kuva

kuva

sunnuntai 30. joulukuuta 2012

Kuusivuotias

Helmi täytti eilen kuusi! Ajatella, että siitä on jo niin pitkä aika... Juhlia emme järjestäneet, kakun tilasin leipomosta ja muutamat ihmiset kävivät onnittelemassa. Postin kautta tuli kyllä iso kasa onnittelukortteja ja paketteja. On hienoa huomata kuinka moni ihminen Helmiä ajattelee. Helmi on todella onnekas ja me olemme onnekkaita, että meillä on lähellämme (ja kaukanakin) niin ihania ihmisiä. Erityisen onnekkaita olemme, kun olemme saaneet noin ihanan lapsen rikastuttamaan tätä elämää.



Onnea Helmi!
 
 

Kynttilöiden puhaltamiseen tarvittiin äidin apua...
 


Yhdestä paketista paljastui hieno maatuskapipo.
(Voi olla, että äidin tarvitsee lainata tätä!)
 
 

Meidän kuusivuotias
 
 
 
 
 
Kun synnyit tähän maailmaan,
riensi enkeli sinua auttamaan.
 
Lupasi aina vierelläsi pysyä,
olla lähellä ilman tarvetta pyytää, kysyä.
 
Hän seuraa kasvuasi
ja lupaa pysyä luonasi.
 
 
 
 

sunnuntai 23. joulukuuta 2012

keskiviikko 19. joulukuuta 2012

Haasteita arkeen

Taas olen pitänyt blogihiljaisuutta. Tällä kertaa on syynä lauantaina Helmiin iskenyt vatsatauti. Se on taudeista kamalin meidän kohdalla. Voitte ehkä kuvitella mitä tapahtuu kun neiti oksentaa kaikki epilepsialääkkeet ulos. Valvoimme Lallin kanssa koko la-su yön, kun vahdimme ettei Helmi vaan tukehdu oksennukseensa ja seurasimme kun hän sai monta tajuttomuuskouristuskohtausta. Sunnuntaina saimme onneksi päivystyksestä (pelkällä puhelinsoitolla) Primperan-peräpuikkoja, mitkä hillitsivät oksentelua ja saimme epilääkkeet pysymään sisällä. Mutta koko sunnuntain meillä makasi lähes eloton lapsi, joka aina silmät avatessaan sai sen tajuttomuuskouristuksen. Kyllä täytyy myöntää, että on siinä itsellä aika avuton olo.
Mutta se siitä taudista. Nyt Helmi alkaa olla oma itsensä (siis vasta nyt, vaikka oksensi viimeisen kerran silloin sunnuntaina) eli toipuminen ei Helmin kohdalla koskaan tapahdu mitenkään salamana. Saimme kuitenkin taas huomata, että kaikesta selvitään. Vaikkakin tästä eteenpäin käsihygienia on taas korostetussa merkityksessä meillä ja meille ei ole tervetullut kukaan, joka on ollut samassa paikassa jonkun ko. tautia sairastaneen kanssa.




Alla pari kuvaa edelliseltä viikolta, kun Terhi oli´"heittänyt" Helmin lumihankeen tekemään enkeleitä!




Kovin isolta vaikuttaa neiti äidinkin silmään
(vaikka kuvakulma hämääkin)
 

Näin hienon enkelin Helmi osasi tehdä!
 
 
 
 
 
 


maanantai 10. joulukuuta 2012

Jouluun valmistautumista

Ihana neljän päivän vapaa takana. Ohjelmaa ei kyllä puuttunut. Ensin saimme Helmin kummit idästä itsenäisyyspäivän viettoon ja viikonloppuna olemme häärineet pukin apulaisina.

Edelliseen kirjoitukseen palaan sen verran, että kuolaamisen yksi syy on ainakin ollut se pesuaine. Kuolaaminen on vähentynyt huomattavasti!

Tilalle on nyt tullut aiempinakin vuosina tähän aikaan vaivannut poissaolo, joka on välillä jatkuvaa. (Myös tämä lisää kuolaamista!) Joku heitti epäilyn, että jospa Helmillä on joulustressi? Tähän en oikein usko, kun äiti ja isäkään eivät stressaa, niin kuinka lapsi siihen pystyisi. Vahvana epäilynä meillä on tämä valon määrän väheneminen. Meillä tosin palaa jouluvalojen lisäksi kaikki muutkin valot, mutta se ei taida kuitenkaan tuohon ulkona olevaan kaamokseen auttaa.
Kirkasvalolampusta olemme puhuneet jo useana vuonna, mutta puhumisen asteella se on yhä!
Katsotaan josko tontut olisivat huomanneet tämän puutteen ja joulupukin kontista löytyisi tuo valo?

Helmin poissaoloihin on jotenkin itse niin turtunut, ettei niihin ole oikein voimia puuttua... tai voi se johtua siitäkin, ettei kukaan neurologi ota tähän kovinkaan hanakasti kantaa. (Tosin ei meillä ole tällä hetkellä hoitavaa neurologia ja aina niiden neuvona on se lääkkeiden nosto, joten me odotamme kevättalven valoa ja tilanteen helpottamista.)
Käytännössä nämä poissaolot meillä näkyvät niin, että Helmin syöminen on hankalaa, kun kielivärve on koko ajan päällä. Ja muuten hän on hyvin hiljainen ja veltto neiti. Parannusta edellisiin vuosiin on kyllä huomattavasti: hän tulee helpommin niistä kohtauksista pois ja on enempi läsnä vuorokauden aikana. Pahimmillaan tilanne oli pari vuotta sitten, kun oli päivä, jolloin Helmi oli läsnä ainoastaan viisi minuuttia. Se oli kamalaa. Nyt tilanne ei siis ole lainkaan niin paha!

Niin ja sanoipa neiti lauantai-iltana, kun oltiin jo sängyssä, hyvin selvästi ÄRRÄ! :) Me kuulimme molemmat sen ja nauroimmekin, että Helmi alkaa kirjainten opettelun sieltä vaikeimmasta päästä. Iskä tosin epäili, että neiti yritti pyytää meitä hakemaan hänelle ärrältä irtsareita...



Helmin (ja Terhin) tekemä joulukuusi.
 
 

Helmin kummi-täti oli askarrellut myös meille kuusen.
Kuva ehkä vääristää värejä, mutta tämä on meille täydellisesti istuva vaaleanpunainen kuusi!
 
 

Ja minä löysin paikallisesta sisustusliikkeestä seimen.
Seimestä olin haaveillut ja heti löytyi tyyliini sopiva! :)
 
 
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 2. joulukuuta 2012

Adventtia

Pikaisesti tulin ilmoittamaan, että täällä kaikki kunnossa. Tunnit vaan vuorokaudessa käyvät vähiin... Olen siis palannut tiistaina töihin ja sekä töissä että kotona piisaa askaretta. Koneellekaan en ehdi ja sitten kun on hetki aikaa, niin vietän sen mielummin Helmin seurassa.

Minun tautini on siis jo lähes hellittänyt otteestaan - ainoastaan autolla ajo pimeällä tai lumisella tiellä ei suju. En lainkaan pysty hahmottamaan tietä... Ajelen siis valoisalla kunhan lumet ovat sulaneet! :) Toivottavasti tämäkin vaiva pian häviäisi.

Helmikin voi hyvin. Ainoa kiusaava tekijä on runsas kuolaus. Nyt olen sen syytä pohtinut viikon ja perjantaina mietin voisiko johtua meidän pyykinpesuaineesta. Olen aina pessyt vaatteet hajusteettomalla pesuaineella ja nyt noin kaksi kuukautta sitten vaihdon tuoksulliseen... en tiedä mitä ajattelin... No, päätin nyt kokeilla josko tuo olis kuolaamisen syy. Eli tämän viikonlopun olen sitten pessyt pyykkiä ja silittänyt, pessyt ja silittänyt. Nyt todella toivon, että tämä auttaa!

Ulos emme ole päässeet, liikaa tuulta ja pakkasta Helmille, mutta talven olemme tänne saaneet! Ihanaa! Kyllä ilmatkin vielä sellaiseksi muuttuvat, että pihalle pääsemme.

Niin ja tänään olemme vihdoin kahden vuoden odotuksen jälkeen päässeet omaan saunaan! :)
(Laitan siitä kuvia myöhemmin.)

Palaan ajan kanssa. Ja kuvien.

Enkeleitä teidän kaikkien viikkoon!

keskiviikko 21. marraskuuta 2012

Kasvua

Täällä on kaikki hyvin, vaikka hiljaista onkin näin blogirintamalla ollut. Ehkä tämä kotona oleminen hieman tylsistyttää ja tuntuu, ettei ole mitään sanottavaa. (vaikka todellisuudessa onkin ja paljon, mutta jätän kuitenkin "saarnaamisen" päässäni liikkuvista asioista tuonnemmaksi tai paasaan vaan suullisesti niille, jotka sattuvat lähellä olemaan).

Kävimme Helmin kanssa maanantaina lääkärissä. Tällä kertaa ihan terveinä, kuntoutussuunnitelman uusimista varten. Ja haluankin hieman hehkuttaa kuinka hienosti meidän neitokainen kasvaa.
Aiemminhan olen kirjoittanut siitä MSAS-analyysista ja Helmin ruoka-aineallergioista ja siitä, että koululääketiede ei ole meitä pystynyt auttamaan.
Kun noin puolitoista vuotta sitten kävimme analyysissä ensimmäisen kerran ja Helmin ruoasta karsittiin lähes kaikki - jäljelle jäi siis kana, riisi, puolukka, mustikka ja intiaanisokeri - Helmi painoi tuolloin 14 kiloa ja painokäyrä oli mennyt alaspäin jo jonkin aikaa... Pituutta en muista.
Mutta siis, maanantaina neiti punnittiin ja mitattiin ja painoa oli 18,5kg ja pituutta 111,5cm! Wau! Elokuusta lisäystä oli painoon tullut tasan kilo ja pituuteen 2,5 senttiä. Ja tuolla kyseisellä ruokavaliolla. Ja kun muutenkin Helmi voi hyvin ja kehittyy koko ajan omaan tahtiinsa, niin ei voi muuta kuin olla tyytyväinen! Harmittaa vaan, ettei lääkärit anna tälle lainkaan painoarvoa, vaikka tulokset ovat näin selkeästi nähtävissä.
Koululääketieteen mukaan meidän tarvitsisi vaan altistaa Helmiä eri ruoka-aineille, silläkin uhalla, että lapsi kärsii todella suuria kipuja ja voi huonosti!
Toivon jokaiselle vanhemmalle voimia taistella oman lapsensa puolesta ja uskallusta edes hieman kyseenalaistaa lääkäreiden mielipiteitä! En toki tarkoita, että he eivät mitään tiedä, mutta olen sitä mieltä, että täällä lääketeollisuus on niin vahva, ettei edes haluta etsiä kunnollisia ratkaisuja, että saadaan syöttää lääkkeitä pilvin pimein ihmisille!
No niin, nyt lopetan. Tämä on aihe mistä jaksaisin paasata loputtomiin. (Kärsinhän myös itse vatsaongelmista, mutta uskon, että olen nyt löytänyt niihin ratkaisun tämän samaisen analyysin perusteella - tähän palaan ehkä myöhemmin!)


Meillä on ollut täällä nyt toinen mummo apuna ja Helmi on päässyt leipomaan. Tänään ovat leiponeet meille joulupipareita ja viime viikolla leipoivat pullaa. Ihan hirveän innokas leipuri neiti ei ole tai sitten se on vaan tottumattomuutta...






Tänään kyllä irtosi jo hymykin...
Enkelipipareita
 
 

Pullan leipominen viime viikolla oli hieman työlästä... :)
 
 
 


sunnuntai 11. marraskuuta 2012

Isänpäivänä

Meillä on vietetty isänpäivää kuten muitakin päiviä... siis hemmottelemalla isää! :)
Äidin tekemän aamupalan kera iskä sai lahjat ja siitä eteenpäin ollaan vaan nautittu rauhallisesta olosta ja toistemme seurasta.

(Äidin olo alkaa olla jo sen verran hyvä, että kotona pystyy olemaan, kun ei kovasti heiluta päätä, mutta ulkona horisontti liikkuu kummallisesti ja äkkiä tulee huono olo.)





Kaikista rakkaimmat!
 
 
 

Helmi oli tehnyt iskälle hienon tuoksukortin,
kahvinporoista ja -pavuista.
 
 

Isi sai oman ison rönötystyynyn.
 
 
 

Valkoisia tulppaaneja iskälle.
 
 
 

Isi teki meille lounaan:
kukonpoikaa, joka oli maustettu salvialla ja appelsiinilla. Namm!
 
 
 

Helmi on oppinut vetämään alahuulen suuhunsa
ja näyttää hassulta.
 
 
 
 
 
 
 

sunnuntai 4. marraskuuta 2012

Väliaikatietoja

Tässä tulee pikapäivitys:

Äidin maailma pyörii edelleen. Jaksan jo hieman olla pystyssä, mutta säännöllisesti on päästävä vaakatasoon. Hankalinta on se, että pystyssä ollessa tulee aina tosi huono olo. Ja makaamisesta on tullut niskat niin kipeäksi, että nekin aiheuttavat huimausta... hieman nyt koettelee, mutta kyllä sitä sitten taas osaa arvostaa terveyttä, kun tästä tokenee!
Tosin lääkärin määräyksestä makoilen ainakin seuraavat puolitoista viikkoa. Sitten kyllä todella toivon, että kykenisin jo töihin.

Helmin olo heitellyt laidasta laitaan. Välillä on yhtä naurua ja ilon kiljuntaa ja sitten toisessa hetkessä tulee itku. Ja kohtauksiakin tulee säännöllisen epäsäännöllisesti. Minä luulen kuitenkin ratkaisseeni mysteerin. Perjantai-iltana huomasin, että Helmin toinen poski on turvoksissa: tadaa, takahammastahan neiti sieltä yrittää puskea ulos. Siinä on varmasti syy myös runsaaseen kuolaamiseen ja siihen, että sormet ovat jatkuvasti suussa.

Lalli pyörittää täällä sujuvasti meidän arkea, eikä lainkaan valita! :) Kätevä isäntä!

Summasummarum: asiat ovat siis hyvällä tolalla - ei mitään valittamista.


Aurinkoista viikkoa jokaiselle!

sunnuntai 28. lokakuuta 2012

Täällä ollaan

Sängyn pohjalla edelleen. Onneksi jo huomattavasti parempana kuin viikko sitten. Pystyssä en kuitenkaan voi olla kuin ihan pienen hetken, huimaa ja tulee paha olo ja näkökentässä hämärtyy... Onneksi tämä ei ole pysyvä olotila! Tämä viikko on sujunut hienosti, kiitos mummon ja ukin.

Ensi viikolla pitäisi pärjätä keskenään. Selviämme kyllä, vaatii vaan Lallilta kovin paljon. Onneksi hän ei ole stressaukseen taipuvainen. Ottaa asiat asioina ja mennä porskuttaa eteenpäin. Eilen saimme tänne lumen. Helmi ja Lalli ovat siitä nauttineet molempina päivinä. Minä pääsin mukaan kuvien matkassa. Tuli jo jotenkin jouluinen fiilis. Tässä teillekin meidän lumisia maisemia:














 
 
Päivityksien suhteen lupaan palata normaaliin tahtiin, kunhan olen toipunut.
(Toivottavasti ei vie sitä kuutta viikkoa).
Kyllä tänne varmasti välilläkin jotain juttua tulee...
 
 
Ps. Helmi voi todella hyvin. On ollut koko viikonlopun yhtä naurua ja laulua!
Äidinkin on ollut hyvä toipua.
Sama tahti jatkukoon...
 
 
 
 
 
 


maanantai 22. lokakuuta 2012

Puh pah pelistä pois...

Uusimpana tuttavuutena diagnoosirintamalle tuli Vestibulaarineuroniitti (tasapainoelimen tulehdus). Torstain vastainen yö oli meillä melkoisen rauhaton ja sehän merkitsee meidän taloudessa sitä, että Helmi ja Niina nukkuu huonosti ja isä vetää sikeitä. Aamulla Niina valitteli väsymystä ja sanoi ääneenkin, että milloinhan hän tipahtaa tästä kiireestä. No siihen meni reilu tunti työmaalla, kun häntä alkoi huimata ja minä vein hänet kotiin nukkumaan. Varasin lääkäriajan iltapäivälle ja mentyäni kotiin häntä hakemaan oli tilanne jo sellainen, ettei hän päässyt omin voimin 4,5m matkaa vessaan.. Soitinpa siis ampparin ja Niinaa vietiin sitten ensiapuun.

Päivystyksessä rakas vaimoni juotui jo rakennushommiin ja laatoitti ihan urakalla.. Kuuden tunnin oleskelu siellä toi diagnoosiksi asentohuimauksen (Niinan sanastossa se on muuten kääntynyt asennehuimaukseksi). Neurologisia mahdollisuuksia olivat kartoittaneet käsien puristelulla sun muilla mutta niistä eivät uskoneet huimauksen johtuvan. Niina pääsi lääkärin luvalla kotiin mutta Terhin mentyä häntä hakemaan hän jo perui lupansa kun rakkaani jatkoi noita rakennushommia heti pystyyn noustuaan. Asennehuispauksesta kärsivä vaimoni ei kuitenkaan halunnut jäädä puristelemaan tohtorien käsiä aluesairaalan luksussänkyihin, vaan lähti omalla vastuullaan kotiin nukkumaan. Neurologiaan hieman perehtynyt insinöörimies pystyisi Niinan mukaan toteamaan hänen tajuttomuuden tasossaan mahdollisesti tapahtuvat muutokset.

Perjantaina päästiin jo eroon rakennushommista mutta edelleen oli elämä hyvin vaikeaa. Googlen, muutaman kaverisoiton ja ostetun vokaalin jälkeen alettiin itse olla varmoja diagnoosista mutta hoitohenkilökuntaa olikin vaikea saada vakuuttuneiksi. Varsinkin kun Niina tila paheni välittömästi hänen noustuaan pystyyn edes istuma-asentoon. Asiaa ei valtavasti helpottanut se, että minun olisi pitänyt ottaa kohtaileva tyttökin mukaan päivystykseen.. Jätimme lääkärille soittopyyntöä mutta nyt alkoi vaikuttaa siltä, että Niinan tekemä hirveä omavaltainen ratkaisu lähteä kotiin hoitohenkilökunnan vastustuksesta huolimatta olisi riittävä syy jättää hänet kokonaan hoitamatta RASsissa. Jokaisessa soittamassani puhelussa tämä nostettiin hyvin selvästi esiin ja vaikutti miltei siltä, että tämä oli aiheuttanut koko sairauden. Soittoa tohtorilta ei siis tullut..

Lauantaina Niina viimein oli siinä kunnossa, että meidän ihanan naapurimme avustuksella hänet saatiin käymään päivystyksessä ja hän sai lääkkeet tekemäämme diagnoosiin. Onneksi paikalle sattui myös asiallisesti tilanteeseen suhtautuva lääkäri. Vastaanottohenkilökunta oli kuulemma edelleen sitä mieltä, että mitäs läksit. Lämmin kiitos heille siitä. Päivystystyö on varmasti raskasta mutta niin on sairastaminenkin.

Isälle tämä on tietenkin melkoisen työllistävää, kun sekä vaimo, että tytär saa kohtauksia. Helmi on melkoinen symbiootti, sillä hän oli poissaolokohtauksessa liki koko sen ajan minkä Niina vietti päivystyksessä. Helmi erittää sylkeä nyt hurjasti ja syöminen on hankalaa kielivärveiden vuoksi. Lisäksi hänellä on pientä iltalämpöä. Meillä täällä Touhulassa on siis edelleen mysteeri, jota yritetään ratkaista poissulkemalla vaihtoehtoja. Tohtorihan jo vahvisti sen, ettei mitään tulehdusta ole havaittavissa.

Onneksi meitä ympäröi hienojen ihmisten piiri, joilta olemme saaneet apua tässäkin hieman kinkkisessä tilanteessa. Lisäksi kutsuimme ratsuväen apuun itärajalta. Mummo ja Ukki karautti apuun ja isikin pääsi töihin. Lämmin kiitos avusta siis kaikille!

Tässä siis lyhyt perustelu bloggaamisen pienoiselle pätkimiselle tällä hetkellä. Niina toipuu hyvää vauhtia (komentelee jo vanhaan malliin) ja kyllä tuon Hempukankin tilanne tästä rauhoittuu!

-lalli-

sunnuntai 14. lokakuuta 2012

Taidetta ja tautia

Jos olisin negatiivisuuteen taipuvainen, niin nyt siihen olisi mahdollisuus... Helmi on siis yhä kipeänä. Reilut kaksi viikkoa jo takana. Emme edelleenkään pode mitään pieniä flunssia... Neidillä on yhä lämpöä (Lalli juuri mittasi ja 37,4 astetta näytti mittari - normaali lämpö on tasan 36,2) ja hieman on myös itkuinen ja väsynyt.
Päiväkotiin menosta voimme vain haaveilla. Helmin tarvitsee parantua kokonaan ja kunnolla, että voimme mennä, sillä puolikuntoisena uudet infektiot iskevät vielä herkemmin. Tämän vuoksi olemme joutuneet perumaan myös pyhäkoulun.
Jos ei pian ala helpottamaan, niin äidin on vaan soitettava lääkäriin ja käytävä nyt ainakin korvat tarkistuttamassa ja keuhkot.

Onneksi meillä on Terhi. Hän on jaksanut olla Helmin kanssa kotona ja keksiä Helmille myös virikkeitä, tietysti Helmin jaksamisen mukaan. Muuten tilanne olisikin katastrofaalinen: äidillä ja isällä on niin kiire töissä, että olemme viimeiset viikot joutuneet myös illasta venymään töiden pariin.
Uskomme kuitenkin, että joka saralla helpottaa ja toivottavasti jo pian.

Uutta aurinkoista viikkoa kohti!
 
 
 
 
Alla Helmin ja Terhin taidetta:

Tämä on äidin lemppari, norsut ovat niin hienoja...
(odottelemme, että iskä saa taulun seinälle)
 
 
 

Syksyinen vesivärityö
 
 
 

Puu - Helmin käsi taipuu kyllä moneksi :)
 
 

Helmin ja Terhin omakuvat
- ihan ovat näköisiä!
 
 

Tästäkin äiti tykkää kovin
(kehystikin sen jo).
Näen tässä syksyisen puiston
ja voisin tuijottaa tätä vaikka kuinka kauan!
 
 
 
 
 
 
 
 
Kiitos Terhi, kun jaksat touhuta lapsemme kanssa ja
me saamme vielä nauttia tästä taiteesta.
Ja tiedämme myös, että Helmikin nauttii... :)
 
 


sunnuntai 7. lokakuuta 2012

Viikonloppu vötkyillen

Takana on intensiivinen viikko sekä kotona että töissä ja siihen päälle vielä flunssat, niin tämän viikonlopun olemme ottaneet hyvin rennosti. Myös ilma on mahdollistanut sen: ulkona on satanut ja tuullut niin kovin, ettei ole lainkaan houkuttanut nenäänsä ovesta ulos työntää.

Olemme nyhjänneet täällä neljän seinän sisällä oikein sydämen kyllyydestä. Katsottu televisiota, luettu - yhdessä ja erikseen, kuunneltu musiikkia, soitettu ja laulettu ja nautittu vaan toistemme seurasta. Ihana viikonloppu! Ja hienoa huomata, että näin hyvin viihdymme keskenämme ilman sen suurempia aktiviteetteja. Tosin Helmi saattaa olla ihan vähän tylsistynyt, hän kun tuntuu kaipaavan äksöniä enemmän kuin me vanhemmat... mutta kyllä hänestäkin huomaa, että hän nauttii myös tällaisesta olemisesta ja etenkin siitä, että meillä on aikaa hänelle.






Kesää olemme muistelleet Saariston lapsien parissa.
Helmistä kirja on ihan huippu.
Hän haluaa välillä kommentoida lukemisen päälle niin,
että lukijan ääni jää kokonaan peittoon... :)
 
 
 
 
Perheellämme on taas uusi yhteinen suosikkibiisi:
 
 
 
 
 


torstai 4. lokakuuta 2012

Kouluun tutustumista ja nuhaisia neniä

Tälle päivälle oli sovittu Helmin tulevaan kouluun tutustuminen. Menimme sinne Lallin kanssa kaksin, Helmi yhä flunssassa (itse asiassa mittasin äsken kuumeen ja on taas lämmön puolella eli sitkeässä tuntuu olevan, mutta tästä sitä taas noustaan, entistä vahvempana).

Jäipä tutustumisesta hyvä mieli. Koulun tilat ovat avarat ja erityistarpeet on otettu hienosti huomioon.
Keskustelimme rehtorin ja vararehtorin kanssa. Kerroimme, että ainoa huolemme on oikeastaan tuo Helmin infektioherkkyys ja se kuinka järjestetään ne hetket, jos Helmi joutuu olemaa paljon poissa koulusta. Meidän kuitenkin tarvitsee (saamme) käydä töissä. Ja haluaisimme, että arkemme olisi mahdollisimman sujuvaa. Meille luvattiin, että asiat räätälöidään juuri meidän tarpeidemme mukaan. Kaikki järjestyy, eikä meidän kuulu siitä sen kummemmin murehtia. Sovittiin uusi tapaaminen ja siihen kutsutaan henkilöt myös kaupungin vammaispalvelusta ja päivähoidon puolelta. Katsotaan sitten, mihin tulokseen kukin tahollaan on tullut ja mietitään miten edetään.

Täytyy sanoa, että täällä meidän kotikaupungissamme ovat kaikki asiat niin kohdillaan, kuin vaan voivat olla. Olen tästä kaikesta todella kiitollinen. Me saamme elää omaa erityistä (erityisen hienoa) arkeamme ja asiat rullaavat! Saamme keskittyä olennaiseen, Helmin hyvinvointiin ja tietysti omaamme. Meidän ei tarvitse taistella tuolla byrokratian portaissa... saamme olla äiti ja isä.

Hyvillä mielin jäämme odottelemaan koulun alkua ja sitä ennen tietenkin asioiden järjestymistä!


Ihan ensimmäisenä nämä flunssat (nyt niitä on tässä perheessä x3) täytyy nujertaa. Onneksi meillä oli mummot ja ukki idästä viikon verran auttamassa ja saimme levätä myös tästä arjen pyörityksestä. (Voitte varmaan kuvitella miltä tuntuu tulla töistä kotiin, kun siellä odottaa valmis ruoka, siivottu koti ja silitetyt pyykit? Tämän lisäksi pakkanen on taas täynnä mustikoita ja puolukoita.)


Toivottavasti tekin olette huomanneet ympärillänne pyörivät enkelit? Kun hieman tarkemmin katsoo, huomaa, että niitä on oikeasti jokaisen nurkan takana... Kannattaa ottaa positiivinen asenne elämään, lakata murehtimasta ja nauttia tästä elämästä. Lupaan, että se kannattaa ja kantaa!






Helmi tykkää rapsuttaa omia hiuksiaan
-liekö vihje siitä, että äiti ja iskä kapsuttelevat häntä ihan liian harvoin?
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


maanantai 1. lokakuuta 2012

Ristiäiset

 
 
 
Vietimme eilen meillä ihanaa kastejuhlaa.




Venni Iiro Ensio
 
 

Lilli ja Venni
 
 
 
 

Kahvipöydän kukat
 
 
 

Kastepöytä
 
 
 

Kakun koriste
 
 
Kiitos Jenni ja Ville, että kotimme sai olla juhlapaikkana.
Kiitos myös kummiudesta,
vaikkakin mammana ja pappana tämä elo jatkuu entiseen malliin.
 
 
 
 
 
 

Helmikin jaksoi suhteellisen hienosti.
Torstain ja perjantain välisen yön mietin, mikä neitiä valvottaa,
perjantai-iltana sen tiesin: flunssa.
Eli tällaista arkeemme, onneksi välillä on juhlaakin!
 
 
 
 


torstai 27. syyskuuta 2012

Isot tytöt

Helmillä oli tiistaina hammaslääkäri. Meillä on tämä hammasasiakin hienosti järjestetty. Käymme ihan kunnallisella lääkärillä kerran vuodessa. Helmin hampilääkäri on sellainen vanhempi setä, hyvin kokenut ja mukava. Vaikka Hemuli ei olisi yhteistyöhaluinenkaan, niin tämä setä ei hermostu. Tiistainakin äidin piti repiä leukaa kaikin voimin alas ja suu vaan pysyi kiinni. Yhden peilin neiti tosin ehti purra rikki... No, Helmin etuhammas oli heilunut jo todella kauan ja me emme Lallin kanssa sitä lukuisista yrityksistä (ja tohjoista sormenpäistä) huolimatta olleet saaneet irti. Hammaslääkäri otti pihdit ja pyöräytti ja siinä hammas oli. Ja siitäkös Helmi loukkaantui. Alkoi mahdoton huuto. Siinä sitä sitten hammaslääkäri tutki neidin suun, eikä tuottanut hankaluuksia lainkaan. Hampaat kunnossa ja käsky alkaa käyttää aikuisten hammastahnaa...
Yläetuhampaatkin heiluvat. Vapaaehtoiset voivat ilmoittautua niitä nyhtämään!



Tänään yritimme saada kuvaa meidän harvahampaasta.
Arvaatte varmaan, ettei yhteistyöhalua löytynyt tähänkään.
Mummo sitten venytti alahuulta ja tältä se rako nyt näyttää...
Helmi on siis jo niin iso tyttö, että hampaatkin lähtevät.
Mihin se aika oikein häviää?

 
 
Itse hammas on kyllä ihan olemattoman pieni
 
 
 
 
 
 
 
 
Alla toinen iso tyttö.
Lilli täytti eilen 2 vuotta.
Neitokainen kävi pappalle poseeraamassa...
ja olisi jäänyt yökyläänkin!

 
 
 
 
 
 
 
 

sunnuntai 23. syyskuuta 2012

Syksyinen viikonloppu

Ihana syksy on saapunut. Tosin aika lämmin vielä. Mutta hieman nuhruinen, hämärä ja kostea. Ilma tuoksuu jo ihan syksylle.

Hieman syksyä himmentää tämän äidin yhä jatkuvat selittämättömät (tutkimuksista huolimatta) vatsavaivat. Onneksi kuitenkin jaksoin tänään vetää pyhäkoulun. Se oli ulkona. Tutkimme syksyistä luontoa...



 
Kaikki pyhäkoululapset koossa.
Tämä joukko antoi kyllä minulle tänään paljon voimaa...
 
 
 

Tutkimme myyrän koloa ja mietimme kuinka ne myyrät siellä meidän jalkojen alla juoksevat.
 
 
 
 
 
 

Illalla iskä jatkoi kameraansa tutustumista.
Helmi on oppinut illistämään - kieli ei meinaa nykyisin ollenkaan pysyä piilossa.
 
 
 
 
 
 
 
 


torstai 20. syyskuuta 2012

Vanhempainilta

Tänään on Helmin päiväkotiryhmäläisten vanhempainilta. Me emme sinne pääse. Helmin rytmi on niin erilainen, että olemme jo iltatouhuissa.
Terhi menee paikalle ja kertoo Viikarilasten vanhemmille hieman meidän Helmistä.


Lalli laittoi paperille kuvauksen Hemulista: (näin tekin pääsette osallisiksi vanhempainillasta)



Helmi

Helmi on liki 6 v. erityislapsi, jolla on toistaiseksi tuntemattomasta syystä johtuen lukuisia diagnooseja. Hänellä on muun muassa monimuotoinen epilepsia, merkittävä kehitysviive, refluksitauti ja aivoperäinen näkövammaisuus.

Merkittävin näistä diagnooseista on monimuotoinen epilepsia. Helmin epilepsia ilmenee nykyisin erilaisina poissaolokohtauksina ja yleistyvinä kohtauksina. Ulospäin nämä näkyvät poissaolokohtauksissa mm. silmien ja kielen hallitsemattomana värveenä ja yleistyvissä kohtauksissa kaikkien raajojen nykimisenä, sekä pahimmillaan koko kropan kouristuksina. Helmi saa kohtauksia kausittain riippuen hänen yleiskunnostaan ja ympäristön ärsykkeistä. Huolimatta Helmin kolmesta eri epilepsialääkeestä, näitä lievempiä kohtauksia ilmenee liki päivittäin. Erityisen herkästi tällainen kohtaus voi tulla heti heräämisen jälkeen aamulla tai päiväunien jälkeen. Nämä kohtaukset eivät normaalisti ole vaarallisia ja menevät ohi ajan mittaan. Pahimpiin kouristuksiin voi hoitaja joutua antamaan kohtauslääkettä mutta tällaiset kohtaukset ovat hyvin harvinaisia. Edellisestä tällaisesta kouristuksesta on kulunut jo liki 2 vuotta. Jotkut Helmin kohtaukset voivat näyttää toisista lapsista pelottavilta, joten niistä avoin puhuminen lasten kanssa on ainoa avain pelon voittamiseen.

Helmin erityisyys näkyy parhaiten hänen käyttämistään lukuisista apuvälineistä ja siitä, ettei hän osaa vielä puhua (ainakaan suomea), kävellä, kontata tai istua. Näiden lisäksi häntä täytyy vielä syöttää ja hän käyttää myös vaippoja. Näistä syistä johtuen Helmillä on koko ajan joku apunaan myös päiväkodissa. Nämäkin asiat varmasti askarruttavat myös pieniä päiväkotikavereita. Helmi rakastaa kavereitaan ja nauttii olostaan osana päiväkotiryhmää. Hän osallistuu touhuihin omalla tavallaan ja ilmaisee mielihyvän hihkumalla ja elehtimällä rajusti. Helmi rakastaa myös musiikkia, mikä saa hänessä aikaan varsin vahvoja reaktioita.

Helmiä aktivoidaan myös terapian keinoin. Hänellä käy fysioterapeutti kaksi kertaa viikossa ja musiikkiterapeutti kerran viikossa. Helmin ollessa päiväkodissa käyvät terapeutit silloin siellä.

Suurin rajoittava tekijä päiväkodissa ololle on Helmin infektioherkkyys. Hän on varsinainen pöpö-magneetti ja meille pikku nuhaa ei ole olemassakaan. Pahimmissa tapauksissa olemme päätyneet sairaalaan flunssan jälkitautien (keuhkokuume, verenmyrkytys) vuoksi. Flunssasta toipuminen vie meillä normaalisti useita viikkoja. Tästä johtuen Helmiä ei tuoda hoitoon lainkaan pahimpaan epidemia-aikaan. Niinpä toivoisimme, että flunssasta ja muista tarttuvista sairauksista kerrottaisiin päiväkodin henkilökunnalle avoimesti. Näin mekin voisimme yrittää välttää sairauksien aiheuttamat ylimääräiset vaikeudet arjessamme.

Tällaisen listan jälkeen voisi luulla Helmin elämän olevan kovin synkkää mutta onneksi näin ei ole. Helmi on pääsääntöisesti todella aurinkoinen ja iloinen lapsi. Erityisyydestään huolimatta (tai juuri siitä johtuen) hän on valloittava persoona, johon moni, meidän vanhempienkin lisäksi, on ihastunut. Älkää pelätkö erilaisuutta vaan tutustukaa rohkeasti, niin lapsetkin tekevät!


Syysterveisin

Helmin vanhemmat:

Niina ja Lalli