kuva

kuva

sunnuntai 27. lokakuuta 2013

Viikon varrelta

Vihdoinkin olemme palanneet normaaliin arkirytmiin. Äiti ja iskä töissä ja Helmi kotikoulussa. Tylsää ja turvallista, mutta mihinkään en tätä vaihtaisi! Vaihtelut eivät sovi meille.





Kotikoulussa:
Helmi katseli ikkunasta mitä värejä näkyy ja piirsi sitten värit paperille.
(En tosin älynnyt kuvata sitä piirrosta...)




 
 
Olemme ulkoilleet aina sään salliessa,
ja useinmiten iskällä on kamera matkassa:



Portailla vartioivat enkelit
 
 
 
 
 
 
 
 
 Olen saanut jopa kanervat laitettua....
 
 
 
 
 
 
 
 
Lintujen talviruokintakin on jo aloitettu.
Useasti katselemme ikkunan takaa ruokintapaikoilla vierailijoita.
Niinpä ostimme Helmille tällaisen kirjan,
nyt voimme myös kuunnella lintujen ääniä.
 
 
 
 
 
Pikkuvarpunen, hömö- ja talitiainen.
Itse tunnistin noista ainoastaan talitintin eli kyllä kirjasta on hyötyä myös äidille!
 
 
 







Helmi kävi illistelemässä linnuille.
 
 






Perjantaina olimme lenkillä yhtä aikaa auringonlaskun kanssa:
 toivottavasti myös kuvista välittyy upea auringon kultaama maisema.


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


lauantai 19. lokakuuta 2013

Moniammatillinen vastaanotto

Otsikon mukainen tapaaminen oli meillä torstaina. Paikalla oli meidän perheen lisäksi kaksitoista henkilöä. Helmi toimii jo aika isona työllistäjänä tässä kaupungissa. Saman pöydän ääressä istui koulun henkilökuntaa, erityishuoltopiirin ihmisiä, sosiaalipuolen edustaja, fysioterapeutti, Helmin avustajat sekä lääkäri. Agendana oli kuntoutussuunnitelman uusiminen, lausunto korkeinta vammaistukea varten ja muut pinnalla olevat asiat. Niistä suurin on kuinka toimii yhtälö Helmin infektioherkkyys ja raju sairastaminen sekä koulu. Kaksi tuntia palaveerattiin ja neiti itse oli äänessä ihan koko ajan. Toki hänen mielipiteisiin ei sen kummemmin paneuduttu, muttei liene jäänyt kenellekään epäselväksi kuka oli päähenkilö! :)

Täytyy sanoa, että yhä vaan hienosti toimii asiat tässä kaupungissa (ainakin meidän kohdalla). Meitä kuunneltiin ja myös ymmärrettiin mitkä ovat ongelmakohtia meillä. Valitettavasti kenelläkään ei ole mitään ihmelääkettä, jolla Helmi saataisiin kestämään paremmin pöpöjä. Niinpä päätös olikin, että neiti jää toistaiseksi kotikouluun. Se on toisaalta myös suuri harmi, koska Helmi on supersosiaalinen savolaisgeeninen ihminen ja kaipaa ihmisiä ympärilleen. Nyt mietitäänkin kuinka voisimme järjestää tietokoneen kautta yhteyden luokan ja Helmin välille! Uskon vahvasti, että se onnistuu.

Toivottavasti tällä järjestelyllä saamme neidin pysymään terveenä ja toivottavasti myös avustajat tämän jaksavat. On kuitenkin rankkaa työskennellä ilman ympäröivää työyhteisöä ja sen tukea.
Opettaja toki käy välillä kotona katsomassa ja konsultoimassa.

Helmi vointi on onneksi koko ajan noususuuntainen. Kohtaukset ovat lieventyneet ja lyhentyneet ja iloista höpötystäkin on alkanut kuulumaan... :) Vielä kun yöt palautuvat normaaleiksi, niin ehkä äitikin täältä nousee!


Nyt ensintäkuulutetaan terveitä lapsia (ja miksei myös aikuisia) meillä käymään! Ottakaa rohkeasti yhteyttä, jos tiedätte, ettette kanna mitään infektion aiheuttajia... Saisimme pienennettyä sosiaalista tyhjiötä edes hieman!!!



Kuva otettu tänä aamuna postinhakumatkalla...
 
 
 
 
 
 
Loppuun minua koskettanut teksti
(ja sen myötä terveisiä Johannalle...)
 
 
 
"Sen verran"

Jos olis sen verran ehjä, että kestäis olla rikki.
Jos olis sen verran voimaa, että kestäis olla heikko.
Jos olis sen verran nöyrä, että kestäis pyytää apua.
Olis sen verran eväitä, kun on matkalla tarpeen.

Jos sais sen verran rohkeutta, ettei silmiä sulkisi.
Jos sais sen verran taakkoja, ettei toisten ohi kulkisi.
Jos sais sen verran voimaa, että jaksais pyytää apua....
Olis sen verran eväitä, kun on matkalla tarpeen.

-Jari Kekäle
 
 
 
 
 


sunnuntai 13. lokakuuta 2013

Toipilas ja petoeläin

Paremmalta näyttää, ainakin virustaudin osalta. Tiistaina käytiin lääkärissä tarkistamassa keuhkot, koska Helmin hengitys oli kovin huonoa. Keuhkot ok ja korvakin parantunut. Hienoa! Eli tauti on voitettu. Vaivaiset kaksi viikkoa se kesti (enää en tosin ole mitannut kuumetta, kun tuntui, että joka ilta lämpö nousi). Sairastaminen toi sitten ne pitkät poissaolokohtaukset. Helmi on valveillaoloaikana enempi kohtauksessa kuin läsnä. Ja antibioottikuuri ei todellakaan sovi lapsellemme: refluksi on pahentunut ja vatsaa vääntää. Monta kertaa päivässä Helmi kiemurtelee tuskissaan vatsakipujen kourissa ja itkee. Öitä sitten vaivaa se refluksi, mikä tarkoittaa, että äiti ja iskä valvovat yhä, eikä Helmin unikaan ole syvää ja virkistävää...

Mutta viikonloppuna olemme silti nauttineet upeasta syyssäästä. Helmi jatkaa työnjohtajana ja me taistelemme lehtiä vastaan... tosin tämä sota tuntuu hävityltä (mistä niitä lehtiä oikein riittää). 6300 neliön piha ja erityislapsi eivät ole ehkä paras mahdollinen yhtälö. Olen kyllä yrittänyt selittää Helmille, että hänkin saisi vapaasti tarttua haravaan.






Ronja-ystävä muisti Helmiä postilla.
Hän oli piirtänyt ihanan enkelin ja
itsensä ja Helmin enkelin syliin.
Piirustus on niin upea, että kehystimme sen.
 
 
 
 
 

Eilen teimme pihalla tuttavuutta pedon kanssa.
Lumikko mennä viiletteli lehtien seassa.
Minä näin lumikon ensimmäistä kertaa
ja pakko tunnustaa, että hämmästyin sen pienuutta,
olin luullut sen olevan vähintään kissan kokoinen... :)
(Ihan hyvin on hallussa biologia.)
Ja onneksi se ei ollut kissan kokoinen,
miltein hirvitti kun se hyökkäili minua ja Helmiä kohti.
Vielä kun Lalli kertoi, että lumikko pystyy
tappamaan itseään isomman saaliin:
niin meidän henkihän oli lähes uhattu!
Draamaa omassa pihassa, onneksi selvisimme....
Toivottavasti erotatte pedon lehtien joukosta.
 
 
 
 
 
 
 
 
Alla pieni pätkä Helmin poissaolokohtauksesta.
Tässä Helmi on syömässä.
Tällainen "lärpätys" kestää siis todella pitkään,
pahimmillaan jopa 2,5 tuntia
välillä voimistuen ja välillä laimentuen.
Kohtauksen aikana on myös pakko yrittää syöttää Helmi
tai muuten jäisi kokonaan syömättä.
Voitte kuvitella, ettei ole mukavaa katsoa tällaista lasta
kun normaalisti hän nauraa ja "höpöttää" tauotta!
 
video


sunnuntai 6. lokakuuta 2013

Tilannetiedotus

Ei tunnu hevillä helpottavan Hempan tauti (eikä millään muullakaan). Hengittäminen on yhä vaikeaa ja jotain krohnottaa kurkussa. Kohtauksia tulee edelleen: päivä alkoi 2,5 tuntia kestäneellä poissaololla... Antibiootit loppuvat huomenna. Olemme hengitelleet myös Ventolinea. Taidanpa soittaa huomenna lääkärille.
En kuitenkaan jaksanut enää mitata kuumetta ja kun aamulla paistoi aurinko kauniisti eikä ulkona tuullut, päätimme lähteä vähän haravoimaan. Helmi on ollut kohta kaksi viikkoa täällä neljän seinän sisällä, niin ajattelin ettei ulkoilma voi pahaakaan tehdä (kenellekään meille). Ensimmäiset vaahteranlehdet haravoitu sekä männynneulaset - miten niitä voikaan olla niin paljon...


Tulevan viikonkin Helmi pysyy kotona. Mistäköhän saisimme lapsellemme sosiaalista kanssakäymistä ilman pöpöjä?




Helmi toimi työnjohtajana
 
 
 
 
 

Taustalla iskän uskollinen palvelija: okulaattori
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


keskiviikko 2. lokakuuta 2013

Flunssaa ja pullaa

Täällä sairastetaan tai siis Helmi sairastaa... ja kellään ei ole kivaa. Viime viikolla meillä olivat isovanhemmat kylässä ja Helmi sai nauttia huomiosta sydämensä kyllyydestä. Ja äiti siivousavusta (nyt on talveksi pesty ikkunat ja sisältä puunattu muutkin paikat). Helmi ehti myös pullaa leipoa mummojen kanssa. Tosin silloin alkoi flunssa jo hiipiä... Huomasimme sen lisääntyneistä poissaolokohtuksista.

Neiti on todella tukossa. Hengittäminen on ollut hankalaa jo viikon. Sen lisäksi on pientä lämpöä. Maanantaina kävimme lääkärissä ja ab-kuurihan sieltä tuli: korvatulehdus.
Tekisi mieli itkeä, minunkin. Helmi ei ole yhtään oma itsensä. Kohtauksia tulee paljon ja päivät alkavat tajuttomuuskouristuksilla. Päivän mittaan on useita todella pitkiä poissaoloja. Luoja yksin tietää kuinka epi käyttäytyy sen jälkeen kun flunssa on voitettu. Kohtaustilanne on ollut koko kesän ja syksyn todella hyvä ja nyt hetkessä katastrofaalinen. Ja jos yhtään vanhat kaavat paikkansa pitävät, niin katastrofi voi jatkua viikon tai vuoden tai mitä vaan siltä väliltä.
Kaiken lisäksi nenästä vuotaa verta todella herkästi. Eilen illalla suihkusi 15 minuuttia ja kaikki paikat aivan veressä. Voitte kuvitella, että Helmi kuunteli ihan rauhassa kun painoin nenänvartta ja pidin kylmää niskassa, että vuoto tyrehtyisi. Kaksi ihmistä ei meinannut riittää pitämään tyttöä aloillaan ja sellaisessa asennossa ettei veri valuisi suuhun...
Juuri tästä syystä en kestä infektioita. Meidän elämä suistuu totaalisesti raiteiltaan. Meidän pitäisi kuitenkin hoitaa myös työmme. Ja kotityöt. Oikeasti olemme vankilassa ja vahdimme, (ja toivomme) että Helmi pysyy hengissä... Kovasti mietimme kuinka jatkamme kun Helmi tervehtyy. Meneekö hän lainkaan kouluun? Mikä olisi järkevintä? Seuraava flunssa ajanee ainakin äidin hulluuden partaalle, meillä kun ei ole sitä pientä nuhaa...

Voin kertoa, että myös viikon putkeen valvominen alkaa tuntua. Ilmeisesti ikää on tullut jo riittämiin, koska olenhan Helmin takia valvonut kaksikin vuotta yhtä soittoa (toki sen myös huomasi).

Helmi kuitenkin sairastaa urheasti. Aina kun hän jaksaa, niin vääntää hymyn, jopa naurun kasvoilleen ja yrittää myös piristää iskää ja äitiä. Kyllä me tämän jaksamme ja tästä selviämme, mutta useita tällaisia emme...




potilas
 
 
 

leipuri