Helmin epilepsia ”puhkesi” n. 3 kuukauden ikäisenä. Jalat nykivät tahdottomasti. Eivät symmetrisesti. Aivojen EEG:ssä ei löytynyt poikkeavaa. Oireiden perusteella aloitettiin lääkitys – valproaatti. Kohtaukset eivät kuitenkaan lääkityksellä hävinneet, muuttivat muotoaan ja pahenivat. Välillä Helmi saattoi huutaa suoraa huutoa aivan kauhuisena ja kouristi samalla. Edes stesolid ei auttanut. Otettiin myös MRI – aivojen magneettikuva: ei muutoksia! Äiti ja isä tuulettivat: tällä geeniperimällä kuitenkin aivot – olihan sekin jo löydös! Neurologit eivät ymmärtäneet huumoriamme. Tutkittiin selkäydinneste – ei löydöksiä. Otettiin verikokeita. Ei mitään.
Lisättiin lääkeannosta. Kokeiltiin valproaatin rinnalle muita lääkkeitä. Ei toiminut. Meni pahemmaksi. Eläinkokeet perustellusti vielä jotenkin hyväksyn, mutta kun kokeita tehdään omalla lapsella, on se jotain hirveää. Lisättiin rinnalle clonazapam, tilanne parani. Mutta ilo oli lyhytaikaista. Kohtauksia tuli yhä. Välillä jopa yli 20 päivässä ja lisäksi vahva lääkeriippuvuus uuteen lääkkeeseen. Taas kerran epätoivo nosti päätään.
Otetaan kahden lääkkeen rinnalle kolmas: levetirasetaami. Taas helpottaa, hetkeksi. Titrataan annosta. Löydetään tasapaino vähäksi aikaa. Kaikki poikkeamat pahentavat kohtaustilannetta. Kun nousee kuume, kouristellaan. Jos sattuu kovin saadaan spasmisarja. Ja joskus tulee vain yksittäisiä säpsähdyksiä tai voimakkaampia säpsysarjoja. Poissaoloja on paljon, etenkin ruokailussa. Refluksin aiheuttamina – epäilemme vahvasti. Poissaolon muotoja: totaalinen pysähtyminen, silmien tahaton räpsyminen, kielivärve. Paniikin omainen naurukin on epilepsiakohtausta. Tai epämääräinen kiljuminen. Vieraan on lähes mahdoton tunnistaa kohtausta. Parhaiten sen huomaa siitä, että Helmin kämmenet ovat kylmänhikiset.
Välillä on itse niin väsynyt, ettei enää reagoi lapsen kohtauksiin, kun tietää, ettei kuitenkaan pysty auttamaan. Pahinta on se, että kohtaukset selvästi tuntuvat Helmistä pahalle: hän valittaa ja itkee kohtauksen aikana. Mikä se sellainen äiti tai isä on, joka ei pysty lapsensa oloa helpottamaan?
Viime joulun alla tilanne paheni entisestään: emme saaneet Helmiin kontaktia yhteen vuorokauteen. Suunnaton huoli – kuoleeko Helmi nyt tähän? Sairaalaan EEG:hen. Status Epilepticus. Tilanteelle ei tehdä mitään. Ei voida tai Helmi tuskin hyötyisi siitä. Luovuttaisinko itse – eí taida olla vaihtoehtoja. Eteenpäin. Töissä robottina. Lapsi omahoitajan hoidettavana. Mietitään kuinka omahoitaja jaksaa. Onhan tilanne hänellekin kohtuuton. Vastuu vieraasta lapsesta, etkä kuitenkaan pysty muuta kuin olemaan ja huolehtimaan perustarpeista.
Selvittiin. Nyt keväällä tilanne on ollut parempi kuin pitkään aikaan. Ei toki kohtaukseton. Poissaoloja ja kauhukohtauksia tulee edelleen. Yleensä ruokaillessa ja päiväunilta herätessä. Mutta kuitenkin ehkä vain viisi päivässä. Meidän matematiikalla ei siis mitään. Hurrata ei kuitenkaan uskalla. Tarkkailemme Helmiä koko ajan. Onko jokin säpsähdys kohtaus vai liikkuiko Helmi tarkoituksella? Ja aina, jos tulee isompi kohtaus, mietimme, että mitä nyt taas. Joku infektio. Se tunne kun kohtaustilanne pahenee, on täynnä epätoivoa. Eniten siitä, että mielestämme Helmi ansaitsisi kivuttoman ja onnellisen elämän! Ja kuitenkin epilepsia vaanii jokaisen nurkan takana…
Ja nyt, osastojakson rasittamana lapsemme on taas lähes joulun kaltaisessa tilassa. Iloinen tyttömme on kadonnut, tilalla poissaoleva, hiljainen lapsi. Miten voikaan turhauttaa... Iltaisin sitä toivoo, että yön aikana tapahtuisi ihme ja aamulla Helmi olisi palannut... Sitä aamua odotellessa!
Epikriisissä Helmin epilepsia määritellään G40,4 symptomaattinen, myokloninen epilepsia.
Niin ja statustilan selvitys löytyy käypähoitosuosituksista: http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/naytaartikkeli/.../hoi50030
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti