kuva

kuva

tiistai 31. joulukuuta 2013

Vuosia...

Sunnuntaina vietimme Helmin 7-vuotissyntymäpäivää. Saimme seuraksemme monta ihanaa ihmistä - kiitos jokaiselle! Sitä on hienoa huomata kuinka ihania enkeleitä vierellä kulkee.



 
 
Helmin vointi ei valitettavasti ollut paras mahdollinen. Ei onneksi huonoinkaan. Koko joulun pyhät vietimme sydän tuskaisena ja katsoimme, kuinka Helmi saa kohtauksen toisensa perään. Epätoivo hiipi mieleen koko ajan. Joulutunnelma kovin kaukana. Mutta eihän se auta kun mennä eteenpäin ja rukoilla ja toivoa. Vihdoin ja viimein lauantaiaamuna annettu stesolid katkaisi viikon kohtauskierteen. Tai siis sen jälkeen ei ole kohtauksia (pieniä säpsyjä lukuunottamatta) tullut.
Joulut ei taida sopia meille...
 
 
Tästä kuvasta ehkä saa vähän käsitystä siitä,
millainen Helmi on isojen kohtausten väliajat:
täysin poikki, eikä jaksa reagoida mihinkään.
 
 
 
 
 
Tulevaan vuoteen lähdemme silti toiveikkaina ja hyvillä mielin!
 
Toivotamme jokaiselle blogin lukijalle oikein ihanaa ja onnekasta vuotta 2014!
 
 
 
 
 
 


maanantai 23. joulukuuta 2013

Jouluiloa!

Ensimmäisenä pyydän anteeksi pitkään kestänyttä blogihiljaisuutta. Siihen on syynsä, josta kerromme myöhemmin...

Koko joulukuu on ollut tohinata suunnalla jos toisellakin. Kaikkein ahdistavimman viikon päätteeksi pääsimme perjantaina 13. päivä Lallin kanssa kaksin katsomaan ja kuuntelemaan Jari Sillanpään Liekeissä-konserttia. Kiitos Terhi! Se irtiotto tuli kyllä tarpeeseen.




 

 
Helmin vointi on mennyt ylä- ja alamäkeä, mutta kaikkiaan olemme kuitenkin plussan puolella edellisiin jouluihin verrattuna. Toki tämä päivä aloitettiin tajuttomuuskouristuksella ja pitkin päivää on kohtauksia purkanut. Jospa nämä jouluvapaat ja rauhoittuminen helpottaisivat tilannetta.



Meidän joulupuu
 
 
 
 

Lämpöistä Joulun aikaa jokaiselle!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

lauantai 30. marraskuuta 2013

Kohti joulua...

Täällä ollaan ja kiirettä piisaa. Äidin kaiken ajan ja ajatukset vie tällä hetkellä työ ja siinä sivussa pitäisi hoitaa koti, arki, perhe ja tuleva joulu. Ja onneksi kaikki on jo hyvällä mallilla. Toivon, että pian saan huokaista joka osa-alueella ja keskittyä vaan olennaiseen... Sitä odotellessa.

Teitä ehkä kiinnostaa mitä kuuluu Helmille... Emme ole vielä aloittaneet ruokakokeiluja. Kolmen viikon ajan olemme ajatelleet, että seuraavana viikonloppuna, kun olemme itse kotona ja voimme seurata reaktioita. No ensin paheni epilepsia ja emme halunneet ottaa seuraksi uutta muuttujaa. Sitten meni vatsa sekaisin, mikä onneksi johtui hampaista (Hempalta irtosi kaksi hammasta parin viikon sisään ja uusia työntyy nyt niiden tilalle, eikä takahampaatkaan ole kokonaan puhjenneet). Ja taas tänä viikonloppuna äityi epi pahaksi. Jälleen tulee totaalisia poissaoloja. Josko jo viikon päästä saisimme jotain uutta ruoka-ainetta kokeilla.

Entä mitä kuuluu iskälle - valokuvaamista. Hän hankki itselleen studiosalamat ja tilasi jostain maailman ääristä uuden putken. Putki on vielä matkalla, mutta salamat ovat kotiutuneet ja harjoitukset alkaneet. Yritämme Helmin kanssa näytellä, että ymmärrämme aiheesta jotain ja olemme kiinnostuneita.

Tällaista siis tänne. Alla harjoitusotoksia: Helmistä salamat ovat aika mielenkiintoiset, ne ovat kirkkaat ja niistä kuuluu ihmeellisiä ääniä. Hymyjä tosin niidenkään avulla ei helposti saa vangittua.












Salamat.
"Studio" rakennettiin meidän makuuhuoneeseen,
koska se on tarpeeksi korkea ja taustapaperit
saatiin viritettyä lähes näkymättömiin.
Lalli onneksi lupasi, että jos kuvattavia alkaa
käydä paljon, niin sitten remontoidaan navetta...
 
 
 
 
 
Ihanaa adventin aikaa jokaiselle!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 17. marraskuuta 2013

Linkit

Tällä kertaa hieman asiapitoisempaa tekstiä. Maailman linkittyessä kasvavalla vauhdilla kannamme mekin oman kortemme kekoon. Lisäsimme nuo sivun oikeassa reunassa olevat linkit tähän blogiin jo kauan sitten mutta niiden sisältö jäi raapaisuksi siinä vaiheessa. Koska tämä blogi on pitkälle tarkoitettu vertaistueksi niin miksipä emme jakaisi niitä tietoja, joita olemme vammaisen lapsen perheenä joutuneet Interwebin syvyyksistä itsekin kaivelemaan.

Kaikki nämä eivät suoraan liity meidän tai varsinkaan Helmin elämään mutta ne ovat siellä siksi, että jotku teistä lukijoista voisi niistä löytää apua arkeensa. En epäile ettekö te löytäisi näitä muutenkin mutta jos yksikin lukija saa apua elämäänsä jonkun linkin avulla niin silloin niitä on kannattanut tuonne listailla.

Linkit ovat täysin satunnaisessa järjestyksessä mutta tutkikaa mitä sieltä löytyy. Lakilinkit käsittelevät vammaisten arkeen liittyvää lainsäädäntöä. Listalta löytyy joitakin järjestöjä, joilta voi saada apua elämään. Apuvälineet ovat hyvin olennainen osa vammaisten arkea ja niitäkin tuolta nyt löytyy joitakin. CDKL5 Helmiltä tutkittiin mutta siitä ei tutkimuksen mukaan ole meillä kysymys vaikka oireisto siihen hyvin sopisi.Kuntoutuslinkeissä on meillä käytössä olevia tapoja ja myös sellaisia joita emme käytä. Hempan fysio- ja musiikkiterapeutti on myös mukana.

-lalli-

sunnuntai 10. marraskuuta 2013

Isän kädestä

Laiminlyötyäni päivitykset järkyttävän pitkäksi ajaksi on minun tänään ryhdistäydyttävä. Tässä sitä siis tulee oikein isän kädestä.

Muistan ajatelleeni nuorempana maailmalla resutessani kuinka epäillen suhtauduin ajatukseen minusta isänä. Siihen aikaan oli joitakin muitakin esteitä kuin pelkästään henkisiä, sillä myös äiti oli vielä vahvasti hakusassa. Vaikka meihin kaikkiin on istutettu vahvana suvun jatkamisvietti, niin olin asian suhteen kovin epävarma.

Muistan miettineeni tosissani haluanko varmasti jälkeläisiä kasvamaan tähän hulluun maailmaan, jota asuttaa järkyttävän itsekäs eläin nimeltä ihminen. Ajatuksissani oli näkemäni kohtalot Etelä-Afrikassa, missä katulapset pakenivat todellisuutta muovipussin ja Bostikin avulla. Nuo lapset viettivät yönsä läjissä kuin käärmeet, jotta saivat toisistaan edes hieman turvaa ja lämpöä. Vauraassa Japanissa näin loistohotellin nurkalla nukkuvan miehen vain sanomalehdet peittonaan.

Kymmeniä vuosia on ollut yleisestikin tiedossa, että meitä on täällä jo liikaa, eikä palleromme kestä nykymenon mukaisia energia-, ruoka- ja saasteongelmia. Väki kusee muroihinsa oikein huolella tekemättä mitään konkreettista tilanteen korjaamiseksi. Ihmiskunta siis köröttelee kohti loppuaan kuin Mossella jokeen, hitaasti mutta varmasti. Matkalla soi korvalapuista Offenbach ja samalla voi lukea Facebookista kuinka pirun hyvää ruokaa kaverit söi Chez Diablossa, ja voi vaikka Twitterissä hehkuttaa elämyksen järisyttävyyttä kaikille seuraajille.

Halusinko siis lapseni kasvamaan tähän maailmaan missä itsekkyys ja onni mitataan rahan ja tavaran määrällä? Pieni maailmanparantaja minussa ajatteli, että voisin opettaa lapselleni paremman tavan elää ja siten parantaa osaltaan tätä maailmaa. Näinhän meistä suurin osa varmaan ajattelee.

No sitten syntyi Helmi ja oletetusta opettajasta tulikin hetkessä oppilas. Loppujen lopuksi kaikki isät joutuu samaan tilanteeseen - opiskelemaan isänä olemista. Lapsi pistää aina elämän uuteen järjestykseen, olipa se vinksallaan tai ei. Minut kai katsottiin niin jääräpäiseksi oppilaaksi, että pistettiin opiskelemaan tätä oikein laajemmalla oppimäärällä. Helmi onkin opettanut melkoisesti. Rakkauden, välittämisen ja arvomaailman lisäksi olen oppinut aika lailla aitoudesta, erilaisuudesta ja sitoutumisesta. Nyt kertaan ties kuinka monetta kertaa aiheesta: maailma ei valmistu vaikka kuinka painaisin töitä. Se voisi tulla valmiimmaksi, jos muistaisi antaa aikaa ja olla läsnä lapsensa elämässä silloin kun se vielä on mahdollista.

Meidän Perhe lehdessä oli tämä ajatus kiteytetty mielestäni hienosti. Sinun arkesi on jonkun lapsuus! Jatkan opiskelua. Hyvää isänpäivää!

Minulla on peräti kuusi luokkasormusta. Yksi vasemmassa nimettömässä ja viisi oikean etusormeni ympärillä joka ikinen ilta!




 
 





sunnuntai 3. marraskuuta 2013

Muutoksia



Kävimme viikolla Helmin kanssa MSAS-analyysissa. Testin tulokset olivat rohkaisevia ja pääsemmekin kokeilemaan Helmille uusia ruoka-aineita! Nykyisten kanan, riisin, mustikan, puolukan ja intiaanisokerin lisäksi pääsemme kokeilemaan ihan uusia reseptejä! Uusien ruoka-aineiden lista on meidän mittapuulla pitkä. Hedelmä ja marjaosasto laajeni banaanilla, herukoilla, vadelmalla, aprikoosilla ja persikalla. Proteiinin lähteisiin lisätään possu ja naudanliha. Iloisten yllätysten listaan lisättiin myös kookos sen monissa eri muodoissa (myös maitona ja kermana - ei kuitenkaan rasvana) sekä pellavan, seesamin ja auringonkukan siemenet. Sallittuihin kasviksiin lisätään kurkku, porkkana, salaatti, parsakaali, bataatti ja kukkakaali. Kukaties yllätävin uutuus on kuitenkin ensimmäinen viljatuote: kaura! Öljyjä ja rasvoja ei meidän tyssi vieläkään analyysin mukaan siedä vaikka sekin puoli näyttäisi parantuneen, yksi kokeilukohde siltä osastolta kuitenkin löytyi - vehnänalkioöljy. Nyt me pohdimme millä aloitamme ja sitten kokeilemme viikon ajan noin teelusikallisen päivässä uutta ruoka-ainetta ja jos ei oireita ilmene, se voidaan lisätä ruokavalioon. Näin jatketaan kunnes tiedämme mitkä näistä tosiaan voidaan ottaa ´mukaan jokapäiväiseen elämäämme. Öljyn kanssa joudumme aloittamaan alle yhdestä millistä ettei Jopo keuli kuten aikaisemmilla öljykokeilla on ollut tapana tehdä. Makumaailman laajennus alkaa todennäköisesti  porkkanalla ja seuraavana kokeilemme sen öljyn. Olisihan se hienoa jos Helmi viimein saisi rasvoja. On tosi mielenkiintoista nähdä miten rasvat vaikuttavat...
Pitkä ja kiinnostava savotta siis edessä!

Perjantaina fysioterapeutti kysyi olenko huomannut Helmissä jotain uutta? Mietin ja sanoin että mielestäni Helmi on paljon enemmän läsnä kuin ennen... Se oli kuulemma väärä vastaus (tai toki totta sekin, muttei hän sitä tällä kertaa tarkoittanut) vaan hänen mielestään Helmin posket ovat alkaneet punoittaa!!!! Siis meidän palefacen posket! Ja kun asiaa tarkemmin ajattelin, niin tottahan se on! Itse olen vaan ajatellut, että Helmi on hieronut poskia käsillään ja siitä syystä punoittavat... Mutta nyt kun asiaa enempi mietin, niin Helmi ei enää myöskään ole samanlainen kuumakalle kuin aiemmin. Hän ei ole pelkästään alushousut jalassa sisälläkään, vaan aina hänellä on leggarit. Jotain on siis tapahtunut!!! :)







Viikonloppuna olemme hiljentyneet muistelemaan edesmenneitä rakkaitamme.










sunnuntai 27. lokakuuta 2013

Viikon varrelta

Vihdoinkin olemme palanneet normaaliin arkirytmiin. Äiti ja iskä töissä ja Helmi kotikoulussa. Tylsää ja turvallista, mutta mihinkään en tätä vaihtaisi! Vaihtelut eivät sovi meille.





Kotikoulussa:
Helmi katseli ikkunasta mitä värejä näkyy ja piirsi sitten värit paperille.
(En tosin älynnyt kuvata sitä piirrosta...)




 
 
Olemme ulkoilleet aina sään salliessa,
ja useinmiten iskällä on kamera matkassa:



Portailla vartioivat enkelit
 
 
 
 
 
 
 
 
 Olen saanut jopa kanervat laitettua....
 
 
 
 
 
 
 
 
Lintujen talviruokintakin on jo aloitettu.
Useasti katselemme ikkunan takaa ruokintapaikoilla vierailijoita.
Niinpä ostimme Helmille tällaisen kirjan,
nyt voimme myös kuunnella lintujen ääniä.
 
 
 
 
 
Pikkuvarpunen, hömö- ja talitiainen.
Itse tunnistin noista ainoastaan talitintin eli kyllä kirjasta on hyötyä myös äidille!
 
 
 







Helmi kävi illistelemässä linnuille.
 
 






Perjantaina olimme lenkillä yhtä aikaa auringonlaskun kanssa:
 toivottavasti myös kuvista välittyy upea auringon kultaama maisema.


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


lauantai 19. lokakuuta 2013

Moniammatillinen vastaanotto

Otsikon mukainen tapaaminen oli meillä torstaina. Paikalla oli meidän perheen lisäksi kaksitoista henkilöä. Helmi toimii jo aika isona työllistäjänä tässä kaupungissa. Saman pöydän ääressä istui koulun henkilökuntaa, erityishuoltopiirin ihmisiä, sosiaalipuolen edustaja, fysioterapeutti, Helmin avustajat sekä lääkäri. Agendana oli kuntoutussuunnitelman uusiminen, lausunto korkeinta vammaistukea varten ja muut pinnalla olevat asiat. Niistä suurin on kuinka toimii yhtälö Helmin infektioherkkyys ja raju sairastaminen sekä koulu. Kaksi tuntia palaveerattiin ja neiti itse oli äänessä ihan koko ajan. Toki hänen mielipiteisiin ei sen kummemmin paneuduttu, muttei liene jäänyt kenellekään epäselväksi kuka oli päähenkilö! :)

Täytyy sanoa, että yhä vaan hienosti toimii asiat tässä kaupungissa (ainakin meidän kohdalla). Meitä kuunneltiin ja myös ymmärrettiin mitkä ovat ongelmakohtia meillä. Valitettavasti kenelläkään ei ole mitään ihmelääkettä, jolla Helmi saataisiin kestämään paremmin pöpöjä. Niinpä päätös olikin, että neiti jää toistaiseksi kotikouluun. Se on toisaalta myös suuri harmi, koska Helmi on supersosiaalinen savolaisgeeninen ihminen ja kaipaa ihmisiä ympärilleen. Nyt mietitäänkin kuinka voisimme järjestää tietokoneen kautta yhteyden luokan ja Helmin välille! Uskon vahvasti, että se onnistuu.

Toivottavasti tällä järjestelyllä saamme neidin pysymään terveenä ja toivottavasti myös avustajat tämän jaksavat. On kuitenkin rankkaa työskennellä ilman ympäröivää työyhteisöä ja sen tukea.
Opettaja toki käy välillä kotona katsomassa ja konsultoimassa.

Helmi vointi on onneksi koko ajan noususuuntainen. Kohtaukset ovat lieventyneet ja lyhentyneet ja iloista höpötystäkin on alkanut kuulumaan... :) Vielä kun yöt palautuvat normaaleiksi, niin ehkä äitikin täältä nousee!


Nyt ensintäkuulutetaan terveitä lapsia (ja miksei myös aikuisia) meillä käymään! Ottakaa rohkeasti yhteyttä, jos tiedätte, ettette kanna mitään infektion aiheuttajia... Saisimme pienennettyä sosiaalista tyhjiötä edes hieman!!!



Kuva otettu tänä aamuna postinhakumatkalla...
 
 
 
 
 
 
Loppuun minua koskettanut teksti
(ja sen myötä terveisiä Johannalle...)
 
 
 
"Sen verran"

Jos olis sen verran ehjä, että kestäis olla rikki.
Jos olis sen verran voimaa, että kestäis olla heikko.
Jos olis sen verran nöyrä, että kestäis pyytää apua.
Olis sen verran eväitä, kun on matkalla tarpeen.

Jos sais sen verran rohkeutta, ettei silmiä sulkisi.
Jos sais sen verran taakkoja, ettei toisten ohi kulkisi.
Jos sais sen verran voimaa, että jaksais pyytää apua....
Olis sen verran eväitä, kun on matkalla tarpeen.

-Jari Kekäle
 
 
 
 
 


sunnuntai 13. lokakuuta 2013

Toipilas ja petoeläin

Paremmalta näyttää, ainakin virustaudin osalta. Tiistaina käytiin lääkärissä tarkistamassa keuhkot, koska Helmin hengitys oli kovin huonoa. Keuhkot ok ja korvakin parantunut. Hienoa! Eli tauti on voitettu. Vaivaiset kaksi viikkoa se kesti (enää en tosin ole mitannut kuumetta, kun tuntui, että joka ilta lämpö nousi). Sairastaminen toi sitten ne pitkät poissaolokohtaukset. Helmi on valveillaoloaikana enempi kohtauksessa kuin läsnä. Ja antibioottikuuri ei todellakaan sovi lapsellemme: refluksi on pahentunut ja vatsaa vääntää. Monta kertaa päivässä Helmi kiemurtelee tuskissaan vatsakipujen kourissa ja itkee. Öitä sitten vaivaa se refluksi, mikä tarkoittaa, että äiti ja iskä valvovat yhä, eikä Helmin unikaan ole syvää ja virkistävää...

Mutta viikonloppuna olemme silti nauttineet upeasta syyssäästä. Helmi jatkaa työnjohtajana ja me taistelemme lehtiä vastaan... tosin tämä sota tuntuu hävityltä (mistä niitä lehtiä oikein riittää). 6300 neliön piha ja erityislapsi eivät ole ehkä paras mahdollinen yhtälö. Olen kyllä yrittänyt selittää Helmille, että hänkin saisi vapaasti tarttua haravaan.






Ronja-ystävä muisti Helmiä postilla.
Hän oli piirtänyt ihanan enkelin ja
itsensä ja Helmin enkelin syliin.
Piirustus on niin upea, että kehystimme sen.
 
 
 
 
 

Eilen teimme pihalla tuttavuutta pedon kanssa.
Lumikko mennä viiletteli lehtien seassa.
Minä näin lumikon ensimmäistä kertaa
ja pakko tunnustaa, että hämmästyin sen pienuutta,
olin luullut sen olevan vähintään kissan kokoinen... :)
(Ihan hyvin on hallussa biologia.)
Ja onneksi se ei ollut kissan kokoinen,
miltein hirvitti kun se hyökkäili minua ja Helmiä kohti.
Vielä kun Lalli kertoi, että lumikko pystyy
tappamaan itseään isomman saaliin:
niin meidän henkihän oli lähes uhattu!
Draamaa omassa pihassa, onneksi selvisimme....
Toivottavasti erotatte pedon lehtien joukosta.
 
 
 
 
 
 
 
 
Alla pieni pätkä Helmin poissaolokohtauksesta.
Tässä Helmi on syömässä.
Tällainen "lärpätys" kestää siis todella pitkään,
pahimmillaan jopa 2,5 tuntia
välillä voimistuen ja välillä laimentuen.
Kohtauksen aikana on myös pakko yrittää syöttää Helmi
tai muuten jäisi kokonaan syömättä.
Voitte kuvitella, ettei ole mukavaa katsoa tällaista lasta
kun normaalisti hän nauraa ja "höpöttää" tauotta!
 
video


sunnuntai 6. lokakuuta 2013

Tilannetiedotus

Ei tunnu hevillä helpottavan Hempan tauti (eikä millään muullakaan). Hengittäminen on yhä vaikeaa ja jotain krohnottaa kurkussa. Kohtauksia tulee edelleen: päivä alkoi 2,5 tuntia kestäneellä poissaololla... Antibiootit loppuvat huomenna. Olemme hengitelleet myös Ventolinea. Taidanpa soittaa huomenna lääkärille.
En kuitenkaan jaksanut enää mitata kuumetta ja kun aamulla paistoi aurinko kauniisti eikä ulkona tuullut, päätimme lähteä vähän haravoimaan. Helmi on ollut kohta kaksi viikkoa täällä neljän seinän sisällä, niin ajattelin ettei ulkoilma voi pahaakaan tehdä (kenellekään meille). Ensimmäiset vaahteranlehdet haravoitu sekä männynneulaset - miten niitä voikaan olla niin paljon...


Tulevan viikonkin Helmi pysyy kotona. Mistäköhän saisimme lapsellemme sosiaalista kanssakäymistä ilman pöpöjä?




Helmi toimi työnjohtajana
 
 
 
 
 

Taustalla iskän uskollinen palvelija: okulaattori
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


keskiviikko 2. lokakuuta 2013

Flunssaa ja pullaa

Täällä sairastetaan tai siis Helmi sairastaa... ja kellään ei ole kivaa. Viime viikolla meillä olivat isovanhemmat kylässä ja Helmi sai nauttia huomiosta sydämensä kyllyydestä. Ja äiti siivousavusta (nyt on talveksi pesty ikkunat ja sisältä puunattu muutkin paikat). Helmi ehti myös pullaa leipoa mummojen kanssa. Tosin silloin alkoi flunssa jo hiipiä... Huomasimme sen lisääntyneistä poissaolokohtuksista.

Neiti on todella tukossa. Hengittäminen on ollut hankalaa jo viikon. Sen lisäksi on pientä lämpöä. Maanantaina kävimme lääkärissä ja ab-kuurihan sieltä tuli: korvatulehdus.
Tekisi mieli itkeä, minunkin. Helmi ei ole yhtään oma itsensä. Kohtauksia tulee paljon ja päivät alkavat tajuttomuuskouristuksilla. Päivän mittaan on useita todella pitkiä poissaoloja. Luoja yksin tietää kuinka epi käyttäytyy sen jälkeen kun flunssa on voitettu. Kohtaustilanne on ollut koko kesän ja syksyn todella hyvä ja nyt hetkessä katastrofaalinen. Ja jos yhtään vanhat kaavat paikkansa pitävät, niin katastrofi voi jatkua viikon tai vuoden tai mitä vaan siltä väliltä.
Kaiken lisäksi nenästä vuotaa verta todella herkästi. Eilen illalla suihkusi 15 minuuttia ja kaikki paikat aivan veressä. Voitte kuvitella, että Helmi kuunteli ihan rauhassa kun painoin nenänvartta ja pidin kylmää niskassa, että vuoto tyrehtyisi. Kaksi ihmistä ei meinannut riittää pitämään tyttöä aloillaan ja sellaisessa asennossa ettei veri valuisi suuhun...
Juuri tästä syystä en kestä infektioita. Meidän elämä suistuu totaalisesti raiteiltaan. Meidän pitäisi kuitenkin hoitaa myös työmme. Ja kotityöt. Oikeasti olemme vankilassa ja vahdimme, (ja toivomme) että Helmi pysyy hengissä... Kovasti mietimme kuinka jatkamme kun Helmi tervehtyy. Meneekö hän lainkaan kouluun? Mikä olisi järkevintä? Seuraava flunssa ajanee ainakin äidin hulluuden partaalle, meillä kun ei ole sitä pientä nuhaa...

Voin kertoa, että myös viikon putkeen valvominen alkaa tuntua. Ilmeisesti ikää on tullut jo riittämiin, koska olenhan Helmin takia valvonut kaksikin vuotta yhtä soittoa (toki sen myös huomasi).

Helmi kuitenkin sairastaa urheasti. Aina kun hän jaksaa, niin vääntää hymyn, jopa naurun kasvoilleen ja yrittää myös piristää iskää ja äitiä. Kyllä me tämän jaksamme ja tästä selviämme, mutta useita tällaisia emme...




potilas
 
 
 

leipuri
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 22. syyskuuta 2013

Ystäviä ja vauvoja

Viikkoon on taas mahtunut paljon kaikenlaista mukavaa.



Helmillä on Ronja-ystävä, joka muistaa Helmiä usein kirjeellä. Ja postista ilahdumme aina kovasti koko perhe. Nyt Ronja oli lukenut blogista Helmin osallistumisesta yleisurheilukilpailuihin ja miettinyt, ettei pelkkä diplomi riitä. Niinpä hän oli askarrellut Helmille mitalit ja laittoi ne meille postissa. Me suoritimme sitten kotona mitalien jaon ja joimme päälle mitalikahvit.
Helmi oli oikein onnellinen ja ylpeä!
 
 
 
 

Taimi naapurista tuli yksi ilta Helmin luokse leikkimään.
Molemmat tytöt olivat jo käyneet kylvyssä ja poseraavat tässä pyjamissa.
Helmi ilme kertonee kaiken - ystävät ovat ihan parasta elämässä!!
 
 
 
 

Vihdoin ja viimein kävimme myös katsomassa Sakke-vauvaa!
Yhtä suloinen on kuin isommat sisaruksensa. :)
 
 
 
 
 

Olemme haalineet Helmille puolukkaa ja mustikkaa talven varalle
niin paljon, ettei enää omaan pakkaseen mahtunut mitään.
Ja taas tuli ystävät apuun: pakkasesta löytyi tilaa.
Täällä perheessä oli myös vauva:
hauvavauva Talvikki!
Helmi kuunteli tarkasti Talvikin liikkeitä ja nauroi,
vaikkei silittämään päässytkään.
 
 
 
 
 
Kiitos kaikille ihanille ihmisille (ja eläimille)
kun olette olemassa!
 
 
 
 
 
 
 


perjantai 13. syyskuuta 2013

Yleisurheilukisat

Tervehdys kiireisen arjen keskeltä. Meillä on kaikki hyvin, äiti ei vaan ehdi koneelle. Tänään oli Helmin koulussa yleisurheilukisat. Olimme etukäteen saaneet vihiä, että Helmi osallistuu ainakin pallonheittoon. Iskä kävi ostamassa kotiin palloja ja treenasi Helmiä iltaisin. Harjoittelivat hyvin sepporätymäiseen tyyliin. Äitiä hieman jännitti, että jos Helmi Rädyn elkein heittää, niin saattaa olla jälki-istuntoakin tiedossa... :) Ei tullut jälki-istuntoa ja kahteen lajiin oli neiti osallistunut. Toinen oli turbokeihäänheitto. Kotiin kisoista tuli iloinen ja väsynyt tyttö kera diplomin!

Hienoa, että Helmi saa uusia kokemuksia ja vielä nauttiikin niistä. Emme ole koskaan aiemmin edes käyneet Helmin kanssa urheilukentällä, vaikkei se pahaa tekisi vanhemmillekaan.


 
kisatunnelmaa









lauantai 31. elokuuta 2013

Huh huh

Johan on ollut viikko... tuntuu että jalat eivät ole tavoittaneet maata lainkaan, niin kiirettä on pitänyt. Minä palasin maanantaina takaisin töihin, kolme edellistä viikkoa tein töitä kotikonttorilta (kovasti vie voimia se, että aamulla täytyy kammata tukka ja naama ja vaihtaa pyjama pois...)

Tällä viikolla oli myös vanhempainilta ja jokaiselle muullekin illalle riitti tekemistä.
Oli kyllä kiva tavata Helmin opettaja ja muutakin koulun väkeä sekä toisia vanhempia. Koulu sujuu hyvin, tosin Helmi on yhä vaan kovin väsynyt. Kai se on kuitenkin ymmärrettävää, kun kaikki tuttu ja turvallinen vaihtuu kerta heitolla...
Olen joskus naureskellut kun ihmiset puhuvat ruuhkavuosista - nyt taitaa alkaa hymy hyytymään sen osalta! Tosin alan itse tekemään maanantaista alkaen 30 tuntista työviikkoa. Näin kauan vei, ennen kuin ymmärsin, että on pakko alkaa ajatella omaakin jaksamista...

Ja on ollut oikeasti niin kiire, ettemme ole ehtineet katsomaan edes uutta vauvaa. Kolmas "lapsenlapsemme" näki päivänvalon tai pikemminkin illan kajon tasan viikko sitten.



"Sakke"-vauva. <3
 
 
 
 
Äiti kävi ottamassa hieman järkeä...
Viikon töissä olon jälkeen tuntui siltä, että se oli enempi kuin tarpeen!
Saattaapi ensi viikolla työkaverit ihmetellä, jos puheessani on mukana edes pieni järjen hiven...
 
 


 Tomaatit!
Äitienpäivälahjaksi -Helmin istuttamat- saamani tomaatintaimet tekevät satoa.
Toivottavasti ehtivät vielä hieman tuosta kypsyäkin
- kyllä Helmi ja Lalli ovat hyviä puutarhureita,
minä olin jo unohtanut koko asian.
 
 
 
 
Tässä näkymä työpaikan parkkipaikalta joku aamu töihin saapuessa.
Eli auringon noustessa mekin menemme töihin,
että illasta jäisi sitten edes vähän pidempi aika olla Helmin kanssa.
 
 
 
 
Hieman rauhallisempaa ensi viikkoa odottaen!
 
 
 
 
 
 
 
 


perjantai 23. elokuuta 2013

A B C

Kaksi viikkoa koulua takana. Helmi tykkää kovasti. Vielä ei kyllä ole oppinut lukemaan... ;)
Rankkaakin tuntuu olevan. Koulun jälkeen neiti on kovin väsyneen oloinen, hieroo silmiään ja on hiljainen. Tiistai-iltana alkoi myös epi nostamaan päätään - ei kiva! Päätimme Lallin kanssa, että Helmi huilaa yhden päivän kotona. Torstain hän sitten olikin hoitajansa kanssa kotosalla ja sai nukkua aamulla niin pitkään kuin unta riitti, eikä äänimaailmakaan häirinnyt tai väsyttänyt.
Kohtauksia oli myös vähempi. Jatkamme koulun käyntiä päivä kerrallaan, aina tarvittaessa huilitaan.

Aapista Helmi ei koulusta saa. Ja koska äidin mielestä ekaluokkalaisella kuuluu olla aapinen (miten sitä nyt muuten lukemaan oppii) niin kävinpä sitten ostamassa. Kaksi! (Oppii siis takuulla lukemaan.) Toinen on ihan kouluissakin käytetty aapinen ja toinen on Heli Laaksosen murreaapine!
Sitä meillä on luettu jo pali. Äitikin opettelee lukemaan...






Helmin aapiset
 
 
 
 
 
Ä-kirjaimen kohdalta murreaapisesta:
 
 
 
Älä ikä ruppe kärttyseks ämmäks,
äläkä ainaka äijänkränäks!
 
Vaik istuissitte liian kauan kyläs,
vaik meniski sult terä poikki kynäst,
vaik käki kukkuis nuati viärest,
vaikket sais mittän tolkku kiälest,
vaik äit ällittelis,
vaik mummu mullittelis,
ol sää vaa hyväl pääl!
 
Sää ole nii nätti ko jäneksenkäpälä,
olet täyrelline ympyrä,
äärmäisen tärkiä.
 
 
 
 
Tätä minä Helmille luen,
joka ilta.
Ja etenkin tuota viimeistä lausetta...
 
 
 
 
(ja lopuksi kerron, ettei äit koskaan ällittele)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

sunnuntai 18. elokuuta 2013

Nappi irti!

Reilut kaksi viikkoa sitten Helmin nappi (gastrostooma) alkoi falskaamaan, eikä vaihtamisesta ollut vielä kovinkaan kauaa. Nappiahan ei meillä olla koskaan käytetty ravinnon antamiseen, siitä on nyt reilut kaksi vuotta mennyt Movicol-jauhe, eikä juuri mitään muuta. Kaiken lisäksi olemme keväällä aloittaneet Helmille vatsallaan tapahtuvan mallittamisen missä nappi on ollut kovasti myös tiellä. Samaan aikaan kun ruokaa alkoi tursuamaan napin juuresta, Helmi alkoi saada myös kohtauksia aina kun laitoimme hänet vatsalleen... Kovinkaan kauaa ei meidän tarvinnut pohtia, kun päädyimme napin poistamiseen (Minä olen ollut nappivastainen koko ajan. Se laitettiin niin heppoisin perustein ja koska Helmi pystyy syömään suun kautta ja myös kasvaa, niin minähän en edes suostuisi antamaan mitään kemiallista litkua lapselleni ravinnoksi.) Olin siis enempi kuin iloinen, kun tajusin, että pääsen siitä vihdoin eroon...
Ja koska elämä menee aina parhaalla mahdollisella tavalla, niin olemme saaneet tässä kesän aikana lähipiiriimme vatsakirurgin!!!! :) Tasan kaksi viikkoa sitten napin poisto sitten tapahtui. Lalli irroitti ja Jenny piti kiinni, äiti pakeni pihalle... :)

Kirurgi käski ottaa hoitajiin yhteyttä, että saisimme reiän hoito-ohjeet. No minä soitin seuraavana päivänä sairaalaan lasten kirurgiselle osastolle kertoen, että nappi on irti ja tarvitsisimme hoito-ohjeet... Ei mennyt sitten ihan käsikirjoituksen mukaan: hoitaja paniikissa selitti, että se reikä menee umpeen tosi nopeaan, voidaan joutua uusimaan koko operaatio jos ei heti saada reikään vaikka katetria... Sain johonkin väliin sanottua, että nappi poistettiin tarkoituksella! Niin EI kuulemma tehdä! Nappi laitetaan pysyvästi! Jep! Ilmoitin, että pois nyt kuitenkin on, kuinka hoidan? Ei pystynyt kertomaan, lupasi soittaa minulle myöhemmin. Tajusin, että olemme tehneet suuren rikoksen, poistaneet napin ihan ilman lupaa. :) Vaikeat vanhemmat täällä taas... Sillähän ei ole mitään merkitystä, että lapsi on meidän ja me hänen kanssaan elämme ja häntä hoidamme... Myöhemmin illalla soitto tuli. Hoitaja luki paperista hoito-ohjeet, jotka olimme jo itsekin netistä löytäneet. Sanoi vielä, ettei näitä nappeja kuuluisi poistaa.
No se asia oli kyllä jo tullut selväksi. Meidän nimet ovat varmasti isolla ja punaisella keskussairaalan papereissa. Toivottavasti Helmi kuitenkin jatkossakin saa hoitoa, jos sitä jossain akuutissa asiassa tarvitsee. Meidän oma lastenpolimme täällä aluesairaalassa suhtautui napin poistoon hyvin ymmärtäväisesti ja asiallisesti...



 Nappi vielä paikoillaan...
 
 
 


Nappi irti.
Lalli nauroi, että hänellä oli kyllä vahvasti ylikoulutettu assistentti napin poistossa.
Kiitos Jenny!




Reikä
tai no ei se enää mikään reikä ole.
Hienosti on parantunut,
tosin itse en ole siihen lainkaan koskenut,
muutaman kerran vilkaissut.
Tämä on ollut sellainen isä-tytär-juttu! :)
 
 
 
Mutta nyt siis jatkamme eloa ilman nappia,
eikä tee edes tiukkaa!
 
 
 
 
 
 

tiistai 13. elokuuta 2013

Koululainen

Voisiko joku kertoa miten ihmeessä aika menee siivillä? Ihan äskettäin ihmettelimme vastasyntynyttä, ryppyistä ja huutavaa kääröä ja tänään se pötkylä lähti kouluun!!!

Viikon ajan olemme totutelleet tulevaan ja uuteen. Kesäloman alussa sanoimme Terhille heipat (emme todellakaan hyvästejä, sillä Terhi on lupautunut hoitamaan Helmiä jatkossakin, muttei toki enää päivittäin) ja viime maanantaina kotiimme saapui Titta. Iskä palasi kesälomalta töihin ja äiti alkoi tekemään töitä kotoa käsin ja opastamaan Tittaa. Hyvin ovat Helmi ja Titta toisiinsa tutustuneet ja yhdessä uutta oppineet. Luottavaisin mielin heidät tänä aamuna saatoin taksiin, vaikka hurjalta tuntuikin lähettää Helmi koulutielle... Hienosti päivä oli kuitenkin sujunut. Helmi oli ollut iloinen ja puhelias, vaikka aamulla kovin mietteissään ja kummissaan taksilla matkaan lähtikin.
Tästä se alkaa. Seuraava jakso elämässä. Meillä on iso ja reipas tyttö!

Mutta pakko myöntää, että muutos väsyttääkin. Äidistä tuntuu, että kaikki voimat ovat ihan loppu. On ollut niin paljon järjesteltävää ja selvitettävää. Helmin asiat ovat kaikille uusia ja kaikki täytyy muistaa kertoa. Helmi kun ei sitä itse pysty tekemään. Onneksi tässä samassa tilanteessa on myös muutama muukin perhe ja heidän kanssaan on voinut jakaa asioita ja miettiä mitä kaikkea täytyy huomioida ja muistaa... Ehkäpä jo jouluna tuntuu, että tätähän on jatkunut jo ikuisuus eikä mennyttä päivähoitoaikaa enää muistele ja kaipaa.
Kun kuitenkin niitä lankoja mitä käsissään pitää on miljoona ja kaikki täytyy muistaa. Mistään ei voi oikeasti höllätä tai muuten koko pakka räjähtää käsiin ja sen jälkeen on kaaos.
Tätä on todella vaikea selittää sellaisille, jotka eivät ole koskaan eläneet tällaista elämää. On miljoona eri tahoa ja kukaan niistä ei kommunikoi keskenään, vaan vanhempien tehtävä on selvittää joka suuntaan missä mennään. Oikeasti et voi hetkeksikään heittää vapaalle ja antaa tuulen kuljettaa.
Työpäivän jälkeen et rojahda sohvalle, vaan sinulla on oltava virtaa alkaa heti syöttää lastasi ja ehkä vielä vähän kuntouttaakin siinä sivussa. On huolehdittava, että kaikkia lääkkeitä on kaapissa, ettei reseptit vanhene, milloin on mikäkin terapia ja koska kuntoutussuunnitelma on uusittava.
Sitten päälle se normiarki: kaupassakäynnit, kodinhoito, oma työ ja kaikki muu. Sen lisäksi olisi kiva jossain välissä tavata ystäviäkin ja ehkä ulkoillakin. Näin syksyllä voisi säilöä satoakin talven varalle... Mutta omat voimavarat ovat aika rajalliset ja sitten kun tulee tällainen muutos, niin se raja vaan pienenee. Nyt toivonkin, että myös koulu ymmärtää meidän tarpeet... Helmi todellakin tarvitsee hyvin räätälöidyn ja yksilöllisenkin opetussuunnitelman. Jos vaatimustaso sieltä asetetaan kovin korkealle (esim. jokaiseen juttuun täytyy osallistua jne.) niin tämä korttitalo sortuu... Ja sitä emme todellakaan halua.

Tähän asti kaikki on kuitenkin sujunut hienosti! :) Katsotaan mitä sitten tapahtuu kun äitikin palaa fyysisesti työpaikalle...



Taksi odottaa jo, hieman jännittää
 
 
 

Tästä se lähti.
 
 
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 11. elokuuta 2013

Kohti arkea

Viikonloppu on mennyt ihan vaan oleillessa. Ilma on ollut hieno ja pihalla olemme ihastelleet satoa ja jo aikaisemmista kesistä tutuksi tullutta sorsaperhettä. Hieman se on vaan harventunut. Keväällä oli seitsemän poikasta, nyt enää viisi. Kovasti äitisorsa niitä paimentaa, vaikka ovat jo isoja. Ja hyvin niille näyttää maistuvan karviaiset. Kun alaoksat on syöty tyhjiksi, niin sitten ne pomppivat ja pyydystävät yläoksilta marjoja. Ja antavat meidän mennä ihan lähelle, eikä haittaa vaikka Helmi "juttelisi" kovaäänisesti.




Sorsien ja Lallin herkkua



Omenasato jää aika pieneksi, kun puut leikattiin keväällä
 
 
 
 

 
 Sorsat
 
 
 
 




Äidin herkkua
 
 
 
 

Minun perennapenkissä kukkii joku kukka... :)
Hyvin siis menestyy ihan ilman hoitoakin!
 
 
 
 
 
Tiistaina alkaa koulu!
Helmiä ei tunnu jännittävän lainkaan...
Helmi on voinut todella hyvin,
kohtauksia tulee vähän ja neiti on hyväntuulinen.
Kouluun lähdöstä ja muutenkin enempi Helmin kuulumisia seuraavalla kerralla!