Rytmi veressä

Ensimmäinen vuosi:

Unta puolen tunnin pätkissä. Syöttämistä. Rintamaito ei riitä. Lapsi itkee. Tuttelia 20 ml kerralla, siitä seuraa sydäntä särkevää itkua. Seuraavat 20 ml maitoa, jne. Ei paljoa mielikuvia. Ehkä Helmi välillä nukkui pidempiäkin jaksoja - toivottavasti, luultavasti. Ihminen on näköjään sopeutuvainen - pystyy olemaan koko ajan horroksessa, ei enää itsekään tiedä onko valveilla vai unessa.

Päiväkotiin:

Nyt on pakko herätä tietyllä kellon lyömällä. Kiinteitäkin jo syödään, mutta yhtä taistelua se on. Päiväunille nukutetaan puolitoista tuntia, sitten puoli tuntia unta – palkitsevaa! 45 minuuttia on jo saavutus. Mutta tulostakin syntyy. Kun ensin opetetaan suoli tiettyyn rytmiin, niin kyllä unellekin muodostuu oma aikansa. Tosin hyvin lyhyt sellainen. Ja äiti huomaa, että kodin ulkopuolellakin selviytyy vähillä unilla. Mustat silmänaluset on ehkä työkavereiden mielestä uusi meikkitrendi – kukaan ei kuitenkaan kommentoi – ei ehkä uskalla.
Isän pelastus lienee mahtavat unenlahjat. Sekunnissa uneen, eikä ihan pienestä herää. Vahvasti epäilen, että kuitenkin puolilla valoilla isäkin on mennyt.

Nykyisyys:

Tarkkaa mielikuvaa siitä, milloin tämänhetkinen rytmi muodostui, ei ole. Ainakin pari vuotta sitä on perheessämme noudatettu. Ja se toimii. Helmi tietää tarkkaan mitä milloinkin tapahtuu. Ei tarvitse jännittää seuraavaa siirtoa. Rutiinit tuovat turvallisuutta. Tosin sosiaalisen elämän ulkopuolelle olemme sen myötä tippuneet, jos olisimme ilman sitäkin. (Infektiot). Kukaan ei ole tulossa meille kirkuen brunssille aamulla kello kuusi. Toisaalta, onneksi kaikki myös tietävät, että illalla kahdeksan aikaan meille on turha soitella… Myös isä on tähän rytmiin pakotettu. Helppoa se ei varmasti ollut miehelle, joka ei aiemmin edes tullut makuuhuoneeseen ennen puoltayötä. Mutta kaikkeen tottuu. Milloin olet itse viimeksi herännyt katsomaan auringon nousua. Se on kaunis!

Vankilamme päiväohjelma: (päiväkodissa on oma – tätä noudatetaan viikonloppuna ja lomilla)


n.05.00 Herääminen - aamumaito gastrostoomaan

Aamutoimet (pyllyn pesu ja vaatteiden vaihto)
Lastenohjelmaa televisiosta, Tumble Formsissa istuen ja lasit silmillä
Seisomateline, missä tuntoharjoituksia

07.15 Aamupuuro + lääkkeet

08.30 Koko perhe lenkille, jos ilma, siitepölyn määrä ja Helmin kunto sen sallivat

Tuntoharjoituksia, hierontaa ja venyttelyä
Lattialla treenausta: istumista, vatsallaan oloa
Käsipainot ranteissa

10.30 Lounas + lääkkeet

12.00 Päiväunet

13.00 Välipala

Laulua, leikkiä, näköharjoitteita
Seisomateline, missä näköharjoituksia
(Ulkoilua)

15.30 Päivällinen + lääkkeet

Lastenohjelmia
Laululeikkejä aikuisen seurassa

Iltapesu, rasvaus

18.30 Iltapuuro + lääkkeet

Sylittelyä ja aikuisen seurassa oloa
Hampaiden pesu

20.00 Nukkumaan


Näillä mennään, päivästä toiseen. Ei eroa onko arki vai juhla. Tosin joskus aamut voivat alkaa jo kolmelta. Maksimissaan nukutaan kuuteen. Joskus harvoin kun kello on lähennellyt seitsemää, niin äiti ja isäkin menevät miltein paniikkiin: koko päivä mennyt nukkuessa!
Satunnaisesti kun liikumme muurien ulkopuolella, vaatii se tarkan suunnitelman. Missä pystytään vaihtamaan vaipat, valmistamaan ruoat. Pääseekö Helmi oikaisemaan ja lepuuttamaan selkäänsä. Onko liikaa melua. Ja mitään ei saa unohtaa. Jos lääkkeet jää keittiön pöydälle, niin se on u-käännös ja takaisin kotiin. Päiväkahvilla sentään voidaan piipahtaa ystävien luona. Kunhan siellä ollaan terveitä. Onneksi viihdymme kotona. Etenkin äiti on varsinainen kotilo! Isä on taas pakotettu tähänkin muottiin. Entinen reissulasse!