä. Sanat eivät riitä kertomaan siitä tunteesta, kun näen tytöt yhdessä. Tässä tapauksessa vaan nostan katseeni ylös ja kiitän!




Jouluksi Helmi sai uuden tukan. Kiitos jälleen ihanalle kamapaajallemme. Näistä kuvista ei kyllä saa mitään selvää, koska neidin pää ei pysynyt lainkaan paikallaan, mutta sellainen todella kiva polkkatukka tuli! :)



Me kävimme Lallin kanssa hiljentymässä kirkossa ja kuuntelemassa Katri Helenan upean joulukonsertin.


Alla olevasta linkistä pääsette kuuntelemaan minun uuden 
suosikkijoululauluni:





Jännittäviä ja rauhallisia joulunaluspäiviä jokaiselle!






lauantai 21. marraskuuta 2015

46-47/2015

Viikkoja on vierähtänyt pari, enkä ole jaksanut kirjoittaa blogiin... Ei ole mitään uutta uutisoitavaa! Edelleenkin Helmi kohtailee, välillä enempi toisinaan onneksi vähempi, mutta sellaista hyvää olotilaa ei tunnu löytyvän. Kohtailun lisäksi kiusaa aivan suunnaton kuolaus. Tämä toki on neurologisesti sairailla lapsilla yleistä, mutta minä en sitä nyt purematta niele, koska tiedän, että Helmi voi olla myös lähes täysin kuolaton eli tämäkin on seurausta jostain...

Viime viikolla minulla ei yksinkertaisesti ollut voimia kirjoittaa. Harmittaa niin vietävästi tuon lapsemme puolesta! Hän kyllä jaksaa olla iloinen ja urheakin, mutta selvästi kärsii omasta tilastaan. Ja tiedän, että Helmillä olisi potentiaalia vaikka mihin, kun vaan saisimme kaikki häiriötekijät karsittua minimiin.

Keskiviikkona löysin otoskoopilla punoittavan korvankin! Eilen menimme omalle lastenlääkärille, eikä siellä mitään ollut!!! Häh? Olinhan löytänyt reilu kuukausi sitten samanlaisen ja silloin päädyimme yksityiselle lääkäriasemalle, koska oma lääkärimme oli lomalla. Helmi sai silloin ab-kuurin, joka pahensi epilepsiaa ihan jäätävästi. Lopetan siis tämän valelääkäriurani lyhyeen! En vielä tiedä mille alalle seuraavaksi suuntaan, mutta enköhän minä jotain mielenkiintoista keksi... :)
Onneksi kuitenkin kävimme lääkärissä eilen, koska siellä oli todela mukava kohtaaminen. Mitäänhän ei tapahdu sattumalta ja jo pienetkin asiat piristävät kummasti!
Niin ja otettiin siellä labrojakin, jokin DNA-uutos Tyksin pyynnöstä. Minä olen jo näissä tutkimuksissa ihan sekaisin, mutta yhä he siis tutkivat löytyisikö Helmin kaikille ominaisuuksille jokin yhteinen nimittäjä.

Olen myös päättänyt nousta täältä murehtimiseni suosta. Sillä tavalla ei kenenkään olo ainakaan parene. Meillä on paljon hyviä asioita ympärillämme ja todella monella muulla on oikeasti asiat niin huonossa jamassa, että jätän heille tilaa valittaa!

Jouluunkaan ei ole enää kauaa! Meillä on kuunneltu jo joululauluja, pakettejakin on paketoitu ja kortit lähes kirjoitettu. Keskitytään siis hyviin juttuihin, uskon, että Helminkin arvoituksen vielä ratkaisemme!


Kuva on yhtä tärähtänyt kuin kuvan ottanut henkilö, 
mutta pakko oli laittaa:
On siis Helmi iloinenkin välillä,
tässä reimun saa aikaiseksi puhelimesta kuuluva mummon laulu.



Tänään kävimme koko perhe pikaisesti kirjakaupassa ostamassa joulukalenterit.
Helmin pipo on noussut tuollaiseen tonttu-ukkolookkiin,
mutta nyt saakin jo tonttuilla.



Pihapiirimme tänään kuvattuna.
Kyllä siis täällä rannikollakin saamme välillä nauttia valkoisesta maisemasta!







sunnuntai 8. marraskuuta 2015

45/2015

Tällä kertaa kerron teille vain iloisia asioita! Helmi sai pitkästä aikaa Ystävänsä Ronjan yökylään. Ja voi kuinka nautimmekaan kaikki. Joskus tällaisina hetkinä hiipii mieleen: entä jos meillä olisikin kaksi lasta? Minkälaiseksi arkemme silloin olisi muodostunut? Noh, turha näitä on miettiä, onneksi meillä on Ronja ja saamme nauttia hänen seurastaan, ennenkaikkea Helmi! <3



Paljon tytöt vuorokauden aikana ehtivät
yhdessä touhuta.





Tänään on vietetty isänpäivää tai ei meillä sitä sen kummemmin vietetä. Lalli sai omasta toiveestaan viettää vähempi aikaa keittiössä ja hänen oli siten myös tyytyminen vähemmän kurmeeseen ruokaan... :) Elämä on valinta!

Muutama sana isyydestä, erityisesti tietenkin Lallin tavasta olla isä:


Wikisanakirjassa ISÄ määritellään seuraavasti:
 
1.       lapsen siittänyt mies, lapsen biologinen isä
2.       lapsen miespuolinen kasvattaja, joka on biologinen isä, isäpuoli tai ottoisä
3.       (kirkko) katolinen miespuolinen seurakunnan pappi
4.       (uskonto) Jumala isän ominaisuudessa
5.       (kuvaannollisesti) jonkin asian alkuunpanija (miespuolinen)
 
Isän käsitys on siis hyvin laaja ja sen voi ymmärtää monella tavalla, riippuen asiayhteydestä.
Meidän perheessä isä on Isä isolla iillä. Hän kantaa Helmistä vastuun, rakastaa tätä ehdoitta, hellii ja hoivaa.
Isän tehtävä on hänelle kunniatehtävä ja se on kaikkein tärkein osa häntä. Mikään muu asia ei mene sen edelle. Vaikka toki välillä tuntuu, että esimerkiksi työasiat vievät kaiken ajan ja ajatukset, mutta oikeasti jos Helmille tulee jokin tarve, niin hän kiilaa ykköseksi. Sitä minun ja Helmin ei koskaan tarvitse edes miettiä.

Tiedän olevani etuoikeutettu, kun Lalli osallistuu Helmin hoitoon tasapuolisesti minun kanssani. Eikä pelkästään normaalissa arjessamme, vaan kaikissa Helmiä koskevissa päätöksissä. Valitettavasti tiedän monta erityislapsiperhettä jossa asiat eivät näin ole. Kaikki tai ainakin suurin osa asioista jää äidin harteille. Isä saattaa kyllä asua saman katon alla, mutta erityislapsi ei vaikuta hänen elämäänsä millään tavalla.
 
Isyys joutuu varmasti koetukselle lapsen ollessa erityinen. Ainakin sille joutuu etsimään uuden muodon. Erityislapsen kanssa asiat tehdään erityisellä tavalla. Mistään lapsenkasvatusoppaasta et siihen elämään ja isyyteen vinkkejä saa. Isyys varmasti syntyy lapsen myötä. Jokainen tekee siitä omanlaisensa.
Ei ole oikeaa tai väärää tapaa olla isä. Tärkeintä on, että on isä. Vastuu täytyy kantaa, vaikka kaikki ei menisikään niin kuin on kuvitellut tai unelmoinut. Uskon kuitenkin, että jokainen isä saa lapseltaan rakkautta, osasi lapsi sitä kertoa tai ei. Tunteet jokainen osaa omalla tavallaan kuitenkin näyttää.

Myös isän on osattava näyttää omansa. Vaikka tällaisissa erityisissä tapauksissa onkin aina se pelko, että lapsen menettää. Olisi ehkä helpompi vetää kilpi kiinni eikä antaa rakkauden tunteelle valtaa. Surullista jos joku toimii niin. Kaikki lapset ovat meille lainaa. Rakkauden täytteisessä ympäristössä heillä on mahdollisuus kasvaa täysipainoisiksi, itseään kunnioittaviksi ihmisiksi. Myös erityislapsi ansaitsee saada rakkautta ja ihailua osakseen. Näin hänkin tuntee olevansa tärkeä!

Meillä ainakin Helmi nauttii suunnattomasti kun häntä suukotellaan ja kehutaan ihanaksi ja täydelliseksi lapseksi. (Edes iskän pistelevä parta ei haittaa).

Hyvää Isänpäivää jokaiselle! Muistakaa, että mikään maallinen tai somemaallinen asia ei saa mennä lapsenne ohi!

Isyys on tärkein tehtävä ja rooli mitä teillä voi olla!


Lalli ja Helmi tänään.
Emme saaneet Helmiä hymyilemään sitten millään.
Kuvakin on minun ottama,
eikä miellytä tuon meidän valokuvaajan silmää,
mutta maailma ei ole täydellinen...



Loppuun vielä runo, jonka Helmin kanssa runoilimme iskän korttiin:

Mun iskä on kyllä kaikista parhain,
herää kanssani aamulla varhain.
Hän kertoo mulle hassuja juttuja,
ne alkavat olla jo kovinkin tuttuja.
Eikä mun tarttee kantaa mistään huolta,
iskä pitää aina minun puolta.
On iskällä parta karkea,
se on iso osa mun arkea.
Ja kyllä kanssani paljon touhua riittää,
kaikesta siitä haluan sinua iskä kiittää!
Tiedäthän, että kun pötkötämme vierekkäin:
olet minulle kaikista arvokkain.
Kiitos iskä jokaisesta hetkestä,
nautin täysillä tästä meidän retkestä!








sunnuntai 1. marraskuuta 2015

44/2015

Pystyttekö kuvittelemaan: ihmeellinen tunne, niinkuin kädet olisi sidottu, hengitys ei kulje kunnolla, kaikki tapahtuu totutusti, mistään ei oikeasti nauti, kuin käsijarru päällä menisi koko ajan...

Siltä minusta nyt tuntuu, on tuntunut jo viikkoja. Helmin kohtaustilanne ei siis ota loppuakseen. Olemme soittaneet Tyksiin lasten neurologille. Aloittaneet uuden lääkkeen, mutta nykinä vaan jatkuu. Muutama yö sentään nukuttiin hyvin. Helmin vointi hallitsee vahvasti koko meidän perheen elämää. Pakkohan on tietysti arjesta selvitä, mutta mistään ei voi nauttia täysillä. Koko ajan jäytää mielessä milloin nykiminen taas alkaa, kuinka kauan se kestää ja millä ihmeellä saamme sen loppumaan. Myös syöminen on muuttunut huonommaksi, johtuu tosin selvästi epistä. Helmin vetää ruokaa henkeensä tällä hetkellä todella helposti (mikä ei ole lainkaan normaalia Helmille) ja nieleminen on vaikeaa. Meidän mielestämme tämä nykimiskohtaus liittyy nyt jotenkin kummasti suolistoon. Mutta emme ole vielä ratkaisseet miten ja millä sen saisimme eliminoitua.

Päätimme myös ulkoilla perjantaina ja lauantaina. Jospa vaikka raitis ilma laukaisisi koko tilanteen. No ei laukaissut, ei. Nyt Helmi kaiken kukkuraksi kuolaakin ihan hitokseen. Huoh, ei siis vieläkään asiaa pihalle ja säätiedotus lupaa lämmintä ja sateista...

Kun tämä kaikki on ratkaistu ja ohi, niin voitte uskoa, että seisomme ylpeinä ja otamme takaisin nämä puolella teholla eletyt hetket!


Torstai-iltana Helmi sai kylään merirosvoja ja keijun.
(Toinen merirosvo oli vaan niin nopea liikkeissään ettei jäänyt kuvaan).



Pyhäinpäivänä kävimme perinteisesti sytyttämässä kynttilät haudoille.



Ja lenkkeilimme hautuumaareissulla.
Lalli juoksi Hempan kanssa vesitornin mäelle.
Kuvasta päätellen kyydissä olija uupui enempi kuin juoksija...







sunnuntai 25. lokakuuta 2015

43/2015

Kuluneella viikolla ovat siis isovanhemmat olleet piristämässä arkeamme, erityisesti Helmin arkea! Mutta on täällä pesty ikkunat ja piha haravoitu ja muustakin arjen pakollisista askareista olen itse päässyt luistelemaan. Kiitos heille!

Helmin vointi oli alkuviikosta jopa oikein hyvä. Tai nyt jälkiviissana ajatellen, niin iltaisin hän alkoi sängyssä hieman nykiä, eikä meinannut millään päästä uneen. Itse olen kulkenut koko viikon töissä unen ja valveen rajamailla, Helmin huonosti nukuttujen öiden takia. Torstaina nykinä alkoi lisääntymään. Perjantai oli jo lähes katastrofaalinen ja annoimme stesolidia, tosin sillä ei ollut mitään vaikutusta. Lauantaina hälytimme Helmin hierojan hätiin, kun mietimme, jos nykinä onkin vaan lihasperäistä. Hetkeksi se rentoutti neidin, mutta nykinä jatkui. Epätoivoisina annoimme jo toisen steson: ei vaikutusta. Tänä aamuna lisäsimme yhtä peruslääkettä ja nyt täällä on hieman väsähtäneen oloinen tyttö. Juuri tällä hetkellä ei näytä nykinätilanne pahalle... pidättelemme täällä hengitystä, ettei nykinä alkaisi taas.



Tässä Helmi on mummojen kanssa leivontapuuhissa.
Onneksi Helmi ehti alkuviikon nauttia täysillä isovanhempien seurasta!








Olen luvannut aiemmin tuolla blogin kommenteissa kertoa tai ehkä pikemmin kerrata hieman Helmistä, kun sitä on niin paljon kyselty:

Helmi on siis tuntemattomasta syystä vaikeasti monivammainen tyttö. Helmillä on vaikeahoitoinen epilepsia, paljon erilaisia allergioita ja yliherkkyyksiä, aivoperäinen näkövamma, refluksitauti, cp-vamma, älyllinen kehitysvamma, skolioosi… muuta ei just nyt tule mieleen. Helmi on joka tapauksessa meidän silmissämme täydellinen ihme! Hän tosin tarvitsee arjessaan paljon paljon apua. Ei osaa istua ilman tukea, ei seisoa, ei kävellä. Ei puhu samaa kieltä meidän kanssamme. Käyttää vaippoja, istuu tosin jokaisen ruokailun jälkeen pottatuolilla, minne onnistuukin onneksi tekemään tarpeensa aika usein. Syö sosemaista ruokaa, joka siis syötetään hänelle.Arkemme on kovin rytmitettyä, sillä kaikki täytyy rytmittää Helmin ruokailujen ja lääkkeiden oton kanssa. Mutta kaikkeen tottuu, eikä asioista pidä tehdä ylitsepääsemättömiä ongelmia, näillä korteilla mennään! Meidän elämämme on oikeasti hyvää ja täydellistä elämää näiden raamien sisällä! Kommunikointi on ehkä haastavinta. Me ymmärrämme tai ainakin luulemme ymmärtävämme Helmiä hänen eleistään, ilmeistään ja äänenpainostaan. Mutta se on vielä kovin vähän se. Jokaisella meistä on tarve tulla ymmärretyksi. Tiedättehän tunteen kun olette puhuneet jollekin innosta täristen asiaa ja toinen tuijottaa kuin olisi avaruusolion nähnyt (minulle ainakin käy näin kovin usein). Se turhauttaa! Usein sitä miettii kuinka turhautunut Helmi on, selittää omalla kielellään pitkän pätkän ja kukaan ei oikeasti tajua! 

Olemme ottaneet käyttöön kysymyksiä ja valintoja asioissa, joissa Helmi voi itse päättää mitä tehdä tai mitä hän haluaa. Kysymme esimerkiksi haluaako Helmi istua tuolissa vai olla makuulla lattialla? Kerromme ensin Helmille, että tulemme kysymään häneltä tätä ja sitten esitämme kysymyksen. Jos ensimmäisellä kerralla emme saa vastausta, niin toistamme kysymyksen. Helmin vastaus on siis se, kumman vaihtoehdon kohdalla hän reagoi jollain tavalla. Tässä täytyy olla kysyjän tuntosarvet pystyssä. Reagointi voi olla ääntelyä, liikettä, liikkeen loppumista tai oikeastaan ihan mitä vaan. Ja kun olemme saaneet ”vastauksen” toistamme sen Helmille ja toimimme sen mukaan. Helmin tyytyväinen ilme kertoo yleensä sen, että valinta on mennyt oikein. Tätä vaihtoehtomenetelmää voi käyttää oikeastaan missä tilanteessa vaan. Vaihtoehtojen määrää voi toki lisätä, mutta olemme aluksi lähteneet kahdella, että Helmi pääsee kärryille mitä tällä haetaan.

Helmin arjessa on toki paljon asioita, jotka on vaan pakko suorittaa eikä Helmi voi itse päättää otetaanko lääkkeet vai vaihdetaanko vaippa. Tällöin kerromme Helmille mitä tulemme seuraavaksi tekemään ja kysymme: ”onko Helmi valmis?” Tämän Helmi on jo oppinut hienosti – hän hymyilee jos on valmis. Jos hymyä ei tule, niin odotamme hetken ja kysymme saman uudelleen. Jos näyttää ettei Helmi ole valmis lainkaan, niin sitten kerromme, että nyt tämä asia on tehtävä ja suoritamme sen. Näin mikään ei tapahdu yllättäen ja Helmi saa hetken aikaa valmistautua.

Puhumme myös paljon ääneen ja ikään kuin sanotamme tekemisiämme. Nyt äiti jauhaa kahvipapuja, isi imuroi jne. Näin kodin äänet saavat merkityksen. Paljon on toki vielä parannettavaa ja ehkä haastavinta on muistaa käyttää selkokieltä. Ei esim. ole mitään järkeä kertoa Helmille, että ulkona on hienot revontulet. Eihän se sano hänelle mitään. On keksittävä vaihtoehtoinen keino kertoa niistä. Tämä unohtuu valitettavan usein. Helmistä myös huomaa kovin nopeasti jos jokin ei kiinnosta häntä tai jos hän on tylsistynyt. Myös sen huomaa jos yrittää ympätä hänen päiväänsä paljon kaikkea erilaista tekemistä. Helmi väsyy helposti ja tarvitsee aikaa itselleen ja lepoon. Haasteensa arkeen tuo myös erilaiset allergiat. Emme voi ulkoilla siitepöly- tai homeitiöaikaan. Emme voi ulkoilla jos on liian kuuma. Meille ei voi tulla kylään eläinhilseisissä vaatteissa eikä kovissa tuoksuissa. Eikä Helmille sovi mitkään lääkkeet, mitkä helpottaisivat allergiaoireita. Nämä lääkkeet itse asiassa pahentavat Helmin epilepsiaa.

Epilepsia on myös iso arkemme haastaja (kuten juuri nyt). Se pahenee lähes kaikesta ulkoisesta ärsykkeestä: allergeenit, lämpötilan vaihtelut, infektiot, kiputilat, väsymys… listaa voisi vieläkin varmasti jatkaa. Epi on myös siitä hankala, että kun se lähtee jylläämään, niin sen katkaiseminen vaatii kyllä sellaista säätöä, ettei meinaa omat taidot riittää. Kaiken kukkuraksi Helmi on niin herkkä epilepsialääkkeille, ettei hänen lääkeannoksiaan voi kovin korkealle nostaa tai Helmi menee ihan ”koomaan”. Tätä on monen vaikea käsittää. Helmin lääkeannostusta ei voi katsoa oppikirjasta kohdasta mg/painokilo. Jos näin olisimme tehneet, niin olisimme menettäneet Helmin jo aikoja sitten. Tämän meidän paletin kasassa pitäminen vaatii hieman enempi taiteilua trapetsilla, miettimistä ja suplimista. Mutta kuten jo aiemmin kirjoitinkin, niin arkemme on hyvää ja sujuvaa. Suurin asia mitä itse toivoisin olisi se, että myös eri sidosryhmät, joiden kanssa olemme pakosta tekemisissä (esim. viranomaiset ja lääkärit) kunnioittaisivat ja luottaisivat meidän näkemyksiin. Olemme kuitenkin onnistuneet pitämään Helmin hengissä kohta yhdeksän vuotta, käymään siinä samalla itse töissä (tuoneet siis omalta osaltamme verorahoja kaupungin ja valtion kassaan) ja pyörittämään itse arkemme (noh, välillä idän apujoukot käyvät jelppimässä). 

Eniten oikeasti harmittaa se, että ihmiset, jotka ovat nähneet Helmin kaksi kertaa, tuntuvat tietävän mitä meidän kuuluu tehdä ja miten meidän täytyy elää. Väitän kuitenkin, että olemme Lallin kanssa vielä suhteellisen järkeviä ihmisiä, realistisiakin. Haluamme ainoastaan Helmin parasta ja toki myös sen, että oma arkemme sujuu jouhevasti ja elämä on mielekästä, eikä vaan selviytymistä aamusta iltaan ja päivästä toiseen. Valitettavan paljon vaan tuntuu olevan ihmisiä, jotka tietävät kuinka meidän olisi parasta elää ja toimia! 
Myönnän senkin, että oma luonteeni on sellainen, että jos joku tulee neuvomaan minua ja huomaan, että siinä ei todellakaan ajatella Helmin parasta, vaan jotain aivan muuta, niin minun karvani nousevat pystyyn. Teroitan aseeni, provosoidun ja hyökkään ja aina tällaisissa tilanteissa en ole järkevimmilläni ja niissä kohdissa on ”vastapuolen” helppo hyökätä vastaan ja perustella toimiaan esim. äidin hysteerisyydellä. Lallia ei onneksi saa ärsytettyä samalla tavalla. Hän pystyy insinöörinä näkemään asiat asioina ja järkeilemään ja katsomaan asioita puolelta jos toiseltakin. Minä ummistan tällöin silmät ja pidän kynsin ja hampain kiinni siitä, että asiat menevät Helmin kannalta parhain päin!

Ja voin kertoa, että nyt tämän epinykinän pahennuttua, olemme jälleen kerran miettineet asian kantilta jos toiseltakin. Kokeilleet kaiken mitä olemme itse keksineet. Olemme myös kyselleet apua, kaikki näkemykset ovat tervetulleita. Tosiasiahan on myös se, ettei kukaan toinen tätä arkea elä meidän puolestamme. Ei ketään asia niin paljon kiinnosta, että miettisi sitä yöt valvoen. Eikä toki kuulukaan. En minäkään valvo öitäni miettien edes ystävieni murheita, vaikka ne koskettavatkin.
Silti jaksan toivoa ja uskoa, että ratkaisu tähänkin ongelmaan tulee, toivottavasti ennemmin kuin myöhemmin!

Juuri nyt tuntuu siltä, että elämämme olisi oikein supertäydellistä ilman tätä helkkarin epiä!

No niin taas mennään, sillä tätä kirjoittaessa se nykiminen alkoi jälleen..

sunnuntai 18. lokakuuta 2015

42/2015

Viikko sitten sunnuntaina Helmi muuttui aina vaan itkuisemmaksi illan edetessä. Sitten muistin, että mehän varta vasten olemme ostaneet kesällä otoskoopin. Aloin tutkia neidin korvia! Mielestäni vasen punoitti reilusti ja oli ihan eri näköinen kuin oikea. Maanantaina soitin lastenpolille, mutta oma lääkärimme oli syyslomalla (luotan häneen eniten Helmin korvien suhteen ja muutenkin). Menimme sitten yksityiselle lääkäriasemalle ja korvatulehdusdiagnoosihan sieltä tuli ja siis ab-kuuri!

Itkuisuus on jo lähes kadonnut, kohtauksia tulee vielä, mutta ei onneksi niin paljoa. Ja niidenkin epäilen johtuvan vatsakivuista, joita antibiootit aiheuttavat. Vahvasti siis uskon, etät kohti parempaa olemme menossa...

Ystävät idästä olivat piristämässä meitä viikonlopun ja tänään lähes läpsystä tekivät vaihdon isovanhempien kanssa. Tulevan viikon täällä siis hääräävät apujoukot ja minulla on piiiiitkä lista tekemättömistä töistä! :)


Tämä syksy on kyllä hellinyt meitä luonnon kauneudella. Itse toivoisin vielä hieman pakkasta, että viimeisetkin homeitiöt häviäisivät luonnosta ja saisimme viedä Helminkin pihalle.












sunnuntai 11. lokakuuta 2015

41/2015

Toistan itseäni, mutta sitä meidän elämä on. Päivästä toiseen toistuvat samat tutut rutiinit, että paletti pysyy kasassa. Tosin, tämän rutiinin, nimeltä epilepsia, jättäisin mielihyvin tästä kuviosta pois. Mutta minkäs teet... Oikeasti reilun viikon verran näytti, että epi on hellittänyt otteensa ja saamme jälleen nauttia iloisen ja touhukkaan Helmin seurasta. Kunnes perjantaiaamuyönä rysähti: neljä kouristuskohtausta. Niiden tahdittamana neiti olikin ihan puhki ja perjantai mentiin kovin vaitonaisissa merkeissä. Lauantaiaamuna jouduimme turvautumaan stesolidiin, koska yleistynyt kohtaus otti vallan. Steson vaikutuksen alaisena vietettiin sitten lauantai, onneksi kohtaukset pysyivät edes jotenkin poissa. Eikä tänäänkään Helmi ole ollut oma itsensä. Kohtaus on koko ajan siinä rajalla ja neitiä itkettää kovin helposti.

Itsellä on niin voimaton olo, kun ei osaa auttaa, eikä ymmärrä mistä tämä kaikki taas johtuu. En muista milloin  meillä olisi ollut näin pitkä ja tuskainen taival epin kanssa, aina jossain välissä se on löysentänyt otettaan, mutta nyt ei kyllä hellitä vaikka mitä tekisi...
Refluksiin tätä nyt yhdistämme vahvasti, mutta sitäkin vastaan meillä on lääkitys, eikä sitä lääkitystä juurikaan pysty enää nostamaan. Ja mistä refluksi on pahentunut, niin siitä emme sitten saakaan kiinni. Tosin sellainen kutina minulla on, että allergiaoireet pahentavat refluksiakin... mutta on tämä sellainen palapeli, ettei sen kokoaminen ihan helposti onnistu.


video
Tässä lievä poissaolo...



Lauantaina uhmasimme homeitiöitä.
(meillä on koko viikon ollut öisin pakkasta noin viisi astetta,
niin ajattelimme, että uskallamme hetken kokeilla ulkoilua.)
Ei Helmi kyllä juurikaan ulkoiluun reagoinut,
syynä varmasti aamusta annettu steso.



Minä laitoin samalla syyskukat.






Tulevaa viikkoa odotamme kovin, saamme idästä jälleen rakkaita käymään!







sunnuntai 4. lokakuuta 2015

40/2015

Helmillä oli jälleen eilen Ystäväpäivä! Ihana Ronja oli kylässä. Myös äiti (ja toki iskäkin) sai yllättäen lounaalle ja päiväkahville Ystävät toiselta puolelta Suomea!!! Miettikää, joku ajaa yli tuhat kilometriä käydäkseen meillä. Enää en siis hyväksy selityksiä, että asumme muka niiiiin kaukana... :)




Ronjan ja Helmin päivä sisälsi kaikkea mukavaa!
<3 <3



Tänään on Mikkelinpäivä. Siis enkelien ja lasten juhlapyhä. Kerroin aamulla Helmille enkeleistä ja katsoimme ja kuuntelimme yhdessä jumalanpalveluksen televisiosta.
Meidän iltarituaaleihin kuuluu joka ilta Helmin kanssa yhdessä iltarukouksen lukeminen (Minä lapsi pienoinen...) ja minä laulan Helmille Jumalan kämmenellä ja Lalli laulaa Maan korvessa kulkevi lapsosen tie. 

Onneksi meillä on enkelit kulkemassa rinnalla joka elämän mutkassa ja kaarteessa! Itse en ainakaan näitä raskaimpia polkuja jaksaisi ilman. Ja onneksi meillä on myös näitä enkeleitä ystävinäkin!



Loppuun laitan minulle tärkeän laulun sanat, Siipi enkelin:

Vaik´ näe en, silti tiedän sen.
Kuin lintuemo pienokaistaan varjellen,
mua koskettaa voi siipi enkelin.
Sen suojaan, syliin löytää pieninkin.

Vaik´ näe en, silti tiedän sen.
On kosketus tuo siiven herkkä, lämpöinen,
se kuljettaa saa tiellä vaarojen
ja kotiin ohjaa meistä jokaisen.

Vaik´ näe en, silti tiedän sen.
Kuin lintuemo pienokaistaan varjellen,
mua koskettaa voi siipi enkelin.
Sen suojaan, syliin löytää pieninkin. 







sunnuntai 27. syyskuuta 2015

39/2015

Edelleen kohtaillaan. Positiivista tässä on se, ettei Helmi enää ole niin syvällä tiedottomuuden tilassa kuin joitakin viikkoja sitten. Toisaalta taas, nyt hän ymmärtää itse, että kohtauksia tulee niin taajaan ja tuntuu kärsivän siitä todella paljon. Ei ole helppoa lohdutella itkevää lasta, kun ei kerta kaikkiaan osaa auttaa ja lopettaa niitä kohtauksia.

Lalli lupasi viikolla Helmille, että hän pääsee perjantain ja lauantain väliseksi yöksi nukkumaan meidän keskellemme. Alla olevasta kuvasta näette neidin ilmeen kun hänen siihen nostettiin. Unikaan ei meinannut tulla silmään, niin innoissaan Helmi oli. Minä kyllä aamulla kerroin, että seuraavaan kertaan menee hieman aikaa... onneksi sain itse korjata univelkaani seuraavana yönä! :)
Mutta olen kyllä valmis toistekin nukkumaan yksittäisen yön huonosti, jos Helmi noin onnelliseksi tulee perhepedissä nukkuessaan.





Tällä viikolla olemme myös pohtineet tätä Suomen tilaa ja ennenkaikkea sitä pientä (toivottavasti) joukkoa, joka käyttäytyy todella luokattomasti pakolaisia kohtaan. Mikä saa ihmisen toimimaan niin? Tietämättömyys? Pelko? Ei kai kukaan oikeasti kuvittele, että me olemme jotenkin "ylempää" väkeä ja meidän rajat on suljettava muulta maailmalta. Sellaisilta, jotka ovat menettäneet kaiken.
Tekisi nyt kyllä hyvää hypätä pois siitä omasta kapeasta kopperosta ja katsoa maailmaa vähän laajemmin. Kannattaisi ehkäpä matkustaa jopa Suomen rajojen ulkopuolelle. Suosittelisin myös lukemaan uutisia ympäri maailman, ehkä paikallisen sanomalehden tekstiviestipalsta ei aukaise silmiä tarpeeksi. Oikeasti hävettää olla suomalainen.
Enkä voi olla pohtimatta, että jos ja valitettavasti kun tämä kaikki johtuu ihmisten tietämättömyydestä ja peloista, niin milloin meidän ikkunasta lentää sisään polttopullo?! Tiedän, että tämä on kovasti kärjistettyä, mutta Helmikin on erilainen, ei mahdu muottiin millään. Herättää toisissa ihmisissä jopa pelkoa. Ja pelko saa näköjään tämän sivistysvaltion? ihmiset käyttäytymään järjettömästi.


sunnuntai 20. syyskuuta 2015

38/2015

Ensimmäiseksi haluan kertoa teille iloisia asioita: puolen viikon paikkeilla saimme Helmin takaisin, ihan kuin koskaan ei olisikaan ollut mitään tajuttoman syviä poissaoloja. Ehkäpä vaan kuvittelin ne...

Torstaina ajoimme Poriin apuvälineyksikköön ja Helmin jaloista otettiin muotit uusia tukikenkiä varten. Perjantaiaamuna kouristi, lima kurkussa ja pitkään. Perjantaina iltapäivällä ajoimme Ronjaa vastaan: hän tuli meille yökylään! Voi sitä riemua! Edellisestä kyläilystä olikin kulunut jo liian monta viikkoa! Onneksi Helmi palasi ja saivat ystävät nauttia täysillä toistensa seurasta.

Alla videota tyttöjen musisoinnista. Ronja oli myös ottanut muistipelin mukaan ja he pelasivat sitäkin Helmin kanssa! Ronja oli ihan varma, että kyllä Helmi osaa ja Helmihän osasi!!!

Tämän kaiken lisäksi Terhi tuli lauantaina päästämään äidin sekä isän hetkeksi kaupungille. Kylmaar Helmin kelpaa (ja meidänkin).


video





Ihanat tytöt, toivottavasti seuraava kerta on taas pian!






Sitten vähemmän iloisia: lauantaiaamuna kouristi jälleen. Se ei onneksi vaikuttanut tyttöjen päivään. Helmi oli läsnä ja nautti ystävänsä seurasta ihan täysillä.

Tänäänkin kouristi, nyt täytyi jo hetki tehdä töitäkin, että saimme liman pois kurkusta ja kouristuksen laukeamaan. Tähän voitaneen jälkiviisaina todeta, ettei ilmeisesti vieläkään ole aika Helmin mennä pihalle, ei edes autoajelulle. Pakolliset kuviot on kuitenkin hoidettava ja supermukavat vapaaehtoisetkin.
Tänään on sitten ollutkin jo havaittavissa valumista omaan maailmaan. Jäykistelyä, silmien räpsymistä. En siis ehkä kuvitellutkaan edellisiäkään.

Nyt täytyy myöntää, että tekisi mieli nakata rukkaset naulaan. Enkä jaksa kuulla enää kertaakaan, ettei enempää anneta kun jaksaa kantaa. Paskat. Takuulla annetaan. Tai saa tulla kokeilemaan. Joo, meillä on omaishoitajan vapaat, joita käytämme, me pääsemme arkisin töihin. Mutta ei tämä pyöritys unohdu. Ei huolta omasta lapsesta voi heittää eteisessä olevaan koriin, kun ovesta astuu ulos. Ei meditoimalla pääse sellaisille leveleille, että kaikki arki jää oikeasti taakse.
Päivästä toiseen täysin samalla kaavalla, tämä kaikki menee jo autopilotilla. Ja pienikin poikeus voi romuttaa kaiken. Täytyy ohjelmoida uudelleen, kerätä palaset taas kasaan, sopeutua uusiin kohtauksiin, yrittää pitää Helmi hengissä...

Edelleen jatkamme yrittämistä, mutta älkää ihmetelkö jos potkaisen latteuksien latelijoita.
Kuppini ei ole vielä kellahtanut kokonaan nurin, mutta yli läikkyy.








sunnuntai 13. syyskuuta 2015

37/2015

Palaanpa takaisin omaan napaan ja sen ympäristössä pyöriviin ongelmiin (toki en pysty unohtamaan niitä muitakaan). Helmin poissaolot jatkuvat, ehkä jopa entistä syvempinä ja pidempinä. Olemme koettaneet titrata lääkkeitä, muutos oli kyllä havaittavissa, mutta huonompaan. Hän on jossain todella kaukana. Vuorokauden aikana saattaa pinnistellä itsensä noin viisi kertaa myös tähän maailmaan, mutta ne kerrat ovat todella lyhyitä. Onneksi niitä kuitenkin on, sillä ainoastaan silloin Helmi esim. saa pissattua. Ruoan syötämme "väkisin", joudumme avittamaan nielaisua sulkemalla toisen tai molemmat sieraimet. Samalla tyylillä menevät lääkkeet ja nesteet.

Luin viikolla jostain tutkimuksesta, että epilepsiakohtauksiin saattaisi auttaa piano- sekä jazzmusiikki. Olen toki aiemminkin törmännyt näihin tutkimuksiin ja ymmärtänyt, että erityisesti klassinen musiikki menee aivojen syvimpiin osiin. Meillä onkin illat, ja hoitajan kanssa myös päivät, kokeiltu kuunnella jos jonkinmoista musiikkia. Mozarttia pianolla soitettuna, klassista jos jotakin, jazziakin. Jo aiemmin olin varma, että venäläiset kansanlaulut tuovat lapseni takaisin, muttei toiminut se, ei myöskään madafakin darra. Kovin syvältä siis taitavat nämä kohtaukset purkautua. Se on jo vuosia sitten eeg-rekisteröinnissäkin todettu, että Helmin kohtaukset lähtevät jostain syvemmältä aivoista...
Käteni joka tapauksessa ristin,ettei nämä kohtaukset nyt lastamme kokonaan vie. Kaikkemme teemme mitä osaamme ja mihin itse pystymme. Toki apua lähdemme ulkopuoleltakin hakemaan jos tarve sitä vaatii. Valitettavasti tiedämme myös sen, ettei edes neurologeilla ole tähän mitään annettavaa. Emmehän ole tilanteen edessä ensimmäistä kertaa, mutta muistimme mukaan tämä tällainen ei ole aiemmin kestänyt koskaan näin kauan.



Nettishoppailin Helmille hieman uusia soittimia. Ikäänkuin houkuttellakseni häntä takaisin.
Ei toiminut, mutta odottavatpahan ne Hemppaa
sitten kun hän palaa.
Minun oma lemppari on tuo sadeputki. Sen ääni on todella hypnotisoiva.
Rytmimuna sekä-banaani ovat Helmin käteen juuri sopivia.
Kastanjetilläkin Helmillä on mahdollisuus saada itse ääntä aikaiseksi.
Myös Cajun-rummun" (sellaisena pidän tuota vanerista lootaa)
soittaminen onnistuu Helmiltä, koska taputtamisen hän osaa.




video
Tällainen Helmi nyt on.
Jokainen joka Helmin paremmin tuntee, tietää ettei tämä todellakaan ole normitila.












lauantai 5. syyskuuta 2015

36/2015

En tiedä mitä kirjoittaisin, ajatukseni ovat ihan solmussa, sydän rikki ja sielu huutaa tuskaa...
Enkä keksi mitä konkreettista voisin tehdä.

Helmin syvä poissaolo purkautui siis viime sunnuntain kouristuksella. Viikko meni hyvin. Keskiviikkona kävimme Porissa sovittamassa uutta seisomatelinettä. Torstain ja perjantain välisenä yönä neiti sai ensimmäisen kouristuksen kahdelta. Kouristuksia tuli yhteensä neljä muutaman tunnin välein. Perjantai-iltana alkoivat kielivärveet, jotka jatkuvat yhä, tauotta! Helmi on kovin tuskainen niiden kanssa. Me jälleen kerran neuvottomia...

Mutta tämä ei nyt minua ahdista, vaan viikolla mediassa vyöryneet kuvat Syyriasta sekä somessa riehunut raivo näitä pakolaisia kohtaan! Ihmisiä, joilla ei ole enää mitään. Kuvittelen itsemme samaan tilaanteeseen: Helmi kuolisi alle viikossa, eikä sen jälkeen millään olisi enää mitään väliä. Olen jopa kysynyt Lallilta voisimmeko ottaa apua tarvitsevia asumaan meille? Hän ei laita vastaan, realiteetit vaan tulevat esteeksi. Vapaaehtoistyöhönkään emme oikein voi irrota, kun Helmi tarvitsee meitä. Rahaa, vaatteita ja tavaraa voimme lahjoittaa, mutta se tuntuu tässä tilanteessa kovin pieneltä avulta.
Tiedän, etten voi pelastaa koko maailmaa, en edes lähinaapurustoa. Tiedän, että maailmassa tapahtuu paljon vääryyttä ja on paljon kurjuutta, eikä sitä pysty millään estämään. Mutta tämä tilanne on nyt tullut kovin iholle. Me kaikki olemme ihmisiä, mutta emme ole samalla viivalla. Kuinka voidaan sanoa kenen henki on arvokkaampi kuin toisen, kuinka tällaista voi vaan katsoa sivusta?

Meillä on siis kaikki hyvin. Katto pään päällä, ruokaa, vaatteita, lääkkeitä ja toisemme. Helmin epilepsia sekä vaikea vammaisuus ovat hänen ominaisuuksiaan, joiden kanssa me elämme ja olemme.
Emme valvo öitämme peläten, että joku tulee ja tappaa. Minulla ei oikeasti voi olla oikeutta valittaa muutamasta yöheräämisestä, voin niiden jälkeen vetää peiton korviini ja jatkaa unia.

Näitä kuvia (ja monia muita, joita netistä löytyy) en voi katsoa silmät kostumatta ja sydän särkymättä.
Ja jälleen kerran toivon, että itsekkyys, ahneus ja kateus katoaisivat maailmasta. Toivon, että mahdollisimman moni meistä auttaisi näitä ihmisiä omien voimiensa ja rajojensa puitteissa.












sunnuntai 30. elokuuta 2015

35/2015

Myydään epilepsia, tarpeettomana! Paljon käytetty ja niin hyvin pidetty kuin mahdollista.

Kuluneella viikolla olen muutaman kerran ajatellut, että nytkö tuli se hetki, että epi vie Helmin kokonaan?! Tähän asti, olipa kohtaus iso, pieni, lyhyt tai todella pitkä, niin kohtauksen mentyä ohi, Helmi huilaa hetken ja on sen jälkeen niin kuin ei mitään kohtausta olisi koskaan ollutkaan.
Mutta nyt neiti ei olekaan palautunut. Alkuviikosta purkasi isoja kouristuksia todella useita, mikä on hyvin harvinaista (yleensähän kouristukset tulevat vain aamuisin liman jäädessä kurkkuun). Näistä kouristuksista Helmi ei palannutkaan tähän maailmaan. Tuntui kuin kohtaus olisi jäänyt jotenkin kytemään ja ilmeni sitten poissaoloina, jotka vaan syvenivät syvenemistään. Helmi ei reagoinut juuri mihinkään ympärillä olevaan. Ruoan saimme joten kuten menemään, sen ulostuleminen olikin sitten jo hankalampaa... Lyhyinä hetkinä Helmi yritti rimpuilla itsensä takaisin tähän maailmaan, mutta vaipui aina vaan pois. Kukaan ei voi varmastikaan kuvitella miltä tätä tuntuu katsoa (ellei ole itse kokenut samaa). Yritäpä siinä samalla tehdä töitä ja vielä keskittyä niihin tai kuunnella kiinnostuneena ihmisten tilityksiä ties mistä "vaikeuksista"! Siis lapseni veti myös minut mukanaan niihin poissaoloihin, jos joku on ihmetellyt käyttäytymistäni...

Mietimme Lallin kanssa jälleen kerran aivot sauhuten mitä nyt tehdään? Alkuviikosta puhuin puhelimessa neurologin kanssa, joka totesi Helmin olevan niin herkkä kaikille lääkemuutoksille, ettei sellaiseen varmaankaan ole järkevää nyt lähteä. Sanoi, että nykyisillä lääkkeillä on etsittävä mahdollisimman hyvä tasapaino: niin vähän kohtauksia kuin mahdollista, mahdollisimman vähillä lääkkeiden haittavaikutuksilla...  Tästä olemme täysin samaa mieltä, mutta tässä tilanteessa emme todellakaan tienneet kannattaisiko jotain lähteä nostamaan vai peräti laskemaan...

Tänä aamuna kovasti levottoman yön jälkeen Helmi sai kouristuskohtauksen, jonka jälkeen nukahti. Ja sieltä herättyään on ollut enempi läsnä kuin viikon aikana yhteensä!!! JEE! Uskallan tuulettaa, on tämä nimittäin ollut niin kurja viikko, että jokaisesta positiivisesta liikahduksesta otan kaiken irti.

Minulla on aiemminkin ollut sellainen olo, että Helmille jää kohtaus jotenkin aivoihin päälle ja helpottaa vasta kun saa jonkun isomman kohtauksen. Epäilen, että näin oli myös nyt! Tätä ei sitten ole kaksoissokotettu tai muutenkaan tieteelllisesti testattu. Tämä on äidin vahva tunne ja tästä aion pitää kiinni toistaiseksi. Seuraavan kerran kun olen neurologin kanssa juttusilla, hän saa tämän minulle selittää!


Kuvia Helmistä ei tällä viikolla ole otettu. Lalli kävi kuvaamassa pihastamme vielä löytyviä kukkasia. Nämä kaikki ovat selvinneet täysin ilman hoitoa...

Neilikat ovat selkeästi minun kukkia, 
menestyivät vuosi sitten hellekesänä ja 
kukkivat näköjään myös vähän viileämpänäkin suvena.


Ruusut kukkivat keittiön ikkunan alla vuodesta toiseen.



Sipulillakin on näköjään kukka.


Myös tilli kukkii...
(emme ole yhtään tilliä hyödyntäneet koko kesänä)


Villiviini kipuaa villinä pitkin männyn runkoa












keskiviikko 26. elokuuta 2015

Hyvä Herra Sipilä, teille on postia

Seurattuani taas mielenkiinnolla, kauhulla sekä huvittuneenakin tätä Suomen hallituksen painia tuottavuushypyn saamiseksi, en voi kun pudistella päätäni. En toki ole mikään talousguru (talouskura ehkä kuvaa paremmin) mutta paljon minulla on ajatuksia. Työn tehokkuus tai tuottavuus ei takuulla parane sillä, että pakotetaan ihmiset olemaan työpaikoillaan puoli tuntia pidempään. Pelkään pahoin, että siinä kävisi päinvastoin. (Muihin hallituksen säästötavoitteisiin ja keinoihin en ota kantaa, vaikka olisi minulla toki sinnekin ideoita… J)
 
Mielestäni siihen, että saadaan ihmiset tekemään tehokkaammin töitä, ei ole kuin yksi ratkaisu. Minä lähestyisin tätä ongelmaa ihmisestä käsin. Jokaisella meistä on tarve olla hyödyllinen ja tärkeä. Jokainen tarvitsee hyväksyntää ja kunnioitusta. Entä jos vyyhtiä lähtisi aukaisemaan sieltä päästä? Jokaisen firman johtaja sekä esimiehet voisivat asettua työntekijöiden housuihin. Ovatko he vain rattaita isossa koneistossa? Tekevätkö he työnsä oikeasti ymmärtämättä mitä se merkitsee kokonaisuuden kannalta? Muistetaanko heille kertoa kuinka tärkeitä osia he ovat ja mitä tapahtuisi jos heitä ei olisi?! Vai onko peräti unohdettu kokonaan kertoa päämäärä ja tavoite (tietääkö johto sitä itsekään)? Annetaanko koko ajan lisää työtä ja vastuuta? Unohdetaanko, että työn suorittaja on ihminen, jolla on tunteet ja muutakin elämää (toivottavasti) kuin se työ?!
 
Mitä tapahtuisi, jos kaikki koottaisiin yhteen ja kerrottaisiin missä mennään, mitä kohti ja millä keinoin? Kiitettäisiin työntekijöitä muulloinkin kuin pikkujouluissa punaviinilasin äärellä. Kerrottaisiin jokaiselle kuinka tärkeä hänen yksittäinen työpanos on. Eikä unohdettaisi kysyä, että onko työntekijällä mahdollisesti jotain hyviä ideoita millä saavutetaan asetetut tavoitteet. Muistettaisiin myös kysyä kuinka työntekijä jaksaa.
 
Voisiko tällaisella toiminnalla käydä niin, että työntekijän päässä liikahtaisi jokin. Hän ehkäpä innostuisi työstään aivan uudella tavalla. Yrittäisi vielä parantaa työnsä jälkeä ja venyä hieman pidemmälle. Saattaisiko käydä niin, että olisi innoissaan, eikä tulisi enää töihin pelkän palkkapussin perässä, vaan siksi, että työ on oikeasti tärkeää ja työntekijä on oikeasti arvokas. Tapahtuisiko tuottavuushyppy vai peräti loikka? (Tiedän tiedän: ei tällä vientiä saada vetämään, eikä palkkakustannuksia alas, mutta väitän silti, että olisi tällä iso merkitys!)
 
Tätä voisi soveltaa myös muissa yksiköissä kuin työpaikoilla: kouluissa, urheiluseuroissa, perheissä ja myös yksilötasolla. Jokaisella on perustarpeena olla tärkeä ja hyödyllinen. Jokaisen elämä ja tekeminen on arvokasta. On myös mukava kuulla se välillä. Entä jos jokainen meistä ottaisi tästä vastuun? Huomioisi kaikki omassa elinpiirissään olijat (perhe, työkaverit, ystävät, sukulaiset, naapurit). Lähtisikö positiivinen lumipalloefekti pyörimään: ei koulu- ja työpaikkakiusaamista, ei yksinäisyyttä, vähemmän masennusta ja mielenterveysongelmia… Olisiko tämä mahdollista?
 
Mutta mitään tällaista ei toki tapahdu jos ylhäältäpäin käsketään. Tämä kaikki lähtee meistä jokaisesta itsestään. Kannattaa mennä seisomaan peilin eteen ja miettiä mitä muutettavaa sieltä löytyy. Vanha totuushan on, että et voi muuttaa kuin itseäsi…
 
Tähän kun vielä saataisiin ympättyä iloiset ilmeet ja positiivinen mieli sekä poistettua ahneus, kateus ja katkeruus, niin jo vain alkaisivat asiat olla niin kuin minun ihannemaailmassani on.
 
Näitä ajatuksia saa ihan vapaasti käyttää. Sipilä ja Stubb tuskin lukenevat vamppiblogia, mutta ehkä kannattaisi…
 
Muista, että sinä olet arvokas ja tärkeä! Jokainen meistä on!