Hempan remppa

 

 

Yritimme kerätä ylös kaiken mitä Tyksissä tapahtui ja kuinka toipuminen kotona on sujunut. Ihan muistilistaksi itsellemme ja jos jotain teistä nyt sattuu kiinnostamaan… Ainakin vammaisen lapsen kanssa selkäleikkaukseen menijät voivat saada käsityksen millaisesta ponnistuksesta siinä on kyse. Toipuminenhan on toki kaikilla erilaista, mutta meillä tämä on tähän asti mennyt näin.

 

Menimme siis tyksiin 3.12. iltapäivällä ja saimme sieltä perhehuoneen. Silloin ei tapahtunut juuri muuta kuin verikokeet, suihkutus, navan puhdistus jollain tökötillä, suolen tyhjennys ja virtsarakon ultraus. Helmi sai syödä kaikki normaalit ateriansa ja oli oikein tyytyväinen tyttö.

 

Torstaina 4.12. herättelimme Helmi seitsemän jälkeen ja annoimme hänelle epilääkkeet todella pienen nestemäärän kanssa. Se sujui yllättävän hienosti.

Kahdeksalta Lalli lähti hoitajan kanssa kärräämään Helmiä leikkuriin. Lalli sai olla paikalla niin kauan kunnes Helmi nukahti. Väkeä olikin paikalla melkoisesti, sillä ennen itse leikkaavia lääkäreitä Lalli laski porukkaa pörräävän ympärillä jo 8 henkilöä. Helmi oli melkoisen hämillään kaikesta touhusta ympärillään ja katseli isin suuntaan pelonsekainen, kysyvä katse silmissään.

Ortopedit arvioivat, että kaikki monitoroinnit ja muut esivalmistelut saadaan tehtyä kymmeneen mennessä ja leikkaus voi silloin alkaa.

Kello 13.30 toinen leikanneista ortopedeista soitti Lallille: leikkaus oli mennyt suunnitellusti. Verenvuoto oli ollut leikkaukseen suuruuteen nähden todella vähäistä, verta oli kuitenkin mennyt 3 desiä, mikä on Helmin kokoiselle tytölle paljon ja he päätyivät antamaan verta lisää. Sitä annettiin vajaa 3 desiä.

 

Teho-osastolta meille ilmoitettiin neljän maissa, että pääsemme Helmin luo. Näky oli jotenkin lohduton, vaikka kaikki olikin hyvin. Helmi oli hengityskoneessa, kaiken maailman piuhoissa: meni nenämahaletkua, oli molemmissa käsissä laskimokanyylit, toisessa kädessä myös valtimokanyyli sekä kaulalla syvälaskimokanyyli. Happisaturaatiomittari keikkui pienen sormen päässä ja rinnalla oli lätkät seuraamassa sydämen lyöntejä. Tämän lisäksi oli vielä virtsakatetri.

 

En tiedä tajusiko Helmi, että me olimme hänen vierellään. Siinä kuitenkin koko illan pysyimme. Helmi hengitti koneen avulla, välillä oli myös omaa hengitystä ja kaikki vitaalitoiminnot olivat ok.

 

Perjantaina aamulla Helmi irroitettiin hengityskoneesta. Meitä varoiteltiin kovin, että saatettaisiin tarvita lisähappea, keuhkot saattavat alkaa kerätä limaa ja niitä joudutaan siinä tapauksessa huuhtelemaan. Viereen varattiin painehengityslaitteet ja ns. ampu, millä hengitystä voidaan tehostaa käsipelillä. Mitään näistä ei onneksi tarvittu, vaan Helmi hengitti hienosti itse, kamalasta lääkearsenaalista huolimatta. Ampulla yritettiin hieman tehostaa hengitysfunktiota, vaikka saturaatiot ei sitä vaatineetkaan. Helmille meni sekä rauhoittavaa lääkettä, että vahvaa kipulääkettä suoraan suoneen. Samoin peruskipulääkkeenä meni parasetamolia säännöllisesti. Muistaaksemme antibiootti lopetettiin toisena tai kolmantena päivänä leikkauksesta. Näiden lisäksi meni vatsansuojalääkettä, omat epilääkkeet sekä vatsan toimintaa edistävät lääkkeet. Osa näistä meni suoraan suoneen ja osa nenämahaletkuun.

 

Helmin lääkkeiden sietokyky on tunnetusti huono ja neiti alkoikin olemaan itkuinen. Aluksi lisättiin vain kipulääkkeitä sekä rauhoittavaa, kunnes me tajusimme, että kyse on oikeasti vatsakivuista. Toki selkäkin oli kipeä ensimmäiset päivät, muttei se Helmiä itkettänyt, vaan nuo vatsakivut. Lääkärit vuorotellen kuuntelivat neidin vatsaa ja totesivat, että hyvät suoliäänet. No ne suoliäänet siellä nimenomaan sattuvat sinne vatsaan, sehän oikein kouristelee. Jonkin aikaa saimme vakuutella tätä, ennen kuin lääkkeitä vähennettiin. Toinen kovasti kipua aiheuttanut asia oli katetri. Sen poistamisen jälkeen Helmi selvästi itki aina kun yritti pissata, eikä hän saanut rakkoa kunnolla tyhjäksi. Jouduttiin pariin otteeseen jopa katetroimaan.

 

Kaikki nämä lääkkeet saivat Helmin niin väsyneeksi ettei hän jaksanut syödä kunnolla. Joitakin lusikallisia saatiin puuroa aina menemään, kun lusikalla yritettiin syöttää. Hänestä otettiin verikokeet ja todettiin, että ravitsemuksellinen tila on tipahtanut. Vaihtoehtoja ei ollut: suonensisäinen ravintoliuos. Se oli rasvapohjainen ja me yritimme selittää ettei Helmi siedä rasvaa missään muodossa. Meille vakuuteltiin, ettei tämä ole koskaan aiheuttanut kenellekään mitään, koska menee suoraan suoneen eikä masuun lainkaan…

 

Helmi ei enää ollut tehohoidon tarpeessa, mutta häntä pidettiin siellä kipujen ja heikon olonsa vuoksi. Kun teholle alkoi tulla ruuhkaa, me siirryimme kirurgiselle vuodeosastolle tiistaina 9.12..

Helmi oli edelleen heikossa kunnossa. Suonensisäinen liuos meni edelleen ja nenämahaletku oli paikoillaan. Vuodeosastolla yritimme epätoivoisina saada Helmille menemään omaa ruokaa suun kautta. Nieleminen ei vaan ottanut millään sujuakseen. Pyysimme että pääsisimme nenämahaletkusta eroon, koska uskoimme sen häiritsevän Helmin nielemistä. Lopulta se poistettiin. Ei syöminen senkään jälkeen alkanut heti sujua ja selät hiestä märkinä syötimme häntä viisi kertaa päivässä, saaden kerta kerralta hieman lisää menemään.

 

Vuodeosastolla Helmille meni kipuun enää parasetamolia, sekä tiistai- ja keskiviikkoiltana vahvempaa kipulääkettä suun kautta. Helmi nostettiin jokaisella ruokailulla omaan tuoliinsa ja hän jaksoi istua siinä todella hienosti noin reilun puoli tuntia kerrallaan. Pari "muovikassillista" suonensisäistä ravintoa toi kaivattua virtaa tyttöön, mutta vatsavaivat eivät vaan ottaneet helpottuakseen ja nyt tuli seuraksi vielä järkyttävä refluksi. Helmi oli silmin nähden tuskainen ja kipeä nyt refluksinsa kanssa. Vaadimme suonensisäistä rasvaravintolisää lopetettavaksi. Sitä oli kuitenkin mennyt jo puolitoista vuorokautta. Onneksi lääkäri suostui tähän (tosin olisimme sen itse repineet irti jos ei olisi suostunut).
Ravintolisästä aiheutui myös rasvaripuli, jota jatkui useita päiviä vielä kotiutuksenkin jälkeen.
Helmi ei siedä rasvaa siis suoneenkaan, onpahan tämäkin todistettu. On tosi kurjaa, että Helmi joutui olemaan jälleen se kärsivä koekaniini.

 

Vatsaongelmien lisäksi Helmiä vaivasi vieroitusoireet. Järkyttävät sellaiset. Vuodeosastolle siirryttyämme neiti ei nukkunut öisin eikä päivisin. Epilepsiakohtaukset pysyivät vielä hyvin aisoissa elimistössä olevien lääkkeiden ansiosta, näin ainakin uskomme. Torstain lääkärikierrolla leikannut ortopedi kysyi mitä mieltä olisimme kotiin lähdöstä, josko jo perjantaina 12.12. Vastasimme kyllä kiitos, mielellämme.

Tosin yhä vaan neiti valvoi ja lämpö nousi jopa 38 asteeseen. Mutta veriarvoissa ei ollut mitään häikkää, joten ei siihen lämpöilyyn kukaan ottanut kantaa. Kaikki olivat sitä mieltä, että kyllä ne lääkeaineet ovat jo elimistöstä poistuneet. Toki näin varmasti olisikin normipotilaalla, mutta toista on meidän Hempan kohdalla. Toivottavasti tämän jälkeen jo lääkäritkin uskovat meitä!

 

Helmi kotiutettiin paaritaksilla, minä matkustin mukana ja Lalli ajoi meidän auton ja järkyttävän määrän mukana ollutta rompetta kotiin. Olimme toki varautuneet huomattavasti pidempään sairaalaoloaikaan.

 

Kotona vieroitusoireet jatkuivat. Helmi kuumeili, valvoi, hikoili, pelkäsi, tärisi. Tätä oli ihan kamala katsoa. Mitään emme voineet tehdä. Toki soitimme omalla lastenlääkärille, mutta hän oli meidän kanssa samaa mieltä siitä, ettei mitään lääkettä lähdetä tässä tilanteessa kokeilemaan. Näin toimien kierre vain jatkuisi. Välillä pelotti kuinka Helmin kroppa tämän hirvityksen kestää. Ainakin vanhempien päät olivat vauhdilla lahoamassa. Ihmistä ei ole tehty valvomaan, eikä meillä ollut elimistössä mitään aineita, jonka avulla se olisi ollut helpompaa.

 

Keskiviikon ja torstain välinen yö (17.-18.12.) oli vieroitusoireiden käännekohta. Helmi ”nukkui” meidän välissämme. Tärisi, valitti ja hikoili. Aamuyöllä hän nukahti rauhalliseen uneen ja heräsi hiestä läpimärkänä joskus yhdeksän jälkeen. Kaikki ei kuitenkaan ollut (eikä ole) vieläkään ohi. Nyt alkoi sitten epilepsia riehua. Siis nukutusaine-, kipulääkejäämät elimistössä pitivät kohtaukset kurissa. Nyt kun niitä ei enää ollut, kohtauksia tulikin liki tauotta. Ja ihan joka lajia: kouristuksia, spasmeja, poissaoloja. Pelkäsimme selän puolesta: mitä tapahtuu kun koko kroppa hakkaa? Lisäsimme bentsoja (se tuntuu olevan ainoa Helmin kohtauksiin vaikuttava lääke), mutta nyt ei niilläkään ollut mitään vaikutusta.

Kohtausten lisäksi lapsemme alkoi nukkua, todella syvää unta. Kun hän illalla nukahti, niin samassa asennossa hän oli aamulla. Yön aikana sängystä ei kuulunut mitään ja aamulla hänet piti repiä ihan väkisin hereille. Tämä oli myös todella huolestuttavaa. Mihin lapsemme on vaipumassa? Helmi myös nukahteli pitkin päivää, siis lapsi joka ei ole koko ikänsä aikana nukkunut kunnolla päiväunia (pienenä häntä saatettiin nukuttaa päikkäreille kaksi tuntia ja sitten hän vaivoin nukkui 25 minuuttia).

Vihdoin tiistaina 23.12. Helmi heräsi itse ja oli aamuyön aikana pitänyt sängyssään normaalia unenaikaista ääntelyä. Kohtaukset toki edelleen jatkuivat. Joulu mentiin rytmillä: kohtaus, ruokailu, kohtaus, ruokailu jne. Pahimmillaan poissaolo kesti yhtäsoittoa kolme tuntia. Revi siitä sitten joulufiilistä. Päätimme vähentää bentsoja. Tällä hetkellä tilanne on se, että kohtaukset ovat vähentyneet, muttei neiti vielä oma iloinen höpöttävä itsensä ole! Väsyy selvästi kaikkeen mitä ympärillä tapahtuu. Aamulla jaksaa olla virkeänä pari tuntia heräämisen jälkeen ja sitten iskee väsymys. Yhä välillä nukahdellaan lattialle. Kohtaussetistä on tällä hetkellä jäljellä kropan jäykistelyt ja pientä spasminykinää. Toki tilanne elää koko ajan ja huomenna voi taas olla jo mitä tahansa...

 

Summasummarum: leikkaus meni juuri niin kuin pitikin. Helmi siis nostettiin istumaan ensimmäistä kertaa heti leikkausta seuraavana päivänä. Tällä hetkellä Helmi jaksaa istua reilun tunnin kerrallaan. Pottajakkarassa selvästi vielä sattuu. Toimenpiteen tuloksena tyttö kasvoi pituutta useita senttejä. Makuulla Helmi ei tunne oloaan luontevaksi ja on sairaalasta saakka väännellyt lonkkiaan hieman tuskaisen oloisesti tässä asennossa ollessaan. Jalat ja niska vaikuttavat kovin jäykiltä. Kolme kuukautta selkää täytyy varoa: tärinää, kiertoja ja äkillisiä liikkeitä. Puolen vuoden päästä selän pitäisi olla valmis. Silloin on myös ensimmäinen kontrolli Tyksissä.

 

Leikkauksesta toipuminen ei sitten ole mennytkään niin putkeen ja odotamme yhä milloin saamme lapsemme takaisin.

 


Alla kuvia reissultamme. Lalli käski huomauttaa, että kuvaaja on irtisanottu (siis järkkäri ei ollut matkassa ja minä kännykällä räpsin näitä( siis anteeksi kuvien laatu, ehkä niistä tunnelma kuitenkin välittyy!

 Matka kohti Tyksiä alkoi - Helmi ei vielä saattanut aavistaa mitä kaikkea tuleman pitää.

 

 Sairaalasängyssä mietteliäänä. Minna-enkeli kainalossa turvana.

 

Matkalla leikkaussaliin

 Leikkaussalissa juuri ennen nukahtamista.

 

 

 klo 13.30 Lalli sai odottamamme puhelun.

 

 Helmi leikkauksen jälkeen teholla - näimme hänet tällöin siis ensimmäisen kerran.

 

Kurkistus selkään.

 Turvoksissa.

 

 Teemu-nalle kävi moikkaamassa.

 

 Ensimmäinen nosto istumaan.

 

 Aika surkeana.

 

 Turvotus vaan lisääntyy.

 

 

 Kurjaa, tukkakin on rasvainen.

 

 Me valvoimme sängyn vierellä.

 

 

 Monitorikin valvoi

 

 Onneksi on iskä!

 

 Voimat ihan loppu.

 

 Kaksi vuorokautta valvoneena.

 

 Haavan paljastus

 

 Taksissa matkalla kotiin

 

 

Kotona valvominen jatkui.

 

Ja olo oli kamala.

 

 

Vihdoinkin unta.

 

 

 

 

 

 Lupaamme kertoa myös jatkossa kuinka toipuminen edistyy.