kuva

kuva

tiistai 31. toukokuuta 2011

Epilepsia


Helmin epilepsia ”puhkesi” n. 3 kuukauden ikäisenä. Jalat nykivät tahdottomasti. Eivät symmetrisesti. Aivojen EEG:ssä ei löytynyt poikkeavaa. Oireiden perusteella aloitettiin lääkitys –  valproaatti. Kohtaukset eivät kuitenkaan lääkityksellä hävinneet, muuttivat muotoaan ja pahenivat. Välillä Helmi saattoi huutaa suoraa huutoa aivan kauhuisena ja kouristi samalla. Edes stesolid ei auttanut. Otettiin myös MRI – aivojen magneettikuva: ei muutoksia! Äiti ja isä tuulettivat: tällä geeniperimällä kuitenkin aivot – olihan sekin jo löydös! Neurologit eivät ymmärtäneet huumoriamme. Tutkittiin selkäydinneste – ei löydöksiä. Otettiin verikokeita. Ei mitään.

Lisättiin lääkeannosta. Kokeiltiin valproaatin rinnalle muita lääkkeitä. Ei toiminut. Meni pahemmaksi. Eläinkokeet perustellusti vielä jotenkin hyväksyn, mutta kun kokeita tehdään omalla lapsella, on se jotain hirveää. Lisättiin rinnalle clonazapam, tilanne parani. Mutta ilo oli lyhytaikaista. Kohtauksia tuli yhä. Välillä jopa yli 20 päivässä ja lisäksi vahva lääkeriippuvuus uuteen lääkkeeseen. Taas kerran epätoivo nosti päätään.
Otetaan kahden lääkkeen rinnalle kolmas: levetirasetaami. Taas helpottaa, hetkeksi. Titrataan annosta. Löydetään tasapaino vähäksi aikaa. Kaikki poikkeamat pahentavat kohtaustilannetta. Kun nousee kuume, kouristellaan. Jos sattuu kovin saadaan spasmisarja. Ja joskus tulee vain yksittäisiä säpsähdyksiä tai voimakkaampia säpsysarjoja. Poissaoloja on paljon, etenkin ruokailussa. Refluksin aiheuttamina – epäilemme vahvasti. Poissaolon muotoja: totaalinen pysähtyminen, silmien tahaton räpsyminen, kielivärve. Paniikin omainen naurukin on epilepsiakohtausta. Tai epämääräinen kiljuminen. Vieraan on lähes mahdoton tunnistaa kohtausta. Parhaiten sen huomaa siitä, että Helmin kämmenet ovat kylmänhikiset.
Välillä on itse niin väsynyt, ettei enää reagoi lapsen kohtauksiin, kun tietää, ettei kuitenkaan pysty auttamaan. Pahinta on se, että kohtaukset selvästi tuntuvat Helmistä pahalle: hän valittaa ja itkee kohtauksen aikana. Mikä se sellainen äiti tai isä on, joka ei pysty lapsensa oloa helpottamaan?

Viime joulun alla tilanne paheni entisestään: emme saaneet Helmiin kontaktia yhteen vuorokauteen. Suunnaton huoli – kuoleeko Helmi nyt tähän? Sairaalaan EEG:hen. Status Epilepticus. Tilanteelle ei tehdä mitään. Ei voida tai Helmi tuskin hyötyisi siitä. Luovuttaisinko itse – eí taida olla vaihtoehtoja. Eteenpäin. Töissä robottina. Lapsi omahoitajan hoidettavana. Mietitään kuinka omahoitaja jaksaa. Onhan tilanne hänellekin kohtuuton. Vastuu vieraasta lapsesta, etkä kuitenkaan pysty muuta kuin olemaan ja huolehtimaan perustarpeista.
Selvittiin. Nyt keväällä tilanne on ollut parempi kuin pitkään aikaan. Ei toki kohtaukseton. Poissaoloja ja kauhukohtauksia tulee edelleen. Yleensä ruokaillessa ja päiväunilta herätessä. Mutta kuitenkin ehkä vain viisi päivässä. Meidän matematiikalla ei siis mitään. Hurrata ei kuitenkaan uskalla. Tarkkailemme Helmiä koko ajan. Onko jokin säpsähdys kohtaus vai liikkuiko Helmi tarkoituksella? Ja aina, jos tulee isompi kohtaus, mietimme, että mitä nyt taas. Joku infektio. Se tunne kun kohtaustilanne pahenee, on täynnä epätoivoa. Eniten siitä, että mielestämme Helmi ansaitsisi kivuttoman ja onnellisen elämän! Ja kuitenkin epilepsia vaanii jokaisen nurkan takana…

Ja nyt, osastojakson rasittamana lapsemme on taas lähes joulun kaltaisessa tilassa. Iloinen tyttömme on kadonnut, tilalla poissaoleva, hiljainen lapsi. Miten voikaan turhauttaa... Iltaisin sitä toivoo, että yön aikana tapahtuisi ihme ja aamulla Helmi olisi palannut... Sitä aamua odotellessa!

Epikriisissä Helmin epilepsia määritellään G40,4 symptomaattinen, myokloninen epilepsia.

Niin ja statustilan selvitys löytyy käypähoitosuosituksista: http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/naytaartikkeli/.../hoi50030

lauantai 28. toukokuuta 2011

Piinaviikko

Helmillä oli tämän viikon osastojakso. Tämä tarkoittaa, että olimme keskussairaalan lastenneurologian osastolla koko viikon. Joka aamu ajettiin 50 kilometriä ja illan suussa sama matka takaisin. Jo tämä on rankkaa. Niin ja automatkalla on aina oltava molempien vanhempien mukana – mites toimit, jos ajat ja tyttö saakin takapenkillä istuimessaan epilepsiakohtauksen? Onneksi iskä voi tehdä töitä myös naapurikaupungissa, niin ei molemmille tule palkatonta vapaata töistä… Tosin kahtena päivänä Helmin seurana oli omahoitaja ja äitikin pääsi töihin. Tietysti Helmin voisi jättää osastolle päiväksi ilman tuttujakin ihmisiä, mutta meidän pirtaan se ei vaan sovi. Helmi reagoi muutenkin hyvin voimakkaasti uusiin paikkoihin, miltä hänestä mahtaisi tuntua, jos olisi vielä vieraassa ympäristössä ilman tuttuja? Ja tuskin äidin ja iskän työskentelykään olisi kovinkaan rentoa ja tuottoisaa…

Viikon tarkoitus on päivittää apuvälineet sopiviksi. Fysioterapeutti treenailee ja katsoo miten neiti on kehittynyt edellisestä jaksosta. Psykologi juttelee äidin kanssa sekä tekee lausunnon pidennetystä oppivelvollisuudesta, siis Helmille (11 vuotta). Neurologi kuuntelee ja ottaa kantaa. Perjantain loppupalaverissa tehdään tulevaisuuden suunnitelmia.

Meille tämä viikko on tosi pitkä ja turhauttava. Mielestämme tämän voisi typistää pariin päivään tai nämä asiat voisi hoitaa poliklinikkakäynnein. Ymmärrän kyllä, että jotkut perheet tarvitsevat tällaisen ja tukea siihen omaan elämään. Toki tukea mekin tarvitsemme, mutta haemme sitä ehkä eri keinoin. Ja eniten sydän särkyy, kun näkee kuinka Hemuli tämän kaiken ottaa. Hän käpertyy omaan itseensä, saa enempi kohtauksia. Meidän iloinen ja nauravainen tyttö katoaa kokonaan ja menee pitkälle seuraavaan viikkoon ennen kuin Helmi taas palaa. Ja äidin henkinen väsymys on tämän viikon jälkeen ihan omaa luokkaansa. Kiukuttelua, mykkäkoulua. Isän osana on kestää ja tsempata. Toivottavasti ensi viikolla olemme taas entisellämme. Seuraavaan osastojaksoon on onneksi vuosi…




Äiti kävi tänään piristykseksi ostamassa Helmille uuden pehmolelun: nimenantotilaisuudessa kaveri sai nimekseen Alexander Stubb. (Helmin kaikki pehmot on nimetty politiikkojen mukaan, ensimmäinen oli Mauri Pekkarinen - valtiotieteiden opiskelu on siis jo aloitettu eli ehkäpä Helmi saa helpotusta tuosta pidennetystä oppivelvollisuudesta...)



Päiväkotiin tulevan uuden tuolin sovitus


Lepäilyä

keskiviikko 25. toukokuuta 2011

Rytmi veressä

Ensimmäinen vuosi:

Unta puolen tunnin pätkissä. Syöttämistä. Rintamaito ei riitä. Lapsi itkee. Tuttelia 20 ml kerralla, siitä seuraa sydäntä särkevää itkua. Seuraavat 20 ml maitoa, jne. Ei paljoa mielikuvia. Ehkä Helmi välillä nukkui pidempiäkin jaksoja - toivottavasti, luultavasti. Ihminen on näköjään sopeutuvainen - pystyy olemaan koko ajan horroksessa, ei enää itsekään tiedä onko valveilla vai unessa.

Päiväkotiin:

Nyt on pakko herätä tietyllä kellon lyömällä. Kiinteitäkin jo syödään, mutta yhtä taistelua se on. Päiväunille nukutetaan puolitoista tuntia, sitten puoli tuntia unta – palkitsevaa! 45 minuuttia on jo saavutus. Mutta tulostakin syntyy. Kun ensin opetetaan suoli tiettyyn rytmiin, niin kyllä unellekin muodostuu oma aikansa. Tosin hyvin lyhyt sellainen. Ja äiti huomaa, että kodin ulkopuolellakin selviytyy vähillä unilla. Mustat silmänaluset on ehkä työkavereiden mielestä uusi meikkitrendi – kukaan ei kuitenkaan kommentoi – ei ehkä uskalla.
Isän pelastus lienee mahtavat unenlahjat. Sekunnissa uneen, eikä ihan pienestä herää. Vahvasti epäilen, että kuitenkin puolilla valoilla isäkin on mennyt.

Nykyisyys:

Tarkkaa mielikuvaa siitä, milloin tämänhetkinen rytmi muodostui, ei ole. Ainakin pari vuotta sitä on perheessämme noudatettu. Ja se toimii. Helmi tietää tarkkaan mitä milloinkin tapahtuu. Ei tarvitse jännittää seuraavaa siirtoa. Rutiinit tuovat turvallisuutta. Tosin sosiaalisen elämän ulkopuolelle olemme sen myötä tippuneet, jos olisimme ilman sitäkin. (Infektiot). Kukaan ei ole tulossa meille kirkuen brunssille aamulla kello kuusi. Toisaalta, onneksi kaikki myös tietävät, että illalla kahdeksan aikaan meille on turha soitella… Myös isä on tähän rytmiin pakotettu. Helppoa se ei varmasti ollut miehelle, joka ei aiemmin edes tullut makuuhuoneeseen ennen puoltayötä. Mutta kaikkeen tottuu. Milloin olet itse viimeksi herännyt katsomaan auringon nousua. Se on kaunis!

Vankilamme päiväohjelma: (päiväkodissa on oma – tätä noudatetaan viikonloppuna ja lomilla)


n.05.00 Herääminen - aamumaito gastrostoomaan

Aamutoimet (pyllyn pesu ja vaatteiden vaihto)
Lastenohjelmaa televisiosta, Tumble Formsissa istuen ja lasit silmillä
Seisomateline, missä tuntoharjoituksia

07.15 Aamupuuro + lääkkeet

08.30 Koko perhe lenkille, jos ilma, siitepölyn määrä ja Helmin kunto sen sallivat

Tuntoharjoituksia, hierontaa ja venyttelyä
Lattialla treenausta: istumista, vatsallaan oloa
Käsipainot ranteissa

10.30 Lounas + lääkkeet

12.00 Päiväunet

13.00 Välipala

Laulua, leikkiä, näköharjoitteita
Seisomateline, missä näköharjoituksia
(Ulkoilua)

15.30 Päivällinen + lääkkeet

Lastenohjelmia
Laululeikkejä aikuisen seurassa

Iltapesu, rasvaus

18.30 Iltapuuro + lääkkeet

Sylittelyä ja aikuisen seurassa oloa
Hampaiden pesu

20.00 Nukkumaan


Näillä mennään, päivästä toiseen. Ei eroa onko arki vai juhla. Tosin joskus aamut voivat alkaa jo kolmelta. Maksimissaan nukutaan kuuteen. Joskus harvoin kun kello on lähennellyt seitsemää, niin äiti ja isäkin menevät miltein paniikkiin: koko päivä mennyt nukkuessa!
Satunnaisesti kun liikumme muurien ulkopuolella, vaatii se tarkan suunnitelman. Missä pystytään vaihtamaan vaipat, valmistamaan ruoat. Pääseekö Helmi oikaisemaan ja lepuuttamaan selkäänsä. Onko liikaa melua. Ja mitään ei saa unohtaa. Jos lääkkeet jää keittiön pöydälle, niin se on u-käännös ja takaisin kotiin. Päiväkahvilla sentään voidaan piipahtaa ystävien luona. Kunhan siellä ollaan terveitä. Onneksi viihdymme kotona. Etenkin äiti on varsinainen kotilo! Isä on taas pakotettu tähänkin muottiin. Entinen reissulasse!




maanantai 23. toukokuuta 2011

Arjen apuja

Hissi - ilman sitä elämä 2-kerroksisessa kodissa olisi mahdotonta!





Silmälasit - tyyliä vammasta huolimatta.



Gastrostooma - ruokintaletku suoraan mahaan.






Suihkualusta - säästää äidin ja isän selkää.



"Näkövammavalo" - riittävästi epäsuoraa valoa, ei häikäise.



Pukeutumispenkki - mahdollistaa pukemisen istualleen.



Zitzi-tuoli - syöttötuoli päiväkodissa.



Tumble Forms - apuväline suoraan 70-luvulta - toimii!



Rattaat - vauhtia ja vaarallisia tilanteita, kun sää ja allergiatilanne sen sallii.



Panda-tuoli - kaikkeen toimintaan.



Seisomateline - tunti päivässä ja luut vahvistuu!










Tässä osa meidän arkea helpottavasti vempaimista. Joukko pienempiä löytyy vielä. Ilman näitä emme selviytyisi arjesta mitenkään ja tämä varmaan osaltaan valaisee, miksi matkustelu on lähes mahdotonta. Saa olla aikamoinen taikuri, että edes välttämättömät pystyy pakkaamaan autoon, insinööriltäkään kun se ei tunnu sujuvan!


Ja onneksi ei tarvitse pankkia ryöstää, että nämä kaikki saa hankittua: sairaalaan apuvälineyksiköstä saa suurimman osan näistä pitkäaikaislainaan. Silmälaseihin saa maksusitoumuksen näkövamman perusteella, (Helmillä näkövammaprosentti on 100%) mutta sitoumus kattaa ihan peruslasit. Helmi joutui viikkorahoistaan maksamaan erotuksen, kun halusi välttämättä Hello Kitty-pokat!


Hissi ja erikoisvalaisin kuuluu vammaispalvelulain mukaisiin asunnon muutostöihin (tietty aina tapauskohtaisesti ja perustellusti).


Gastrostooma eli nappi mahaan laitettiin turvaamaan Helmin ravinnon saanti. Onneksi neiti kuitenkin syö pääsääntöisesti suun kautta ja se onkin meillä vain varaventtiilinä.









sunnuntai 22. toukokuuta 2011

Niitä onnellisia hetkiä filminauhalta





















Vuodet filminauhana, raina pätkii...








Joulukuun 29. 2006: terve 9 pisteen tyttö, kiireellisellä sektiolla, yhdeksän kuukauden pahoinvoinnin jälkeen.

Puoli vuotta itkua, Helmin ja äidin kyyneleet sekaisin. Lääkärissä juoksua, huolta ja tuskaa. Ensimmäinen diagnoosi epilepsia. Ensimmäiset lääkkeet. Selviytymistä aamusta iltaan. Tutkimuksia Lastenklinikalla. Aivojen magneettikuvauksia, selkäydinnäytteitä. Infektioita: rs-virus, noro ja rota. Verenmyrkytys. Arki uuden perheenjäsenen kanssa alkoi vihdoin muotoutua.




Isä kannatteli meidät tämän mankelin läpi. Piti lankoja käsissään ja jaksoi ja uskoi.




Seuraavat vuodet: päiväkotiin, omahoitajan kanssa. Äiti töihin lepäämään. Näkövamma. Lapsi ei kehity. Ei opi konttaamaan, ei istumaan, saati seisomaan tai kävelemään. Ei puhetta. Itkun lisäksi onneksi myös naurua. Omaa tahtoa. Komennusta. Äidin luonne, isän ulkonäkö - ei siis ideaaliyhtälö.




Valvottuja öitä. Ambulanssilla sairaalaan, kun Helmi lakkaa hengittämästä. Eloa eristyksissä, ettei tule uutta infektiota. Muurit kotimme ympärillä kasvavat. Et voi tulla meille kylään, jos aivastat.




Ei tukiverkkoa. Isovanhemmat, sisarukset ja ystävät 500 kilometrin päässä.






Refluksi ja ruoka-ainerajoitukset. Samaa sosetta päivästä toiseen ja sekin nousee ylös. Lisää lääkkeitä.



Helmi kasvaa, muttei kehity. Apuvälineitä arkea helpottamaan. Pandatuoli, suihkualusta...
Nyt on jo rytmi löytynyt. Erilainen. Kahdeksalta uneen, neljältä ylös. Lääkkeet ja ruoat tiukan ohjelman mukaan. Ei poikkeuksia. Ei lomamatkoja. Elinkautisvankilastamme pääsemme löysän narun varassa päiväkotiin ja töihin.




Tässä lyhyt muistikuvaus menneistä reilusta neljästä vuodesta. Kuvat onneksi kertovat muutakin. Onnellisia hetkiä kaiken tämän keskellä.


lauantai 21. toukokuuta 2011

Miksi?



Synnytystuskat. Kamalaa, mutta pakko pusertaa... Syy tämän blogin julkaisuun on erityinen. Helmi.


Neljä ja puoli vuotta sitten syntyi perheeseemme odotettu prinsessa. Äidillä ja isällä suunnitelmia pilvin pimein tulevaisuuden varalle. Unelmia ja haaveita. Kunnes ne pikku hiljaa alkoivat murenemaan. Lapsemme ei ollutkaan terve. Ei kehittynyt. Alkoi kierre sairaaloissa. Syy tuntematon. Epilepsia. Näkövamma. Kehitysvamma. Refluksitauti. Allergiat. Ylämäki, alamäki, toivon pilkahduksia, epätoivoa. Kaikkea tätä on vuosiin mahtunut. Ja yhä edelleen syy tuntematon.


Tähän blogiin on tarkoitus kirjata meidän elämää, kaikkineen, mitään kaunistelematta. Helmin lisäksi elinkautisvankilassamme asustaa äiti Niina ja isä Lalli, siis perheemme ytimekkäästi: NHL.