kuva

kuva

lauantai 30. kesäkuuta 2012

Nukkumatti lomalla

En ole ehtinyt koko viikkoon kirjoitella. Enkä ole edes jaksanut. Helmin unet ovat kadonneet tai nukkumatti on aloittanut kesäloman etuajassa. Syy jälleen tuntematon. Päivisin neiti on täynnä virtaa ja näyttää kaikki temppunsa ja tuntuu oppivankin niitä koko ajan lisää. Liekö nämä tulevat uniin vai onko kyse jostain muusta? No, ei auta kuin odottaa ja katsoa mitä tapahtuu...

Epilepsian takia tuo uni olisi vaan tuikitarpeellista. (Ja äidin jaksamisen.) Viime yönä neiti valveutui kolmeen otteeseen ja valvoi tunnin verran ennenkuin nukahti uudelleen. Aamu alkoikin sitten tajuttomuuskouristuskohtauksella, jollaista meillä ei ole aikoihin ollutkaan. Samoin päiväunien jälkeen tuli iso ja pitkittynyt kohtaus. Muuten neiti on kyllä ollut oikein aurinkoinen.

Huonot yöt ovat nyt jatkuneet reilun viikon ja äiti alkaa olla jo ihan rajoilla. Yllättävän hyvin sitä kuitenkin jaksaa. Ehkä kaikki toiminnot tulevat selkäytimestä. Tosin mitään extraa ei pysty tekemään ja ajatus kulkee pätkittäin. Onneksi pian on loma.




Vai onko huonojen öiden takana liian jännittävät iltasadut?
Muumien taikurinhattu on kieltämättä aika jännä...








Yritän kesän aikana päivittää blogia vähintään kerran viikossa,
jos oikein virkistyn niin saatan palata normaaliin 2 krt/vko tahtiin.















sunnuntai 24. kesäkuuta 2012

Juhannus

Ihanan rauhallinen Juhannus on takana. Olemme olleet oman perheen kesken ja välillä käväisseet naapurin puolella tai naapurit meillä. Ei ole ollut mitään aikatauluja (paitsi Helmin ruokailut ja lääkkeet ja tietty lipunnosto :)).
Niin ja Helmi on päässyt ulos, jopa ihan kaupungille asti! Uskomatonta.
Nyt taas hyvin levänneenä jaksaa hetken puurtaa ennen lomaa!


Alla Juhannuksemme kuvina:


Juhannuskoivu ilman siitepölyä
(Helmin ja Terhin askartelema)


 
Äiti ja tytär kaupungilla...

 
Käytiin myös katsastamassa Ganalin sammakko!


 
Sain Lallilta ruusuja hääpäivän kunniaksi
- näitä on sitten reilusti yli yksi joka vuodesta! :)


 
Naapurissa skoolaamassa Juhannukselle.


 
Helmi varjossa kera kavereiden


 
Lippu salkoon


 
Lipunnostoväki.
Älkää kysykö miksi suurin osa näyttää kummalliselta
. en nimittäin osaa vastata!


 
Jo perinteeksi muodostunut Juhannuspäivän rangekäynti.
Saatiin naapurista lapsia matkaan.
Lalli yritti opastaa oikeaa lyöntitekniikkaa...
maila olisi saanut olla hieman lyhyempi!
Pojat seurasivat silmä kovana kuinka lyönti lähtee,
Taimia kiinnosti enempi Helmin seura.








torstai 21. kesäkuuta 2012

Pisara Photography

Kiireinen, mutta mukava alkuviikko takana. Ja mikä tärkeintä, Helmin vointi alkaa olla entisellään. Kohtaukset ovat lähes kokonaan kadonneet, hieman liian paljon kuolaa tulee, mutta emme anna sen menoa häiritä.

Tämän viikon huippukohta oli, kun saimme valokuvaajan kotiimme. Tällainen tilaisuus avautui meille Haavoittuneet Enkelit Ry:n kautta. http://haavoittuneetenkelit.fi/
Oli todella hienoa saada ammattikuvaaja ottamaan kuvia Helmistä (ja muutaman kuvan myös koko perheestä). Kuvaajana meillä oli Susanna. Hän on todella ihana. Ja suhtautui Helmiin hyvin luontevasti. Helmihän ei ole helpoimpia malleja ja jos hän päättää olla hymyilemättä, niin hän on. Susanna ei missään välissä luovuttanut, vaan höpötti ja jutteli Helmille ja sai varmasti jonkin hymynkin vangittua! Suuret kiitokset Susannalle! Nyt odottelemme jännittyneinä valmiita kuvia.
Ja kun seuraavan kerran kuvaajaa kaipaamme, tiedämme kyllä kenen puoleen kääntyä...
Voin myös lämpimästi suositella kaikille toisillekin! Suskin otoksia pääsette ihailemaan täältä:
https://www.facebook.com/#!/pages/Pisara-Photography/153879361323079
Ja samasta osoitteesta löytyy myös kuva Helmistä, jahka Suski ehtii sen sinne lisäämään!





Kuvaaja työssään.




Meidän perhe toivottelee jokaiselle lämpöistä ja rentouttavaa Juhannusta!
Omissa suunnitelmissa on ladata akkuja koko pyhien ajan.






sunnuntai 17. kesäkuuta 2012

Hei hulinaa...

Eilen vietettiin Jennin synttäreitä isolla porukalla. Oli todella kivaa! Kaikkein hienointa oli, että pääsimme koko perhe naapuriin (juhlat siis pidettiin siellä).
Kemujen päätteeksi siirryimme meidän pihasaunaan. Helmi tosin ei saunasta päässyt nauttimaan, mutta uskon, että hänkin nautti päivästä! (Ja oli niin paljon äksöniä, että se tuntui tulevan myös uniin!)



Tässä eilinen kuvina
(saunomisesta ei ole kuvia, mikä lienee ihan hyvä! :))















Helmin kohtaustilanteen päivitys: Olen nyt lähes varma, että alkuviikon katastrofikohtailut johtuivat siitä matalapaineesta. Ystäväni, jolla on Helmin kaltainen poika, soitti ja kertoi, että myös heillä on kohtailtu, mikä ei heille ole kovinkaan yleistä! Ja Helminkin jatkuva kohtailu loppui kun ilmanala muuttui. Tällä hetkellä kohtaus tulee ainoastaan herätessä, valitettavan pitkänä tosin. Sekä aamuisin että päiväunien jälkeen Helmi saa kohtauksen, joka kestää n. 20 minuuttia. Tämän kohtauksen jälkeen neiti on hetken ihan veltto, mutta onneksi hetken päästä voimat palautuvat. Ehkä hän on hivenen hiljaisempi ollut, mutta muuta eroa "normi" Helmiin ei ole!




torstai 14. kesäkuuta 2012

Nyt olis hyvät neuvot kalliit

Helmin olo muuttui maanantaina kuin taikaiskusta – ja valitettavasti huonompaan. Neidille alkoi purkaa erimuotoisia kohtauksia. Ja sama meno jatkui koko ajan paheten tähän aamuun asti.
Ei ymmärrä, ei. Ei edes iskä keksi syytä.
Olemme kyllä miettineet: lämmennyt ilma (mutta kun meillä ilmalämpöpumppu viilentää sisäilman ja ulos emme ole edelleenkään menneet), tylsistyminen (hyvinkin mahdollista, kun tämä vankilajakso on venynyt jo näin pitkäksi, mutta voisi kuvitella, että sitten kohtaukset olisivat alkaneet jo aikoja sitten).
Tänä aamuna töihin astellessa huomasin, että aikamoinen matalapaine on ulkona, sekin voi kohtauksia purkaa, kun omakin olo tuntuu hieman raskaalta… Ja tietty onhan Helmi taas kasvanut ja sitä myötä myös lääkepitoisuus voi olla laskenut. Monta vaihtoehtoa, mutta seuraamme tilannetta ja uskomme sen parantuvan! Ja kyllähän se on tämän päivän aika helpottanutkin! Myös matalapaine on helpottanut!
Näinkö on, että Helmissä on bonuksena vielä ilmapuntarikin? Tarvitsee ehkä itsekin havannoida noita ilmanaloja tarkemmin, jos ei sitten joka kerta miettisi päätä puhki, kun epi nostelee päätään!

Positiivista näissä kohtauksissa on ollut se, että vaikka ne saattavat kestää lähes puolikin tuntia, niin Helmi palautuu niistä todella hyvin ja on sen jälkeen kuin mitään ei olisi tapahtunut! Tämä on todella hienoa. Aiemmin, jos tällainen kohtaussuma lähti liikkeelle, niin neiti oli koko ajan ihan kehällä. Aina siis mennään eteenpäin!

Ja muuten meillä on kaikki paremmin kuin hyvin (jos ei lasketa, että äidillä ja isällä on töissä vielä aikamoinen puristus ennen lomia ja se hieman verottaa myös meidän illoista ja lomakin häämöttää vielä aika kaukana…)
Helmi sai viime sunnuntaina koko viikoksi seuraa Elina-tyttösestä ja on hän toki piristänyt myös meitä vanhempia ja varmaan Terhiäkin päivisin.
Viikonloppuna on tulossa lisää vieraita (äidille) ja lauantaina aiomme lämmittää ensi kertaa tänä kesänä pihasaunan ja juhlia myös Jennin synttäreitä! Eli ilo irti kaikesta mistä se voidaan irrotella!

Niin ja ihan huippuna: Helmille on tulossa apuvälinekokeilu, joka voi mullistaa meidän yöt, mutta siitä lisää kunhan se on kokeiltu!

Siis toivotamme täältä positiivisesta kaaoksesta kaikille oikein aurinkoista ja lämpöistä (itse tosin toivomme viileitä tuulia) loppuviikkoa!



Elina ja Helmi







sunnuntai 10. kesäkuuta 2012

Puntilla

Viikonloppuna olemme tehneet pikapyrähdyksen Helmin kanssa kampaajalle. Sillä seurauksella, että viime yönä heräsimme tajuttomuuskouristukseen, ilmassa on siis yhä siitepölyä... No tulipahan sekin testattua ja jatkamme sisäilyä.


Äiti sai uuden leikkikalun, tosin se tuli tuhannessa osassa ja iskä joutui kokoamaan tämän palapelin. Hienosti hän siitä selviytyi... tosin tuskin enää koskee koko laitteeseen. :)





Palapeli
Kasattuna.
Nyt peukut pystyyn ettei mamman into lopahda heti alkutekijöihin.
Toivon siis, että pääsen aamulla sängystä ylös...



Uusi tukka.











keskiviikko 6. kesäkuuta 2012

Voi itku

Iskä on vaihtanut Helmin napin nyt kaksi kertaa. (Aiemmin se vaihto suoritettiin lastenkirurgian polilla, mutta on turhauttavaa ajaa yhteensä 100 kilometriä ainoastaan napin vaihtoon.)
Helppoa se vaihto ei valitettavasti ole. Napissahan on sellainen silikonisukka, joka ensin työnnetään vatsassa olevasta kanavasta mahalaukkuun ja sitten täytetään vedellä palloksi ja näin nappi pysyy paikoillaan.
Pois otettaessa vesi tietysti poistetaan ja nappi "vetäistään" ulos. Mutta kun se ei mene niinkuin elokuvissa. Palloon kuivuu ruokaa ja se tekee napin poistosta hankalan ja kivuliaan. Äiti, jolla ei ole yhtään sisarhentovalkoisen vikaa (vähiten sitä hentoa) ei pysty iskää tässä toimenpiteessä avittamaan lainkaan. (Tai iskä joutuisi aina välillä elvyttämään pyörtyneen mutsin, että voitaisiin jatkaa toimenpidettä...)
Onneksi meillä on enkeleitä naapureina ja Tiina kiiruhti apuun! Iso kiitos Tiina, vaikka korvia se operaatio ainakin raastoi. Nappi on nyt vaihdettu ja saadaan hengittää sen suhteen rauhassa taas seuraavat kolme kuukautta.



Tämä piti poistaa ja saada tilalle uusi samanlainen.
Huomatkaa Helmin hyvin kehittynyt vatsa - geenit on selkeästi peritty vanhemmilta!


 
Sattuu, Tiina lohduttaa!


 
Vanha nappi vihdoinkin ulkona...







Mutta me jatkamme sisällä oloa!
Ilmoittelen jahka pääsemme tämän vankilan seinien ulkopuolellekin...
älkää väsykö odottamaan.







sunnuntai 3. kesäkuuta 2012

Pitkä Sitkuttelu

Sitku mä opin puhumaan. Sitku mä opin kävelemään. Sitku mulla on hampaat. Sitku mä saan viikkorahan. Sitku mä saan tekniikkaleegot. Sitku mä saan Pagukanin. Sitku mä saan Pleikkarin ja Wiin. Sitku mä opin ajamaan pyörällä. Sitku mä meen päiväkotiin. Sitku mä saan kaverin. Sitku mun isillä on aikaa. Sitku mun äidillä on aikaa. Sitku mä meen eskariin. Sitku mä meen kouluun. Sitku mulla on kesäloma. Sitku mulla on talviloma. Sitku mä meen yläasteelle. Sitku mua ei kiusata. Sitku mulla on tyttöystävä. Sitku mä oon 16 vuotias. Sitku mä pääsen ripille. Sitku mä saan mopon. Sitku mä opin lukemaan. Sitku mä opin kieliä. Sitku mä opin matikkaa. Sitku mä saan ostaa tupakkaa. Sitku mä saan sen levyn. Sitku mä saan kännykän. Sitku mä saan iPodin. Sitku mulla on oma huone. Sitku mä saan tennismailan. Sitku mä saan sukellusvehkeet. Sitku mä meen armeijaan. Sitku mä meen lukioon. Sitku mä pääsen ravintolaan. Sitku mä oon ylioppilas. Sitku mä voin ostaa kaljaa. Sitku mä oon laiha. Sitku mä oon kaunis. Sitku mä saan uudet farkut. Sitku mä saan kevarikortin. Sitku mä saan kevarin. Sitku mä saan ajokortin. Sitku mä saan auton. Sitku mä opin soittamaan. Sitku mä pääsen kauppakorkeeseen. Sitku mä saan oman kämpän. Sitku mä saan uudet stereot. Sitku mä saan oman läppärin. Sitku mä saan 3d-telkun. Sitku mä saan kuuluisia kavereita. Sitku mä saan paljon rahaa. Sitku mä saan hyvän duunin. Sitku mä saan purjeveneen. Sitku mä saan oman kämpän. Sitku mä seukkaan. Sitku mä meen kihloihin. Sitku mä meen naimisiin. Sitku mä saan silikonirinnat. Sitku mä saan oman lapsen. Sitku mä saan uuden auton. Sitku mä rakennan oman kämpän. Sitku mun raksa on valmis. Sitku mä saan maksettuu mun velat. Sitku mä saan sinkkuhändärin. Sitku mä saan kulta-amexin. Sitku mä saan mustan Volvon. Sitku mä pääsen osakkaaksi. Sitku mä toivun tästä erosta. Sitku ei oo mun vuoro hoitaa lasta. Sitku mä saan perinnön. Sitku mä kerkeen matkusteleen. Sitku mä saan tän projektin valmiiks. Sitku mä pääsen eläkeputkeen. Sitku mä saan osingot suuret. Sitku lapset on muuttaneet pois. Sitku mulla on omat lapsenlapset. Sitku mä värjään mun harmaan tukan. Sitku mä saan uudet pokat. Sitku mä toivun ohitusleikkauksesta. Sitku mua ei enää masenna. Sitku mä en oo niin pirun yksinäinen.
Niin sit mä varmaan oon onnellinen, sit mä elän!



Mutku ei osaa sitkutella niin voi olla onnellinen joka päivä...