Viikonlopun ajan olen lukenut vanhoja epikriisejä ja tällaista elämämme on ollut ennenkin. Sen vaan unohtaa niin helposti, varsinkin kun viime kesä ja alkusyksykin oli suhteellisen helppoa.
Tästä kohtaukset alkavat kehittyä.
Nykinä leviää koko kroppaan ja pahimmassa tapauksessa menee
tajuttomuuskouristukseen.
Voisiko syyttää täysikuuta?
Lalli pääsi kuitenkin keskiviikkona työreissulle Tampereelle,
vaikkakin sinä aamuna löysin Helmin tajuttomana sängystään...
Stesolidia on valitettavasti kulunut
Kohtausten välillä yritämme näytellä, että kaikki on ok!
Ja jälleen stesoa
Kuten Helmin ilmeestä huomaa: ihan pihalla!
Parempaa viikkoa ja ihmettä toivoen.
Voihan surku, ikävältä näytti kohtaus. Parempaa vointia todellakin toivoisi Helmille ja teille vanhemmille hurjasti tsemppiä ja jaksamista!
VastaaPoistaKiitos!
PoistaOlipas (taas) kurjia uutisia... Ei voin kuin toivoa ja taas toivoa, että muutos parempaan tulisi ja pian <3 Haleja!
VastaaPoistaOnneksi tuo toivo on niin kovin tuttu... ;)
PoistaVoi miten kurjalta kohtaus näyttää... Paljon kivemmalta näyttää kirjanlukuhetki!
VastaaPoistaTodella toivon teille ihmettä!!!
Voimahalaus teille jokaiselle!
Kirjanluku on kivaa ja Heinähattu ja Vilttitossu ovat ihan huippuja! Lauantaina Helmi sai ensimmäisen Ella-kirjansakin...
PoistaKiitos Kirsi.
Voi hitsinpimpulat :( ei oo kyllä yhtään kivaa että Helmille noita kohtauksia tulee yhtenään ja vetää ihan tajuttomaksi. Voi kun siihen keksittäis joku helpotuskonsti ja "hoito" mikä estäisi tuollaiset. Hauska tuo lukukuva, Helmin ilme kertoo... että lukeekohan se oikein ;)
VastaaPoistaJoo, iskästä ei todellakaan tiedä-se voi lukea ihan mitä sattuu! :)
PoistaKylläpä kohtausvideo oli sydäntä raastavaa katsottavaa. Voimia teille liveversioiden seurantaan! Tiedän sen tunteen, kun vain rukoilee, että loppuisipa se kohtaus jo. Sekuntit tuntuvat minuuteilta, minuutit tunneilta. Voi kun voisin jotenkin auttaa! Kuljette mielessäni mukana. <3
VastaaPoistaTaidetaan kulkea niin valitettavan samaan tahtiin. Mutta kuule kyllä me täältä noustaan, ihan kaikki! Halauksia teille. <3
VastaaPoistaVoimia Helmille ja vanhemmille, ja parempia aikoja toivoen!
VastaaPoistaTulee niin oman tyttäreni Marikan epilepsian levottomat vuodet mieleen... Pihassamme oli ambulanssi tuttuakin tutumpi näky. Kohtaukset paheni ja paheni puolentoista vuoden aikana ja lääke arsenaali vahveni koko ajan. Stesolid ei enää riittänyt, tuli Dormikum toiseksi ja sairaalassa jatkettiin sit vielä vahvemmilla lääkkeillä. Ihan kylmät väreet käy selkää pitkin, kun muistelen sitä aikaa.
VastaaPoistaMarikan kohtaus tilanne saatiin hallintaan, kun estolääkkeet pistettiin uusiksi. Tosin sekään ei ollut ihan helppo operaatio, mut näin jälkikäteen mietittynä, oli todella kannattava. Nyt on viimeisestä kohtauksesta toukokuussa aikaa 7 vuotta!! Tosin pari kohtausta oli sairaalassa ollessa kesällä 2012 Marikan ollessa tosi kipeänä.
Ja itse asiassa itse estolääkityksen muutos ei varmaankaan ollut ainut syy kohtsuksien pois jääntiin. Vaan tosi säännöllinen ja lapsen tahtinen päivärytmi. Tässä kohtaa vuonna 2007 myös unohdettiin kokonaan ajatukset siitä, että Marika lähtisi koulu kouluun. Koska se että sai nukahtaa silloin kun väsy tuli, oli yksi kohtauksia vähentävä juttu!! Kaikki kohtauksia provosoivat asiat vain niin minimiin kun vain voi.Meteli ja hälinä oli myös yksi, joka koulussa olisi varmasti koitunut ongelmaksi ja saanut kohtauksia aikaan. Marikan myös jos herätti kesken unien, niin sekin saattoi laukaista kohtauksen, eli mitkään hyvin tarkkaan sovitut aikataulut ei olleet mahdollisia.
Mutta toivon sydämestäni, että kohtaus tilanne rauhoittuisi siellä teilläkin. Ja että Helmin päivät voisi olla noita kuvia pullollaan, missä saisi kainalossa kuunnella satuja :)