Varoitan, että tästä tulee kovin sekava postaus, mutta paljon on tapahtunut ja kaikki haluan muistiin itselleni kirjata.
Tässä jälleen videota.
Kun spasmisarjat ollaan saatu rauhoitettua, niin tilalla ovat nämä poissaolot.
Nämä siis kestävät jopa yli puoli tuntia ja tällöin Helmi on toimintakyvytön.
Syöminenkään ei onnistu ja jos tämä sattuu ruokailuhetkeen, niin ruokailua on tietenkin pakko siirtää.
Tämä aiheuttaa verensokerin laskua, mikä aiheuttaa kohtauksia...
mukava kierre siis.
Inhottavinta tässä kohtaustyypissä on se, että joka kerta Helmi tyhjentää suolensa.
Normaalistahan Helmi kakkaa aina pottatuolissa, mutta tällaisessa kohtauksessa hän ei pysty sitä kontrolloimaan ja kakka tulee vaippaan.
Tämä taas huonontaa ihoa vaippa-alueella...
Kyllä taas antaisin ihan mitä tahansa, jos joku keksisi
parannuskeinon epilepsiaan.
Kohtausten välillä on onneksi hetkiä, että Helmi pystyy toimimaan ja nauttimaan elämästä.
Tässä aistiharjoituksia makaronien kanssa.
Perjantaina saimme kylään vertaistukea, toisen erityislapsen äidin.
Helmi sai enkelin.
Kylpyhuoneankkakokoelma siis kasvoi! :)
Perjantaina kävimme Lallin kanssa kaksin ortopedin vastaanotolla.
Helmiä ei siis yhäkään voi viedä ulos homeitiöiden takia.
Ortopedi oli kutsunut meidät keskustelmaan skolioosin leikkaushoidosta.
Hänen kantansa on hyvin selvä, eikä ymmärrystä meidän näkökantaamme löydy.
Hän ehdotti, että järjestäisi Helmille osastojakson Tyksiin,
missä katsottaisi kokonaisuutta eri ammattilaisten taholta.
Tähän toki suostuimme.
Tällä hetkellähän kokonaisuus ei ole kenenkään hallussa.
Me tietty itse yritämme epätoivoisesti roikkua kaikissa langoissa
ja Helmin oma lastenlääkäri täällä Raumalla,
mutta ketään muuta ei tunnu koko paketti kiinnostavan.
Mielenkiinnolla jäämme odottamaan mitä tulevan pitää...
Tällä viikolla elämässämme on ollut jännitystäkin:
toimiiko hissi vai eikö toimi?
Tällä hetkellä ei toimi.
Kolme kertaa on käynyt huoltomies (viimeksi tänään)
ja yhäkään hissillä ei voi ajaa.
Rapiat 25 kiloista likkaa on mielenkiintoista kantaa rappusia...
Toivotaan, että huomenna hissiprobleema ratkeaa.
Parasta koko viikossa ovat olleet ystävät.
Tänään Helmi sai vieraaksi heitä kaksin kappalein.
<3
Ystävät toivat duploja.
Loppuun vähän hauskuutusta.
Blogissahan on kovin helppo näyttää vain sen mitä haluaa.
Tässä hieman enempi:
vasemmalla minun todellinen lookki kotona
(noh, ihan aina ei ole kestovärjäys kulmissa menossa
ja Helmin kaulurikin vain sellaisina päivinä, kun jostain syystä sattuu kurkkuun
- Lalli jaksaa nauraa tälle kaulurille, mutta voin kertoa, että on toimiva peli!)
Oikealla juuri kampaajalta tulleena.
Pakkasta ei taida olla tiedossa vieläkään eli sisäelo Helmillä jatkuu!
Yritämme kuitenkin tehdä siitä mahdollismman mukavan.
Aurinkoista viikkoa myös teille!
Hyvää maanantaita teille. Näytät ihanalta molemmissa kuvissa :) Halaukset Helmille. Sari
VastaaPoistaKiitos! Terveisiä ja auronkoista syksyä koko teidän perheelle! <3
PoistaVoi hitsi noita kohtauksia :( on se kyllä kumma, ettei niihin ole lääkäreillä mitään tolkun apua ja ohjetta! Hyvä että Helmi pääsee tuollaiseen kartoitukseen, tulkoon siellä nyt ne kaikki kohtaukset, jotta näkevät oikeasti sen tilanteen. Jospa se toisi jotain uutta ideaa hoitoon kun moni ammattilainen seuraa hetken Helmin eloa! Äiti näyttää oikein hyvältä molemmissa kuvissa, kotona pitääkin olla kotoisan näköinen, sellainen arki on kamalaa jos pitää aina olla pyntättynä ja vaatetettuna vimosen päälle! Halit Helmille ja tsemppiä kaikille!
VastaaPoistaToivon, että siellä Tyksissä otetaan edes eeg. Sen ottaminen kun tuntuu olevan aina työn tuskan takana, vaikka luulisi sellaisen olevan ihan peruskauraa epilepsiaa sairastaville. Helminkin edellinen eeg on otettu ehkä neljä vuotta sitten.
PoistaTerveisiä sinulle!
Niina, kuulut siihen samaan kastiin kuin minä: et voi kertakaikkiaan näyttää huonolta! :) Se on meidän erityislasten äitien erityisoikeus. Aika laittautumiseen ei ole koska lapsi vie molemmat kädet tai kohtailee tai mitä ikinä, joten meidät on luotu luonnonkauniiksi. :)
VastaaPoistaVaan voisinpa auttaa Helmin kohtaustilannetta! Täällä myös epi riehaantunut ja aiheuttaa kivuliaita kohtauksia Valolle. Voi huutoa, voi parkua, voi tuskaa. Ja kamalaa katsoa tätä kaikkea vierestä. Kohtausvapaata viikkoa Helmille!
Kiitos Mira! <3
VastaaPoistaMeilläkin on noita huuto ja parku-kohtauksia. Ne selvästi sattuvat (epäilen, että aivoihin) ja ovat kamalaa katsottavaa. Kuinka avuttomaksi itsensä niissä tunteekaan...
Kohtauksetonta eloa myös Valolle ja monta halausta sekä paljon enkeleitä! <3
Hei Helmi! Tässä Ronja! Oli kiva käydä teillä pitkästä aikaa.Mut oisin halunnu jäädä vielä teille. Minä valitsin sen dublon kaupasta.Se lammas oli kivan tuntunen kädessä( : <3<3.Enkeleitä vierellesi ja halauksia.T:Ronja
VastaaPoistaRonja oli niin ihanaa kun tulit! <3 Dublot ovat olleet kovasti käytössä!
PoistaMonta halausta myös sinulle ja paljon enkeleitä! :)
Onpa hyvä, että Helmillä on läsnäoloa kohtausten välillä! Ja että ne hetket saa käytettyä aistiharjoituksiin tai muuten vaan ystävien kanssa olemiseen :)
VastaaPoistaEnkeleitä ja halauksia teille kaikille!
Kiitos! Samoin <3.
Poista