kuva

kuva

lauantai 21. marraskuuta 2015

46-47/2015

Viikkoja on vierähtänyt pari, enkä ole jaksanut kirjoittaa blogiin... Ei ole mitään uutta uutisoitavaa! Edelleenkin Helmi kohtailee, välillä enempi toisinaan onneksi vähempi, mutta sellaista hyvää olotilaa ei tunnu löytyvän. Kohtailun lisäksi kiusaa aivan suunnaton kuolaus. Tämä toki on neurologisesti sairailla lapsilla yleistä, mutta minä en sitä nyt purematta niele, koska tiedän, että Helmi voi olla myös lähes täysin kuolaton eli tämäkin on seurausta jostain...

Viime viikolla minulla ei yksinkertaisesti ollut voimia kirjoittaa. Harmittaa niin vietävästi tuon lapsemme puolesta! Hän kyllä jaksaa olla iloinen ja urheakin, mutta selvästi kärsii omasta tilastaan. Ja tiedän, että Helmillä olisi potentiaalia vaikka mihin, kun vaan saisimme kaikki häiriötekijät karsittua minimiin.

Keskiviikkona löysin otoskoopilla punoittavan korvankin! Eilen menimme omalle lastenlääkärille, eikä siellä mitään ollut!!! Häh? Olinhan löytänyt reilu kuukausi sitten samanlaisen ja silloin päädyimme yksityiselle lääkäriasemalle, koska oma lääkärimme oli lomalla. Helmi sai silloin ab-kuurin, joka pahensi epilepsiaa ihan jäätävästi. Lopetan siis tämän valelääkäriurani lyhyeen! En vielä tiedä mille alalle seuraavaksi suuntaan, mutta enköhän minä jotain mielenkiintoista keksi... :)
Onneksi kuitenkin kävimme lääkärissä eilen, koska siellä oli todela mukava kohtaaminen. Mitäänhän ei tapahdu sattumalta ja jo pienetkin asiat piristävät kummasti!
Niin ja otettiin siellä labrojakin, jokin DNA-uutos Tyksin pyynnöstä. Minä olen jo näissä tutkimuksissa ihan sekaisin, mutta yhä he siis tutkivat löytyisikö Helmin kaikille ominaisuuksille jokin yhteinen nimittäjä.

Olen myös päättänyt nousta täältä murehtimiseni suosta. Sillä tavalla ei kenenkään olo ainakaan parene. Meillä on paljon hyviä asioita ympärillämme ja todella monella muulla on oikeasti asiat niin huonossa jamassa, että jätän heille tilaa valittaa!

Jouluunkaan ei ole enää kauaa! Meillä on kuunneltu jo joululauluja, pakettejakin on paketoitu ja kortit lähes kirjoitettu. Keskitytään siis hyviin juttuihin, uskon, että Helminkin arvoituksen vielä ratkaisemme!


Kuva on yhtä tärähtänyt kuin kuvan ottanut henkilö, 
mutta pakko oli laittaa:
On siis Helmi iloinenkin välillä,
tässä reimun saa aikaiseksi puhelimesta kuuluva mummon laulu.



Tänään kävimme koko perhe pikaisesti kirjakaupassa ostamassa joulukalenterit.
Helmin pipo on noussut tuollaiseen tonttu-ukkolookkiin,
mutta nyt saakin jo tonttuilla.



Pihapiirimme tänään kuvattuna.
Kyllä siis täällä rannikollakin saamme välillä nauttia valkoisesta maisemasta!







sunnuntai 8. marraskuuta 2015

45/2015

Tällä kertaa kerron teille vain iloisia asioita! Helmi sai pitkästä aikaa Ystävänsä Ronjan yökylään. Ja voi kuinka nautimmekaan kaikki. Joskus tällaisina hetkinä hiipii mieleen: entä jos meillä olisikin kaksi lasta? Minkälaiseksi arkemme silloin olisi muodostunut? Noh, turha näitä on miettiä, onneksi meillä on Ronja ja saamme nauttia hänen seurastaan, ennenkaikkea Helmi! <3



Paljon tytöt vuorokauden aikana ehtivät
yhdessä touhuta.





Tänään on vietetty isänpäivää tai ei meillä sitä sen kummemmin vietetä. Lalli sai omasta toiveestaan viettää vähempi aikaa keittiössä ja hänen oli siten myös tyytyminen vähemmän kurmeeseen ruokaan... :) Elämä on valinta!

Muutama sana isyydestä, erityisesti tietenkin Lallin tavasta olla isä:


Wikisanakirjassa ISÄ määritellään seuraavasti:
 
1.       lapsen siittänyt mies, lapsen biologinen isä
2.       lapsen miespuolinen kasvattaja, joka on biologinen isä, isäpuoli tai ottoisä
3.       (kirkko) katolinen miespuolinen seurakunnan pappi
4.       (uskonto) Jumala isän ominaisuudessa
5.       (kuvaannollisesti) jonkin asian alkuunpanija (miespuolinen)
 
Isän käsitys on siis hyvin laaja ja sen voi ymmärtää monella tavalla, riippuen asiayhteydestä.
Meidän perheessä isä on Isä isolla iillä. Hän kantaa Helmistä vastuun, rakastaa tätä ehdoitta, hellii ja hoivaa.
Isän tehtävä on hänelle kunniatehtävä ja se on kaikkein tärkein osa häntä. Mikään muu asia ei mene sen edelle. Vaikka toki välillä tuntuu, että esimerkiksi työasiat vievät kaiken ajan ja ajatukset, mutta oikeasti jos Helmille tulee jokin tarve, niin hän kiilaa ykköseksi. Sitä minun ja Helmin ei koskaan tarvitse edes miettiä.

Tiedän olevani etuoikeutettu, kun Lalli osallistuu Helmin hoitoon tasapuolisesti minun kanssani. Eikä pelkästään normaalissa arjessamme, vaan kaikissa Helmiä koskevissa päätöksissä. Valitettavasti tiedän monta erityislapsiperhettä jossa asiat eivät näin ole. Kaikki tai ainakin suurin osa asioista jää äidin harteille. Isä saattaa kyllä asua saman katon alla, mutta erityislapsi ei vaikuta hänen elämäänsä millään tavalla.
 
Isyys joutuu varmasti koetukselle lapsen ollessa erityinen. Ainakin sille joutuu etsimään uuden muodon. Erityislapsen kanssa asiat tehdään erityisellä tavalla. Mistään lapsenkasvatusoppaasta et siihen elämään ja isyyteen vinkkejä saa. Isyys varmasti syntyy lapsen myötä. Jokainen tekee siitä omanlaisensa.
Ei ole oikeaa tai väärää tapaa olla isä. Tärkeintä on, että on isä. Vastuu täytyy kantaa, vaikka kaikki ei menisikään niin kuin on kuvitellut tai unelmoinut. Uskon kuitenkin, että jokainen isä saa lapseltaan rakkautta, osasi lapsi sitä kertoa tai ei. Tunteet jokainen osaa omalla tavallaan kuitenkin näyttää.

Myös isän on osattava näyttää omansa. Vaikka tällaisissa erityisissä tapauksissa onkin aina se pelko, että lapsen menettää. Olisi ehkä helpompi vetää kilpi kiinni eikä antaa rakkauden tunteelle valtaa. Surullista jos joku toimii niin. Kaikki lapset ovat meille lainaa. Rakkauden täytteisessä ympäristössä heillä on mahdollisuus kasvaa täysipainoisiksi, itseään kunnioittaviksi ihmisiksi. Myös erityislapsi ansaitsee saada rakkautta ja ihailua osakseen. Näin hänkin tuntee olevansa tärkeä!

Meillä ainakin Helmi nauttii suunnattomasti kun häntä suukotellaan ja kehutaan ihanaksi ja täydelliseksi lapseksi. (Edes iskän pistelevä parta ei haittaa).

Hyvää Isänpäivää jokaiselle! Muistakaa, että mikään maallinen tai somemaallinen asia ei saa mennä lapsenne ohi!

Isyys on tärkein tehtävä ja rooli mitä teillä voi olla!


Lalli ja Helmi tänään.
Emme saaneet Helmiä hymyilemään sitten millään.
Kuvakin on minun ottama,
eikä miellytä tuon meidän valokuvaajan silmää,
mutta maailma ei ole täydellinen...



Loppuun vielä runo, jonka Helmin kanssa runoilimme iskän korttiin:

Mun iskä on kyllä kaikista parhain,
herää kanssani aamulla varhain.
Hän kertoo mulle hassuja juttuja,
ne alkavat olla jo kovinkin tuttuja.
Eikä mun tarttee kantaa mistään huolta,
iskä pitää aina minun puolta.
On iskällä parta karkea,
se on iso osa mun arkea.
Ja kyllä kanssani paljon touhua riittää,
kaikesta siitä haluan sinua iskä kiittää!
Tiedäthän, että kun pötkötämme vierekkäin:
olet minulle kaikista arvokkain.
Kiitos iskä jokaisesta hetkestä,
nautin täysillä tästä meidän retkestä!








sunnuntai 1. marraskuuta 2015

44/2015

Pystyttekö kuvittelemaan: ihmeellinen tunne, niinkuin kädet olisi sidottu, hengitys ei kulje kunnolla, kaikki tapahtuu totutusti, mistään ei oikeasti nauti, kuin käsijarru päällä menisi koko ajan...

Siltä minusta nyt tuntuu, on tuntunut jo viikkoja. Helmin kohtaustilanne ei siis ota loppuakseen. Olemme soittaneet Tyksiin lasten neurologille. Aloittaneet uuden lääkkeen, mutta nykinä vaan jatkuu. Muutama yö sentään nukuttiin hyvin. Helmin vointi hallitsee vahvasti koko meidän perheen elämää. Pakkohan on tietysti arjesta selvitä, mutta mistään ei voi nauttia täysillä. Koko ajan jäytää mielessä milloin nykiminen taas alkaa, kuinka kauan se kestää ja millä ihmeellä saamme sen loppumaan. Myös syöminen on muuttunut huonommaksi, johtuu tosin selvästi epistä. Helmin vetää ruokaa henkeensä tällä hetkellä todella helposti (mikä ei ole lainkaan normaalia Helmille) ja nieleminen on vaikeaa. Meidän mielestämme tämä nykimiskohtaus liittyy nyt jotenkin kummasti suolistoon. Mutta emme ole vielä ratkaisseet miten ja millä sen saisimme eliminoitua.

Päätimme myös ulkoilla perjantaina ja lauantaina. Jospa vaikka raitis ilma laukaisisi koko tilanteen. No ei laukaissut, ei. Nyt Helmi kaiken kukkuraksi kuolaakin ihan hitokseen. Huoh, ei siis vieläkään asiaa pihalle ja säätiedotus lupaa lämmintä ja sateista...

Kun tämä kaikki on ratkaistu ja ohi, niin voitte uskoa, että seisomme ylpeinä ja otamme takaisin nämä puolella teholla eletyt hetket!


Torstai-iltana Helmi sai kylään merirosvoja ja keijun.
(Toinen merirosvo oli vaan niin nopea liikkeissään ettei jäänyt kuvaan).



Pyhäinpäivänä kävimme perinteisesti sytyttämässä kynttilät haudoille.



Ja lenkkeilimme hautuumaareissulla.
Lalli juoksi Hempan kanssa vesitornin mäelle.
Kuvasta päätellen kyydissä olija uupui enempi kuin juoksija...