kuva

kuva

maanantai 25. heinäkuuta 2011

Näkövamma

Yksi Helmin ongelmista on aivoperäinen näkövammaisuus, jonka haitta-aste on täydet 100%. Näkemisen ongelmiakaan ei havaittu neuvolakäynneillä, vaikka tuskin tuo näkeminen silloinkaan oli yhtään paremmalla tolalla kuin se on nyt. Me itse aloimme ihmetellä Helmin silmien suuria pupilleja jo samoihin aikoihin kun hänen myokloniansa (raajojen säpsyt) alkoivat. Helmin silmät reagoivat siis varsin laiskasti valolle ja hänen katseen kohdistaminen on hyvin satunnaista. Ensimmäiset silmädiagnoosit tehtiin Porissa, jossa mitään fysiologista ongelmaa ei ollut havaittavissa. Toisinsanoen Helmin silmät itsessään ovat terveet. Silmien vuoksi olemme käyneet sitten erilaisissa tutkimuksissa ja soppareilla (vamppislangitermi sopeutumisvalmennuskurssille) HUSsissa ja Iiriksessä. Nykyisin näön päähoitovastuu on TYKSissä. Helmin silmät reagoivat suoralle valolle ja ajoittainen kohdistaminenkin onnistuu, mutta ympäröivän maailman tutkiskeluun Helmi mielummin käyttää käsiään ja suutaan kuin silmiään. Ajoittain Helmin silmät saattavat karsastaa voimakkaasti, mutta pääsääntöisesti ainoa näkyvä "vika" on jatkuvasti suurentuneet pupillit.

Epilepsiakohtauksissa silmät reagoivat voimakkaasti ja ovatkin joissakin poissaolokohtauksissa lähes ainoa näkyvä oire. Näissä poissaoloissa silmissä on vahva värve ja silmät voivatkin näissä tapauksissa räpsiä jopa tunteja! Vaikka haitta-aste onkin 100% se ei tarkoita, että Helmi olisi täysin sokea. Hän selvästi aistii silmillään, mutta ei osaa käyttää näkemäänsä juuri lainkaan hyväkseen. Silmäfysiologisten testien lisäksi Helmille on tehty myös VEP-testi, missä tutkittiin silmän lähettämät signaalit näkökeskukseen aivojen takaosaan. Sekin tutkimus kertoi kaiken olevan kunnossa mutta kontrasti- ja viivatestit (pingispallomaila-testi) taas kertovat ettei Helmi kykene käyttämään näkemäänsä hyväkseen juuri lainkaan.

Helmin näönkäyttöä on harjoitettu ja harjoitetaan monin eri tavoin. On istuttu Isin kanssa pilkkopimeässä huussissa ja katsottu valaistua kumiankkaa. On töllötetty valoaktiivilaatikkoa (antiikin aikainen terapiaväline) ja piirretty tussilla valkoiselle paperille. Jossain vaiheessa pullonpohjalasit (+3) toivat parannusta näkemiseen (pokat pitää tietty olla Hello Kitty sarjaa...) mutta juuri tällä hetkellä ne eivät tunnu Helmistä miellyttäviltä. Näköharjoitteissa on käytetty jos jonkinlaisia kontrastipaitoja, silkkipaperihärveleitä, tarranauhavirityksiä, Big Maciä ja tietokoneohjelmia. Suuren osan näistä harjoitteista tekee Helmin omahoitaja päivähoidon yhteydessä. Harjoituksia on saatu näönkäytönohjaajalta ja Iiriksestä (näkövammaisten kuntoutuskeskus Helsingissä). Lisäksi Helmin kanssa pyritään toistuvien asioiden kanssa käyttämään tukiviittomia, jolla ilmaistaan esim. ruokailun aloittaminen. Silmien suojaaminen auringolta on tärkeää ja Helmillä onkin ollut hyvät aurinkolasit jo pienestä pitäen.

Tämän kankean suolteen väänsi Lalli, joka yrittää parantaa tapansa ja ottaa hieman aktiivisemman roolin myös tässä Kotiloinnissa.

Neiti näpsä, Hello Kittyt ja poliisihiiri (painonappi).

 
Peliorjuus ei ainakaan vielä ole ongelma...hauskasta pelistä huolimatta.

torstai 21. heinäkuuta 2011

Lomailua

Olemme lomalla koko perhe! Ihanaa! Tosin ei meidän lomailu paljoa normaali arjesta eroa. Loma on silti loma. Olemme aikaisin aamulla (ennen lämpömittarin kipuamista liian ylös) käyneet kävelyllä koko perhe. Helmi nauttii ja äiti ja isä puuskuttaa...
Päivisin puun varjossakin on liian kuuma.
Odotamme viileää syksyä ja omenoiden kypsymistä.
Kyläilimme: ystävät ovat rakentaneet uuden kodin ja kävimme sitä ihastelemassa!
He tahtovat tulevana lauantaina. Sattuneesta syystä me emme mene tällä kertaa edes kirkkoon...
Onnea Suvi ja Reijo!
Olemme saaneet uusia asukkeja.
Sorsaperhe on löytänyt meidän karviaispensaat.
Masut täyteen raakoja karviaisia suoraan puskasta...
... sitten laiskaa oleilua.
Siinä on sorsaemon ja hänen aikamiespoikiensa päivän tapahtumat
- luultavasti nekin ovat kesälomalla!
Neiti kesäheinä

maanantai 18. heinäkuuta 2011

Hurmalan häät

Pääsimme lauantaina ystäviemme häihin. Tosin vain vihkimiseen, itse juhliin olisi ollut Helmin kanssa turha edes yrittää. Äiti tuntee itsensä: hermot siinä vain olisi menneet. (eikä se kirkossakaan kaukana ollut)
Vihkiminen tapahtui todella idyllisessä pienessä kappelissa (keskellä ei yhtään mitään)
Suloiset sulhaspojat vakavina
Äidin yritys viihdyttää ennen vihkitoimituksen alkua
Hääpari

"Tuu mun vaimoksein" - musiikkiesitys sai hymyn Helminkin huulille. Loppuajan hän sitten itkikin ja äidin piti siirtyä sakastiin, ettei häiritty hääväkeä. Isä piti omaa showtaan kameran ja putkien kanssa, joten äidiltä meni lähes koko vihkitoimitus ohi. Voin kertoa, että harmitti! Vaikka tiedänkin, että Helmin itku johtui vieraasta paikasta ja vieraista äänistä, niin tällaisessa tilanteessa sitä ei pysty järkeilemään. (Sakastissa piti purra hammasta, että pystyin käyttäytymään niinkuin kirkossa kuuluukin.) Tämä taas vahvisti tätä meidän eroa ns. normaalista.
 Joskus olisi niin ihana elää vailla huolta ja velvotteita! Mutta osaansa ei voi valita. 

Hääpari sai toisensa!
Onnea vielä Eija ja Pekka!

torstai 14. heinäkuuta 2011

Terapian tarpeessa

Helmin viikkoja rytmittävät fysio- sekä musiikkiterapia. Kaksi kertaa viikossa "jumpataan" ja kerran viikossa "musisoidaan". Kela myöntää terapiat aina vuodeksi kerrallaan. (Siis terapiat tarvitsee itse hakea ja niihin tarvitaan aina lääkärinlausunto, sekä selvitys kuinka terapia on edellisenä vuonna "kehittänyt" lasta. Paljon aikaa kuluukin erilaisia lippuja ja lappuja täytellen.)
Mutta nämä terapiat ja terapeutit ovat ihan huippuja! Helmi nauttii sekä jumpasta että musiikista. Ja aina edetään Hemulin ehdoilla. Huonompina aikoina otetaan kevyesti ja hyvinä sitten vaaditaan myös Helmiltä enemmän. Neiti onkin usein kaikkensa antanut terapiatuokion (45 minuuttia) jälkeen.

Eikä Helmiä tarvitse raahata mihinkään, vaan molemmat terapiat toteutetaan joko päiväkodissa tai kotona.


 



Tämä kesäaika on hieman tuskaisaa, kun terapeutitkin kuulemma tarvitsevat lomaa. (en ymmärrä :)) Hieman jää lapsipuolen asemaan, kun äiti ja isä yrittävät tuurata. Jumppaminen vielä jotenkin menee, ellei laiskuus iske - liian usein kyllä iskee. 'Venyttelemään juuri taivumme, mutta suurempaa akrobatiaa vaativat jutut menevät yli ymmärryksen ja taitojen.
Musiikkiterapian kanssa ollaankin ihan pulassa. Äidin rytmitajulla ja sävelkorvalla Helmi pakenisi ovesta ulos jos osaisi. Ja jos äiti vastusteluista huolimatta laulaa ja rummuttelee Helmin kanssa, niin kaikki kuulijat ovat sen jälkeen terapian tarpeessa... Isä onneksi soittaa urkuja ja ottaa Helminkin siihen mukaan. Mutta ei kukaan korvaa oikeaa musteria - ei edes isä!

maanantai 11. heinäkuuta 2011

Kesävieraita

... tai ei kovinkaan vieraita, vaan oikeastaan tosi rakkaita!
Kesässä on ehdottomasti parasta kun näkee ystäviä kaukaa viidensadan kilometrin päästä. Saimme viikonlopuksi kylään näitä idän villejä... :)


 Eikä Helmillä ollut yksinäistä.


 Äiti sai kokkausapua!
 Ja ihanat maljakot kauniisiin kattauksiin.

 Vieraiden kanssa tulee herkuteltua - liikaa!


 Puruvetiset ottivat tuntumaa mereen.
 Pojille riitti meidän jokikin - oikein mainiosti!


 Pakollinen golf!

 Vielä pakollisempi shoppailu!


Helmille jäi ikävä - kuten meille kaikille!

Kiitos Minna, Mika, Roope ja Tatu. Toitte kovasti piristystä ja vaihtelua meidän arkeen. On aina virkistävää saada tuulahdus ns. normaalista elämästä!

Viikonlopun ainoa miinus oli (sen lyhyyden lisäksi) kuumuus. Helmiä ei voinut viedä pihalle lainkaan eli emme voineet yhdessä touhuta mitään! Miehet kävivät poikien kanssa uimassa, naiset ostoksilla. Ja aina joku oli Helmin kanssa kotona. Helmi sai paljon virtaa pojista, enkä muista milloin olisin nähnyt niin iloista ja energistä tyttöä kuin eilen. Pari isoa kohtaustakaan ei haitannut menoa! :)

keskiviikko 6. heinäkuuta 2011

Mitä tänään syötäisiin?


Syöminen on ollut meille aina ongelma. Mahavaivat ovat olleet riesana heti Helmin syntymästä lähtien. Rintamaito ei riittänyt alkuunkaan. Erilaisia korvikkeita kokeiltiin. Ja itkettiin. Juostiin lääkärissä. En edes muista milloin sitten aloimme antamaan Helmille apteekista saatavaa Nutrilon Soijaa. Se tuntui sopivan. Ja sitä juotiinkin. Aluksi pelkkänä ravintona, sitten kiinteän ruoan rinnalla.
Kiinteiden aloittaminenkaan ei mennyt kuin elokuvissa. Nieleminen oli hankalaa (on yhä). Vatsanväänteitä tuli. Kokeiluja kokeilujen perään. Jollain keinolla pääsimme ruokavalioon, missä Helmi sai possua, kanaa, porkkanaa, perunaa, riisipuuroa (veteen ja jauheesta) kaupan hedelmäsoseita (lähinnä vadelmaa, persikkaa ja puolukkaa) sekä sitä apteekin soijamaitoa. Tällä elettiin monta vuotta. Onneksi neiti myös kasvoi tällä suppealla ruokavaliolla.
Ja nyt, refluksin pahennuttua, olemme tulleet MSAS-analyysin kautta nykyiseen: riisipuuroa, kanaa, puolukkaa ja mustikkaa sekä riisimaitoa. Kolme kuukautta tämä ruokavalio on toiminut... kunnes viime perjantaina pääsi helvetti valloilleen, jälleen kerran. Helmi on huutanut lähes suoraa huutoa. Vatsaan sattuu. Taas mietitään mikä on muuttunut - ei mikään? Mitä hittoa me tehdään? Soitetaan lääkäriin? Ei, vastaus olisi: " te tunnette lapsenne parhaiten". Jep, niin teemme, mutta olemme väsyneitä ja huolissamme. Olisi välillä niin ihanaa, kun voisi vaan soittaa tai mennä lääkäriin ja saisi apua... Mutta kaikkea ei voi saada. Nyt olemme katsoneet ja kuunnelleet Helmin kipua. On sylitelty, kanneltu (15 kiloa jo tuntuu), hierottu masusta... Äiti on itkenyt ja valvonut kuunnellen, ettei yölläkään helpota. Se tuska minkä koen, kun katson Helmin kärsivää ilmettä ja kuuntelen sydäntä raastavaa itkua, on kamalinta maailmassa. Tekisin ihan mitä vain, että Helmi voisi paremmin. Kaikki muu toiminta jää silloin pakostakin taka-alalle. Töissä keskittyminen on vaikeaa, kun koko ajan miettii, että mikäköhän Helmin oloon auttaa. Kotona toimii kuin robotti, että saa kotityöt tehtyä – itkun säestyksellä. Sitten jostain nousi ajatus: riisimaito! Olemme kokeilleet sitä joskus vuosia sitten. Toimi silloin pari viikkoa ja sen jälkeen sattui...Jätimme riisimaidon pois eilen. Illalla vielä itkutti. Tänään on jo hymyiltykin! Neiti on jopa jaksanut komentaa. Nyt en koputa, vaan hakkaan puista päätäni maalaamattomaan puuhun ja toivon, että syy olisi se riisimaito. Ja kuulisimme jälleen Helmin iloista äännähtelyä itkun sijaan.

Oho, hieman lipsahdin sivuraiteille otsikosta... mutta siis summasummarum: Helmin kohdalla ei todellakaan tarvitse miettiä mitä tänään syötäisiin, riisillä ja kanalla marjojen kera edetään.


sunnuntai 3. heinäkuuta 2011

Tyttöjen viikonloppu

Pakon sanelema ja hikinen. Isä-mies lähti kavereiden kanssa rentoutumaan, koko viikonlopuksi! Me saimme Helmin kanssa seuraksi yhden ystäväni tyttärineen.

Sara viihdytti Helmiä parhaan kykynsä mukaan - hienosti siinä onnistuen!
Äiti väänsi "tyttärelleen" kampauksen hääjuhlaan. Toivottavasti tukka kesti ja oli mukavat bileet.
Helle ja ukkonen viihdytti koko viikonlopun. Helmiä ei siis voinut viedä lainkaan ulos. Haaveilimme vilvoittavasta vedestä (joki virtaa heti ikkunan takana).
Suihkussa vilvoittelimme. Molemmilla tytöillä oli kivaa!
Lastenohjelmien varjolla yritimme saada Helmin seisomaan... kovin kauaa ei jaksettu.
Herkuteltiinkin makean kirpeällä punaherukka-marenkipiirakalla... superhyvää hellekahvileipää!

Viikonloppu oli oikeasti tuskainen ja pitkä. Ihan konkreettisesti vankina omassa kodissa helteen takia. Yksin vastuussa lapsesta, joka itki kaksi vuorokautta putkeen mahakipujaan - itku jatkuu yhä... Onneksi isä on rentoutunut!

Pakko laittaa tähän loppuun Arja Tiaisen runo, joka kuvaa tuntojani juuri nyt:

Päätoimiseksi naiseksi älä rupea,
se on silkkaa kuukautiskiertoa
pillereitä ja kierukoita
meikkiohjeita, joista ei tolkkua saa,
omin käsin leivottua pullaa ja
lattioita
joissa ei rikkaa käy,
tarjouksesta tarjoukseen.
Elämistä kuulopuheiden ja
satunnaisuuksien varassa.
Sinun on oltava aina
joku tukipylväs,
odotettava almanakka kourassa
mikä tulee ja miksei jo tule.
Siivouskykyinen rintarauhaspari.
Valkopyykki on kohtalo.
Huolto pelaa, mutta miten on
kirjavien laita?