kuva

kuva

lauantai 19. marraskuuta 2016

46/2016

Avatkaa ensi maanantaina (21.11.) televisio kakkoselta kello 21.00. Sieltä tulee Marja Hintikka Live ja jakson aiheena ovat erityislapset. Ja kertokaa ihmeessä kavereillekin, että katsovat. Jospa saisimme edes hieman tietoisuutta erityisyydestä jaettua...


Kannattaa klikata kuvan alla olevaa linkkiä MHL. Nimittäin Marja Hintikka Liven toimittaja ja valokuvaaja kävivät jututtamassa myös meitä.








Jutun on kirjoittanut Anni Alatalo ja kaikki kuvat on ottanut Emmi Holopainen, myös tässä oleva kuva on Emmin ottama.

sunnuntai 13. marraskuuta 2016

44 ja 45 / 2016

Ihanaa isänpäiväniltaa jokaiselle!

Meillä sitä on vietetty kovin perinteisesti, iskä on  herännyt ensimmäisenä ja keittänyt itselleen kahvit. Ruoan hän myös sai valmistaa ja olikin hyvää. On ulkoiltu ja oleskeltu. Pesty pyykkiä ja imuroitu. On vietetty aikaa perheenä. Eli käytännössä meillä on isänpäivä joka päivä! :) Tosin lahjuksia iskä ei nyt alvariinsa saa...


Valehtelin teille viimeksi. Ei todellakaan oltu saavutettu mitään pohjaa. Mentiin siitä rytinällä alaspäin. Helmi oli käytännössä kolme viikkoa putkeen poissaolokohtauksessa. Perussyksy? Vai mikä? En tiedä ja olen ehkä jo liian väsynyt ottaakseni siitä selvää...

Tämän viikon torstaina näytti paljon kirkkaammalta. Helmi oli kouristanut aamusta muutaman kerran ja se selkeästi katkaisi poissaoloa. Kävimme myös neurologin juttusilla. Neurologin, joka on Satakunnan keskussairaalassa, ollut jo kauan, mutta jonka vastaanotolle emme ole aiemmin päässeet. Sanonta hyvää kannattaa odottaa, pitää tässäkin tapauksessa paikkansa. Voimme tuulettaa: vihdoin ja viimein olemme löytäneet neurologin, joka ymmärtää kuinka erityinen Helmi kaikkinensa on. Hän ei selkeästikään katso vaan oppikirjaa ja luettele sieltä mitä seuraavaksi kokeillaan... Hän ymmärsi kuinka herkkä Helmi on lääkkeille ja niiden sivuvaikutuksille. Hän oli myös soittanut genetiikolle Helmin geeivirheen johdosta. Ja kertoi, että varmuudella voidaan  sanoa, että ainoastaan Keppra ei vaikuta ionikanavissa, siis epilääkkeistä.

Tämä laittaa taas kerran miettimään asioita.

Mutta siis kaikkien näiden vuosien jälkeen meillä on neurologi, jonka puoleen voimme tiukan paikan tullen kääntyä! Helmin omalääkäri Maaritkin varmaan huokaisee helpotuksesta! :)

Torstai-iltana siis nautimme Helmin suht hyvästä voinnista pitkästä aikaa ja olimme superiloisia uudesta neurologista. Kunnes tuli perjantai!
Helmi itki koko päivän, pieniä taukoja lukuunottamatta. Voin kertoa, että epätoivo hiipi useampaankin otteeseen omaan mieleen. Koko ajan yritimme paikantaa mistä itku johtuu? Mihin sattuu? Neiti oli itsekin ihan uuvuksissa koko päivän itkemisestä - huom. yhtään epikohtausta ei tullut koko perjantaina.
Illalla kun Helmi pääsi omaan sänkyyn, niin hän nukahti samantien. Tällaista ei meillä tapahdu koskaan. Ja neiti nukkua posotti yhteen putkeen kellon ympäri, eikä sittenkään meinannut jaksaa herätä.

Vahvin epäilymme itkuille ja kivuille on tällä hetkellä refluksi. Se nyt on jostain kumman syystä aktivoitunut. Eilen ja tänään ei ole missään nimessä ollut niin katastrofaalista kuin perjantaina. Ja kohtauksetkin ovat palanneet.

Nyt väitän, että pohjakosketus on saavutettu ja olemme matkalla parempaan...




Isä ja tytär. Niin rakkaat <3