Keskustelu oli kuulemma ollut kaikin puolin asiallinen. Helmin epilepsiallahan ei ole nimeä ja kohtaukset eivät ole lainkaan tavanomaisia epikohtauksia ja kaiken lisäksi vastetta ensiapulääkkeelle ei ole. Lähtötilanne on siis jo haastava. Tiistaihin mennessä olimme saaneet lääkepitoisuus tuloksen, joka oli hyvä (500, kun raja-arvot ovat 300-600). Helmin epilääkkeet ovat sellaisia, että ainoastaan yhdestä voidaan mitata tämä lääkeainepitoisuus (valproaatti).
Aikansa keskusteltuaan neurologi oli ehdottanut levetirasetaamin (kauppanimi Keppra) nostoa. Ja tässä kaikki. Voimme nostaa ilta- ja aamuannosta ilman erikseen lääkärin kanssa keskustelemista. Jatkosta ei sovittu mitään. Epiasioissa käännymme kuulemma hänen puoleensa. Asia harvinaisen selvä!
Samaisena tiistaina tuli sähköpostia Helmin lastenlääkäriltä, että hemoglobiini on 95 ja rautavarastot alhaiset. Aloitimme siis rautakuurin. Kahta muuttujaa emme voi yhtä aikaa ottaa, joten lääkenosto jäi.
Ja toivomme ja uskomme, että pahentunut epitilanne onkin johtunut Hempan alhaisesta hempparista.
Jäämme seuraamaan tilannetta.
Voi Hemppa miten suloiselta näyttää tuossa kuvassa!
VastaaPoistaHyvähyvähyvä, että epi-asioissa voitte kääntyä neurologin puoleen. Ja toivon todella, että kohtaukset johtuisivat hemoglobiinista ja että saisitte sen nostettua. Toivontoivontoivon.
Hemppa osaa näyttää kaikki tunteensa ja tilansa hyvin. Tuossa on väsymystä ja tylsistymistä - selkeästi! :)
PoistaMekin toivomme ja kovasti. Hieman tuntuu vatsa tuosta raudasta ärtyvän, mutta jospa se tasottuisi. Pe-la yön kähjäs ihan koko yön ja äiti muistutti lauantaina zombieta, mutta viime yö onneksi nukuttiin...
Olen lukenut tätä blogiasi mielenkiinnolla. Vaikka meillä ei ole sama tilanne ollenkaan niin kuitenkin hyvin paljon tuttua löysin alkutaipaleelta tähän päivään. kaikkea en ole vielä ehtinyt edes lukemaan:) Meillä on nyt 7 vuotias vaikeasti heikkonäköinen tyttö jolla on Aniridia, aivojen Av-malformaatio, vasemman puolen cp-vamma yms... Alku oli yövalvomista, paljon tutkimuksia ja huolta. Oli poissaolokohtauksia, mutta koskaan epilepsiaa ei diagnosoitu. Kaikenlaisissa kokeissa kyllä käytiin. Nuo poissaolot ovat jo takanapäin. Viikon mittaiset neuron jaksot ovat vuosittaisia, silmäpolilla käydään kaksi kertaa vuodessa vähintään, on apuvälineitä, terapioita 9kk iästä lähtien viikottain useita yms... Voin lukiessani samaistua moneen siitäkin huolimatta, että meillä ei kuitenkaan ole asit samoin. Toivotan sulle paljon jaksamista! jään lukemaan!
VastaaPoistaKiitos kommentistasi ja kiva, että jäät lukijaksi.
PoistaVoimia myös sinulle ja perheellesi. Erityisyys tuo mukanaan aina oman lisänsä arkeen, mutta onneksi se on usein aikamoinen rikkaus!
Täällä on peukut pystyssä, että lisärauta auttaisi ja kohtaustilanne helpottaisi! Neurologin kanta ja parannuskeino oli vissiin ihan odotettu... ;) Meilläkin on levitirasetaami käytössä ja meille se on ollut hyvin toimiva ihmelääke!
VastaaPoistaKiitos! Lisärauta aiheuttaa ainakin vatsanväänteitä. Meilläkin Keppra on ollut paras lääke. Ja kyllä, tuota vastausta osasimme odottaa... ;)
Poista