kuva

kuva

sunnuntai 31. elokuuta 2014

35/2014

Tilanne muuttumaton. Ei siitä sen enempää, mutta voitte olla varmoja, että kaikkemme täällä yritämme Helmin voinnin parantamiseksi.

Luemme parhaillaan kirjaa nimeltä Ihmeellinen mieli (Kristine Barnett kertoo siinä autistisen poikansa tarinan).Suosittelen lukemaan jos vaan aikaa löytyy oli sinulla erityinen lapsi tai ei. Takuulla laittaa ajattelemaan. Tässä pieni lainaus kirjasta:

"Kaikkien vanhempien täytyy olla valmiit taistelemaan lastensa puolesta, eivät vain autististen tai kehityshäiriöisten lasten vanhemmat. Kaikkien vanhempien eteen tulee lapsen elämän aikana kiperiä valintatilanteita. Olipa kyse lapsen fyysisestä sairaudesta tai kehitysvammasta, koulukiusaajista tai koulujen pääsykokeista, kaikkien vanhempien hoidettavaksi tulee lastensa puolesta monenlaisia haasteita. Kaikki vanhemmat kokevat tuskaa ja pelkoa ja kaikkien täytyy jossakin vaiheessa kerätä rohkeutensa. Me totisesti taistelemme lastemme puolesta, mutta teemme sen rakkaudesta lapsiimme. Nimenomaan halu taistella lapsensa puolesta tekee minun mielestäni vanhemmista vanhempia.
Opin pitämään äidinvaistoon perustavaa intuitiotani kompassina, jonka viisari osoittaa napapohjoiseen. Jos en olisi kulkenut kompassini viitoittamaan suuntaan, emme olisi saaneet hyviä tuloksia. Jos kompassini neula osoitti eri suuntaan kuin mihin asiantuntijat olisivat halunneet minun menevän, minun täytyi vain luottaa äidinvaistooni."

Meillä luotetaan myös isän kompassiin, mutta usein on se tilanne, että tunnemme sydämessämme mikä asia on oikein ja mikä väärin. Ja kuinka vaikeata onkaan perustella sitä omaa näkemystään oman alansa asiantuntijoille. Mutta näin olemme eläneet aina (jo ennen Helmiä) ja tällä samalla tavalla jatkamme.


Alla kesällä otettu kuva. Tämän tytön toivomme taas meille palaavan.







sunnuntai 24. elokuuta 2014

34/2014

Sama meno jatkuu... En enää tiedä itkeäkö vai nauraa, joten olen kokeillut laulaa! Helmi kohtailee yhä. Pääsääntöisesti aamulla kuuden korvilla tulee tajuttomuuskouristus, jonka jälkeen Helmi nukahtaa ja nukkuu kohtausunta lähes kymmeneen. Aamupuuron syönti onnistuu ellei ala spasmisarjaa. Pitkin päivää tulee myoklonioita ja on poissaoloja ja yleensä ilta päättyy spasmisarjaan. Luojalle Kiitos, yöt Helmi nukkuu!
Stesolid ei auta, eikä edes se maammelaulu... (olen kokeillut kyllä muitakin biisejä: virsistä Cheekiin).

video
Pätkä spasmisarjaa, tällainen voi kestää jopa 40 minuuttia.
Steso ei siis tätäkään katkaise ja joskus tämä päättyy kouristukseen.



Tällä viikolla on varmaan kaikkialla satanut ja paistanut, 
vuoron perään ja yhtä aikaa.



Sateenkaaren päässä kultaa?
Minä toivoisin viisautta, ymmärrystä ja terveyttä...


Meillä syödään seuraava kuukausi kesäkurpitsaa!
Ensi kesänä ei ehkä laiteta yhtä paljoa kasvamaan.

sunnuntai 17. elokuuta 2014

33/2014

Arki on alkanut. Mikä siis tarkoittaa, että Helmikin meni kouluun. Keskustelu kotona tapahtuvasta opetuksesta on nyt hallinto-oikeudessa...
Kuinka olemme tästä viikosta selvinneet? Hengissä, mutta hintakin on kohtalaisen kova. Helmin vointi muuttui huonompaan suuntaan jo heti ensimmäisen koulupäivän jälkeen. Kolme päivää ja neidin vointia voi kuvailla todella huonoksi. Aluksi Helmi muuttui itkuiseksi ja väsyneeksi ja sitten mukaan tulivat myös kohtaukset.
Fysioterapiasta ei tullut mitään ja koko kehon kannattelu katosi. Jes, hyvältä näyttää. Nyt toivomme, että tämä kohtailu jollain katkeaisi. Kohtauksia tulee useita päivässä ja ne kestävät pitkään. Jos tällainen osuu ruokailun ajaksi, niin emme saa Helmiä syömään. Ja verensokerin lasku tietää lisää kohtauksia!
Voisikohan joku kertoa meille mikä järki tässä on? Oppimista ei ainakaan tapahdu missään muodossa...

Toki onhan kesän aikanakin tullut kohtauksia, mutta ne ovat olleet yksittäisiä. Eivät missään nimessä mukavia, mutta kun kohtaus on ohi, niin Helmi jatkaa kuin mitään ei olisi tapahtunut. Nyt taas kohtaukset sarjoittuvat ja näyttävät jäävän päälle. Kohtauksista ei noin vain palaudutakaan. Tuskin koskaan pääsemme sellaiseen tilanteeseen, ettei kohtauksia tulisi, mutta juuri tämän kierteen haluamme välttää! Ei voi kenenkään mielestä olla lapsen edun mukaista tällainen tai ainakin kovasti niin toivon. Ja koska kyseessä on kuitenkin meidän rakas lapsemme, niin mikään ei saa mennä hänen hyvinvointinsa edelle! Jos itse elämme ja olemme mukauttaneet elämämme sellaiseksi, että Helmi voi mahdollisimman hyvin, niin emme todellakaan käsitä, että jollakin toisella on oikeus romahduttaa meidän lapsemme terveys! Ja tehdä kaikki ponnistelumme Helmin olon parantamisesta tyhjäksi.

Perjantaina Helmillä oli genetiikan erikoislääkärin vastaanotto Tyksissä. Käynnin tulos oli se, että Helmistä tutkitaan 50 eri geeniä ja niiden mutaatioita ja jos niistä ei löydy selittävää, niin sitten tehdään vielä kromosomitutkimus. Toki voihan olla ettei niistäkään mitään selitystä löydy. Helmi on Helmi ja se riittää meille. Joskin hieman helpottaisi eloa jos löytyisi jokin mihin verrata ja mikä kertoisi edes hieman mitä tuleman pitää... Mutta joka tapauksessahan elämä on nyt ja tässä, ei huomisessa!

Me nautimme kun ilmat ovat viilenneet siedettäviksi, harmittaa vaan ettei Helmi niistä nytkään pääse nauttimaan, kun kohtaukset vievät voimat ja tietoisuuden...

Äitiä ovat vaivanneet niskakivut. Päähän sattuu jatkuvasti, huimaa ja näkö hämärtyy. Hierottu on ja lihasrelaksantteja sekä tulehduskipulääkkeitä kokeiltu. Vielä ei ole helpottanut. Hieman siis lisähaastetta meidän arkeen.

Onneksi iskä on terästä! ;)








 Lalli lähti viime sunnuntaina metsästämään superkuuta meren rantaan.
Pilvet peittivät näkymän, mutta upea auringonlasku tallentui kameraan kuitenkin.



Maanantaiaamuna ennen kello viittä näkyi kuu myös meidän pihalta...




Kasvimaakin tuottaa satoa, tässä Angry Tomato!




Kohtauksessa mitattua:
syke 229 ja happisaturaatio 84.
Jokainen voi itse päätellä miten hyvä on Helmin vointi kohtauksen aikana.
Ja nämä kohtaukset kestävät pitkään, puolesta tunnista ylöspäin.
Toki syke tasaantuu kohtuksen jälkeen ja hapettuminenkin palaa normaaliksi,
mutta mietityttää silti mitä nämä Helmin kropalle tekevät.
Haluan korostaa myös, että lääkecoctalit on kokeiltu, eikä ensiapulääkekään auta!



video
Pieni pätkä kohtausta.
Hymy on tahaton, silloin lihasnykinät ovat sellaisessa paikassa, että "kutittavat".
Tällaisessa Helmi ei pysty reagoimaan mihinkään....



 Enkeleitä siis tarvitaan!











perjantai 8. elokuuta 2014

Viikot 29-32/2014

Täällä ollaan, hengissäkin! Loma alkaa lähestyä loppuaan ja arkirytmiä etsitään. Kesä oli ihana! Vaikkakin helle pakotti meidät olemaan 95% ajasta sisällä. Kovasti harmittaa Helmin puolesta, muttei voi mitään. Joskus "viileimpinä" päivinä pääsimme illalla hetkeksi pihalle ja kävimme kerran jopa meren rannallakin. Tosin tuuli on toinen mitä Helmin on vaikea käsitellä. Mutta kuumuus on pahempi: ei mene kuin viisi minuuttia liian kuumassa ja neidillä on kohtaus. Ja sen jälkeen hän on todella poissa pelistä.

Saimme kuitenkin nauttia ihanista kesävieraista! Paljon kävi ystäviä idästä kylässä. Helmi nautti ja me nautimme! Tosin aina lähdön jälkeen iskee haikeus ja ikävä: näemme ehkä vasta vuoden päästä! Olisi niin hienoa kun kaikki rakkaat ja tärkeät (ja tukiverkko) olisivat tässä ihan käsillä...
Toki onhan meillä apua myös täällä ja se on mahdollistanut kesällä sen, että olemme päässeet Lallin kanssa kaksinkin käymään ulkona.

Vaikka eihän elämästä ikinä tiedä-se voi viskata mihin vain. Silmät ja sydän avoinna eteenpäin.
Positiivisin mielin lähdemme kaikesta huolimatta syksyyn. Toivomme huomattavasti viileämpiä kelejä, sujuvaa arkea!



Lomaa kuvina:

Meren rannalla Helmi pyydystää tuulta kielellään... höperö!



Jumpattu on lomallakin.


Äiti sai vierailta upean kukan.


Ilta-aurinko


Pitsiviikon käsityöläistori.
Lämmintä oli yli kolmekymmentä ja äidinkin kestokyky oli kovilla...


Tämä oli loman yleisin näky:
äiti ja tytär köllettelevät ilmalämpöpumpun viileydessä
ja iskä lukee meille Saariston lapsia.



Lalli on tehnyt jotain "hommiakin" - älkää kuitenkaan kysykö mitä!
Liittynee putkiin...


Ukkonenkin teki tuhojaan.



Ruokavalio on välillä ollut kovin kasvispainotteinen - ei huono lainkaan!
Vaikka toki grillikin on ollut kuumana...



Viileähkö ilta ja silti neiti nukahti keinuun.
Tämä on todella harvinaista. Kaiken lisäksi unta riitti puolisen tuntia.
Hieman ehdin jo huolestua, että nyt on jostain vakavammasta kyse,
luultavasti unen aiheutti kuitenkin lämpö.



Yksi loman parhaista päivistä: Ystävä kylässä! <3



Vanhukset Yössä!