kuva

kuva

sunnuntai 27. tammikuuta 2013

Samaa rataa

Arkea. Mielestäni kyllä ihan parasta, mutta näin blogiin siitä ei saa oikein uutta juttua. Eli entiseen tahtiin mennään. Tosin ne viiden päivän kohtauksettomat jaksot ovat hävinneet, nyt kohtauksia tulee lähes päivittäin. Ja kun niistä jotain hyvää kaivan, niin Helmi toipuu niistä todella nopeasti. Perjantainakin 50 minuutin kohtauksen jälkeen meni viisi minuuttia ja neiti oli kuin ei olisi koskaan mitään kohtausta saanutkaan.

Torstaina Helmi oli taas koulussa. Hän oli kuulemma kovaan ääneen ilmoittanut heti ovesta sisään päästyään, että on paikalla! Ja yhä koulu oli maistunut mieluisalle...


Koulusta jo kotiin lähdössä...
 
 
 
 
 
Äidille on koko viikonlopun yrittänyt joku tauti päälle. Aivastuttaa ja sattuu päähän. Veto täysin pois ja kun jotain yrittää tehdä niin hikeä pukkaa... Kunhan ei vaan tartu Helmiin ja minustakin voi kyllä lähteä ennen kuin ehtii tullakaan! Olen ollut sisällä kun Helmi ja Lalli ovat ulkoilleet: tänään olivat lenkillä täpärästi välttäneet kolarin metsäkauriiden kanssa! :) Kauriin jälkiä löytyi meidänkin pihasta.
 
 
 
Ensi viikolla saamme apujoukot idästä tänne: mummot ja ukki saapuvat! Eli Helmillä ei ole tylsää iltaisinkaan.
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 20. tammikuuta 2013

Koulua, kohtauksia ja kevättä kohti...

Tälläkin viikolla ovat kohtaukset pitäneet Helmiä otteessaan. Keskiviikko oli kaikista pahin. Sai Lallin tarttumaan puhelimeen. Torstaina hän soitti lastenneurologian polille, josko olisi saanut soittoajan neurologille, joka on hoitanut Helmiä vauvasta asti. Ei saanut! Meidät on siirretty kehitysvammahuoltopiirin asiakkaiksi. (Tämän toki tiesimme, mutta meille oli kerrottu, että epilepsian suhteen apu tulee keskussairaalalta.) Tuolla kehitysvammahuoltopiirillä kun ei ole neurologia, ei ainakaan näin vaikean epin hoitoon.
Myönnetään, hieman keljutti hetken. Sitten sisuunnuimme.
Tämä tilanne on toki itse aiheutettu: emme ole helppoja vanhempia. Emme purematta niele kaikkea, emmekä ole valmiita syöttämään lastamme vihannekseksi miljoonilla eri lääkkeillä. (Tämä on vähän kärjistettyä...) Haastamme ja kyseenalaistamme välillä myös lääkärin! Otamme itsekin asioista selvää! Haluamme lapsellemme vain parasta! Tässä siis tulos: hoitakaa sitten lapsi keskenänne!
Sorry Hemppa! Mutta mehän hoidamme. Emme tosin vielä tiedä kuinka tämä kohtailu saadaan ratkottua. Sitä on siis nyt jatkunut kuukauden, syklillä n. viisi päivää kohtauksia ja saman verran hyviä päiviä ja taas alusta...
Mutta lupaan, että näytämme vielä pitkän nenän kaikille epäilijöille. Epin suhteen siis jatkamme asian ratkomista...

Sitten iloisempiin asioihin: Helmi kävi perjantaina koulussa. (Terhin kanssa.) Taksi haki heidät aamulla meidän pihasta ja palautti samaan paikkaan lounaalle. Ja hienosti oli mennyt! Ensimmäinen kouluun tutustuminen siis takana ja lisää tulossa... Helmi on kovin innoissaan!

Hänestä on myös tullut mahdoton "pajattaja". Puhuu lähes tauotta ja mielellään äidin puhelujen päälle... Rasittavaa! :) Sama höpötys jatkuu illalla myös sängyssä, kun äiti ja isä yrittävät nukkua. Keneen lie tullut? Vai liekö vaihdokas? :)




Viikonloppuna on aurinko pilkistellyt...
Tässä neiti tankkaa d-vitamiinia.
 
 
 
Kevättä odotellessa tulppaaneja
 
 
 
Huuruinen navetan seinä
 
 
 
 
 
 

sunnuntai 13. tammikuuta 2013

Sanaton

Tämän viikon olen ollut sanaton ja surullinen. Mietteliäs. Olen seurannut eräästä blogista Senni-tyttösen elämää ja maanantaina Senni nukkui pois. Miten musertavalta tuo tuntuikaan. Puristin Helmin tiukasti syliini ja itkin...

Tämä on saanut minut ajattelemaan kaikkea ympärillä olevaa. Miettimään omia ajatuksia. Kiukustumaan turhanpäiväisistä valittajista. Miksi me ihmiset emme osaa olla kiitollisia. Miksi näemme ympärillämme vain epäkohtia. Valitamme turhasta. Olemme pikkumaisia. Eikö tärkeintä ole tämä hetki ja kaikki rakkaat siinä lähellä? Silmänräpäyksessä kaikki voi muuttua.

Todennäköisesti erityislapsen äitinä ajattelen hieman erilailla ja samastun Sennin vanhempien tilanteeseen todella vahvasti. Koskaanhan emme mekään voi tietää? (Toki ei kukaan muukaan...)
Mutta juuri tämän takia tällä viikolla aiheutti mielipahaa myös se, että meidän päätösten tekoa arvioidaan/arvostellaan... Helmi ei vieläkään ole päiväkodissa. Juuri nyt on niin paljon tauteja liikkeellä ja toivomme, että lapsemme säästyisi niiltä. Meille kun ne eivät koskaan ole lieviä. Me arvioimme itse milloin Helmin on "turvallista" mennä hoitoon ja kannamme päätöksen (vaikka tiedämme kuinka kovin Helmi tykkää kavereista ja hälinästä ympärillään). Me kannamme "taakkamme" myös silloin, jos Helmi sairastuu, ja entäpä jos sen seurauksena tapahtuukin se pahin? Löytyykö silloinkin arvostelijoita? Tuleeko joku kantamaan sen surun ja tuskan kansamme?

Toki sitä toivoisi, että itsekin osaisi olla arvostelematta toisten tekoja ja valintoja. Jokainen meistä kai parhaansa yrittää...

Tällaista ja paljon muuta olen viikon ajan pohtinut. Usein ajatukset Sennissä ja hänen vanhemmissaan. Heille toivotan sydämestäni jaksamista ja voimia! En edes pysty kuvittelemaan sitä surun ja tuskan määrää...








 
 
 
 
 
 
 
 

sunnuntai 6. tammikuuta 2013

Kohtauksia

Helmin kohtaustilanne on pahentunut. Se alkoi jo itse asiassa ennen joulua, aatonaattona. Silloin tuli kuin tyhjästä 45 minuuttia kestänyt kohtaus. Siinä alettiin olla jo rajoilla, ettei soitettu ambulanssia, mutta onneksi helpotti...
Muutama hyvä päivä oli välissä ja nyt kohtaillaan taas. Onhan meillä toki ollut kohtauksia ennenkin, muttemme muista milloin niitä olisi tullut näin taajaan. Joskus vuosia sitten. Ja jos kohtaukstilanne on ollutkin hetkellisesti huono, niin siihen on aina löytynyt syy: infektio, täysikuu, kuumuus tai jotain muuta. Iskän ja äidin päät alkavat olla puhki miettimisestä. Täysikuu oli ja meni, mutta kohtaukset jatkuvat. Infektioistakaan ei nyt ole mitään merkkiä. Kummallisinta meille tässä on se, että kohtauksia tulee muulloinkin kuin heräämisvaiheessa. Ne alkavat ilman varoituksia. Ja kestävät valitettavan pitkään.
Jos ja kun tästä jotain positiivista kaivetaan, niin Helmi palautuu kohtauksesta yllättävän nopeasti. Vaikka kroppaa on ravistellut 20 minuuttia ja neiti on ihan puhki kun kohtaus on ohi, niin hetken huili ja Helmi on takaisin. (Itse ei varmasti pystyisi vuorokauteen tekemään mitään moisen kohtauksen jälkeen.) Energiaa kohtaukset varmasti kuluttuvat. Tuntuu, että Helmillä on koko ajan nälkä ja aina kun saadaan ruokalautanen tyhjäksi, niin hän jää katsomaan, että häh: mihin se ruoka jo nyt loppui...

Tällaisen mysteerin parissa olemme vuotemme aloittaneet! Toivottavasti keksimme ratkaisun pian!



 
 
 
 
 

tiistai 1. tammikuuta 2013

2013






Kanssasi tämän matkan
tahtoisin kulkea,
jokaisen maiseman uuden sieluuni sulkea.
 
Tahtoisin samota halki
hiljaisten metsien
kuunnella huminaa puiden
ihmettä etsien.
 
 
 
 
 
Toivotamme jokaiselle oikein onnekasta kuluvaa vuotta!
Olkoon vuotenne täynnä iloa ja riemua sekä paljon ihmeitä!