kuva

kuva

sunnuntai 24. helmikuuta 2013

Sauna

Hieman ennen itsenäisyyspäivää saimme kauan (kaksi vuotta) vaiheessa olleen saunamme valmiiksi. Silloin taisin luvata siitä kuvia. Ihan niitä pahimpia kaaoskuvia en löytänyt tähän hätään (enkä kyllä sitä kamalasti halua muistellakaan). Mutta joitain vaihekuvia kuitenkin...

Ja kyllä se oli ajan ja vaivan väärtti. Minäkin, joka en ole kovinkaan innokas saunoja, viihdyn saunassa mainiosti. Helmiä emme ole vielä uskaltaneet saunomaan viedä, mutta kyllä sekin päivä vielä koittaa...

Vielä on remontista jäljellä kodinhoitohuone, joka on parhaillaan työn alla. Sitten yläkerran tuuletusparveke ja sen jälkeen lasitettu terassi. Sitten alkaisi koti olemaan valmis.
Aikataulutettu näitä ei ole. Valmistuvat kun ovat valmistuakseen.
Ja kun ne saadaan valmiiksi, niin sitten haluan pihalle tiipiin. Tälle Lalli on jo näyttänyt vihreää valoa... :)






 
 
 


VALMIS!
Voin suositella noita valkoisia kiviä (kalkkikiviä) kaikille.
Niistä tulee hyvin kosteat löylyt!
Huomaatkaa hyvin hienosti piilotettu kiuas.
Kävimme Lallin kanssa kädenvääntöä kiukaasta kauan.
Minä halusin ehdottomasti valkean kiukaan, valkeilla kivillä.
Lalli ei ollut tästä lainkaan innostunut.
No loppujen lopuksi minä tämän väännön voitin,
mutta mitä tekee mieheni:
suunnittelee lauteet, jotka peittävä koko kiukaan...
Sai siis sanoa viimeisen sanan! :)
 
 
 
 
 


lauantai 23. helmikuuta 2013

Hemppari

Tiistai oli odotettu päivä. Vihdoin saisimme neurologin langan päähän ja pääsisimme keskustelemaan epitilanteesta. (Olimme sopineet, että Lalli hoitaa puhelun, on asiallisempi eikä kilahda mistään... :))

Keskustelu oli kuulemma ollut kaikin puolin asiallinen. Helmin epilepsiallahan ei ole nimeä ja kohtaukset eivät ole lainkaan tavanomaisia epikohtauksia ja kaiken lisäksi vastetta ensiapulääkkeelle ei ole. Lähtötilanne on siis jo haastava. Tiistaihin mennessä olimme saaneet lääkepitoisuus tuloksen, joka oli hyvä (500, kun raja-arvot ovat 300-600). Helmin epilääkkeet ovat sellaisia, että ainoastaan yhdestä voidaan mitata tämä lääkeainepitoisuus (valproaatti).
Aikansa keskusteltuaan neurologi oli ehdottanut levetirasetaamin (kauppanimi Keppra) nostoa. Ja tässä kaikki. Voimme nostaa ilta- ja aamuannosta ilman erikseen lääkärin kanssa keskustelemista. Jatkosta ei sovittu mitään. Epiasioissa käännymme kuulemma hänen puoleensa. Asia harvinaisen selvä!
Samaisena tiistaina tuli sähköpostia Helmin lastenlääkäriltä, että hemoglobiini on 95 ja rautavarastot alhaiset. Aloitimme siis rautakuurin. Kahta muuttujaa emme voi yhtä aikaa ottaa, joten lääkenosto jäi.
Ja toivomme ja uskomme, että pahentunut epitilanne onkin johtunut Hempan alhaisesta hempparista.
Jäämme seuraamaan tilannetta.






 
 
 
 
 
 
 
 
 

sunnuntai 17. helmikuuta 2013

Verta, hikeä ja onnistumisia

Perjantaina Helmillä oli varattu aika labroihin. Kontrollia. Tulimme Lallin kanssa aiemmin töistä, jotta ehdimme. Meitä odotti silmiään räpsyttelevä tyttö (usein silmäräpsyt kasvavat sitten isoksi kohtaukseksi). Lähdimme kuitenkin kohti labraa. Perille päästyämme kohtaus oli jo täydessä vauhdissa. Labratäti katseli hetken sätkivää lastamme ja kysyi voiko hän soittaa lastenpolille? Kaiken mokomin. Siellä oli onneksi Helmin oma lastenlääkäri paikalla (joka oli myös määrännyt nämä labrat). Saimme käskyn lähteä polille. Lalli otti kouristelevan tytön kainaloon ja menimme kolme kerrosta ylöspäin. Polille päästyämme kohtaus alkoi jo laueta, mutta lääkäri ehti sen kuitenkin nähdä. Hän kyseli kuinka kauan tätä on jatkunut ja kerroimme että joulusta ja että olemme yrittäneet jo apuakin hakea, mutta olemme jääneet jonnekin byrokratian rattaisiin...
Tämä ihana lastenlääkäri tutki Helmin (kuunteli keuhkot ja katsoi korvat) ja määräsi lisää labroja: tarkistetaan lääkeainepitoisuus verestä... Ja sitten hän tarttui puhelimeen ja soitti neurologille! Nyt meillä on soittoaika ensi tiistaina neurolle. Näin ne asiat lopulta järjestyvät. Tiistaita odotellessa...



Perjantaina oli Helmillä myös fysioterapiaa. Alla kuvia kuinka meidän neiti nauttii treenaamisesta.
Niin ja kaikista näistä kohtauksista huolimatta Helmi ei ole taantunut, vaan päinvastoin mennyt hitaasti mutta varmasti eteenpäin. Hänen kropan hallinta on huomattavasti parempaa kuin aiemmin, hän jaksaa jumpan heittämällä läpi ja hän on silmin nähden mielissään kun saa rasittaa kroppaansa! :)




Peppu ylös - tätä liikettä voisi äitikin treenata.
Hymy varmaan hyytyisi nopeammin kuin Hempalla.
 
 

Seisominen on näin mukavaa...
 
 
 

Käveleminen vaatii hieman keskittymistä...
Olemme lähiaikoina menossa teettämään Helmille
uudet jalkatuet, niin saadaan parempi kävelyasento:
josko sitten jo juoksuun päästään?
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


torstai 14. helmikuuta 2013

Toivo Tuhatjalka

Tässä uusin askertelu Helmin käsiä apuna käyttäen. Tällä kertaa oli vaan peukalot jätetty värjäämättä.

Toivo Tuhatjalka odotti meitä kun tulimme maanantaina töistä kotiin. Ja pääsi heti kehyksiin ja seinälle. Aina on toivoa...






Aurinkoista Ystävänpäivää jokaiselle!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 10. helmikuuta 2013

Näillä korteilla mennään...

Ei mitään uutta auringon alla... siis Helmin kohtaustilanteen osalta. Tai itse asiassa tiistai-iltana neiti sai niin pahan kohtauksen (joka onneksi meni ohi parhain päin), että Lalli tarttui keskiviikkona puhelimeen ja soitti kehitysvammahuoltopiiriin: josko saisimme apua? Nämä olivat siellä ihan pihalla. Eivät käsittäneet miten emme ole soittaneet suoraan keskussairaalaan... Olemme, mutta sieltä käskettiin soittamaan heille. He eivät ymmärtäneet. Lupasivat selvittää asiaa ja soittaa torstain kuluessa. Lalli unohti kysyä tarkennuksen: minkähän viikon torstai on kysymyksessä ja minä vuonna?
Ei nimittäin ole soittoa kuulunut... Olemme pohtineet, että joko tämä täyttää heitteillejätön kriteerit? Helmillä ei siis ole neurologia, joka ottaisi kantaa tähän epilepsiatilanteeseen (eikä toki muutakaan neurologia).

Näyttää vahvasti siltä, että Lallin on aloitettava syventävät opinnot tuon epin osalta (hän on siis lukenut neurologiaa avoimessa yliopistossa, muttei koskaan uskottu, että se oikeasti on enempi kuin tarpeen!) Täytyy myös toivoa, että Helmin epi ei tästä enää pahene, ennen kuin iskä saa opintonsa loppuun... Onneksi nyt taas on ollut pari seesteisempää päivää!




Lauantaina piipahdimme katsomassa Lillin ja Vennin uutta kotia, minkä valmistumista tässä on jo pari vuotta odotettu! Ihana koti ja vielä ihanammat lapset!



Lilli ja mopo.
 
 
 

Venni aamupuurolla
 
 
 
 

Koko kolmikko: Lilli halaili Helmiä ja neiti nautti saamastaan huomiosta!
 
 
 
 
 


sunnuntai 3. helmikuuta 2013

Kattilakosket

Meillä on uusi suosikki satujen joukossa: Heinähattu ja Vilttitossu -kirjat! Ne ovat ihan huippuja- Äiti ja iskä nauraa rätkättävät ääneen ja niin tekee myös Helmi. (Tosin hän luultavasti nauraa sille, kun olemme kaikki sohvalla yhdessä ja meillä on niin hauskaa...) Suosittelen kirjoja lämpimästi kaikille!

Ihan huippuja ovat mummin kirjoittamat kirjeet, kun poika on siellä hoidossa. Laitan tähän pätkän yhdestä kirjeestä, niin saatte tekin välähdyksen:
"Eilen poika ja vaari olivat kalassa. Istuivat siinä laiturilla, ja poika luiskahti veteen. Vaari hyppäsi perään ja sai pojan niskavilloista kiinni. Ihan hyvin sekin meni, vaikkei vaari osaakaan uida. Viime viikolla poika ja vaari kävivät huvipuistossa. He lähtivät aamulla ja tulivat vasta hämärissä takaisin, niin hauskaa oli ollut. Vuoristoradassa vaarilta repesi takinvuori ja maailmanpyörässä putosivat kengät, mutta ne saatiin onneksi alhaalla kiini. Hiukan vaaria väsytti kun pääsi kotiin. Käytiin teholla kääntymässä, ja parissa päivässä vaari oli taas entisellään.
Mutta hauskaa se on kun talossa on vipinää. Tämä meidän elämämmehän on sellaista hiljaiseloa, vaikka olisihan meillä ollut se Elohopeakerhon matka Lofooteille. Mutta kyllähän sinne aina pääsee. Voikaa hyvin. Tuletteko käymään? Terveisin Mummi."

Näitä kirjoja meillä tullaan lukemaan kauan!



Kohtausrintamalla mennään yhä samaa rataa. Siis melkein vuoristorataa. Onneksi on kengät pysyneet jalassa ja vaatteet ehjinä. Mutta käsittämätöntä tämä kuitenkin on. Ehkäpä jo piankin tarvitsee ottaa se luuri kauniiseen käteen ja soittaa sinne erityishuoltopiiriin... mutta sitä ennen pitäisi itse keksiä kuinka tilanne ratkaistaan ja kertoa se sitten sinne lääkärille!!!



Lukuhetki
 
 
 
 
 

Kohtauksista huolimatta (ja niiden välillä) meillä on täällä pelkkää naurua ja riemua!