kuva

kuva

sunnuntai 28. syyskuuta 2014

39/2014

Jälleen yksi viikko takana. Aika kuluu kun iltamissa...

Varoitan, että tästä tulee kovin sekava postaus, mutta paljon on tapahtunut ja kaikki haluan muistiin itselleni kirjata.


video
Tässä jälleen videota.
Kun spasmisarjat ollaan saatu rauhoitettua, niin tilalla ovat nämä poissaolot.
Nämä siis kestävät jopa yli puoli tuntia ja tällöin Helmi on toimintakyvytön.
Syöminenkään ei onnistu ja jos tämä sattuu ruokailuhetkeen, niin ruokailua on tietenkin pakko siirtää.
Tämä aiheuttaa verensokerin laskua, mikä aiheuttaa kohtauksia...
mukava kierre siis.
Inhottavinta tässä kohtaustyypissä on se, että joka kerta Helmi tyhjentää suolensa.
Normaalistahan Helmi kakkaa aina pottatuolissa, mutta tällaisessa kohtauksessa hän ei pysty sitä kontrolloimaan ja kakka tulee vaippaan.
Tämä taas huonontaa ihoa vaippa-alueella...
Kyllä taas antaisin ihan mitä tahansa, jos joku keksisi 
parannuskeinon epilepsiaan.




Kohtausten välillä on onneksi hetkiä, että Helmi pystyy toimimaan ja nauttimaan elämästä.
Tässä aistiharjoituksia makaronien kanssa.


Perjantaina saimme kylään vertaistukea, toisen erityislapsen äidin.
Helmi sai enkelin.
Kylpyhuoneankkakokoelma siis kasvoi! :)



Perjantaina kävimme Lallin kanssa kaksin ortopedin vastaanotolla.
Helmiä ei siis yhäkään voi viedä ulos homeitiöiden takia.
Ortopedi oli kutsunut meidät keskustelmaan skolioosin leikkaushoidosta.
Hänen kantansa on hyvin selvä, eikä ymmärrystä meidän näkökantaamme löydy.
Hän ehdotti, että järjestäisi Helmille osastojakson Tyksiin,
missä katsottaisi kokonaisuutta eri ammattilaisten taholta.
Tähän toki suostuimme.
Tällä hetkellähän kokonaisuus ei ole kenenkään hallussa.
Me tietty itse yritämme epätoivoisesti roikkua kaikissa langoissa
ja Helmin oma lastenlääkäri täällä Raumalla,
mutta ketään muuta ei tunnu koko paketti kiinnostavan.
Mielenkiinnolla jäämme odottamaan mitä tulevan pitää...


Tällä viikolla elämässämme on ollut jännitystäkin:
toimiiko hissi vai eikö toimi?
Tällä hetkellä ei toimi.
Kolme kertaa on käynyt huoltomies (viimeksi tänään)
ja yhäkään hissillä ei voi ajaa.
Rapiat 25 kiloista likkaa on mielenkiintoista kantaa rappusia...
Toivotaan, että huomenna hissiprobleema ratkeaa.



Parasta koko viikossa ovat olleet ystävät.
Tänään Helmi sai vieraaksi heitä kaksin kappalein.

<3

Ystävät toivat duploja.



Loppuun vähän hauskuutusta.
Blogissahan on kovin helppo näyttää vain sen mitä haluaa.
Tässä hieman enempi:
vasemmalla minun todellinen lookki kotona
(noh, ihan aina ei ole kestovärjäys kulmissa menossa
ja Helmin kaulurikin vain sellaisina päivinä, kun jostain syystä sattuu kurkkuun 
- Lalli jaksaa nauraa tälle kaulurille, mutta voin kertoa, että on toimiva peli!)
Oikealla juuri kampaajalta tulleena.


Pakkasta ei taida olla tiedossa vieläkään eli sisäelo Helmillä jatkuu!
Yritämme kuitenkin tehdä siitä mahdollismman mukavan.
Aurinkoista viikkoa myös teille!






sunnuntai 21. syyskuuta 2014

38/2014

Wuhuu! Vihdoin ja viimein kaupasta saa tuoretta luomubroileria! Voin kertoa, että tätä olen odottanut. En ole ehkä aiemmin täällä kertonutkaan, mutta olen todellinen ruokanatsi. Voisin puhua puhtaasta ja terveellisestä ruoasta loputtomiin. Eikä lause: olet mitä syöt, ole takuulla puppua. Kovin laajalle oman perheen ulkopuolelle en ruokatottumuksiin voi vaikuttaa, mutta onneksi täällä voin. Meillä ei esim. eineksiä syödä kuin hengenhädässä eli ei kovin usein... :) Uskon, että ruoka vaikuttaa suoraan meidän terveyteemme. Sydämeni vuotaa välillä verta, kun Helmi ei voi syödä juuri mitään saamatta järkyttäviä vatsanväänteitä ja tätä kautta se vaikuttaa koko neidin hyvinvointiin. Onneksi olemme löytäneet tässä balanssin. Helmi kasvaa ja hänen vitamiinien ja hivenaineiden saanti on turvattu, vaikkakin sitten purkista.
Luomua suosin mahdollisimman paljon ja tästä eteenpäin Helmi saa kaiken proteiininsa luomumuodossa! Olen niin onnellinen!


Rottonkirinta. Kannattaa käydä kurkkaamassa sivut luomunokka.fi :)
(Tämä ei sitten ole maksettu mainos... :))



Uutena Helmin ruokavaliossa ovat myös nämä Chiat!
Ensimmäistä kertaa saamme Hempalle rasvaa missään muodossa.
Ja vatsa tuntuu kestävän nämä!
Voisin väittää, että jo lyhyen (vajaa kuukausi) kokeilun aikana Helmi on alkanut nähdä paremmin.
Ainakin hän kohdistaa katsettaan ja yrittää jopa tarttua esineisiin näönvaraisesti.
Lupaan raportoida lisää kun edistymistä tapahtuu!



Rötkälepötkäle.
Valitettavasti kohtaustoiminta vie voimia.
Kuolaa tulee myös aivan mahdottomasti, kuten posken vierestä harsolla saattaa huomata.
Muuta syytä emme ole keksineet, kuin ulkona olevat homeitiöt, 
kaipa ne jotain kautta sisällekin kulkeutuvat.
Ulos emme siis ole uskaltautuneet, varsinkin kun minun täytyi aloittaa uudelleen
allergialääkitys ja tupla-annoksella.

Mutta tämä kuva on tässä uuden alustan takia,
tänään vaihdoimme kotiin syystekstiilit! :)

Syys saa siis tulla.






sunnuntai 14. syyskuuta 2014

37/2014

Tällä viikolla täällä on tehty suursiivousta. Idän apujoukot etunenässä, kun itse olemme käyneet töissä - kätevää, eikö totta? Kaikki ikkunat pesty, kaapit ja vaatehuoneet siivottu. Syksyverhoja en vielä vaihtanut kun ei ole oikein kunnon syksykään...

Helmi on nauttinut isovanhempien vierailusta kovasti, ei ole ollut yksinäisiä hetkiä. Tiistai-iltana tuli myös Taimi-ystävä naapurista leikkimään Helmin kanssa (siitä en tietenkään älynnyt ottaa kuvaa).

Kohtaustilanne on mennyt koko viikon parempaan suuntaan. Paljon on ollut poissaoloja, pitkiä sellaisia. Perjantaina oli taas hieronta ja sen näytti tuovan helpotusta kohtaustsettiin. Takapakkia tuli tänä aamuna kun Helmi herätti jälleen limakouristuksellaan. Ulkoilua emme ole uskaltaneet kokeilla, koska jopa äiti saa oireita pihalla...

Oireita uhmaten lähdimme kuitenkin Lallin kanssa perjantaina töiden jälkeen ulkoilemaan yhdessä. Terhi tuli Helmin seuraksi. Kävelimme luonnossa reilut kaksi tuntia - kovin harvinaista herkkua meille. Löysimme myös reitin, missä pääsee rattaillakin. Odotamme siis pakkasia ja homeitiöiden häviämistä, että myös Helmi pääsisi matkaan.


Lenkkireitin varrella.


Bongasimme harmaahaikaran!
(minä tunnistin puluksi... ;))


Kesyt ja hyvin syötetyt sorsat olivat jäädä jalkoihin.



Lalli kävi kuvaamassa pihallamme:

Yksinäinen auringonkukka - minimallia,
noussut lintujen siemenistä.





Äitienpäiväruusuja.
Hyvin ne kasvavat ihan ilman hoitoakin.



Luumupuussa on kuulemma muutama muukin hedelmä.



Männyn runkoa kiipeää villiviini.





sunnuntai 7. syyskuuta 2014

36/2014

Tämä alkaa olla jo itsensä toistamista, mutta valitettavasti yhä elämämme pyörii Helmin kohtausten ympärillä. Nyt ovat onneksi rajut spasmisarjat jääneet pois, mutta todella kummalliset nykinät ovat tulleet tilalle. Nämä nykimiset saattavat kestää puolikin tuntia ja välillä Helmi on hetkittäin läsnä ja toisinaan sitten täysin omassa maailmassaan. Alla pieni pätkä nykinää...

video

Nykimisestä huolimatta päätimme viedä Helmin ulos tällä viikolla. Neitihän nauttii suunnattomasti ulkoilmasta, kuten varmaankin jokainen meistä. Tämä oli virhe. Kahtena päivänä Helmi ehti olla pihalla, kun heräsimme perjantaina aamuyöllä aivan järkyttävään limakouristukseen. Käytännössä Helmi ei saanut lainkaan hengitettyä ja kroppa veti kouristuskohtaukseen. Lalli sai tehdä töitä, että hengitys lähti jälleen kulkemaan... 

Mitään muuta muuttujaa ei ole ollut kuin tämä ulkoilu (meillä ei ole esim. käynyt vieraita, joilla olisi eläimiä) eli tämän limaisuuden on pakko johtua jostain mitä on ulkoilmassa. Ja käsityksemme mukaan ulkonakaan ei ole mitään muuta "allergisoivaa" kuin homeitiöitä! Olisihan meille nuo siitepölyt riittäneet, nyt vielä tämä. Tämän toteaminenkaan kun ei ole maailman helpointa. 

Itse aiheesta hieman olen perillä, sillä olen työskennellyt sisäilmaongelmaisessa toimistossa ja oireillut monin eri tavoin jo vuosia. Vihdoin viime keväänä saimme tulokset, että toimiston ilmasta löytyy hometta ja olenkin kevättalvesta asti työskennellyt väistötiloissa (koko muukin työpaikan väki muuttaa toimistosta toivottavasti jo parin kuukauden sisällä). Nyt oireeni ovat helpottuneet, mutta voisin takuulla luoda loisteliaan uran homekoirana, sillä sen verran herkästi nykyään reagoin sisäilmaongelmaisissa kohteissa.



Tämän viikon piristys oli paketti ystäviltä.
Helmi sai itse askarrellun keijutaulun, mitä hän voi katsella ja tunnustella.
Äiti sai ihonhemmotteluhoitoa sekä iskä kahvia!
Kiitos ihanat ystävät, olette enkeleitä! <3



Näin minä puran turhautuneisuutta tästä kaikesta.
Ja tuleehan tässä myös hyvä mieli...
ja kipeät lihakset.


Helmi nostelee painoja äidin seurana.




Piha on ihan rempallaan. 
Omenoitakaan emme ole ehtineet poimia.
Onneksi ensi viikolla saapuvat pelastusjoukot idästä isovanhempien muodossa...



Salaatti villiintyi kasvamaan kasvimaalla.