kuva

kuva

maanantai 30. maaliskuuta 2015

13/2015

Päätin eilen, että lopetan koko blogin. En jaksa, eikä kiinnosta. Ystävät ja sukulaiset voivat soittaa ja kysyä mitä meille kuuluu, jos heitä sattuu kiinnostamaan.

Mietin nimittäin mitä teille kertoisin meidän lomaviikosta ja Helmin kuulumisista. En kerta kaikkiaan tiedä mitä Hempalle kuuluu. Hän on ollut ainakin viimeiset neljä päivää jossakin maata kiertävällä radalla... Juuri kun olin hehkuttanut, että epitilanne on tasoittunut. Ei ole! Alkuviikon kaikki oli superhyvin ja sitten romahdus. Huoh. Tänään konsultoimme Tyksin lastenneurologia. Ei tälle mitään ole tehtävissä. Helmin epilepsia elää omaa elämäänsä ja on yhtä aaltoliikettä. Välillä olemme aallon huipulla ja seuraavassa hetkessä pohjalla.

Eilen siis teki mieli lyödä rukkaset tiskiin. Pitäkää tunkkinne. Tänään olen jo eri mieltä. :) Ei minulla ole oikeasti mitään valittamista. Maailman ihanin lapsi, parasaviomiesikinä (ei ole muista kokemusta ;)) koti ja työ. Hyviä ystäviä lähellä ja kaukana ja jopa aikaa harrastaakin. Parilla sanalla siis täydellinen elämä, täydellinen perhe, vaikkakin erilainen kuin perheet nuo automainosten, vai miten se meni...

Ja lomaviikko on kuitenkin aina lomaviikko. Myös silloin kun ei käy Alpeilla laskettelemassa tai edes tuossa Ellivuoressa. Vaikka viikon huippukohta on Intersportissa käyminen ja Hulluilta Päiviltä-nettishoppailu.

Meillä oli hyvä loma. Lepäsimme ja nautimme toistemme seurasta, ihan parhaasta! Ja vaikka Helmi karkasikin lomailemaan jonnekin kauas, niin uskomme, että hän palaa ihan pian takaisin.


Alkuviikosta saimme myös Aapon kylään.
Nautimme hänen seurastaan kaikki. <3


Lomalla oli aikaa myös sylitellä normaalia enempi.



Ja tuoreeksi sekä terveeksikin meidät viuhdottiin.
Ihanat naapurin noidat!



Jopa pääsiäiskoristelua ulkorappusille ehdimme laittaa.







Oikein hyvää Hiljaista Viikkoa jokaiselle!







maanantai 23. maaliskuuta 2015

12/2015

Olemme tämän viikon talvilomalla! Täytyy sanoa, että tulee kyllä tarpeeseen. :)

Helmin epi on jälleen saatu tasattua. Onneksi.

Ohessa teille pieni video meidän iltarutiinista. Helmi on viimeisen kuukauden aikana oppinut uuden taidon: yhdessä laulamisen. Se on hänestä ihan huippua!



video





Aurinkoista viikkoa!

sunnuntai 15. maaliskuuta 2015

11/2015

Kohtauksia kohtauksien perään. Valitettavasti tämä on ollut tämän viikon tahti. Konsultoin jo Helmin omaa lääkäriä Maarittia kipuasiasta ja hän kirjoitti Burana-reseptin, koska se on tehokkaampi pääkipuihin. Torstai oli tämän viikon pahin päivä. Spasmisarjat pitenivät ja tihenivät. Kesto lähenteli jo tuntia ja parin tunnin välein sellainen pukkasi päälle. Pahimmassa jopa Helmin selkä vääntyi kahdesta terästangosta huolimatta. Voitte arvata, että Helmi itki kohtauksen lisäksi myös kipua!

Vihdoin saimme tämän setin katkeamaan perjantaiaamusta stesolidilla. Koko perjantain kohtaus oli kuitenkin ihan kintaalla ja lauantaina päätimme lisätä murusen bentsoa Helmin aamulääkitykseen.
Vieläkään tilanne ei ole stabiili, mutta jo huomattavasti parempi kuin torstaina. Suunta siis jälleen ylöspäin. Tähän tilanteeseen käy mainiosti Elastisen biisin sanat:

"Katse eteen ja suupielet ylöspäin teen vastoinkäymisistä voimaa katse eteen ja suupielet ylöspäin antaa tulla, kestän kyllä, periks en tuu antamaan"

Ja näinhän se menee. Tilanteeseen on turha jäädä vellomaan. Mitään se ei auta, eikä ketään jalosta. On vaan katsottava ongelmaa silmiin ja yritettävä keksiä ratkaisua.


Maanantain vapaapäivänä otimme vielä riskin ja ulkoilimme hetken
keräten auringosta voimaa.
Toivon kyllä kovasti hillitöntä takatalvea, että
Helmi saa hieman lisäaikaa ulkoiluun...

Golfkentät odottavat jo pelaajia





Mahtui tähän viikkoon supermukavia yllätyskin.
Ronja tuli keskiviikkoiltana Helmin luona käymään.
Ja vaikkei Hemppa ihan parhaassa iskussa ollutkaan,
niin nautti kyllä ystävän seurasta.
(vaikka kuvassa totinen onkin).




Kohti uutta ja parempaa viikkoa!!





sunnuntai 8. maaliskuuta 2015

10/20015

Huh, tämä viikko (tai oikeastaan kaksi viimeistä viikkoa) alkaa olla pulkassa. Lalli on tehnyt töitä 12 päivää putkeen ja koko perheen olo on sen mukainen. Kyllä se vaan heti tässä meidän elosa tuntuu, kun yksi ei pysty olemaan täysillä mukana..

Panadol-kokeilu jatkuu. Helmi oli koko viikon oikein iloinen ja hyvinvoiva, kunnes eilen aamulla heräsimme vartin yli viisi sellaiseen rytmiseen ääneen. Neiti veti järkyttävää limakouristusta ja toinen käsi hakkasi sängyn reunaan. Lalli käänsi Helmin kyljelleen ja pikkuhiljaa alkoi henkikin jälleen kulkemaan (meillä kaikilla). Eilinen mentiinkin enempi tai vähempi kohtauksessa. Annoimme yötä vasten särkylääkettä ja yö meni rauhallisesti. Aamulla kuitenkin kehitteli kohtausta ja jossain vaiheessa alkoivatkin vahvat silmäräpsyt, joiden seuraksi tuli kielivärve ja lopulta myös spasmisarja.
Nyt täällä mietimme, että josko näiden takana on oikeasti pääkipu. Suvussa on migreeniä (tosin meistä vanhemmista kumpikaan ei harrasta sitä) joten mahdollisuudet siihenkin ovat. Ja kun nämä kohtaukset tulevat aina tietyin epäsäännöllisin väliajoin. Useimmiten alkavat silmistä ja kevätaurinko ikkunankin takana on todella paha... Milläs tällaisen selvität? Ei taida paljoa esim. eeg:stä olla apua.

Viikkoon on mahtunut hieman extraakin. Induktioliesitaso alkoi oikkuilemaan. Kolme induktiomoduulia rikki. Jee! Noh, uusi on jo tilauksesta. Onneksi tämä on kuitenkin maallista ja tästä selviää rahalla...

Huomenna pidämme vapaapäivän koko perhe! Olemme niin sen tarpeessa!


Piiputtava induktio

sunnuntai 1. maaliskuuta 2015

9/2015

Vielä kahdeksan vuoden jälkeenkin opimme uutta. Mikä on toki ihan hyvä asia. Helmi alkoi siis viikko sitten kouristella. Viikon mittaan kohtakset lisääntyivät ja puolessa välissä olimme jälleen tilanteessa, että neidin pääsääntöinen olo oli kohtaus. Hymy alkoi vanhempienkin huulilla jo hyytyä, Helmi ei ollut hymyillyt enää  muutamaan päivään. Limaisuus oli lisääntynyt, mutta syytä sille emme keksineet. Niin turhauttavaa.

Päätimme kokeilla kipulääkettä, vaikkakaan superkipuiselta Helmi ei vaikuttanut. Silloin tällöin hän parkui, muttei mitenkään huomattavan paljon. Annoimme kipulääkettä ensin yötä vasten ja sitten seuraavana päivänä ja vielä illalla. Tämän jälkeen aamulla heräsi Helmi ilman kohtausta ja sillä tiellä olemme edelleen! (Toki peruskohtaukset suihkussa ja yksittäiset säpsyt ovat edelleen olemassa, muttei muuta.) Olemme aiemminkin yrittäneet kipulääkettä samassa tilanteessa, mutta kun se ei ole yhden, maksimissaan kahden antokerran jälkeen helpottanut, niin olemme luovuttaneet.

En voi olla miettimättä, kuinka paljon olemme lääkinneet lapsemme kipua epilääkkeillä, yleensä nostamalla annosta. Helmi ei osaa kertoa jos häneen sattuu ja kipu tunnetusti provosoi kohtauksia.
Helmi on kovin herkkä kaikille lääkkeille ja isommilla epilepsialääkeannoksilla hänestä tulee täysin passiivinen ja veltto lapsi. Tästä eteenpäin kohtaustilanteen pahentuessa (ilman näkyvää syytä) kokeilemme ensin kipulääkettä ja tarpeeksi kauan. En toki tarkoita, että lääkitsisimme Helmin epilepsiaa pelkästään parasetamolilla, mutta miettimään tämä pistää...



Ensimmäinen hieronta selkäleikkauksen jälkeen.
Pikkuhiljaa palailemme normaaliin arkeen...
Voin kertoa, että yhä neiti tästä nauttii.


Kohtausten loputtua Helmi pääsi nauttimaan myös musterista.
Helmi on muuten oppinut uuden taidon:
Hän laulaa yhdessä meidän kanssa (korkealta ja kovaa).
Ja on selvästi ylpeä tästä!


Idän ihmeet tulivat loppuviikosta avuksemme.
Mummo toi postia idän ystävältä.
Hieman Helmi ilahtui...
Kuvakin on sen takia ihan tärähtänyt, kun neiti ei meinannut nahoissaan kestää.