kuva

kuva

sunnuntai 28. elokuuta 2011

Mitokondrio

Viime päivät ovat kuluneet potilasta hoitaen. Kuumetta 39, kuivaa yskää, paljon epilepsiakohtauksia. On oksennettu verta ja limaa. Mutta urhea potilas on syönyt ja juonut hienosti. Muuten täysin vetämätön tapaus. Täällä ei siis olla venetsialaisia juhlittu. Äiti kyllä laittoi hieman lisää lyhtyjä ulos ja kävi kukkakaupassakin. Pakko päästä hetkeksi tästä sairastuvasta.

Ajatuksiaan ei tosin pääse karkuun. Saimme loppuviikosta soiton Helsingistä, lastenneurologilta. Viime helmikuussa Helmiltä otettiin verinäytteitä, nyt oli viimeisenkin tulos tullut. Siinä etsittiin kohonnutta riskiä mitokondriotauteihin. Tulos oli koholla! Tämä tietää reissua Helsinkiin. Lihas- ja maksabiopsia. Mahdollisesti jo syyskuussa, viimeistään lokakuussa.
Arvannette, että netissä ollaan roikutta ja googletettu. Puhuttu ja mietitty. Mitä jos? Hyvä vai huono? Halutaanko oikeasti tietää vai eletäänkö epätietoisuudessa? Taas anestesia, tällä kertaa syvä... Heräähän Helmi?

Mitokondrioita on toki opiskeltu biologian tunnilla. Ymmärretty tuskin silloinkaan. Nyt viimeistään on pää pyörällä. Sen verran ymmärrän minäkin, ettei ole paras mahdollinen juttu, jos siellä on vikaa...
Tässä hieman faktaa:
"Mitokondriotaudit ovat kliinisesti heterogeeninen joukko tauteja, jotka johtuvat solujen hengityksen häiriöistä. Nämä taudit koskevat kaikkia kudoksia ja elimiä, jotka ovat erittäin riippuvaisia mitokondriohengityksestä. Pahimmista tapauksista puhutaan silloin, kun mitokondriovaurioita on keskushermostossa tai lihaksistossa, sillä näiden kudosten energia-aineenvaihdunta on suurin.
Soluhengitys voi häiriintyä mitokondrion DNA:n mutaation seurauksena, myös tuman DNA:n geenimutaatiot aiheuttavat mitokondriotauteja. Mitokondriot periytyvät äidiltä lapselle munasolun sytoplasmassa, joten mitokondrion oman DNA:n (mtDNA) pistemutaatioista johtuvat taudit periytyvät vain äidin välityksellä.
Mitokondriotaudit voivat ilmetä missä tahansa iässä. Yleensä tuman DNA:n mutaatiosta aiheutuvat sairaudet ilmentyvät jo varhaislapsuudessa, ja mitokondrion mtDNA:n mutaation aiheuttamat sairaudet ilmentyvät myöhemmässä lapsuudessa ja aikuisiässä.
Vaikka jotkut mitokondriotaudit kohdistuvat vain yhteen elimeen (esim. silmä tai korva), monet niista kuitenkin vaurioittavat kokonaisia elinsysteemejä. Mitokondriotautien kliininen kuva voi olla hyvin monimuotoinen. Tyypillisiä oireita ovat mm. älyllisen kehityksen viivästyminen, sensorineuraalinen kuulon heikkeneminen, maitohappoasidooosi, epileptiset kohtaukset, myopatia, kardiomyopatia, optinen atrofia, diabetes mellitus, migreeni, ataksia, dementia ja lihasheikkous, myoklonia ja neuropatia."


Emme me kuitenkaan epätoivoon olla vaivuttu. Suomessa on viime vuodet tutkittu mitokondrioita tiiviisti. Voihan tämä olla positiivistakin... Kaikki otetaan vastaan, eihän meillä ole vaihtoehtoja!



Meidän venetsialaiset - lyhdyt sammutettiin tosin jo ennen pimeää...



Potilas, jonka hiukset ilta-aurinko kultasi hienosti,
mutta kamera ei valitettavasti onnistunut vangitsemaan sitä!

Navetan seinällä paistatellut sudenkorento

Lähellä kasvatetut tomaatit ovat tällä hetkellä minun karkkejani...



torstai 25. elokuuta 2011

Kaikki langat käsissä

Monivammaisen lapsen eloon kuuluu usein myös monia lääkäreitä. Näin on ainakin Helmin kohdalla. Ja tämä yhtälö tuntuu välillä mahdottomalta. Toisen asteen osaan vielä ratkaista. Lukion matematiikan tiedoilla (tai sitten minun taidoilla) ei kuitenkaan ratkaista mahdotonta!

Epilepsiaa hoitaa neurologi, Helmin tapauksessa kaksi. Silmät kuuluvat silmälääkärille ja refluksi gastroentrologille. Allergiat lastenlääkärille. Tämä ei toki vielä kuulosta vaikealta, ihan loogiselta itse asiassa. Mutta mutta… nämä lääkärit eivät kommunikoi keskenään! Jokainen hoitaa oman alueensa parhaan taitonsa (toivottavasti) mukaan. Ketään ei tunnu kiinnostavan muut osa-alueet. Valitettavasti emme voi palastella Helmiä. Olisihan se helppoa: otetaan aivot matkaan neurologille. Vatsa gastroentrologille jne. Sitten kotona yhdistellään palapeli ja toivotaan, että kokonaisuus toimii!
Ei toimi. Helmi, kuten kaikki toisetkin, on psykofyysinen kokonaisuus. Ja yhtä oiretta hoitaessa kuuluisi mielestäni tarkastella koko tyttöä ja hänen hyvinvointiaan.
Tässä vaiheessa me vanhemmat astumme kuvaan. Olemme selvittäneet kaiken mahdollisen ja mahdottoman jokaisesta alueesta. Kerromme erikoislääkäreiden vastaanotolla parhaamme mukaan myös Helmin muut oireet ja reagoinnit. Yritämme itse ensin ymmärtää miten mikäkin toimii. Ja mikä vaikuttaa mihinkin. Siinä on tekemistä ilman lääketieteen opintoja. Suurella todennäköisyydellä lääkärit olisivat tyytyväisiä, jos me pysyisimme hiljaa, emme kyseenalaistaisi. Ei omia mielipiteitä. Sokea luottamus. Nielisimme vaan kaiken. Helmi on kuitenkin meille tärkeintä maailmassa. Hänen hyvinvointinsa menee kaiken muun edelle. Helmi ei ole meille vain yksi tapaus/potilas toisten joukossa. Niinpä me kysymme, kerromme ja vaadimme. Hankalat vanhemmat.
Välillä sitä vaan väsyy olemaan lääkäri ja lapsensa asiantuntija. Haluaisi olla äiti ja isä!

Lalli on toki jo pienessä päässään ideoinut jos mitäkin tämän(kin) tilanteen helpottamiseksi. Visioinut nettitietokantaa (tai jotain) mihin kirjattaisiin kaikki. Ja minne sitten lääkärit ja muu hoitava henkilökunta pääsisi salasanan turvin etsimään tarvitsemansa tiedot tai lukemaan toisen kirjoittamat epikriisit.

Me olemme yrittäneet helpottaa omaa osuuttamme ja olemme kirjoittaneet Hempan manuaalin. Siihen on kirjattu ihan kaikki, mikä liittyy Helmiin! Manuaalia päivitetään aina asioiden muuttuessa.
Tätä olemme jakaneet kaikille tahoille, jotka jollain tavoin koskettavat Helmin elämää. Toki, valitettavan usein lääkärin vastaanotolla huomaa, ettei sitä ole edes vilkaistu. Pitäisi kai ymmärtää, ettei yhdelle potilaalle ole varattu aikaa kuin 20-30 minuuttia. Resurssipula. Liian vähän rahaa.
Niinpä. Veroja voidaan kyllä nostaa. Vastinetta niille on varmaankin lupa vaatia! (Vaikken minä kyllä oikeasti veroista valita. Meidän perhe on takuulla saanut moninkertaisesti maksamansa veroeurot takaisin! Oikein hirvittää ajatella, kuinka olisi Helmin laita jos asuisimme esim. Amerikan maalla?)


Hieman on taas kertynyt tummia pilviä meidän taivaalle. Toinen päiväkotiviikko miltein lopussa: Helmillä nousee lämpö ja yskittää. Tätä ne kaksi päivää kestäneet epilepsiakohtaukset tiesi! Huomenna sitten kotona - äiti pois töistä...
Missäköhän myydään vastustuskykyä?



Potilaamme



sunnuntai 21. elokuuta 2011

Maailma on kaunis

Ensimmäinen loman jälkeinen viikonloppu. Leppoisaa oleilua. Kaupungilla käyntiä. Helmin loman aikana oppima ihmispaljous käy äidin kukkarolle: neiti alkaa valittamaan tylsyyttään ja äiti viisaana ehdottaa kaupoille lähtöä. Kallista.
Omalla pihalla touhuilua. Valmistautumista syksyyn. Kaikilla hyvä olla. Kummallista.



Omena odottaa poimijaa

Myrskylyhdyt esille

Haravaan nojailua

Urkujen soittoa


Viikonlopun aikana olen miettinyt kuinka hyvin asiat loppujen lopuksi ovat. Positiivinen ajattelu on kantanut hedelmää... Voisin pitää elämäni ohjenuorana (ja ei varmaan monelle muullekaan tekisi pahaa!) Vexi Salmen Irwinille sanoittamaa Maailma on kaunis-laulua. Hieno teksti ja kaunis melodia.



Maailma on kaunis ja hyvää elää sille,
jolla on aikaa ja tilaa unelmille
ja mielen vapaus ja mielen vapaus.

On vapautta kuunnella metsän huminoita,
kun aamuinen aurinko kultaa kallioita,
ja elää elämäänsä ja elää elämäänsä.
On vapautta valvoa kesäisiä öitä
ja katsella hiljaisen haavan värinöitä
ja elää elämäänsä ja elää elämäänsä.

Maailma on kaunis ja hyvää elää sille,
jolla on aikaa ja tilaa unelmille
ja mielen vapaus ja mielen vapaus.

On vapautta istua iltaa yksinänsä
ja tuntea, tutkia omaa sisintänsä
ja elää elämäänsä ja elää elämäänsä.
On vapautta vaistota viesti suuremmasta
ja olla kuin kaikuna aina jatkuvasta
ja elää elämäänsä ja elää elämäänsä.

Maailma on kaunis ja hyvää elää sille,
jolla on aikaa ja tilaa unelmille
ja mielen vapaus ja mielen vapaus.

torstai 18. elokuuta 2011

Eskarilainen

"Jos perusopetukselle säädettyjä tavoitteita ei lapsen vammaisuuden tai sairauden vuoksi ole mahdollista saavuttaa yhdeksässä vuodessa, alkaa oppivelvollisuus vuotta aikaisemmin ja kestää 11 vuotta". Näin sanoo perusopetuslaki.
"Pidennetty oppivelvollisuus voi alkaa vapaaehtoisena lapsen ollessa 5-vuotias. Asiasta tulee sopia etukäteen perheen, päivähoidon ja koulun kesken. Pidennetty oppivelvollisuus voi alkaa lapsen ollessa 6-vuotias ja lykkäystä tarvittaessa myös lapsen ollessa 7-vuotias. Perusopetuslain mukaan pidennetyssä oppivelvollisuudessa esiopetus kestää enintään kaksi vuotta. Sen jälkeen seuraa perusopetuksen yhdeksän vuosiluokkaa. "

Siispä Helmi aloitti esikoulun maanantaina. (Täällä esiopetus alkoi jo 10. päivä, kun me vielä lomailimme. Jos Helmi ei saa toisia opiskelussa kiinni, vaadimme kyllä tukiopetusta.)
Mietimme tätä eskari asiaa keväällä kauan. Olisiko kuitenkin Helmin kannalta parempi, jos päiväkoti aika jatkuisi mahdollisimman pitkään... Kuinka järjestämme aamu- ja iltahoidot sitten kun koulu oikeasti alkaa. Kysymyksiä on paljon. Onneksi kuitenkin seuraavat kaksi vuotta ollaan vielä tutussa ja turvallisessa päiväkodissa ja meillä on aikaa pähkiä.
Nyt ollaan kuitenkin eskarissa, hoitokassissa hieno penaali, kynät, kumi ja viivain sekä vihko, mihin voi harjoitella kirjaimia! Saakohan eskarissa todistuksen? (äidin kouluaikana ei vielä esikoulua ollut keksitty, piti ihan kylmiltään kouluun mennä, mutta onneksi siitäkin on selvitty! :) iskän kouluaikoja ei ehkä kannattane muistella ja voi olla, ettei muisti edes sinne asti riitä :))  Jännityksellä kuitenkin Lallin kanssa odotamme mitä kaikkea tämä lukuvuosi pitää sisällään. Helmi ainakin vaikuttaa innostuneelta (vaikka ope on vielä sairaslomalla tai sitten juuri sen takia! Hmmm: tuleekohan tytöstä samanlainen kuin isästään - voi opettaja raukkaa!)
Joka tapauksessa, hyvältä vaikuttaa ainakin näin ensimmäisellä viikolla! Iltapäivisin meitä odottaa neiti hymyssä suin! Iltaisin tosin ollaan hieman väsyneitä, muttei se mikään ihme ole: toimintaa ja ääntä kun päiviin mahtuu paljon! Mutta tärkeintä on, että Helmi viihtyy!

Aamulla kello 06.00 autossa kohti päiväkotia

Iskän kanssa marssitaan joka aamu Sillanpään marssilaulun tahtiin läpi päiväkodin pihan.

"Kotikontujen tienoilta tervehtien
tämä laulumme kaikukoon,
yli peltojen, vetten ja tunturien
aina Hangosta Petsamoon.

Sama kaiku on askelten,
kyllä vaistomme tuntee sen,
kuinka kumpujen kätköistä, mullasta maan
isät katsovat poikiaan."

Tätä laulua on laulettu Helmille aina siitä 10 kuukauden iästä lähtien,
kun päiväkotitaival alkoi.
Ja missään muussa tilanteessa tätä ei tietenkään lauleta.
Mitä luulette: mahtaakohan tyttö tietää minne hän pääsee, kun laulu kajahtaa soimaan?
Voin kertoa, että maanantaina oli Helmin ilme kyllä näkemisen arvoinen...


Kuuden aikaan ei näy vielä kavereiden kasvoja!
Helmi saa joka aamu hoitajan jakamattoman huomion ja on aina kavereita vastassa!
Ja eiköhän Viikari-ryhmänkin koko tästä vielä syksyä kohden kasva.

sunnuntai 14. elokuuta 2011

Lomat lepo

Loma on vihdoinkin lopussa. Ihanaa palata arkeen! Eniten tätä on takuulla odottanut Helmi - kavereita on jo hurjan kova ikävä...
Toiseksi viimeinen lomaviikko meni ohi hujauksessa: iskä vietti päivänsä välikatossa eristäen ilmastointiputkia ja vetäen sähköpiuhoja (perjantaina tuli sitten puhallusvillat, eikä Lallin riemulla ollut rajaa - miehet ovat kyllä omituisia kapistuksia!) Isän rempatessa meillä oli Helmin kanssa seurana mummo, mikä tarkoittaa, ettei minun tarvinnut huushollata lainkaan ja Helminkin viihdytys tuli hoidettua mummon taholta.
Niin ja päästiin Lallin kanssa kaksin ulos syömäänkin. Meille oli annettu aikaraja, ettei ennen kahdeksaa saa olla kotona. Noh, kuuden aikaa mietittiin, että mitä hittoa me nyt tehdään kun on syöty ja kahviteltu... Lalli ehdotti töihin menoa pariksi tunniksi? Siihen en sentään suostunut. :) Mentiin sitten kotiin ja katsottiin leffa. Yllättävän rentouttavaa, vaikka Helmi olikin viereisessä huoneessa...


Tällä viimeisellä viikolla on nähty ystäviä tästä läheltä. Vietetty aikaa ja valmistauduttu jo tulevaan arkeen. Käytiin muuten shoppailemassakin Porissa koko perheen voimin. Oli todella omituinen tunne, kun ei menty lainkaan sairaalaan! Ja Helmi sai ison kasan uusia syysvaatteita.
Miinuksena tälle viikolle on Helmin pahentunut kohtaustilanne. Poissaolokohtauksia kolme päivää putkeen. Harmittaa ja huolestuttaakin. Mutta uskon ja toivon, että se on ohimenevää. Ensi viikolla otamme joka tapauksessa yhtetyttä Lastenlinnaan. Kohtauksia on kuitenkin koko loman ajan ollut sen verran taajaan, että jotain niihin on keksittävä!
Helmin apuvälineet on roudattu päiväkotiin, ostettu uusi reissuvihko ja päivitetty kalenterit.
Arki ja rutiinit tervetuloa!

Käytiin ihastelemassa maaseutua ja vehnäpeltoja.

 
Päästiin merelle Al-Pon kyydissä. Helmi nautti vauhdista ja tuulesta!

 
Saatiin Lilli (ja Jennikin) seuraksemme useampanakin päivänä. Tässä on esimakua tulevasta:
vauhti tulee olemaan huima kunhan Lilli jaksaa yksin työntää Pandaa ja Hemppaa.
Molemmilla tytöillä oli kivaa!

 
Sain mielettömän kauniin syyskimpun ystäväperheeltä.
Oli ihanaa saada heidät vieraaksi pitkästä aikaa.
Mistäköhän se johtuu, ettei edes tässä lähellä asuvia muka ehdi nähdä?


perjantai 12. elokuuta 2011

Idän ihmeet

Kuten edellisessä postauksessa kerroin, iso osa idän lomasta menee ystävien tapaamiseen. On ihanaa nähdä kaikkia vuoden tauon jälkeen, mutta se on myös rankkaa. Etenkin äidille. Tapaat ystäviä pienen hetken ja sitten et taas tiedä milloin heitä näet. Ikävä on kova! Ja nämä ovat kuitenkin niitä ihmisiä, jotka tuntevat sinut läpikotoisin. Heille ei tarvitse selitellä, vaan puhua niin kuin asiat todella ovat. Onneksi on puhelimet, vaikkei se olekaan aivan sama. Tosin Lalli välillä väittää, että minulla on kasvanut puhelinkorvaan kiinni...



Tällä kertaa odotimme ehkä eniten Pihlan ja hänen perheensä tapaamista. Pihlan äiti on hyvien ystävieni serkku ja sitä kautta olen Maaritin tuntenut jo kolmisen vuotta. Pihla on siis myös monivammainen tyttö, jonka diagnoosi on CDKL5-geenivirhe. (Tätä epäiltiin myös Helmillä, mutta ei sitten kuitenkaan löydetty!) Emme siis olleet koskaan aiemmin nähneet, mutta puhelimessa puhumme useinkin. Maarit on ihminen, jolle soitan kun lääkärit eivät enää pysty meitä auttamaan (soitan toki muutenkin) ja aina saan hyviä neuvoja. Eli Maarit on monesti pelastanut Helmin ja meidät neuvomalla miten kannattaa toimia ja mitä täytyy lääkäreiltä vaatia! Kiitos Maarit!
Pihlan ja Helmin oireet ovat hyvin pitkälle samanlaisia. Niinpä koska Pihla on Helmiä reilut 2 vuotta vanhempi, niin heille on moni asia tuttu, jonka kanssa me painiskelemme...
Oli todella ihanaa nähdä iloinen ja reipas Pihla. Se antoi meillekin uskoa tulevaisuuteen! Vielä enemmän ehkä antoi Pihlan superpositiiviset vanhemmat: Maarit ja Marko. Heidän asenteestaan voisi jokainen ottaa oppia! Hymyssä suin, realisesti ja positiivisesti eteenpäin. Ei turhaa valitusta. Ja Pihlan lisäksi perheeseen kuuluvat vielä Sisu, 3 vuotta ja Venla muutaman kuukauden (terveet lapset) eli heidän rumbansa taso on ihan eri tasolla kuin meidän!
Tällä reissulla siis tapasimme myös uusia ystäviä! :)


Marko, Pihla, Maarit ja Venla (Sisu oli jäänyt mummolaan)

Idässä asuu myös kaikki Helmin serkut. Heitäkin nähtiin. "Nuorin" on vielä masussa ja on määrä syntyä lokakuussa. Sitä odotellessa...

Inka ja Veeti -serkut kävivät mummolassa meitä moikkaamassa.
Onni-serkku ja frisbee-golf. Onnia ei tällä hetkellä saa kuvata ja tämä kuva kuvaakin häntä parhaiten... :)


Äiti näki ihania kummilapsiaan (Onni kuuluu myös kummitettaviin) ja pääsi vanhimman rippijuhliinkin (mitä vauhtia aika kiitääkään!)
Veeti-velmuilija
Rippilapsi Olli ja "uusi" mopo!


Myös Helmi näki kummejaan. Miia-kummista ei vaan muistettu ottaa yhtään kuvaa, mutta nähtiin kuitenkin!
Anneli ja Antti -kummitusten luona vietettiin yksi ihana ilta ja
nautittiin olosta myös laiturilla vilvoittavassa tuulessa!
Niin harvoin me idässä käymme, että uusia kasvojakin ehtii syntymään. Edellisen kerran, nyt jo iso poika, Marcus oli vauva ja nyt hänelle oli jo pikkuveli Tuomas. Saimme nauttia vilkkaiden karjalaispoikien ja heidän äitinsä seurastakin pienen hetken!

Vaikka ihmiset vauhtuivat vauhdilla ja välillä oma olo oli kuin sirkusapinalla, niin Helmi kuitenkin viihtyi!
Ei aina yhtä ja samaa päivästä toiseen.


Yllä pieni osa näkemistämme ihmeistä. Toki joukkoon kuuluivat mummot ja ukki. Isomummo. Enot. Ja lukuisa joukko muita ystäviä! Pitäkää savonmua pystyssä, kyllä me taas tulemme!

sunnuntai 7. elokuuta 2011

Kruunupuistossa

Tällä kertaa idän matkailumme poikkesi hieman perinteisestä. (normaalisti asumme mummolassa ja juoksemme kieli vyön alla paikasta toiseen tavataksemme kaikki ystävät ja sukulaiset ja tutun tutut...) Nyt mukaamme lähti ystäväperhe, Miina, Meri ja Mika. Miina on myös kehitysvammainen ja syy ihan yhtä tuntematon kuin Helmilläkin. Mutta yhtä kaikki, huipputyyppi Miina on, aivan kuten  vanhempansakin. Oli mukava, että yhteinen reissumme onnistui ja he pääsivät tutustumaan meidän kotiseutuun (ehkä he nyt hieman paremmin ymmärtävät meidänkin ajatuksen juoksua, silloin harvoin kun se sattuu juoksemaan...)
Tosin rehellisyyden nimissä täytyy sanoa, että kyllä me nytkin tapasimme idän ihmeitä (ystäviämme) ja MMM viettivät paljon aikaa keskenään tutustuen lähiseutuun! Ja ymmärrykseni mukaan he myös viihtyivät!

Miina, Meri ja Mika lähdössä tutustumaan harjumaastoon.
Taustalla Kruunupuisto, jossa me siis viikon ajan majoituimme.
Huoneet Kruunupuistossa olivat tilavat ja mikä tärkeintä: viileät!
Pääsimme myös kaksi kertaa terapia-altaaseen, missä oli +30 asteinen vesi, eikä muita ihmisiä!
Se oli luksusta (tosin Miinan mielestä vielä liian kylmää).
Olisipa täällä kotonakin mahdollisuus johonkin yksityiseen altaaseen, missä olisi lämmin vesi, eikä niin paljon pöpöjä kuin uimahallissa. Tyttöjen kropan hallinta kun on kuitenkin niin erilaista vedessä...
Maastot ja maisemat olivat mahtavat lenkkeilyyn. Ilma vaan oli todella kuuma. Tässä me köpöttelemme aamun aikaisina tunteina, toisen perheen vielä nukkuessa makoisasti!
Teimme retken myös maailman suurimpaan puukirkkoon Kerimäelle.


Kokonaisuudessaan lomamme oli oikein onnistunut. Puitteet Kruunupuistossa mahtavat, suosittelen lämpimästi! Etenkin jos on jotain erityistarpeita. Henkilökunta ystävällistä ja avuliasta (länsisuomalaisten mielestä omituisen puheliasta :)). Ja harjuluonto on tietysti näkemisen ja kokemisen arvoinen, vaikkei sitä itse niin näekään, kun sen keskellä on lähes koko ikänsä asunut.
Ehkäpä saamme Miinan, Merin ja Mikan toistekin itään, pitkästä matkasta huolimatta!

keskiviikko 3. elokuuta 2011

Matkalla

Käymme kotiseuduillamme villissä idässä korkeintaan kerran vuodessa, pahimmassa tapauksessa kerran kahdessa vuodessa. 550 kilometriä suuntaansa automatkaa vaikeasti vammaisen lapsen kanssa kun ei oikein houkuttele, ainakaan äitiä.

Reisuun lähtö stressaa minua joka kerta aivan älyttömästi. Ensin täytyy pakata kaksi päivää. Miettiä mitä tarvitsee välttämättä ja mitä ehkä saattaa tarvita... Mitä apuvälineitä mahtuu kyytiin? Onhan kaikki Helmin lääkkeet varmasti matkassa? Ja ruoat? Intiaanisokeria tuskin löytyy pöndeltä...
Tässä vaiheessa Lalli käy pyörittelemässä silmiään ja ähkii, että mihin kaikki saadaan pakattua! Noh, se on hänen ongelma. Aina kaikki on mukaan mahtunut, vaikka kieltämättä auton pakkaamiseen kuluu mielestäni käsittämättömän paljon aikaa (en tosin uskalla tästä siinä pakkaamisvaiheessa mainita, saattaisi osa tavaroista jäädä kotiin!)

Tämän kesän matkat molempiin suuntiin onnistuivat yli odotusten. Mentiin yhden pysähdyksen taktiikalla! Noin puolessa välissä matkaa pysähdyttiin. Helmi sai iltapuuron ja lääkkeet sekä oikaista selkää. Ja loppumatka taitettiin yötä myöten. Tosin neiti oli niin hyväntuulinen ja jännittynyt, ettei malttanut nukahtaa. Luuli varmaan, että jotain hauskaa menee ohi (vaikka äiti ja isä kuinka lupasivat, etteivät mene Tykkimäkeen Helmin nukkuessa!)
Helmi siis "katseli" maisemia, kuunteli musiikkia ja nautti matkanteosta.

Tämä oli todella hienoa - ainoa miinus on se, että enää äiti ei voi käyttää Helmiä tekosyynä kun haluaa itse vaan kotiloida!

Iloinen matkustaja
Auringonlasku paluumatkalla
(kuva on vaan huono kun on otettu vauhdissa ikkunan läpi ja kännykällä)

maanantai 1. elokuuta 2011

Hyvässä hoidossa

Ihan alkuun hieman selittelyä: olemme lomailleet iloisessa itä-Suomessa, enkä ole ehtinyt päivittää blogia! Nyt kotona reissusta rähjäytyneinä, ainakin äiti ja tytär, isä tosin alkoi vääntämään jo remonttia...
Kirjoittelen meidän lomailusta myöhemmin (kun tuhannet kuvat on ladattu koneelle ja olen hieman jäsennellyt matkaa), nyt kerron hieman Helmin omahoitajasta (loman aikana hän on ollut mielessä useastikin, kun itseä oikein laiskottaa ja Helmi ehtii tylsistyä kymmeniä kertoja päivässä...)

Saimme Helmille henkilökohtaisen avustajan tai hoitajan heti kun Helmi aloitti päivähoidon 10 kuukauden ikäisenä. Silloin Helmiä tuli hoitamaan oikein herttainen Virve, joka antoi Helmille turvallisen alun päiväkotimaailmaan. Virven jälkeen puikkoihin hyppäsi Jenni, joka aloittikin sellaisen treenauksen, että äidille tuli hiki pelkästä katselusta. Jenni väänsi väkisin Helmille tietyn päivärytmin, mistä olemme oikein kiitollisia. Sitä noudatamme edelleen ja sen ansiosta arki rullaa sujuvasti.
Jenni päätti kuitenkin perustaa perheen (mokomakin) ja viime keväänä elimme piinaavia hetkiä kun mietimme mistä löydämme uuden Jennin!? Tehtävä ei ollut helppo. Jennin saappaat olivat suuret, Helmi vaativa (lähinnä epikohtaukset pelottavat 90% ihmisistä pois) ja Helmin vanhemmat omituisia savolaisia. Ei saata satakuntalainen ihan heittämällä päästä meidän kanssa samoille aalloille... ja sitä me kuitenkin toivoimme. Onneksi päiväkotimme johtaja etsi ja löysi!
Yhtä äkkiä elämäämme putkahti Terhi! Hän on rohkea, ei pelkää tarttua haasteisiin. Kuntouttaa ja hoivaa. Ymmärtää meitä vanhempiakin (välillä jopa paremmin kuin me itse).
Kaikista tärkeintä oli vuosi sitten, että Helmi luotti Terhiin heti. Siitä tiesimme myös, että hän on aito. Helmiä kun ei voi huijata! Helmi huomaa sen heti.
Kulunut vuosi on ollut haasteellinen Helmin sairastelujen takia ja todella vaativa Terhille! Välillä olen ollut hyvin huolissani Terhin jaksamisesta, mutta aina saan vastauksekasi, että Helmin vointi on tärkein. Ja niin vaan Helmi ja Terhi ovat tämän toimintakauden tarponeet läpi vaikeuksien (äidin ja isän ryömiessä perässä).
Niin paljon ei sanoja löydy, millä voisimme Terhiä kiittää! Hän on ollut kaiken luottamuksen arvoinen ja enemmänkin. Ja näin lomalla ikävöimme häntä koko perhe, vaikkakin hän jos kuka on lomansa ansainnut!


Jokaiseen päivään kuuluu paljon erilaisia aktiviteetteja (tietysti Helmin kunnon mukaan).
Helmin ilme kertonee kaiken...
Terhi tekee Helmin kanssa kaikkea mahdollista: tässä leivotaan pullaa.
Tästä äiti on hieman kateellinen: käsien hierontaa ja rasvausta.
Helmi saa usein hemmottelua vastapainoksi rankalle treenaukselle!