kuva

kuva

torstai 30. kesäkuuta 2011

Hei hei mutsi mä en oo syöny mun lääkkeitä

Viime kesän "renkutus" nostaa vieläkin niskakarvani pystyyn... Biisi oli tosi tarttuva ja jokainen tuntui sitä hokevan. Itse mietin, että voi kun tietäisitte, miten paljon joku joutuu syömään lääkkeitä. Ja mitä tapahtuu, jos lääkkeet unohtuu? Silloin ei naurata! Ketään. Tämä on todellisuutta meillä ja monella muullakin. Kuvassa on Helmin päivän lääkeannos. Päälle vielä vitamiinit. Tarvittaessa myös allergialääke. Ja jos on esim. flunssa, niin näiden lisäksi hengitystä avaavat lääkkeet ja kipulääkkeet, pahimmassa tapauksessa myös antibiootit. Ja yleensä aina joku lääke sotkee sitten tätä peruslääkitystä!


Tämän kesän biisi kuulostaa minun korviini paljon mukavammalta:

Isä olen täällä maailman toisella puolen, ja laulan pappadaduda pa duda dapa

Äiti älä pelkää kyllä pidän itsestä huolen, ja laulan pappadaduda pa duda dapa.

sunnuntai 26. kesäkuuta 2011

Juhla ja juhannus?

Meillä ei juhlittu Juhannusta mitenkään (tänäkään vuonna). Yksi ylimääräinen vapaapäivä, jolloin ehtii touhuta jotain ylimääräistä (vaihtaa petivaatteet :)). Toki vietimme aikaa yhdessä normaalia enemmän ja muokkasimme Helmin ruokailrytmiä pahentuneen refluksin takia...
Juhannusaattoaamuna torilla mansikoita hakemassa, oli tosi kylmää, mutta kiva nähdä ihmisiä!
Kotiin tullessa bongasimme golfkentälle eksyneen rusakon - mailat kyllä pupulta puuttui...
Juhannuspäivän aamuna lenkkeilimme kaikki ihanassa auringon paisteessa.
Ja illalla kävimme rangella kokeilemassa miten pallo lähtee... iskä ei ollut kahteen vuoteen koskenut mailoihin ja uskallan kertoa, että kyllä pallo lähti, mutta suunta oli hieman hakusessa.
Äiti ei harrasta golfia, mutta uskaltui kokeilemaan - ei ole lasten katsottavaa (onneksi Helmillä on näkövamma, niin ei näe painajaisia...)
Sunnuntaina kävi mammaa ja pappaa katsomassa meidän ilopilleri Lilli! Papan parta oli hassu. (kerron hullunkurisesta ja laajasta perheestämme enempi toisella kertaa)
Ja juhannuksena aloitimme kesän luku-urukan: Peppi Pitkätossun tarinat - Helmi nauttii suunnattomasti kun hänelle luetaan ääneen. Ja iskällekin taitaa kyseinen kirja olla tuntematon - hän on lapsena lukenut vain Aku Ankkaa... (ja lukee yhä, joka keskiviikko)

torstai 23. kesäkuuta 2011

Aiheeton postaus

Tällä kertaa mietin pitkään mistä kirjoittaisin... Suomen uudesta hallituksesta ja sen muodostamisesta olisi paljonkin asiaa, mutta käsittelen sitä aihetta sitten syksymmällä, kun palaavat töihin ja nähdään miten homma lähtee sujumaan. :)
Juhannus on käsillä ja sen sain tuta tänään kaupassa käydessäni. Fiksuna päätin ajoittaa kauppareissuni ennen iltapäivän pahinta ruuhkaa ja suuntasin prismaan ja puolilta päivin - huh, olen jo kotona... Jonotin lihatiskiltä ahvenfileitä lähes tunnin ja olin sitä ennen kasannut kärryyni kaiken muun listalla olleen. Meinasi epätoivo jo iskeä ja mietinkin, huomaako Lalli eroa, jos kävisin nappaamassa kalan sijaan vaikka ryynimakkarat? Olisin sitten huomenna piilottanut ne folioon valkoviini-sitruuna-tilli-marinaadiin ja käskenyt grillaamaan... ja ihmetellyt syödessä, että onpa ahven erikoisen makuista. No, testaamatta jäi tämä, maman hermo kesti - kerrankin!


Eilen tuli postissa Helmin uusi tuoli ulkoalustalla. Muuten ihan hyvä, mutta väärä jalkalauta ja alustasta puuttuu invataksi-kiinnitykset. Mutta paljon paremmin kuin viikko sitten, jolloin kävimme sovittamassa tuolia ja silloin mikään ei ollut oikein. Kolmas kerta toden sanonee... (Huomatkaa: käyn sisäistä positiivisen ajattelun kurssia ja olen jo melko pitkällä. Vaikkakin verisuoni meinasi katketa päästäni kaupassa ja miltein purin kieleni poikki, kun Lalli joutui roikkumaan etäyhteyksien päästä töissä monta tuntia sen jälkeenkin kun tuli kotia... mutta en hyppinyt tasajalkaa, en tiuskinut enkä äyskinyt!)

Iskä ehti myös seisottaa lasta, vaikka tekikin samalla töitä. Onneksi Helmillä on viihdykkeenä oma piano!
Niin ja ei miehen koulutus ihan hukkaan ole mennyt: muisti eilisen hääpäivän ja toi vielä ruusujakin! Eli kyllä miehet ihan kehityskelpoisia on, vaikka se vaatiikin pitkää pinnaa ja sitkeyttä.
Helmin juhannusmenu: omat sormet! Varmaankin protestina siitä, että äiti ja isä herkuttelevat ahventen lisäksi muurikkaletuilla ja mansikoilla. Uusilla perunoilla ja sillillä. Helmi syö sormia ja pukeltaa riisiruoat rinnuksille ja taas on äidin positiiviselle ajattelulle käyttöä!
Aurinkoista ja rentouttavaa Juhannusta jokaiselle, sateisesta säästä huolimatta!

lauantai 18. kesäkuuta 2011

Päiväkodissa

Laitoin perjantaiksi Helmille hoitoreppuun kameran ja pyysin kuvaamaan päivän tapahtumia:

Yhteinen laulu- ja leikkihetki
Satuja omahoitajan kanssa
Ulkoilua ja vauhdin hurmaa
Unikin maittaa
Fysioterapiaa
Päiväkodissa on kivaa!

Meillä on ollut onni löytää Helmille ihana päiväkoti! Lapset ja henkilökunta ovat huipputyyppejä jokainen. Helmi otetaan erityistarpeineen hienosti huomioon ja kuitenkin hän on yksi muiden joukossa. On kasvattavaa jokaiselle nähdä, että yhteiskunnassamme on erilaisia ihmisiä. Kaikkia ei voi ahtaa samaan muottiin. Toivon kovasti, että Helmin päiväkotikaverit suhtautuvat myös tulevaisuudessa yhtä mutkattomasti erityisyyteen kuin nyt. Ja Helmi nauttii kavereista, omasta sosiaalisesta yhteisöstään!

Kaikki Helmin kuntoutukset tapahtuvat päiväkodissa. Fysio- ja musiikkiterapeutti käyvät siellä treenaamassa. Ja omahoitaja treenaa ja rentouttaa, leikkii ja askartelee ja ylipäätänsä pitää Helmin aktiivisena koko päivän. Me saamme iltaisin ja viikonloppuisin "unohtaa" kuntouttamisen ja olla Helmille isänä ja äitinä.

En tiedä miten muissa päiväkodeissa (ja kaupungeissa) suhtaudutaan erityislapsiin, mutta meillä kohtelu on uskomattoman hienoa! Hoitopaikka ja omahoitaja järjestyivät ilman mitään mutkia. Helmi oli tällöin 10 kuukauden ikäinen. Ja siitä eteenpäinkin kaikki on mennyt paremmin kuin hyvin. Joskus sitä on jopa jonkin asian kanssa etukäteen miettinyt, että nyt teroitan kynteni ja lähden taistelemaan lapseni oikeuksista... Puhelinsoitto ja asia onkin järjestyksessä!
Valitettavasti tiedän, että kaikkialla ei näin ole. Osassa Suomen kunnista vanhemmat joutuvat oikeasti taistelemaan heidän erityislapsilleen kuuluvista itsestäänselvyyksistä. Se on todella harmillista. Usein vedotaan rahaan, unohdetaan kuitenkin laki. Heikompiosaisten hyvinvoinnista on niin helppo säästää... No, jätän politikoinnin toisaalle, vaikka tämä asia lähellä sydäntäni onkin.

Siis takaisin päiväkotiimme: ei riitä, että he hoitavat Helmin paremmin kuin hyvin, he myös huolehtivat meidän vanhempien jaksamisesta! Jos äiti menee aamulla tukka pystyssä ja silmät ristissä viemään lasta hoitoon, niin se ei takuulla jää huomaamatta. Joka kerta kysytään, miten ilta ja yö ovat menneet ja kuinka me voimme. Ja aina saamme matkaan kannustavia sanoja. Äiti ja isä saavat viettää rentouttavan ja huolettoman päivän töissä. Ja Helmi on turvallisessa ja luotettavassa, ennenkaikkea iloisessa joukossa hoidossa.

Voitte kuvitella miten piiiitkiä ovat viikonloput! Ehkä eniten Helmille. Maanantaiaamujen riemukiljahduksista autossa voi päätellä, että Helmi on kaivannut kavereitaan ja aktiviteetteja!  

maanantai 13. kesäkuuta 2011

Refluksi


Itkua, kropan karrelle vääntämistä, jäykistelyä, vaikeuksia niellä, sylkeä vaahdoksi asti, hampaiden narskuttelua, käsien syömistä (minkä tahansa lelun tai rätin suuhun työntämistä), levottomia öitä. Muun muassa tätä on meillä refluksi. Mutta todella harvoin ruoka virtaa takaisin ulos asti. Vaiva on kuitenkin todellinen. Välillä tuntuu, että jopa pahempi kuin epilepsia.
Lääkitys on aloitettu jo alle vuoden ikäisenä.. Ensimmäisenä omepratsoli, hyvin pian rinnalle myös sisapridi ja nykyään myös säännöllisesti Gaviscon. Eli kaikki mahdolliset lääkkeet menevät refluksin oireita helpottamaan, mutta tilanne on silti huono.
Impedanssi-pH rekisteröinti on tehty. Samoin tähystys. Rakenteellisesti kaikki näyttäisi olevan kunnossa ja pH-mittauksen mukaan refluksi on kurissa nykylääkityksellä.
Ja p..kat sanon minä! Helmi oireilee voimakkkaasti. Koko ajan suuhun nousee. Nieleminen on yhtä tuskaa. Yöt kääntyillään levottomasti ja koko ajan kurkussa kurluttaa. Ehkäpä äiti ja isä ja ennen kaikkea Helmi kuvittelee tämän kaiken. Elämä onkin muuten ihan liian helppoa – keksitäänpä yksi murhe lisää! Haetaan kenties huomiota. Refluksi on mielestäni ihan liian alidiagnosoitu sairaus, ainakin lapsilla. Etenkin kehitysvammaisilla. Tai sitten ajatellaan, että se nyt vaan kuuluu heidän oireisiinsa. En tiedä mitä lääkärit oikeasti ajattelevat, mutta minä taistelen lapseni puolesta. Pääsääntöisesti meihin ja Helmin refluksiin on toki suhtauduttu ihan asiallisesti, mutta kyllä välillä vähätelläänkin. Se turhauttaa ja nostaa raivoa!
Tällä hetkellä tilanne onkin sellainen, että koululääketiede ei ole meitä pystynyt auttamaan. Etsimme tietoa kaikkialta, kunnes törmäsimme MSAS-analyysiin. Perustuu kiinalaiseen lääketieteeseen. Hieman piti kättä vääntää kotonakin. Insinööri-iskä ei ihan heittämällä lähtenyt mukaan. Mutta ehkä se oli epätoivoa, toivottavasti laajakatseisuutta, joka tapauksessa analyysiin mentiin. Isä on toki yhä edelleen skeptinen. Äiti taas luottaa kaikkeen ”hörhöilyyn” varauksettomasti. Analyysin tulos: kaikki Helmin tähän asti saamat ruoka-aineet, riisiä lukuun ottamatta, olivat Helmille sopimattomia. Suoli ja vatsa täysin tulehtuneita.
Jep. Siis kaikki uusiksi: lapsemme ruokavalio koostuu tällä hetkellä riisipuurosta, kanasta, puolukasta, mustikasta ja intiaanisokerista. Ravintolisinä kalsium, magnesium, e- ja d-vitamiinit.
Kuulostaa hurjalta, kyllä! Mutta uskokaa tai älkää – se toimi! Pari viikkoa ruokavaliota noudatettuamme Helmin olo alkoi selvästi parantua. Ruoka alkoi maistua ja tyttö virkistyi silmissä. Myös yöt nukuttiin. Reilut kaksi viikkoa nautimme elostamme koko perhe. Kummasti sitä saa virtaa, kun näkee lapsensa voivan hyvin.
Mutta kuinkas sitten kävikään: tuli nuha ja kuume, siitä seurasi keuhkokuume ja siihen antibiootit. Muuta ei sitten tarvittukaan. Lääkkeet sekoittivat vatsan bakteeritasapainon ja refluksi räjähti käsiin. Siis kaikki alkoi taas alusta. Nyt siihen tuli extraksi vielä siitepölyallergiat. (ja rasvakokeilu)
Nyt onkin Helmin elo ja olo todella tuskainen. Itkuttaa ja koko ajan niellään. Lattialla on pakko hakeutua kylelleen tai mieluiten vatsalleen, ilmeisesti helpottaa oloa jonkin verran ja kun tytön kääntää takaisin selälleen, niin koko naama on syljen peitossa. Alkaa äidinkin usko ”hörhöilyyn” hiipua. Ei auta enkelit, ei itkut ei potkut! Isä pähkii ja pohtii. Olisiko se sittenkin fundoplikaation paikka. Iso operaatio, eikä takuita onnistumisesta ole. Anestesiakin vielä. Vaihtoehdot alkavat olla vähissä. Niin myös voimat. Usein sitä toivoisi olevansa jumala, pystyvänsä tekemään ihmeitä. Nyt meillä on vain epätoivo ja toivo. Ja usko. Parempaan huomiseen luottaen.

perjantai 10. kesäkuuta 2011

Perjantai-illan kukkaloisto

Mitä tapahtuu kun isä saa puoli tuntia aikaa perjantai-iltana, kädessään kamera? Hän kuvaa kaikki tontiltamme löytyvät kukkaset... (Mitä tekisi äiti samassa ajassa? Pesisi vessat ja silittäisi pyykit...) Että näin!










Mä silmät luon ylös taivaaseen...

torstai 9. kesäkuuta 2011

Nappikauppaa

Keskiviikkona oli keikka tyksiin, napin vaihtoon. Hieman jännittynein mielin matkaan lähdimme. Edellinen kerta tammikuussa (napin laitto) ei mennyt ihan kuin elokuvissa... Neiti nukutettiin tiopentaalilla ja herääminen ei ollutkaan itsestäänselvyys - anestesialääkäri sanoi, että reilut pari tuntia ja tyttö on hereillä, todellisuudessa herättiin vasta kolmen päivän kuluttua. Voin kertoa, että aika ei mennyt lentäen, eikä äitiä ja isää nukuttanut sitten millään, vaikkei Helmi herätellytkään.
Tällä kertaa isä tilasi "nukkumatilta" kanyyliin propofolia ja kaikki menikin - voisi varmaan sanoa - nappiin! Siis toimenpide onnistui ja neiti heräsi suht nopeasti. Nyt mahassa komeilee uusi hieno nappi ilman häiritsevää letkua.

Odotellaan leikkaussaliin kärräämistä, emla-laastarit käsissä.

Tuliterä nappi ja tokkurainen Helmi.

Joko voi leikkiä?

sunnuntai 5. kesäkuuta 2011

Voi kuinka sattuu...


Jos torstaina saimme pienen hetken nauttia olostamme, niin kyllä olemme taas palanneet ruotuun.
Itkua aamusta asti. Refluksi pahentunut ja masuun sattuu. Äiti ja isä epätoivoisia: mitä nyt? Mietitään muuttujija - mikä on ruoassa ollut erilaista kuin ennen: rasva! Osastoviikolla tuli ravitsemusterapeutilta käsky lisätä rasvaa ruokavalioon. Teimme työtä käskettyä. Viikon sitä kesti, tässä tulos! Lapsen tuska on käsin kosketeltava, mutta keinoja auttamiseen ei ole. Aurinkokeinu helpottaa hetkeksi, isän sylin toiseksi ja taas itkettää. Äidin sydän on työntyä rinnasta ulos, taas. Ei voi olla totta, en pysty millään helpottamaan lapseni oloa. Itkettää. Huudan miehelle, että tämä on sitten viimeinen kerta yhdellekään rasvakokeilulle (ei ollut myöskään ensimmäinen ja aina on tulos ollut sama). En tiedä mitä rasvaton ruokavalio aiheuttaa, eikä kyllä tällä hetkellä kiinnostakaan... Kipua ja tuskaa en aio lapselleni enää tietoisesti aiheuttaa. Saa tulla vaikka mikä ravitsemusguru katsomaan. Tuskin kestää päivääkään: yhtä huutoa ja epilepsiakohtauksia...

Sitä tunnetta mikä pään sisällä on juuri nyt, ei pysty sanoin kuvailemaan. Kun katsoo ikkunasta ulos - paistaa aurinko. Ei voisi vähempää kiinnostaa. Mikään ei voisi kiinnostaa juuri nyt. Tänään olen maannut sohvalla mykkänä. Puhelinsoitto ystävälle 500 kilometrin päähän helpotti hetkeksi, muttei saanut ajatuksia pois. Lalli on hoitanut Helmin, syöttänyt ja suihkuttanut. Käynyt välillä kastelemassa torstaina istutettua nurmikkoa, tuulettanut hetken päätään. Hänkin on olllut hiljaa, miettinyt kuinka tästä tilanteesta luikerrellaan pois.

Risukasaamme valaissut aurinko on mennyt pilveen, toivottavasti ei pimentynyt kokonaan.

lauantai 4. kesäkuuta 2011

Hela vapaapäivä

Miten perheessämme vietetään yksi ylimääräinen vapaa?
Herätään auringonnousun kanssa yhtäaikaa... Normaalit aamutoimet ja pieni keskustelu "pitäisitehdälistasta", kumpi tekee ja mitä tekee Helmi!
Isälle napsahtaa ikkunanpesunakki, eikä edes paljoa valitusta.
Ilma ei ole liian lämmin, joten uskallamme ottaa Helminkin hetkeksi pihalle, siitepölyä uhmaten.
45 minuutissa ehtii tehdä jonkin verran pihahommia ja huomioida:
omena- ja luumupuut kukassa. Sammalleimu kukkii, vaikkei siihen ole kahteen vuoteen edes ehditty vilkaista. Harava pitänee uusia. Äiti ehtii kääntää kasvonsa hetkeksi aurinkoon...
Palkitsemme itsemme suklaakakulla ja tuoreilla mansikoilla.
Paistaa se aurinko joskus meidänkin risukasaan.