kuva

kuva

perjantai 31. tammikuuta 2014

Myrsky vesilasissa


Toisin sanoen tämä on kertomus vammaisperheen arjesta Rauman kaupungin harjoittaman koulubyrokratian rattaissa. Olemme tähän asti kovasti kehuneet asioidemme sujuvuutta Raumalla (kenties liikaakin), mutta nyt tähän taitaa väkisinkin tulla pieni muutos. Hieman lainaten Raumalaisen vammaisten koulun rehtorin viestiä: Olen vaikeasti vammaisen lapsen isänä, vammaisperheen arjesta kirjoittavana bloggaajana ja ihmisenä, joka uskoo internetin demokratiaa tervehdyttävään voimaan, velvollinen tuomaan julkisuuteen tässä kaupungissa harjoitetun kähminnän, uhkailun ja perhettämme loukkaavan käytöksen. En yritäkään väittää tämän kirjoituksen olevan täysin objektiivinen totuus tapahtumien kulusta, mutta tällaisena tämä on meille esitetty ja näkynyt.

Aktiiviset lukijat muistanevat juttumme moniammatillisesta palaverista lokakuulta http://gotilot.blogspot.fi/2013/10/moniammatillinen-vastaanotto.html, jossa päädyttiin siihen, että Helmi voisi jäädä pahimpien infektiokausien aikana kotiin ja suorittaa ”oppituntinsa” kotona koulunkäyntiavustajansa kanssa. Tästä saimme oikein mustaa valkoisella, kun kehitysvammahoitopiiristä tuli kuntoutussuunnitelma, johon asia oli kirjattu suosituksin opetuksen järjestämisestä pahimpina epidemia-aikoina kotona. Mukana ollut mieslääkärikin oli oman lausuntonsa liittänyt näillä sanoin mukaan. Palaverissa mietittiin miten tämä käytännössä järjestettäisiin ja jäimmekin odottamaan koululta ohjeita. Näitä ohjeita siis ei vain alkanut kuulua ja tuon lausunnon saantikin meinasi mennä pitkäksi Kelan kuntoutuspäätöksiä ajatellen.

Viimein meidät kutsuttiin Malmin koulun rehtorin toimesta 11.12. pidettävään palaveriin Rauman perusopetusjohtajan toimistoon. Mukaan oli tulossa meidän lisäksi myös Helmin opettaja, koulunkäynnin ohjaaja, tuo jo aiemmin mainittu lastenlääkäri, vammaispalvelupäällikkö, perusopetusjohtaja sekä Rauman kaupungin lakimies! Tästä rytmiryhmästä voitiin jo päätellä, ettei tämä meidän arki tästä taida ainakaan helpottua… Kysyinkin vastausviestissäni tuleeko meidän ottaa oma lakimies mukaan, mutta vastausta tähän en saanut. Olimme siis edelleen naiiveja emmekä ottaneet yhteyttä lakimieheen, koska tähän asti kaikki tässä kaupungissa oli sujunut niin hyvin. Jokin pieni skeptikko mielessäni kehotti minua edes nauhoittamaan tuon palaverin, mutta en uskonut sitäkään... No nyt olen oppinut luottamaan paremmin sisäiseen ääneeni ja nauhoitan kaikki virkamiesten kanssa käymäni keskustelut, sillä olen kuullut muiltakin tahoilta useita raumalaisia(kin) virkamiehiä piinaavasta muistisairaudesta…

Palaveri oli siis järjestetty, koska rehtori oli kovasti huolissaan Helmin taitojen ja edistymisen arvioinnin vaikeudesta Helmin ollessa kotona. Tähän oli alun perin ajateltu 2h opettajan ohjauskäyntejä viikossa, mikä olisikin ollut ainoa kustannuksia aiheuttava tekijä (taksimatkat tosin olisi jäänyt pois). Minä jopa tarjouduin maksamaan nämä käynnit, jos homma olisi siitä kiinni. Opettajan kontribuutio kun Helmin ollessa koulussakin rajoittuu lähinnä satujen lukuun, koulunkäynnin avustajan hoitaessa kaiken varsinaisen toiminnan Helmin kanssa.

Meidänkin tavoitteemme on ollut koko ajan se, että Helmi voisi käydä koulua koululla niin paljon kuin se suinkin on mahdollista riskeeraamatta hänen terveyttään. Pöpömagneettina hän sairastuu erittäin helposti ja aina niin vakavasti, että toipumisineen Helmin kehitys ennemmin taantuu kuin menee eteenpäin. Influenssarokotuksia emme ole voineet ottaa, koska Helmin kohtaustilanne on jokaisen rokotteen jälkeen lähtenyt lapasesta. Lisäksi meillä on erittäin vaikeaa aina koivun siitepölyaikaan, koska emme voi käyttää myöskään allergialääkkeitä niiden häiritessä epilääkityksen vaikutusta. Jopa kortisolisuihkeet pahentavat Helmin epilepsiatilannetta huomattavasti. Testattu on!

Totuus rehtorin huolesta tuli ilmi hänen kertoessaan miksi oli kutsunut tämän palaverin koolle. Hän oli käynyt vammaisten koulujen rehtoreiden valtakunnallisissa kokoontumisajoissa ja siellä oli ilmeisesti pääkaupunkiseudun rehtorit valistaneet tuppukylän rehtoria ”oikeista” toimintamalleista. Ennakkotapauksia siis pelätään ja me vielä kerromme niistä julkisesti… Ei hyvä.

Itse palaverissa lakimies kertoi meille vaihtoehtomme. Helmin tulee tulla kouluun, vaikka siellä riehuisi mikä epidemia ja vasta sairastuttuaan hän voi jäädä kotiin. Sairaana häntä voi hoitaa sama koulunkäynnin avustaja, mutta palkan silloin maksaa vammaispalvelu. Opiskelusta kotona (tai kotikoulusta, tämä termi kun tuntuu vaihtelevan riippuen lähteestä) ei ollut enää puhettakaan, vaikka perusopetuslain 18§ kohdassa 3 se on mahdollista oppilaan terveydentilaan liittyvistä syistä. Tämä mahdollisuus on ohitettu systemaattisesti kuntoutussuunnitelman laatimisen jälkeen kaikessa keskustelussa, vaikka samainen rehtori oli kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa vielä sitä mieltä, että näissä tapauksissa täytyy miettiä onko koulusta Helmille enemmän haittaa kuin hyötyä.

Toinen vaihtoehtomme on ottaa Helmi pois koulusta (koulupakkoa ei Suomessa ole) ja opettaa itse Helmille peruskoulun oppimäärän mukaiset tiedot! Lakimies kertoi seikkaperäisesti kuinka silloin putoamme pidennetyn oppivelvollisuuden piiristä ja meidän on osoitettava, että Helmi oppii peruskoulun oppimäärän mukaiset asiat. Lisäksi koulunkäynnin avustajaa saati iltapäivätoimintaa ei enää järjestetä kaupungin toimesta. Tähän heitin epäilyn, ettei Malmin koulun käyneistä kovinkaan moni taida hallita tuota oppimäärää ja vastaus oli kuorossa lausuttuna HOJKS... Sillä siis kunnalliset koulun järjestäjät voivat leimata normaalia huonommat oppimistulokset, mutta muille tätä oikeutta ei siis ole suotu! Tässä olisi lainsäätäjille hieman tekemistä.

Terveydelliset syyt eivät siis riitä meidän Helmille koulusta poissaoloon vaikka tuon lainkohdan 18 lisäksi perusopetuslain 29§ väittää, että opetukseen osallistuvalla on oikeus turvalliseen opiskeluympäristöön. No tämä lainkohta ei tässä kaupungissa toteudu terveempienkään lasten kohdalla, kun heitä kuskataan homeisesta koulusta vielä homeisempaan kouluun.

Tällaiset vaihtoehdot meille siis annettiin. Kouluun on mentävä, olipa tilanne siellä mikä hyvänsä, tai kotiin jäädään ilman mitään apua. Mitään välimuotoja ei siis tunnettu. Lääkärin funktio tässä palaverissa jäi minulle varsin epäselväksi, sillä hän ei juuri sanaa saanut suustaan. Valitettavasti tämä tiettävästi hyvinkin kyvykäs lääkäri saatiin tässä palaverissa näyttämään virkamiesten sätkynukelta ja kumileimasimelta! Minusta on mielenkiintoista, että Suomen parhaatkaan neurologit eivät ole saaneet meidän tyttärelle määriteltyä diagnoosia (eikä kohtauksia kokonaan poistettua) mutta nämä kasvatustieteiden edustajat tuntuvat tietävän tarkalleen miten Helmin kanssa tulee toimia…

Koulun sosiaalinen kanssakäyminen on Helmin kohdalla meidän mielestä suurin menetys. Tätä aihetta rehtori dramatisoi palaverissa kertoen kuinka hirveältä hänestä tuntuu, jos Helmi suljetaan pulloon ja hän sieltä vain seuraa ympärillä pyörivää maailmaa. Hänestä sellainen elämä ei ole ihmisarvoista elämää lainkaan, olipa terve tai ei... Ihmisarvoisen elämän tuomarointiin ei rehtorin virka tai edes erityispedagogiikan opintopisteet vielä aivan riitä! Varsinkaan kun hän ei tunne meidän perheen elämää ja sosiaalisia suhteita lainkaan. Tällä logiikalla minäkin voisin arvioida kyseisen rehtorin elämän ihmisarvoisuutta vaikkapa sillä perusteella millä autolla hän ajaa…

Tämä palaveri oli siis perhettämme ja meidän arviointikykyämme halveksuva, loukkaava ja nöyryyttävä! Itkua pidättelevä vaimoni tuuskahti (hänelle varsin vahvasti liioittelevaan tapaansa) palaverin lopuksi kaupungin jättävän meille vain perhesurman vaihtoehdoksi, jota minä jo yritin kuitata tässä yhteydessä liioitteluksi. Soitin seuraavana aamuna kyseiselle rehtorille ja selvitin muutamia epäselviksi jääneitä yksityiskohtia mielestäni ihan rakentavassa hengessä. Puhelun päätyttyä saimme koulun viestijärjestelmään viestin, jossa rehtori ilmoitti tehneensä meistä lastensuojeluun ilmoituksen äidin lausuman perusteella! Ymmärrän, että viimeaikaisten kauheiden tapahtumien vuoksi virkamiehillä on velvollisuutensa, mutta tässäkin tapauksessa tyyli oli mielenkiintoisen ”suoraselkäinen”. Ei voinut asiasta mainita puhelimessa lainkaan 15 minuuttia aikaisemmin, vaan taputteli Moralla lapojen väliin jälkeenpäin!

Vahvasti tässä tapauksessa on vallan pönkittämisen tuntu ilmassa. Tähän käyttöön virkamiehet kuuluvat valitettavan usein käyttävät hyvin arvokasta ja tärkeätä työtä tekevää lastensuojelua hyväkseen! Olen kuullut vastaavista tapauksista lukuisten vammaisten lasten vanhemmilta. Näihin väärinkäytöksiin syyllistyvät virkamiesten lisäksi usein myös lääkärit, jos vanhemmat rohkenevat esittää eriäviä mielipiteitä lääkäreiden joskus varsin hatarin perustein tekemiin ratkaisuihin. Tällainen toiminta on väärin, eikä kenenkään vammaisen lapsensa parasta ajattelevan vanhemman pitäisi jättää näitä leimaavia väärinkäytöksiä kantelematta.

Haluan edelleen uskoa kyseisen rehtorin haluun toimia oppilaidensa parhaaksi, mutta hieman vaikeata se tämän episodin jälkeen on. Haluan korostaa, että Rauman kaupungin kanssa asiointi on ollut tähän saakka erittäin joustavaa ja mutkatonta. Toimintamallit näyttävät eroavan valtavasti eri virastojen välillä, tai ainakin virkamiesten välillä. Vammaispuolen kanssa meillä ei ole koskaan ollut mitään tällaista. Päätökset ovat pitäneet ja asioista on voitu keskustella reilusti kasvokkain.
Kertokaapa jos olette törmänneet vastaaviin ongelmiin elämässänne, joko kommentteina tai sähköpostilla. Emme julkaise mitään mitä ette halua meidän julkaisevan, mutta mielenkiinnolla kuulisimme millaisiin hulluuksiin Suomessa voi virkamieskoneiston kanssa törmätä.

sunnuntai 26. tammikuuta 2014

4/2014

Tämä ensimmäinen video kertonee tästä viikosta kaiken... Voisi sanoa, että pelkkää kohtausta. Oma lastenlääkärimme kirjoitti nyt lähetteen neurologille...
Viikonlopun ajan olen lukenut vanhoja epikriisejä ja tällaista elämämme on ollut ennenkin. Sen vaan unohtaa niin helposti, varsinkin kun viime kesä ja alkusyksykin oli suhteellisen helppoa.





video
Tästä kohtaukset alkavat kehittyä.
Nykinä leviää koko kroppaan ja pahimmassa tapauksessa menee
tajuttomuuskouristukseen.
 
 
Voisiko syyttää täysikuuta?
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
Lalli pääsi kuitenkin keskiviikkona työreissulle Tampereelle,
vaikkakin sinä aamuna löysin Helmin tajuttomana sängystään...
 
 
 
 
Stesolidia on valitettavasti kulunut
 
 
 
 
 
Kohtausten välillä yritämme näytellä, että kaikki on ok!
 
 
 
 
 

Ja jälleen stesoa
 
 
 
 
 
 
Kuten Helmin ilmeestä huomaa: ihan pihalla!
 
 
 
 
 
Parempaa viikkoa ja ihmettä toivoen.
 
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 19. tammikuuta 2014

3/2014

Taas on viikko taaperrettu. Ihana aurinko ja pakkasta. Heti tuntuu, että jaksaa paremmin. Helmin kohdalla se ei valitettavasti näy. Alkuviikosta menee vielä koulussa ja sitten iskee epikohtaukset ja väsymys. Äskenkin oli 40 minuutin poissaolo kielivärveen muodossa...


Helmi liimailee viikon aluksi lukujärjestystä kalenteriin
 
 

Tiistaina kävi Jukkapoika kaakaolla
 
 

Koko viikko oli oikein valokuvauksellinen
 
 
 


Äidin oma hetki - kampaajalla uusi pää
 
 

Helmi sai elämänsä ensimmäisen oman lehden.
Sellainen paljastui joulupukin kontista ja perjantaina ilmestyi ensimmäinen numero.
Nalle Puhilta voi myös oppia:
"Parhaita päiviä ovat juuri ne, kun voi tallustella metsässä ilman sen suurempia suunnitelmia."
Nasu huokaisi. "Minä taas pidän suunnitelmista."
"Siinä tapauksessa sinun kannattaa liittyä seuraani", Puh opasti.
"Saat huomata, että hauskimmat jutut sattuvat juuri silloin,
kun ei ole suunnitellut mitään."
 
 

Lumitaidetta
 
 
 

Tänään meidän pihalla (ikkunan läpi) kuvatut metsäkauriit.
Me kyllä nimitimme Helmin kanssa nämä valkopakarabambeiksi! :)
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 12. tammikuuta 2014

2/2014

 Maanantaina lähti lähes kaikki jouluiset jutut - ainakin tämä kuusi kuistilta.
 
 

 Tiistaina Helmi meni kouluun...
 
 
 
 Keskellä viikkoa lahjottiin iskää syntymäpäivän kunniaksi.
Noppa on Helmin oma tekemä!
 
 

 Torstaina Helmi jäi jo kotiin:
tiistaina ja keskiviikkona tuli isot kohtaukset
ja koko kroppaan nousi tällaista näppyä.
Torstai-iltana jouduimme myös antamaan stesolidin.
Perjantaina yritimme lääkäriin, mutta oma lastenlääkärimme ei ollut paikalla
ja muiden luona käyminen on lähinnä ajanhukkaa...
 
 
 

 Perjantaina saimme mekin hieman lunta maahan
(nyt sitä on jo vähän enempi).
 
 
 

 Kohtaustilanne hallinnassa (ainakin tällä hetkellä)
ja Helmi pääsi nauttimaan talvesta.
 
 
 
Naapuri sunnuntaikahvilla.
 
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 5. tammikuuta 2014

1/2014

Mietimme kuinka jatkaa blogin pitämistä: aiheet alkavat toistaa itseään ja koneen ääreen ei meinaa millään jaksaa raahautua. Päätimme, että vuoden 2014 jokaisena päivänä otamme jonkun kuvan ja postaamme aina viikon kuvat sunnuntaisin tänne. Toki jos ja kun tulee oikeasti isoja/mielenkiintoisia juttuja, niin niistä tulemme kertomaan, mutta näin "väkisin vääntäminen" jää pois.

Tämä vuoden ensimmäinen viikko oli tynkä ja siksi kuvia on vain viisi. Ja sen kohtailun jälkeen viikko on ollut onneksi kovin rauhallinen. Helmillä on ollut joitain poissaoloja sekä säpsyjä, mutta ei mitään isompaa kohtaustoimintaa!



 
Hemppa sai uuden äreen talvitakin.


Ja linnutkin sai siemeniä syödäkseen..
 


Käytiin lääkärissä tarkastuksissa

 
Koko sakki kauppareissulla


Valokuvauspäivä