kuva

kuva

sunnuntai 30. marraskuuta 2014

48/2014

Oikein hyvää adventtia jokaiselle!

Tätä viikkoa on hallinneet Helmin kohtaukset, pitkiä poissaoloja ja paljon. Flunssasta ei enää muuten ole tietoakaan, mutta nämä ovat sen jälkimaininkeja.

Minulla olisi paljon kirjoitettavaa. Media on toitottanut tasa-arvoista avioliittolakia koko viikon. Some on täyttynyt siitä. Jokaisella on mielipide, puolesta tai vastaan. Itsekin olen puolesta. Se ei ole minulta pois ja jokainen ihminen on arvokas, rakastipa miten hyvänsä. Mielestäni tämä on vaan mennyt vähän överiksi. Mistään muusta asiasta ei ole ollut tällaita rummutusta, vaikka uskallan väittää, että on paljon tärkeämpiäkin asioita ja useampaa ihmistä koskevia! Tämä vaan tuntuu olevan niin mediaseksikästä. On helppoa olla suvaitseva ja sitten kuitenkin on varaa arvostella vastapuolta. Siihen se suvaitsevaisuus sitten kaatuikin. Jokaisen mielipidekin on tärkeä. Hienoa, että olemme jälleen askeleen lähempänä tasa-arvoista yhteiskuntaa.
Tämän jälkeen odotan näkeväni samanlaista medianäkyvyyttä muistakin aiheista. Jos kerta haluamme tehdä tästä maasta paremman paikan elää.

Seuraavaksi ihmiset voisivat ottaa kantaa esim. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ratifiointiin. Tämä edellyttää muutoksia lainsäädäntöön. Lakimuutokset koskevat mm. itsemääräämisoikeutta ja valinnanvapautta. Tämän vuoden tammikuussa on luvattu, että tämä ratifiointi toteutetaan vielä tämän hallituskauden aikana. Tiukille taitaa mennä. Pelkäänpä myös ettei ihmiset somessakaan ala tämän puolesta rummuttamaan. Eikö tämäkin ole tasa-arvoa?

Jään odottamaan? 

Ainakin joulua, se tulee joka tapauksessa... :)



Tänään saimme ihania ja odotettuja vieraita.
Helmikin tuli ainakin hetkeksi pois poissaoloista,
niin ainakin uskomme!






sunnuntai 23. marraskuuta 2014

47/2014

Onneksi tämä viikko alkaa olla jo käsitelty. Ihan koko viikko on mennyt sairastaessa. Lääkärissäkin ehdimme käydä, onneksi keuhkot ja korvat olivat puhtaat. Se lohduttaa, koska Helmi on ollut todella kipeä. Räkää on riittänyt, hengitys on ollut kovin huonoa ja kuume vienyt voimat totaalisesti. Kaiken on kruunannut hillittömän pitkät epikohtaukset. Kovin sitä on voimaton katsoessaan sairastavaa lastaan, tuntuu että mikään ei helpota vaikka kaikkesi teet. Jokainen pieni hymy on iso voitto!



Potilas.

Tätä tämä viikko on pääsääntöisesti ollut.
Helmi on onneksi aina syönyt hyvin ollessaan sairaana,
niin nytkin.





Tänään oli jo kolmas kuumeeton päivä.
Iltapäivän aurinko paistoi hienosti ja päätimme lähteä hieman haukkaamaan happea.
Kaunista oli:








Jos oikein tarkkaan katsoo erottaa pienen lumenhärmänkin...




Jos Helmin piti sairastua, niin onneksi nyt.
Uskomme että hänen voimansa ehtivät palautua ennen leikkausta.



sunnuntai 16. marraskuuta 2014

46/2014

Viime viikolla olimme kaksi vuorokautta Tyksissä preoperatiivisella jaksolla. Kahteen päivään mahtui paljon. Helmi tutkittiin päästä varpaisiin. Aika ei todellakaan käynyt pitkäksi, hyvä että syömään ehdimme.

Helmi kävi silmälääkärillä, tapasimme neurologin, otettiin eeg. Myös neulatyynyksi Helmi joutui, koska haluttiin tarkistaa Helmin ravitsemuksellinen tila. Anestesialääkärin kanssa keskustelimme sekä selkärangasta otettiin useita röntgeneitä. Helmi kävi myös sydänlääkärin pakeilla, missä tehtiin ekg, kuunneltiin sydän ja ultrattiin. Tapasimme toki myös ortopedin.

Voin kertoa, että jos Helmi oli puhki näiden päivine jälkeen, niin sitä olivat myös vanhemmat!



Mahdottoman houkutteleva ei tämä sisäänkäynti ole.
Onneksi seinät eivät kerro mitään ammattitaidosta.
Suunnilleen käsiin lahoavan sairaalan syövereissä työskentelee
ammattilaisia, jotka todella välittävät potilaistaan.



Ihan ensimmäisenä palomiehet tulivat moikkaamaan Hemppaa,
äiti missasi tämän!



Silmälääkäri totesi Helmin lähinäön parantuneen.
Silmät nykyisin myös tarkentavat lähelle.
Kauaksikin Helmi, ainakin yrittää, kohdistaa katsettaan.
Neiti itse ei tästä tutkimuksesta digannut.
Tippoja silmiin, päästä pidetään kiinni
ja neljä ihmistä ympärillä tekee vaikka mitä pellehyppyjä,
jotta hän pitäisi silmänsä auki.
Onneksi tätä ei videoitu!



Muunmuassa tällaisilla tauluilla Helmin näköä arvioitiin.




Eeg-myssy



Aivosähkökäyrää.
Tästä emme ole vielä lausuntoa saaneet, koska neurologi halusi verrata
käppyrää aikaisimpiin rekisteröinteihin ja ne jouduttiin tilaamaan
Porista ja Helsingistä.
Vahvasti hän epäili epilepsian tyypiksi Lennox Gastautin-syndroomaa, 
kun hänelle Helmin kohtauksia kuvasimme.
Kukaan toinen ei ole tätä aiemmin ilmoille heittänyt?!?!


Ekg. 
Helmi loukkaantui sydänjuuriaan myöten kun lätkät irroitettiin.
Siitä huudosta ei meinannut tulla loppua...


Sydämen ultra.

Tässä piti äidin ja isän vähän keräillä itseään, kun
lääkäri kysyi, etteikö Helmin sydäntä todellakaan ole aiemmin tutkittu.
Hän oli kuullut sydämestä sivuäänen ja ultrassa paljastui avoin valtimotiehyt, jonka
verenkierrollinen merkitys on vähäinen, onneksi.
Tämä ei siis vaadi toimenpiteitä.
Lääkäri haluaa kontrolloida tämän aikuisuuden kynnyksellä.


Syy, jonka takia siis olimme Tyksissä oli Helmin skolioosi. Röntgen paljasti, että puolessa vuodessa tilanne on huonontunut. Kaikista huonoista vaihtoehdoista meidän oli tehtävä valinta: Helmi leikataan vielä ennen joulua!

Ja nyt on tyttö ainakin tutkittu, ettei toimenpiteelle ole mitään estettä.

Niin, verikokeiden mukaan myös Helmin ravitsemus on todella hyvällä tolalla. Tästä lääkäri oli kovin hämmästynyt. Helmin ruokavaliohan on kovin kapoinen ja kuulemma useasti erityislapsille täytyy tehdä ennen leikkauksia joku ravintobuustaus, että heidät pystytään operoimaan. Jotain olemme siis oikein tehneet, kun olemme Helmin ravinnon kanssa menneet hyvin erilaisen ja omituisen polun. Olemme omapäisesti kuunnelleet ja tulkinneet lastamme, ilmeisen onnistuneesti.


Nyt pidämme täällä peukalot ja varpaat pystyssä, että neiti toipuu ennen toimenpidettä.

Hänelle nousi nimittäin perjantaina kuume ja räkää tulee ihan mahdottomasti. Tämä viikonloppu on mennyt potilasta hoitaen.




sunnuntai 9. marraskuuta 2014

iDad

Muistelin tässä aikoja, jolloin kiersin vielä maailmalla erilaisten härveleiden perässä. Tyypillisesti nuo reissut olivat pitkiä järjestelmästartteja, eikä niiltä reissuilta päässyt kotiin kuin vasta työn valmistuttua. Hurjin taisi mennä 3 kuukautta pitkäksi. Luoja paratkoon, olin vielä tuohon aikaan enemmän tai vähemmän sinkku.. Jos olin reisuun lähtiessä vähemmän, niin keikalta tullessa jo huomattavasti enemmän..

Noilta reissuilta on jäänyt myös joitakin isyyteen liittyviä muistoja. Muistan miltä mies näyttää, kun heidän uusin perheenjäsen päättää, isän lentosuunnitelmaa halveksuen, tulla maailmaan etuajassa, ja se puhelu tulee jonnekin eurooppalaiseen paperitehtaaseen. Toisen kollegan muutaman vuoden vanha poika kuulemma kyseli äidiltään kuvaa isästään, kun ei oikein enää muistanut miltä faija näyttää. Ystäväni perheen kuopus ei ilmeisesti kuullut masuun miten isin lomat oli ajoitettu hänen tuloonsa. No tuo loma loppui ja isä lensi aasiaan ja tytär syntyi seuraavana yönä. Perinteet velvoittavat isiä hakemaan perheelleen leipää, vaikka se toisinaan olisi murusina maailmalla.

Maailma on muuttunut noistakin ajoista paljon ja teknologia on tuonut mitä ihmeellisimpiä kommunikointivälineitä auttamaan toisiaan kaipaavia perheenjäseniä. Skype, Lync ja Facetime tuovat nyt helpostusta monen matkaajan elämään, eikä lapset ainakaan unohda miltä isukki näyttää. Vaikka tätä teknologiaa kritisoidaan ja se helposti varastaa vanhempien läsnäolon kotona, ei se suinkaan ole tuon teknologian vika.

Matkatyöläisten määrä ei varmasti ole laskenut noista ajoista, pikemminkin päin vastoin. Töiden keskittyessä kasvukeskuksiin on yhä useammassa kodissa jouduttu totuttelemaan pitkiin työmatkoihin ja eroihin perheestä. Eikä tämä erillään olo ole ainoastaan isien kohtalo, vaan yhä useampi äiti joutuu vastaavaan tilanteeseen. Työn vastaanottovelvoite on muuttumassa 80 kilometristä 3 tunnin työmatka-aikaan. Normaalista perhe-elämästä on tulossa yhä erikoisempaa, missä fyysinen läsnäolo ei aina ole mahdollista. Kiertolaisen elämä ei ole herkkua, vaikka jotkut sellaisia töitä tekeviä kahdehtivatkin. Matkatyöläisen arki on henkisesti raskasta, eikä asiaa yhtään helpota huono omatunto siitä, että toinen vanhempi joutuu monesti venymään ihmetekoihin perheen arkea pyörittäessään.

Teknologian kehittyessä ihmetyttääkin miksi myös sellainen työ, mikä ei lainkaan vaadi fyysistä läsnäoloa työpaikalla, keskittyy kasvukeskuksiin ilman mahdollisuutta tehdä työtä esimerkiksi kotoa. Monet siis joutuvat käymään virtuaalisesti kotona, vaikka aivan yhtä helposti he voisivat käydä virtuaalisesti töissä!

Tällaisessa arjessa on varmasti vaikeaa pitää kaikkia perheelle antamiaan lupauksia. Kuinka monta pettynyttä lasta näissä reissutyöläisten perheissä mahtaa elääkään. Mielestäni fyysisen väkivallan jälkeen pahinta mitä lapselleen voi tehdä, on pettää hänen luottamuksensa, riippumatta siitä kuinka "hyvästä syystä" sen joutuu tekemään.

Aloitin hieman aktiivisemman kuntoilun noin vuosi sitten. Nyt on paino pudonnut melkoisesti ja fyysinen kunto aivan toisella tolalla. Tein tämän pitääkseni mahdollisimman pitkään Helmille useasti antamani lupauksen - Ei mitään hätää, Isi on tässä.

Tuolle lupaukselle taitaa olla kohta taas käyttöä, sillä Helmin skolioosileikkausaika on nyt päätetty!

Hyvää Isänpäivää!


Tällainen aamiainen odotti iskää aamulla



Tosi hienon kortin oli Hemppa tehnyt!



Katsokaa kuinka isi syö, isiltä loppuu vyö..



Hempan oma Isi!

sunnuntai 2. marraskuuta 2014

44/2014

Jälleen olemme sunnuntai-illassa. Tämä viikko on kyllä mennyt yhdessä hujauksessa. Siitäkin huolimatta, että on ollut apujoukot ja olisi luullut, että ehtii vaikka mitä. On toki ehtinytkin ja paljon ovat myös idän ihmeet tehneet...

Helmikin on päässyt ulos. Perjantain ulkoilun jälkeen ei tullut mitään oireita. Lauantaina kävimme koko jengi viemässä haudalle kynttilät, Helmikin sytytti oman kynttilän.
Viime yö meni sitten huonosti, kuolaa ja nieleskelyä. Oliko syynä ulkoilu vai johtuiko se kuitenkin siitä, että Helmin oma sensitive-shampoo oli loppu ja pesimme hänen hiuksensa minun shampoolla, joka ei kylläkään ole vahvan tuoksusita, mutta tuoksu siinä kuitenkin on?

Tämä syksy on ehkä vihdoin ja viimein avannut meidän silmämme näkemään kuinka herkkä Helmi oikeasti kaikelle on. Kunpa saisimme toisetkin sen ymmärtämään! Meillä ei oikeasti ole vaihtoehtoja: meidän täytyy vältellä allergeeneja, voimakkaita tuoksuja, rajuja lämpötilan vaihteluita, ruoka-aineita ja ties vaikka mitä. Tämän lisäksi rytmin on oltava tarkka: verensokerin heittelyt sekä liian lyhyet yöunet aiheuttavat samantien kohtausrumban. Helmin hyvinvointi on kiinni näistä kaikista. Meidän tehtävä on vanhempina toimia sen mukaan, että Helmin olo on niin hyvä kuin mahdollinen. Siitäkin huolimatta, että yhteiskunta ja viranomaiset leimaavat meidät hulluiksi hysteerikoiksi. Emme välitä, tiedämme kyllä mitä olemme! Tiedämme myös mitä Helmi tarvitsee ja mitä elo Helmin kanssa vaatii...

Tämä taisto siis jatkuu! Onneksi yhä löytyy ihmisiä, meidän lisäksi, jotka ymmärtävät ja haluavat myös Helmin parasta! Kiitos heille!



Pyhäinpäivän perinne opettelua... :)