kuva

kuva

keskiviikko 31. joulukuuta 2014

Hempan remppa

 
 
Yritimme kerätä ylös kaiken mitä Tyksissä tapahtui ja kuinka toipuminen kotona on sujunut. Ihan muistilistaksi itsellemme ja jos jotain teistä nyt sattuu kiinnostamaan… Ainakin vammaisen lapsen kanssa selkäleikkaukseen menijät voivat saada käsityksen millaisesta ponnistuksesta siinä on kyse. Toipuminenhan on toki kaikilla erilaista, mutta meillä tämä on tähän asti mennyt näin.
 
Menimme siis tyksiin 3.12. iltapäivällä ja saimme sieltä perhehuoneen. Silloin ei tapahtunut juuri muuta kuin verikokeet, suihkutus, navan puhdistus jollain tökötillä, suolen tyhjennys ja virtsarakon ultraus. Helmi sai syödä kaikki normaalit ateriansa ja oli oikein tyytyväinen tyttö.
 
Torstaina 4.12. herättelimme Helmi seitsemän jälkeen ja annoimme hänelle epilääkkeet todella pienen nestemäärän kanssa. Se sujui yllättävän hienosti.
Kahdeksalta Lalli lähti hoitajan kanssa kärräämään Helmiä leikkuriin. Lalli sai olla paikalla niin kauan kunnes Helmi nukahti. Väkeä olikin paikalla melkoisesti, sillä ennen itse leikkaavia lääkäreitä Lalli laski porukkaa pörräävän ympärillä jo 8 henkilöä. Helmi oli melkoisen hämillään kaikesta touhusta ympärillään ja katseli isin suuntaan pelonsekainen, kysyvä katse silmissään.
Ortopedit arvioivat, että kaikki monitoroinnit ja muut esivalmistelut saadaan tehtyä kymmeneen mennessä ja leikkaus voi silloin alkaa.
Kello 13.30 toinen leikanneista ortopedeista soitti Lallille: leikkaus oli mennyt suunnitellusti. Verenvuoto oli ollut leikkaukseen suuruuteen nähden todella vähäistä, verta oli kuitenkin mennyt 3 desiä, mikä on Helmin kokoiselle tytölle paljon ja he päätyivät antamaan verta lisää. Sitä annettiin vajaa 3 desiä.
 
Teho-osastolta meille ilmoitettiin neljän maissa, että pääsemme Helmin luo. Näky oli jotenkin lohduton, vaikka kaikki olikin hyvin. Helmi oli hengityskoneessa, kaiken maailman piuhoissa: meni nenämahaletkua, oli molemmissa käsissä laskimokanyylit, toisessa kädessä myös valtimokanyyli sekä kaulalla syvälaskimokanyyli. Happisaturaatiomittari keikkui pienen sormen päässä ja rinnalla oli lätkät seuraamassa sydämen lyöntejä. Tämän lisäksi oli vielä virtsakatetri.
 
En tiedä tajusiko Helmi, että me olimme hänen vierellään. Siinä kuitenkin koko illan pysyimme. Helmi hengitti koneen avulla, välillä oli myös omaa hengitystä ja kaikki vitaalitoiminnot olivat ok.
 
Perjantaina aamulla Helmi irroitettiin hengityskoneesta. Meitä varoiteltiin kovin, että saatettaisiin tarvita lisähappea, keuhkot saattavat alkaa kerätä limaa ja niitä joudutaan siinä tapauksessa huuhtelemaan. Viereen varattiin painehengityslaitteet ja ns. ampu, millä hengitystä voidaan tehostaa käsipelillä. Mitään näistä ei onneksi tarvittu, vaan Helmi hengitti hienosti itse, kamalasta lääkearsenaalista huolimatta. Ampulla yritettiin hieman tehostaa hengitysfunktiota, vaikka saturaatiot ei sitä vaatineetkaan. Helmille meni sekä rauhoittavaa lääkettä, että vahvaa kipulääkettä suoraan suoneen. Samoin peruskipulääkkeenä meni parasetamolia säännöllisesti. Muistaaksemme antibiootti lopetettiin toisena tai kolmantena päivänä leikkauksesta. Näiden lisäksi meni vatsansuojalääkettä, omat epilääkkeet sekä vatsan toimintaa edistävät lääkkeet. Osa näistä meni suoraan suoneen ja osa nenämahaletkuun.
 
Helmin lääkkeiden sietokyky on tunnetusti huono ja neiti alkoikin olemaan itkuinen. Aluksi lisättiin vain kipulääkkeitä sekä rauhoittavaa, kunnes me tajusimme, että kyse on oikeasti vatsakivuista. Toki selkäkin oli kipeä ensimmäiset päivät, muttei se Helmiä itkettänyt, vaan nuo vatsakivut. Lääkärit vuorotellen kuuntelivat neidin vatsaa ja totesivat, että hyvät suoliäänet. No ne suoliäänet siellä nimenomaan sattuvat sinne vatsaan, sehän oikein kouristelee. Jonkin aikaa saimme vakuutella tätä, ennen kuin lääkkeitä vähennettiin. Toinen kovasti kipua aiheuttanut asia oli katetri. Sen poistamisen jälkeen Helmi selvästi itki aina kun yritti pissata, eikä hän saanut rakkoa kunnolla tyhjäksi. Jouduttiin pariin otteeseen jopa katetroimaan.
 
Kaikki nämä lääkkeet saivat Helmin niin väsyneeksi ettei hän jaksanut syödä kunnolla. Joitakin lusikallisia saatiin puuroa aina menemään, kun lusikalla yritettiin syöttää. Hänestä otettiin verikokeet ja todettiin, että ravitsemuksellinen tila on tipahtanut. Vaihtoehtoja ei ollut: suonensisäinen ravintoliuos. Se oli rasvapohjainen ja me yritimme selittää ettei Helmi siedä rasvaa missään muodossa. Meille vakuuteltiin, ettei tämä ole koskaan aiheuttanut kenellekään mitään, koska menee suoraan suoneen eikä masuun lainkaan…
 
Helmi ei enää ollut tehohoidon tarpeessa, mutta häntä pidettiin siellä kipujen ja heikon olonsa vuoksi. Kun teholle alkoi tulla ruuhkaa, me siirryimme kirurgiselle vuodeosastolle tiistaina 9.12..
Helmi oli edelleen heikossa kunnossa. Suonensisäinen liuos meni edelleen ja nenämahaletku oli paikoillaan. Vuodeosastolla yritimme epätoivoisina saada Helmille menemään omaa ruokaa suun kautta. Nieleminen ei vaan ottanut millään sujuakseen. Pyysimme että pääsisimme nenämahaletkusta eroon, koska uskoimme sen häiritsevän Helmin nielemistä. Lopulta se poistettiin. Ei syöminen senkään jälkeen alkanut heti sujua ja selät hiestä märkinä syötimme häntä viisi kertaa päivässä, saaden kerta kerralta hieman lisää menemään.
 
Vuodeosastolla Helmille meni kipuun enää parasetamolia, sekä tiistai- ja keskiviikkoiltana vahvempaa kipulääkettä suun kautta. Helmi nostettiin jokaisella ruokailulla omaan tuoliinsa ja hän jaksoi istua siinä todella hienosti noin reilun puoli tuntia kerrallaan. Pari "muovikassillista" suonensisäistä ravintoa toi kaivattua virtaa tyttöön, mutta vatsavaivat eivät vaan ottaneet helpottuakseen ja nyt tuli seuraksi vielä järkyttävä refluksi. Helmi oli silmin nähden tuskainen ja kipeä nyt refluksinsa kanssa. Vaadimme suonensisäistä rasvaravintolisää lopetettavaksi. Sitä oli kuitenkin mennyt jo puolitoista vuorokautta. Onneksi lääkäri suostui tähän (tosin olisimme sen itse repineet irti jos ei olisi suostunut).
Ravintolisästä aiheutui myös rasvaripuli, jota jatkui useita päiviä vielä kotiutuksenkin jälkeen.
Helmi ei siedä rasvaa siis suoneenkaan, onpahan tämäkin todistettu. On tosi kurjaa, että Helmi joutui olemaan jälleen se kärsivä koekaniini.
 
Vatsaongelmien lisäksi Helmiä vaivasi vieroitusoireet. Järkyttävät sellaiset. Vuodeosastolle siirryttyämme neiti ei nukkunut öisin eikä päivisin. Epilepsiakohtaukset pysyivät vielä hyvin aisoissa elimistössä olevien lääkkeiden ansiosta, näin ainakin uskomme. Torstain lääkärikierrolla leikannut ortopedi kysyi mitä mieltä olisimme kotiin lähdöstä, josko jo perjantaina 12.12. Vastasimme kyllä kiitos, mielellämme.
Tosin yhä vaan neiti valvoi ja lämpö nousi jopa 38 asteeseen. Mutta veriarvoissa ei ollut mitään häikkää, joten ei siihen lämpöilyyn kukaan ottanut kantaa. Kaikki olivat sitä mieltä, että kyllä ne lääkeaineet ovat jo elimistöstä poistuneet. Toki näin varmasti olisikin normipotilaalla, mutta toista on meidän Hempan kohdalla. Toivottavasti tämän jälkeen jo lääkäritkin uskovat meitä!
 
Helmi kotiutettiin paaritaksilla, minä matkustin mukana ja Lalli ajoi meidän auton ja järkyttävän määrän mukana ollutta rompetta kotiin. Olimme toki varautuneet huomattavasti pidempään sairaalaoloaikaan.
 
Kotona vieroitusoireet jatkuivat. Helmi kuumeili, valvoi, hikoili, pelkäsi, tärisi. Tätä oli ihan kamala katsoa. Mitään emme voineet tehdä. Toki soitimme omalla lastenlääkärille, mutta hän oli meidän kanssa samaa mieltä siitä, ettei mitään lääkettä lähdetä tässä tilanteessa kokeilemaan. Näin toimien kierre vain jatkuisi. Välillä pelotti kuinka Helmin kroppa tämän hirvityksen kestää. Ainakin vanhempien päät olivat vauhdilla lahoamassa. Ihmistä ei ole tehty valvomaan, eikä meillä ollut elimistössä mitään aineita, jonka avulla se olisi ollut helpompaa.
 
Keskiviikon ja torstain välinen yö (17.-18.12.) oli vieroitusoireiden käännekohta. Helmi ”nukkui” meidän välissämme. Tärisi, valitti ja hikoili. Aamuyöllä hän nukahti rauhalliseen uneen ja heräsi hiestä läpimärkänä joskus yhdeksän jälkeen. Kaikki ei kuitenkaan ollut (eikä ole) vieläkään ohi. Nyt alkoi sitten epilepsia riehua. Siis nukutusaine-, kipulääkejäämät elimistössä pitivät kohtaukset kurissa. Nyt kun niitä ei enää ollut, kohtauksia tulikin liki tauotta. Ja ihan joka lajia: kouristuksia, spasmeja, poissaoloja. Pelkäsimme selän puolesta: mitä tapahtuu kun koko kroppa hakkaa? Lisäsimme bentsoja (se tuntuu olevan ainoa Helmin kohtauksiin vaikuttava lääke), mutta nyt ei niilläkään ollut mitään vaikutusta.
Kohtausten lisäksi lapsemme alkoi nukkua, todella syvää unta. Kun hän illalla nukahti, niin samassa asennossa hän oli aamulla. Yön aikana sängystä ei kuulunut mitään ja aamulla hänet piti repiä ihan väkisin hereille. Tämä oli myös todella huolestuttavaa. Mihin lapsemme on vaipumassa? Helmi myös nukahteli pitkin päivää, siis lapsi joka ei ole koko ikänsä aikana nukkunut kunnolla päiväunia (pienenä häntä saatettiin nukuttaa päikkäreille kaksi tuntia ja sitten hän vaivoin nukkui 25 minuuttia).
Vihdoin tiistaina 23.12. Helmi heräsi itse ja oli aamuyön aikana pitänyt sängyssään normaalia unenaikaista ääntelyä. Kohtaukset toki edelleen jatkuivat. Joulu mentiin rytmillä: kohtaus, ruokailu, kohtaus, ruokailu jne. Pahimmillaan poissaolo kesti yhtäsoittoa kolme tuntia. Revi siitä sitten joulufiilistä. Päätimme vähentää bentsoja. Tällä hetkellä tilanne on se, että kohtaukset ovat vähentyneet, muttei neiti vielä oma iloinen höpöttävä itsensä ole! Väsyy selvästi kaikkeen mitä ympärillä tapahtuu. Aamulla jaksaa olla virkeänä pari tuntia heräämisen jälkeen ja sitten iskee väsymys. Yhä välillä nukahdellaan lattialle. Kohtaussetistä on tällä hetkellä jäljellä kropan jäykistelyt ja pientä spasminykinää. Toki tilanne elää koko ajan ja huomenna voi taas olla jo mitä tahansa...
 
Summasummarum: leikkaus meni juuri niin kuin pitikin. Helmi siis nostettiin istumaan ensimmäistä kertaa heti leikkausta seuraavana päivänä. Tällä hetkellä Helmi jaksaa istua reilun tunnin kerrallaan. Pottajakkarassa selvästi vielä sattuu. Toimenpiteen tuloksena tyttö kasvoi pituutta useita senttejä. Makuulla Helmi ei tunne oloaan luontevaksi ja on sairaalasta saakka väännellyt lonkkiaan hieman tuskaisen oloisesti tässä asennossa ollessaan. Jalat ja niska vaikuttavat kovin jäykiltä. Kolme kuukautta selkää täytyy varoa: tärinää, kiertoja ja äkillisiä liikkeitä. Puolen vuoden päästä selän pitäisi olla valmis. Silloin on myös ensimmäinen kontrolli Tyksissä.
 
Leikkauksesta toipuminen ei sitten ole mennytkään niin putkeen ja odotamme yhä milloin saamme lapsemme takaisin.
 


Alla kuvia reissultamme. Lalli käski huomauttaa, että kuvaaja on irtisanottu (siis järkkäri ei ollut matkassa ja minä kännykällä räpsin näitä( siis anteeksi kuvien laatu, ehkä niistä tunnelma kuitenkin välittyy!





 Matka kohti Tyksiä alkoi - Helmi ei vielä saattanut aavistaa mitä kaikkea tuleman pitää.
 
 Sairaalasängyssä mietteliäänä. Minna-enkeli kainalossa turvana.
 
Matkalla leikkaussaliin

 Leikkaussalissa juuri ennen nukahtamista.
 
 
 klo 13.30 Lalli sai odottamamme puhelun.
 
 Helmi leikkauksen jälkeen teholla - näimme hänet tällöin siis ensimmäisen kerran.
 
Kurkistus selkään.


 Turvoksissa.
 
 Teemu-nalle kävi moikkaamassa.
 
 Ensimmäinen nosto istumaan.
 
 Aika surkeana.
 
 Turvotus vaan lisääntyy.
 
 
 Kurjaa, tukkakin on rasvainen.
 
 Me valvoimme sängyn vierellä.
 
 
 Monitorikin valvoi
 
 Onneksi on iskä!
 
 Voimat ihan loppu.
 
 Kaksi vuorokautta valvoneena.
 
 Haavan paljastus
 
 Taksissa matkalla kotiin
 
 
Kotona valvominen jatkui.
 
Ja olo oli kamala.
 
 
Vihdoinkin unta.
 
 
 
 
 
 Lupaamme kertoa myös jatkossa kuinka toipuminen edistyy.
 

maanantai 29. joulukuuta 2014

52/2014

Joulu oli ja meni. Ihanaa, että saimme valkean joulun! Siihen meidän perheen ihanuus taisi sitten jäädäkin. Meillä joulua mentiin tahtiin: kohtaus, ruokailu, kohtaus, ruokailu jne. Kävimme kyllä joka päivä edes hetken ulkona koko perhe tankkaamassa kauniista maisemasta ja raittiista ilmasta energiaa.
Eli toisin sanoen täällä yhä toivutaan leikkauksen jälkeisistä oloista. Helmi on väsynyt ja hiljainen, kohtaustilanne näyttää paremmalta...



Tästä kuvasta ehkä näkee meidän joulun tunnelman:
Helmi poissaoleva ja äiti hymyilee suupielet irvessä.
(Toivoen, että kuva valehtelee ja vuoden päästä tätä
katsoessa näen vain iloisen joulun vieton...)

Oi kuusipuu
(on korjattu jo odottamaan seuraavaa joulua)



Emme päässet käymään perinteisesti haudoilla,
joten sytytimme hautakynttlän omalle pihalle lyhtyyn.
Rakkaita voi muistella näinkin, ei siihen mitään tiettyä paikkaa tarvia.



Meidän joki on talvella niin kaunis.



Äiti sumussa.
Oiekasti ulkona oli todella hieno sumu, mutta se suostunut tulemaan kuvaan...



Aurinko laskee.


Tästäkin näkee Helmin fiiliksen.



Eilen illalla meitä kävi moikkaamassa geologisen perheemme uusin tulokas:
ihana, suloinen Aapo!
Hetkeksi Helmiäkin hymyilytti!







tiistai 23. joulukuuta 2014

Joulua!


Me emme lähettäneet tänä jouluna kortteja lainkaan, lahjojakin saavat vaan kummilapset.
Laitoimme niistä säästyneet rahat hyväntekeväisyyteen.


Toivotamme kaikille lukijoille oikein ihanaa ja rauhaisaa Joulun aikaa, 
riemua, rauhaa ja enkeleitä!







Tähdet nuo, loisteensa meille tuo,
taivaskin laskeutuu, ylitse tienoon.
Tähtein loiste tuo, valonsa meille suo,
sytyttäin pohjolan, loisteeseen hienoon.

Joulu kun on, rauhaa tuo yli maamme,
riemuita siis, lapsen silmin kai mekin saamme,
joulu kun on, saa koko ihmiskunta toivon,
ja käden ojennamme, kun joulu on tää.

Tahtoisin sytyttää tähtösen, sinulle jonka vei maailman tuulet,
kun luonamme et olla voi, niin loiste tuo meille soi,
muistosi kirkkaimman, äänesi kuulen.

Joulu kun on, rauhaa tuo yli maamme,
riemuita siis, lapsen silmin kai mekin saamme,
joulu kun on, saa koko ihmiskunta toivon,
ja käden ojennamme, kun joulu on tää.

Suothan sitä rauhaa, mä jota takaa tähtitarhain saan.
Johdathan tietäs kulkemaan, jotta löytäisin rauhan maan.







sunnuntai 21. joulukuuta 2014

50-51/2014

Kotona ollaan, hengissäkin, jotenkuten.

Kotiuduimme viikko sitten perjantaina. Selkä lähti parantumaan hyvin ja Helmikin, ainakin lääkäreiden näkökulmasta. Kotiinlähdön nopeus yllätti kaikki.

Täällä ei kuitenkaan ole mennyt kuin strömsössä. Ensin Helmi kärsi kamalista vieroitusoireista (vaikka lääkäreiden mukaan kaikki aineet olivat jo hävinneet Helmin elimistöstä - oppikirjassa varmaan näin lukeekin, normaalin 25 kiloisen potilaan kohdalla, meillä kuitenkaan kaikki ei mene niinkuin oppikirjoissa sanotaan ja sitä tuntuu olevan mahdotonta ymmärtää.) Käytännössä nämä oireet tarkoittivat Helmin kohdalla sitä, että hän valvoi kuusi vuorokautta putkeen, syke oli koko ajan 130-150, hän hikoili, tärisi, oli aivan jäykkä ja paniikissa. Koko ajan, yötä päivää.

Nyt se on onneksi historiaa. Nyt Helmi nukkuu ja kohtailee. On poissaoloja, kouristuksia ja spasmeja. Hän on koko ajan omassa maailmassaan. Ruokailut ovat yhtä tuskaa, eikä hän nyt sanottavammin pysty nauttiman olostaan. Mutta selkä on suora! Nauttikaamme siitä.

Totuus on toki se, että leikkaus oli välttämätön (sairaala/leikkauskertomus tulee myöhemmin, jahka olemme Lallin kanssa keränneet vähän voimia ja levänneet.) Ja se meni hienosti. Mutta kaikki tämä, mitä me etukäteen pelkäsimme on nyt edessämme. Ja olemme tämän kanssa aivan yksin. Ei tämä ortopedeja kiinnostanut. Helmi on niin spesiaalitapaus, ettei kukaan osaa tähän kantaa ottaa, tuskin heitä kiinnostaakaan. Toki me selviämme tästäkin. Toivottavasti voimat riittävät, kaikilla kolmella.

Onneksi tulee joulu ja saamme levätä. Nyt yritämme hoitaa Helmin ja kodin lisäksi myös työmme!










Mukavia joulunaluspäiviä!

sunnuntai 7. joulukuuta 2014

49/2014

Tyks, teho-osasto. George Clooney - ääh, se olikin äidin uni...

Helmin selkä on leikattu torstaina. Leikkaus meni suunnitellusti. Helmi pääsi hengityskoneesta irti jo perjantaina ja on siitä asti hengittänyt hienosti itse.

Kipuinen ja kovin tuskainen tyttö on tällä hetkellä. Se raastaa ja repii äidin ja isän sydämiä.

Mutta askel askeleelta kohti parempaa. Näin uskomme. Ravinto menee vielä pääsääntöisesti suonensisäisesti ja nenämahaletkuun, mutta ensimmäinen lusikallinen puuroa nieltiin tänään myös suun kautta.



Tällainen näky meitä odotti kun pääsimme ensi kertaa teho-osastolle Helmin luo.
 
 
 
 

Ensimmäinen istumaan nosto jo perjantaina.
Sattui ja ne sattuvat yhä.
 
 
 
 
Toiveikkaana uuteen viikkoon!

sunnuntai 30. marraskuuta 2014

48/2014

Oikein hyvää adventtia jokaiselle!

Tätä viikkoa on hallinneet Helmin kohtaukset, pitkiä poissaoloja ja paljon. Flunssasta ei enää muuten ole tietoakaan, mutta nämä ovat sen jälkimaininkeja.

Minulla olisi paljon kirjoitettavaa. Media on toitottanut tasa-arvoista avioliittolakia koko viikon. Some on täyttynyt siitä. Jokaisella on mielipide, puolesta tai vastaan. Itsekin olen puolesta. Se ei ole minulta pois ja jokainen ihminen on arvokas, rakastipa miten hyvänsä. Mielestäni tämä on vaan mennyt vähän överiksi. Mistään muusta asiasta ei ole ollut tällaita rummutusta, vaikka uskallan väittää, että on paljon tärkeämpiäkin asioita ja useampaa ihmistä koskevia! Tämä vaan tuntuu olevan niin mediaseksikästä. On helppoa olla suvaitseva ja sitten kuitenkin on varaa arvostella vastapuolta. Siihen se suvaitsevaisuus sitten kaatuikin. Jokaisen mielipidekin on tärkeä. Hienoa, että olemme jälleen askeleen lähempänä tasa-arvoista yhteiskuntaa.
Tämän jälkeen odotan näkeväni samanlaista medianäkyvyyttä muistakin aiheista. Jos kerta haluamme tehdä tästä maasta paremman paikan elää.

Seuraavaksi ihmiset voisivat ottaa kantaa esim. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ratifiointiin. Tämä edellyttää muutoksia lainsäädäntöön. Lakimuutokset koskevat mm. itsemääräämisoikeutta ja valinnanvapautta. Tämän vuoden tammikuussa on luvattu, että tämä ratifiointi toteutetaan vielä tämän hallituskauden aikana. Tiukille taitaa mennä. Pelkäänpä myös ettei ihmiset somessakaan ala tämän puolesta rummuttamaan. Eikö tämäkin ole tasa-arvoa?

Jään odottamaan? 

Ainakin joulua, se tulee joka tapauksessa... :)



Tänään saimme ihania ja odotettuja vieraita.
Helmikin tuli ainakin hetkeksi pois poissaoloista,
niin ainakin uskomme!






sunnuntai 23. marraskuuta 2014

47/2014

Onneksi tämä viikko alkaa olla jo käsitelty. Ihan koko viikko on mennyt sairastaessa. Lääkärissäkin ehdimme käydä, onneksi keuhkot ja korvat olivat puhtaat. Se lohduttaa, koska Helmi on ollut todella kipeä. Räkää on riittänyt, hengitys on ollut kovin huonoa ja kuume vienyt voimat totaalisesti. Kaiken on kruunannut hillittömän pitkät epikohtaukset. Kovin sitä on voimaton katsoessaan sairastavaa lastaan, tuntuu että mikään ei helpota vaikka kaikkesi teet. Jokainen pieni hymy on iso voitto!



Potilas.

Tätä tämä viikko on pääsääntöisesti ollut.
Helmi on onneksi aina syönyt hyvin ollessaan sairaana,
niin nytkin.





Tänään oli jo kolmas kuumeeton päivä.
Iltapäivän aurinko paistoi hienosti ja päätimme lähteä hieman haukkaamaan happea.
Kaunista oli:








Jos oikein tarkkaan katsoo erottaa pienen lumenhärmänkin...




Jos Helmin piti sairastua, niin onneksi nyt.
Uskomme että hänen voimansa ehtivät palautua ennen leikkausta.



sunnuntai 16. marraskuuta 2014

46/2014

Viime viikolla olimme kaksi vuorokautta Tyksissä preoperatiivisella jaksolla. Kahteen päivään mahtui paljon. Helmi tutkittiin päästä varpaisiin. Aika ei todellakaan käynyt pitkäksi, hyvä että syömään ehdimme.

Helmi kävi silmälääkärillä, tapasimme neurologin, otettiin eeg. Myös neulatyynyksi Helmi joutui, koska haluttiin tarkistaa Helmin ravitsemuksellinen tila. Anestesialääkärin kanssa keskustelimme sekä selkärangasta otettiin useita röntgeneitä. Helmi kävi myös sydänlääkärin pakeilla, missä tehtiin ekg, kuunneltiin sydän ja ultrattiin. Tapasimme toki myös ortopedin.

Voin kertoa, että jos Helmi oli puhki näiden päivine jälkeen, niin sitä olivat myös vanhemmat!



Mahdottoman houkutteleva ei tämä sisäänkäynti ole.
Onneksi seinät eivät kerro mitään ammattitaidosta.
Suunnilleen käsiin lahoavan sairaalan syövereissä työskentelee
ammattilaisia, jotka todella välittävät potilaistaan.



Ihan ensimmäisenä palomiehet tulivat moikkaamaan Hemppaa,
äiti missasi tämän!



Silmälääkäri totesi Helmin lähinäön parantuneen.
Silmät nykyisin myös tarkentavat lähelle.
Kauaksikin Helmi, ainakin yrittää, kohdistaa katsettaan.
Neiti itse ei tästä tutkimuksesta digannut.
Tippoja silmiin, päästä pidetään kiinni
ja neljä ihmistä ympärillä tekee vaikka mitä pellehyppyjä,
jotta hän pitäisi silmänsä auki.
Onneksi tätä ei videoitu!



Muunmuassa tällaisilla tauluilla Helmin näköä arvioitiin.




Eeg-myssy



Aivosähkökäyrää.
Tästä emme ole vielä lausuntoa saaneet, koska neurologi halusi verrata
käppyrää aikaisimpiin rekisteröinteihin ja ne jouduttiin tilaamaan
Porista ja Helsingistä.
Vahvasti hän epäili epilepsian tyypiksi Lennox Gastautin-syndroomaa, 
kun hänelle Helmin kohtauksia kuvasimme.
Kukaan toinen ei ole tätä aiemmin ilmoille heittänyt?!?!


Ekg. 
Helmi loukkaantui sydänjuuriaan myöten kun lätkät irroitettiin.
Siitä huudosta ei meinannut tulla loppua...


Sydämen ultra.

Tässä piti äidin ja isän vähän keräillä itseään, kun
lääkäri kysyi, etteikö Helmin sydäntä todellakaan ole aiemmin tutkittu.
Hän oli kuullut sydämestä sivuäänen ja ultrassa paljastui avoin valtimotiehyt, jonka
verenkierrollinen merkitys on vähäinen, onneksi.
Tämä ei siis vaadi toimenpiteitä.
Lääkäri haluaa kontrolloida tämän aikuisuuden kynnyksellä.


Syy, jonka takia siis olimme Tyksissä oli Helmin skolioosi. Röntgen paljasti, että puolessa vuodessa tilanne on huonontunut. Kaikista huonoista vaihtoehdoista meidän oli tehtävä valinta: Helmi leikataan vielä ennen joulua!

Ja nyt on tyttö ainakin tutkittu, ettei toimenpiteelle ole mitään estettä.

Niin, verikokeiden mukaan myös Helmin ravitsemus on todella hyvällä tolalla. Tästä lääkäri oli kovin hämmästynyt. Helmin ruokavaliohan on kovin kapoinen ja kuulemma useasti erityislapsille täytyy tehdä ennen leikkauksia joku ravintobuustaus, että heidät pystytään operoimaan. Jotain olemme siis oikein tehneet, kun olemme Helmin ravinnon kanssa menneet hyvin erilaisen ja omituisen polun. Olemme omapäisesti kuunnelleet ja tulkinneet lastamme, ilmeisen onnistuneesti.


Nyt pidämme täällä peukalot ja varpaat pystyssä, että neiti toipuu ennen toimenpidettä.

Hänelle nousi nimittäin perjantaina kuume ja räkää tulee ihan mahdottomasti. Tämä viikonloppu on mennyt potilasta hoitaen.