kuva

kuva

sunnuntai 31. tammikuuta 2016

3-4/2016

Olemme hengissä, vaikka blogi hiljaiseloa vietteleekin. Arki vaan on niin tiivistä, ettei millään enää ole aikaa istua koneella.

Viimeisiin kahteen viikkoon on mahtunut paljon. Epi on ollut totaalihallitseva. Poissaoloina ilmennyt. Ja sitten eilen loppui lähes kokonaan. Tänään on ollut kyllä joitakin isompia kohtauksia, muttei mitenkään hälyttävästi. Mitään muutoksia emme siis lääkkeisiin tehneet, tämä yhä vaan vahvistaa olettamustamme, että epi elää omaa elämäänsä, olipa siihen lääkkeitä tai ei. Laittaa myös miettimään, että miten paljon kokonaistilanne paranisi, jos tuosta neljästä lääkkeestä saisi edes jotain vähennettyä?!


Viikko sitten meillä oli aivan huippu viikonloppu. Ronja vietti sen kokonaan seurassamme! Ja sai vedettyä Helmiäkin kohtauksista pois. Kiitos taas Ronja! <3

Kuvat kertonevat enempi kuin sanoilla pystyn kuvailemaan...





Eikä iloiset asiat Ronjan vierailuun  päättyneet. Tiistaina syntyi geologiseen perheeseemme jälleen uusi tulokas. Lilli, Venni ja Nuutti saivat pikkuisen siskon! <3 Vielä emme ole päässeet livenä tähän neitiin tutustumaan, toivottavasti se tapahtuu pian. Onnea koko perheelle!










sunnuntai 17. tammikuuta 2016

1-2/2016

Aika tuntuu nykyisin juoksevan sellaista vauhtia ettei perässä pysy. Jotenkin sitä herää maanantaina uuteen viikkoon ja sitten huomaakin olevansa jo sunnuntaissa. Täällä on alkuvuosi eletty lähes normaalia arkea. Helmin vointi voisi olla parempi. Etenkin poissaolokohtaukset ovat kovin hallitsevia. Silmien räpsymistä ja kielvärvettä on lähes tauotta ja se myös tarkoittaa ettei Helmi juurikaan ota kontaktia tähän maailmaan. Se on ehkä kaikkein raskainta näissä kohtauksissa. Itsestä tuntuu, että hoitaa vaan lasta, hänen ymmärtämättä mistään mitään.

Jotenkin tällä hetkellä on vahva tunne, että nämä poissaolot johtuvat pahentuneesta refluksista. Helmi nimittäin nielee koko ajan ja on jotenkin tuskaisen oloinen. Mikä tämän refluksin nyt sitten on pahentanut? Mitään muuta muutosta ei ole ollut, kuin Insomiinin aloittaminen loppuvuodesta, joten ainakin minä nostan syyttävän sormeni sitä kohti. Enkä voi olla taaskaan miettimättä, että lääkitsemmekö me refluksia epilääkkeillä? Kumpi oli ensin? Mikä on seurausta mistäkin?

On meidän elämään toki muutakin mahtunut kuin Helmin kurjaa vointia. Viime viikonloppuna Lalli matkusti itään isomummon hautajaisiin ja me saimme Helmin kanssa tänne avuksi veljeni vaimon (sieltä idästä). Emme edes harkinneet Helmin kanssa matkustamista... Lallin reissu oli mennyt hyvin. Ja mekin pärjäsimme, kiitos Hanna vielä kerran! Vaikka kyllähän Helmi ehkä eniten reagoi siihen kun iskä on poissa. Riemun määrää ei voi kuvailla, kun Lalli sunnuntaina saapui kotiin.


Helmin paino huitelee jo päälle 30 kilon, joten nostoon on pakko pikkuhiljaa miettiä apuja.
Nostolaite meillä on kotona ollut jo kauan, mutta sen ongelmana on nostoliinan aiheuttama kipu.
Kuvassa Helmi kiikkuu amputaatioliinassa ja tämä ei aiheuttanut mitään ongelmia. Käytännössä sen ongelma on kuitenkin se, ettei tässä liinassa Helmiä voi nostaa pottatuoliin, mutta toki tavalliseen tuoliin voi ja jo se vähentää omien nostojen määrää.
(Totuus kuitenkin on, ettei me itse käytetä koko laitetta. Jaksamme vielä nostaa Helmin ja se käy niin paljon nopeammin ilman nosturin apua. Toki Helmin hoitajille nostin on hyvä apu.)



Ensimmäistä kertaa ikinä, meillä kävi nuuttipukkeja laulamassa.
Ja voi kuinka kauniisti he lauloivatkaan. <3



Pakkasen hieman lauhtuessa säntäsimme pihalle. Maisema oli eilen kuin postikortista.
Vielä kun ulkoilimme auringonlaskun aikaan, niin ei sieltä sisälle olisi millään malttanut lähteä...

Ja minun oli pakko tehdä lumienkeli.





lauantai 2. tammikuuta 2016

53/2015

Vuoden viimeisen viikon olemme viettäneet pääasiassa lomaillen ja hieman synttäreitäkin juhlien. Mitään isompia kekkereitä emme tänäkään vuonna järjestäneet, menimme Helmin voinnin ja jaksamisen mukaan.



Miinan perhe kävi jo ennen juhlia.
Oli ihanan rentouttavaa viettää aikaa yhdessä.
Kyllä vertaistuki on korvaamatonta ja on niin helppoa olla ihmisten kanssa,
joille ei tarvitse taustoittaa ja kertoa kaikkea juurta jaksain.
Eikä kukaan hyperventiloi epilepsikohtausten kanssa...




YHDEKSÄN!

Niin monta vuotta on tätä erityistä polkua tallattu. Mukaan on mahtunut monenmoista. Osan kaikesta olisin niin kovin mielelläni skipannut, ilmankin olisin pärjännyt. Mutta kaikki otetaan kiitollisina vastaan mitä tulee. Ei Helmiä meille olisi ilman tarkoitusta annettu. Jokainen päivä on ollut suuri lahja, välillä täynnä iloa ja riemua, toisinaan taas suurta epätoivoa ja tuskaa.

Vaikka Helmi on vuosien saatossa kasvanut kovasti, niin vielä enempi ovat kasvaneet vanhemmat. Henkisesti lähinnä, välillä toki fyysisestikin. Elämän vastoinkäymiset ja vaikeudet ovat asettuneet omiin uomiinsa. Ihan jokainen ei kaada meitä suorilta jaloilta. Olemme oppineet nauttimaan hetkistä ja arjen pienistä murusista. Toisinaan elämä tuntuu kovin helpolta, joskus hieman takkuaa, mutta onnellisia ja kiitollisia olemme näistä yhdeksästä vuodesta.
Toivomme hetkiä, päiviä ja vuosia vielä paljon lisää!
Sellaista tasaisesti soljuvaa eloa, kiitos!


Lilli ja Nuutti olivat mukana juhlimassa.
Kynttilä piti puhaltaa sammuksiin ihan porukalla.




Lomalla Lalli ja Helmi ovat treenanneet sohvan reunalla istumista.
Lallilla sujuu jo ihan hyvin, Helmilläkin hienosti.
Neiti on niin kovin ylpeä onnistuessaan istumaan iskän tukiessa vieressä lantiolta.
Käsi toki valmiina kaappaamaan kiinni, jos Helmi heittää päätä taaksepäin.

Ainoa kummastus tässä on, että vasen jalka on alkanut nykiä.
Nykinät alkoivat istumistreenien jälkeen.
Meillä on sellainen olo, ettei tämä ole epileptistä, vaan ihan lihas- tai hermoperäistä.
Mukavaa ei missään nimessä.
Istumistreenejäkään emme haluaisi lopettaa, Helmi tykkää niistä kovasti.
Mutta jos lopputuloksena on ärsyttävä nykinä, niin... mitä tehdä?

Vuoden alkuun on toki mukava selvittää uusi mysteeri!
Niitä tässä touhulassa riittää...




Toivomme jokaiselle parasta mahdollista vuotta 2016!



Uuden vuoden lupauksena olen luvannut valittaa vähemmän, kuluttaa vähemmän, 
olla läsnä enemmän ja nauttia jokaisesta hetkestä!