33/2014

Arki on alkanut. Mikä siis tarkoittaa, että Helmikin meni kouluun. Keskustelu kotona tapahtuvasta opetuksesta on nyt hallinto-oikeudessa...
Kuinka olemme tästä viikosta selvinneet? Hengissä, mutta hintakin on kohtalaisen kova. Helmin vointi muuttui huonompaan suuntaan jo heti ensimmäisen koulupäivän jälkeen. Kolme päivää ja neidin vointia voi kuvailla todella huonoksi. Aluksi Helmi muuttui itkuiseksi ja väsyneeksi ja sitten mukaan tulivat myös kohtaukset.
Fysioterapiasta ei tullut mitään ja koko kehon kannattelu katosi. Jes, hyvältä näyttää. Nyt toivomme, että tämä kohtailu jollain katkeaisi. Kohtauksia tulee useita päivässä ja ne kestävät pitkään. Jos tällainen osuu ruokailun ajaksi, niin emme saa Helmiä syömään. Ja verensokerin lasku tietää lisää kohtauksia!
Voisikohan joku kertoa meille mikä järki tässä on? Oppimista ei ainakaan tapahdu missään muodossa...

Toki onhan kesän aikanakin tullut kohtauksia, mutta ne ovat olleet yksittäisiä. Eivät missään nimessä mukavia, mutta kun kohtaus on ohi, niin Helmi jatkaa kuin mitään ei olisi tapahtunut. Nyt taas kohtaukset sarjoittuvat ja näyttävät jäävän päälle. Kohtauksista ei noin vain palaudutakaan. Tuskin koskaan pääsemme sellaiseen tilanteeseen, ettei kohtauksia tulisi, mutta juuri tämän kierteen haluamme välttää! Ei voi kenenkään mielestä olla lapsen edun mukaista tällainen tai ainakin kovasti niin toivon. Ja koska kyseessä on kuitenkin meidän rakas lapsemme, niin mikään ei saa mennä hänen hyvinvointinsa edelle! Jos itse elämme ja olemme mukauttaneet elämämme sellaiseksi, että Helmi voi mahdollisimman hyvin, niin emme todellakaan käsitä, että jollakin toisella on oikeus romahduttaa meidän lapsemme terveys! Ja tehdä kaikki ponnistelumme Helmin olon parantamisesta tyhjäksi.

Perjantaina Helmillä oli genetiikan erikoislääkärin vastaanotto Tyksissä. Käynnin tulos oli se, että Helmistä tutkitaan 50 eri geeniä ja niiden mutaatioita ja jos niistä ei löydy selittävää, niin sitten tehdään vielä kromosomitutkimus. Toki voihan olla ettei niistäkään mitään selitystä löydy. Helmi on Helmi ja se riittää meille. Joskin hieman helpottaisi eloa jos löytyisi jokin mihin verrata ja mikä kertoisi edes hieman mitä tuleman pitää... Mutta joka tapauksessahan elämä on nyt ja tässä, ei huomisessa!

Me nautimme kun ilmat ovat viilenneet siedettäviksi, harmittaa vaan ettei Helmi niistä nytkään pääse nauttimaan, kun kohtaukset vievät voimat ja tietoisuuden...

Äitiä ovat vaivanneet niskakivut. Päähän sattuu jatkuvasti, huimaa ja näkö hämärtyy. Hierottu on ja lihasrelaksantteja sekä tulehduskipulääkkeitä kokeiltu. Vielä ei ole helpottanut. Hieman siis lisähaastetta meidän arkeen.

Onneksi iskä on terästä! ;)

 Lalli lähti viime sunnuntaina metsästämään superkuuta meren rantaan.

Pilvet peittivät näkymän, mutta upea auringonlasku tallentui kameraan kuitenkin.

Maanantaiaamuna ennen kello viittä näkyi kuu myös meidän pihalta...

Kasvimaakin tuottaa satoa, tässä Angry Tomato!

Kohtauksessa mitattua:

syke 229 ja happisaturaatio 84.

Jokainen voi itse päätellä miten hyvä on Helmin vointi kohtauksen aikana.

Ja nämä kohtaukset kestävät pitkään, puolesta tunnista ylöspäin.

Toki syke tasaantuu kohtuksen jälkeen ja hapettuminenkin palaa normaaliksi,

mutta mietityttää silti mitä nämä Helmin kropalle tekevät.

Haluan korostaa myös, että lääkecoctalit on kokeiltu, eikä ensiapulääkekään auta!

Pieni pätkä kohtausta.

Hymy on tahaton, silloin lihasnykinät ovat sellaisessa paikassa, että "kutittavat".

Tällaisessa Helmi ei pysty reagoimaan mihinkään....

 Enkeleitä siis tarvitaan!