Piinaviikko

Helmillä oli tämän viikon osastojakso. Tämä tarkoittaa, että olimme keskussairaalan lastenneurologian osastolla koko viikon. Joka aamu ajettiin 50 kilometriä ja illan suussa sama matka takaisin. Jo tämä on rankkaa. Niin ja automatkalla on aina oltava molempien vanhempien mukana – mites toimit, jos ajat ja tyttö saakin takapenkillä istuimessaan epilepsiakohtauksen? Onneksi iskä voi tehdä töitä myös naapurikaupungissa, niin ei molemmille tule palkatonta vapaata töistä… Tosin kahtena päivänä Helmin seurana oli omahoitaja ja äitikin pääsi töihin. Tietysti Helmin voisi jättää osastolle päiväksi ilman tuttujakin ihmisiä, mutta meidän pirtaan se ei vaan sovi. Helmi reagoi muutenkin hyvin voimakkaasti uusiin paikkoihin, miltä hänestä mahtaisi tuntua, jos olisi vielä vieraassa ympäristössä ilman tuttuja? Ja tuskin äidin ja iskän työskentelykään olisi kovinkaan rentoa ja tuottoisaa…

Viikon tarkoitus on päivittää apuvälineet sopiviksi. Fysioterapeutti treenailee ja katsoo miten neiti on kehittynyt edellisestä jaksosta. Psykologi juttelee äidin kanssa sekä tekee lausunnon pidennetystä oppivelvollisuudesta, siis Helmille (11 vuotta). Neurologi kuuntelee ja ottaa kantaa. Perjantain loppupalaverissa tehdään tulevaisuuden suunnitelmia.

Meille tämä viikko on tosi pitkä ja turhauttava. Mielestämme tämän voisi typistää pariin päivään tai nämä asiat voisi hoitaa poliklinikkakäynnein. Ymmärrän kyllä, että jotkut perheet tarvitsevat tällaisen ja tukea siihen omaan elämään. Toki tukea mekin tarvitsemme, mutta haemme sitä ehkä eri keinoin. Ja eniten sydän särkyy, kun näkee kuinka Hemuli tämän kaiken ottaa. Hän käpertyy omaan itseensä, saa enempi kohtauksia. Meidän iloinen ja nauravainen tyttö katoaa kokonaan ja menee pitkälle seuraavaan viikkoon ennen kuin Helmi taas palaa. Ja äidin henkinen väsymys on tämän viikon jälkeen ihan omaa luokkaansa. Kiukuttelua, mykkäkoulua. Isän osana on kestää ja tsempata. Toivottavasti ensi viikolla olemme taas entisellämme. Seuraavaan osastojaksoon on onneksi vuosi…

Äiti kävi tänään piristykseksi ostamassa Helmille uuden pehmolelun: nimenantotilaisuudessa kaveri sai nimekseen Alexander Stubb. (Helmin kaikki pehmot on nimetty politiikkojen mukaan, ensimmäinen oli Mauri Pekkarinen - valtiotieteiden opiskelu on siis jo aloitettu eli ehkäpä Helmi saa helpotusta tuosta pidennetystä oppivelvollisuudesta...)

Päiväkotiin tulevan uuden tuolin sovitus

Lepäilyä