kuva

kuva

sunnuntai 15. tammikuuta 2017

1-2/2017

Ihana arki. Tosin kovin kiireinen...


Tällä viikolla oli vuorossa Helmin hammastarkastus. Helmi on käynyt aina samalla kunnallisella hammaslääkärillä. Hän on aivan huippu tyyppi.

Eikä Helmi tietenkään osaa pelätä mitään hammaslääkäriä ja hyvä niin. Mutta äiti osaa... Helmihän ei tietenkään avaa käskystä suutaan, saatikka että pitäisi sitä kiltisti auki koko tarkastuksen ajan.

Tarkastus suoritetaan Helmin istuessa omassa pyörätuolissaan. Lalli pitää kiinni neidin päästä, hammashoitaja käsistä ja minä roikun kaksin käsin Helmin leuassa ja yritän saada suun pysymään auki.

Voin kertoa, että hikikarpalot vierivät pitkin selkääni lapseni leuassa roikkuessa. Hammaslääkäri käy joka ikisen hampaan kunnolla läpi sillä jollain "piikillään". Yritän sanoa, että Helmi saattaa lyödä leuat kiinni hetkenä minä hyvänsä, vaikka minä kuinka niissä roikun. Näen silmissäni mitä tapahtuu, jos Helmi yhtä äkkiä alkaa vaikka kouristaa. Mutta hammaslääkäri vaan tutkii: rapsuttaa, tökkii ja koputtaa. Lopulta Helmiäkin alkaa itkettää, luultavammin se, että hänen vapauttaan rajoitetaan kolmen ihmisen toimesta.

Kun kaikki hampaat on tutkittu, niin hammaslääkäri kehuu Helmiä kuinka hienosti hän taas oli. Ja miten hyvin hampaat on hoidettu - jatka samaan malliin!

Tässä vaiheessa minä lähes pyörtyneenä alan jälleen hengittää. Ja ymmärrän tärkeimmän: reikiä nolla!

Onneksi seuraava tarkastus odottaa vasta vuoden päässä...










lauantai 31. joulukuuta 2016

50-52/2016

Vuoden viimeinen päivä! Niin se tämäkin vuosi hujahti. En nyt ala listaamaan tämän vuoden huippukohtia tai muutakaan, koska rehellisesti: en paljoa muista... Elämä on asenne, niin tänä vuonna kuin tulevanakin. Itse vaikutamme siihen miten kaiken tulevan vastaanotamme! Valita ei aina voi, mutta jospa sen oppisimme, ettei valittaakaan kannata - paljon helpompi on nostaa katse ja suupielet ylöspäin..


Joulu meni kovin perinteisesti. Kinkkua ja kohtauksia :) Glögiä ja lepoa.
Lahjoista ei Helmi paljoa jaksa innostua...

Mutta joulupatjalla kölliminen on ihan parasta - ainakin äidistä,
joka myös ehti patjalle.






Joulun levättyämme aloimmekin valmistautua juhlimaan! Täysikymppi tuli täyteen! Onneksi Helmin kohtaustilannekin helpotti synttäripäiväksi. Suurin helpotuksen tuoja oli varmastikin Ystävä-Ronja, joka saapui ilahduttamaan jo edellisenä iltana...

Tällaiseen hymyyn synttäriaamuna herättiin tai siis Helmi heräsi
Ronjan, äidin ja iskän onnittelulauluun.


Valmiina vieraita vastaanottamaan <3




Vieraita onneksi riitti :)
Vaikka Helmillä välillä voimille ottikin, kuten kuvista näkyy!



Ensimmäinen kattaus - kynttilät eivät meinanneet sammua millään...

Toiseen kattaukseen saatiin useampi apuri!

juhlatunnelmaa


Helmin ystävä Kerttu oli maalannut Helmille lahjaksi todella upean ikonin!


Täysikymppi










Tulevaan vuoteen suuntaamme iloisin ja odottavin mielin. 
Vuodenvaihteen keräämme vielä voimia ja sitten valmiina taas arkeen.
Vuosi ei tule olemaan meille ihan perus, mutta siitä lisää myöhemmin...
Elämässä tapahtuu mukavia asioita, kun uskaltaa vaan unelmoida
(ehkä joskus on hieman potkittava niitä unelmia itse eteenpäin).










sunnuntai 11. joulukuuta 2016

47-49/2016

Joulunaluskiireitä? Ruuhkavuosia? Mitä? En oikeasti käsitä mihin aikaa vaan valuu. Ilmeisesti jossain on joku aika-aukko, joka nielee kaiken käsillä olevan ajan. Sen kanssa harrastamme täällä kilpajuoksua. Vähän väliä kyllä tuntuu, että tämä aukko on voitolla.

Helmin olo on todella aaltoilevaa, valitettavan paljon vietämme aikaa siellä aallon pohjalla. Hetkittäin kipuamme aallon harjalle ja juuri kun ehdimme ajatella, että yes, hyvää oloa on kestänyt jo kaksi päivää, tulee raju syöksy pohjalle. Strategiamme onkin vaan räpiköidä jotenkin, että pysymme pinnalla. Toistaiseksi olemme siinä onnistuneet. Tyylipuhdas suoritus ei kyllä ole, mutta parempaankaan emme juuri nyt pysty.

Silloin neurologin käynnillä sovimme purettavaksi yhden epilääkkeen kokonaan pois. Vielä on hieman jäljellä, mutta voiton puolella. Tämän emme usko olevan syynä neidin aaltoilevaan oloon, koska samaa liikehdintää on ollut aiemminkin. Ja nimenomaan näin loppuvuodesta. Jouluntaika ja -aika eivät selvästikään istu Helmille. Sekään ei ole yhtälönä paras, koska äidille joulu on tärkeä, mutta toki siinäkin on joustettava, että tyttären olo olisi edes vähän järkevä.


Viikko sitten meillä oli paras viikonloppu piiiitkäään aikaan. Helmi sai Ronja-ystävän kylään! Nautimme hänen seurastaan ihan koko perhe!


Tytöt saivat koristella pipareita.
Helmistä tämä oli kammottavaa :)
Ei siis yhtään äitinsä tyttö. 
Onneksi Ronja jaksoi hymyssä suin koristella, vaikka Hemppa protestoikin.
Toisaalta onhan se ymmärrettävääkin: ei hän saa syödäkään pipareita,
miksi vaivautuisi koristelemaan.




Lalli "askarteli" meille tonttuperheen pihalle.
Ihan on talonväen näköisiä tyyppejä :)




Jännittäviä joulunalusviikkoja jokaiselle!











lauantai 19. marraskuuta 2016

46/2016

Avatkaa ensi maanantaina (21.11.) televisio kakkoselta kello 21.00. Sieltä tulee Marja Hintikka Live ja jakson aiheena ovat erityislapset. Ja kertokaa ihmeessä kavereillekin, että katsovat. Jospa saisimme edes hieman tietoisuutta erityisyydestä jaettua...


Kannattaa klikata kuvan alla olevaa linkkiä MHL. Nimittäin Marja Hintikka Liven toimittaja ja valokuvaaja kävivät jututtamassa myös meitä.








Jutun on kirjoittanut Anni Alatalo ja kaikki kuvat on ottanut Emmi Holopainen, myös tässä oleva kuva on Emmin ottama.

sunnuntai 13. marraskuuta 2016

44 ja 45 / 2016

Ihanaa isänpäiväniltaa jokaiselle!

Meillä sitä on vietetty kovin perinteisesti, iskä on  herännyt ensimmäisenä ja keittänyt itselleen kahvit. Ruoan hän myös sai valmistaa ja olikin hyvää. On ulkoiltu ja oleskeltu. Pesty pyykkiä ja imuroitu. On vietetty aikaa perheenä. Eli käytännössä meillä on isänpäivä joka päivä! :) Tosin lahjuksia iskä ei nyt alvariinsa saa...


Valehtelin teille viimeksi. Ei todellakaan oltu saavutettu mitään pohjaa. Mentiin siitä rytinällä alaspäin. Helmi oli käytännössä kolme viikkoa putkeen poissaolokohtauksessa. Perussyksy? Vai mikä? En tiedä ja olen ehkä jo liian väsynyt ottaakseni siitä selvää...

Tämän viikon torstaina näytti paljon kirkkaammalta. Helmi oli kouristanut aamusta muutaman kerran ja se selkeästi katkaisi poissaoloa. Kävimme myös neurologin juttusilla. Neurologin, joka on Satakunnan keskussairaalassa, ollut jo kauan, mutta jonka vastaanotolle emme ole aiemmin päässeet. Sanonta hyvää kannattaa odottaa, pitää tässäkin tapauksessa paikkansa. Voimme tuulettaa: vihdoin ja viimein olemme löytäneet neurologin, joka ymmärtää kuinka erityinen Helmi kaikkinensa on. Hän ei selkeästikään katso vaan oppikirjaa ja luettele sieltä mitä seuraavaksi kokeillaan... Hän ymmärsi kuinka herkkä Helmi on lääkkeille ja niiden sivuvaikutuksille. Hän oli myös soittanut genetiikolle Helmin geeivirheen johdosta. Ja kertoi, että varmuudella voidaan  sanoa, että ainoastaan Keppra ei vaikuta ionikanavissa, siis epilääkkeistä.

Tämä laittaa taas kerran miettimään asioita.

Mutta siis kaikkien näiden vuosien jälkeen meillä on neurologi, jonka puoleen voimme tiukan paikan tullen kääntyä! Helmin omalääkäri Maaritkin varmaan huokaisee helpotuksesta! :)

Torstai-iltana siis nautimme Helmin suht hyvästä voinnista pitkästä aikaa ja olimme superiloisia uudesta neurologista. Kunnes tuli perjantai!
Helmi itki koko päivän, pieniä taukoja lukuunottamatta. Voin kertoa, että epätoivo hiipi useampaankin otteeseen omaan mieleen. Koko ajan yritimme paikantaa mistä itku johtuu? Mihin sattuu? Neiti oli itsekin ihan uuvuksissa koko päivän itkemisestä - huom. yhtään epikohtausta ei tullut koko perjantaina.
Illalla kun Helmi pääsi omaan sänkyyn, niin hän nukahti samantien. Tällaista ei meillä tapahdu koskaan. Ja neiti nukkua posotti yhteen putkeen kellon ympäri, eikä sittenkään meinannut jaksaa herätä.

Vahvin epäilymme itkuille ja kivuille on tällä hetkellä refluksi. Se nyt on jostain kumman syystä aktivoitunut. Eilen ja tänään ei ole missään nimessä ollut niin katastrofaalista kuin perjantaina. Ja kohtauksetkin ovat palanneet.

Nyt väitän, että pohjakosketus on saavutettu ja olemme matkalla parempaan...




Isä ja tytär. Niin rakkaat <3









perjantai 28. lokakuuta 2016

41-43/2016

Talviaika on ihan nurkan takana - toisikohan se muutoksen meidän eloon. Yleensä pimeä on kääntänyt Helmin oloa huonompaan, mutta nyt jotenkin tuntuu ettei kai tästä huonommaksi voi enää mennä?

Kaksi viimeistä viikkoa ovat kyllä olleet selviytymistaistelua. Enkä tiedä onko kukaan selvinnyt? Helmi on ollut lähes jatkuvassa poissaolokohtauksessa. Bonuksena tähän vielä toooodella huonosti nukutut yöt. Voin kertoa, että alkaa omassakin kropassa tuntua. Kun useamman viikon vetelet työpäivät läpi muutaman tunnin yöunilla, niin eipä juuri naurata.

Mutta positiivista tässä on ehdottomasti se, että suunta ei voi olla kuin ylöspäin. Pohja on kyllä nyt saavutettu.

Kävimme siis kuuntelemassa kardiologin tuomion: Helmin sydän on terve. Kyllä sieltä joku sivuääni kuuluu ja kammioiden välissä on pieni reikä ja ekg:ssä joku pieni härö (IRBBB ja jonkin verran koholla oleva ST-aalto 2-kytkennässä - sanatarkasti tämä härö),  mutta käytännössä nämä eivät vaikuta mihinkään. Geenivirhe toki on ja pysyy ja "alalajiltaan" on siis sellainen, ettei sitä ole kirjallisuudessa tunnettu eli Helmi voi olla ainokainen maailmassa... Huoh. Geeniin kuitenkin liittyy ionikanavavikoja ja saimmekin pitkän listan vältettävistä lääkeaineista. Jatkossa sydäntä kontrolloidaan vuosittain.

Parin viikon päästä Helmillä on aika neurologille, katsotaan olemmeko sen jälkeen yhtään viisaampia.


Näillä korteilla siis jatketaan, ei kai sitä nyt kesken pelin ole ennenkään uusia kortteja jaettu?!



Voiko tämä hillitön tukkakin olla geenivirheen aikaansaannos?








lauantai 8. lokakuuta 2016

38-40/2016

Aika juoksee yhä ja me sen perässä. Helmin vointi jatkuu suunnilleen muuttumattomana. Kohtausten välillä on onneksi pieniä hyviäkin hetkiä. Onneksi ulkona on pääsääntöisesti paistanut aurinko ja luonto näyttää niin kauniilta.








Viime lauantaina meillä oli lähes 20 astetta lämmintä auringossa.
Valokuvan ajaksi napattiin pipokin pois päästä.





Tällä viikolla oli torstaina ekg sekä holterointi. Ekg otettiin Porissa keskussairaalan labrassa ja sairaalassa laitettiin myös holterointipiuhat kiinni ja niiden kanssa pääsimme kotiin seuraamaan tilannetta. "Onneksi" käyrille saatiin myös yksi iso tajuttomuuskouristus. Ensi launataina menemme kardiologia tapaamaan.

Neiti käymässä nukkumaan piuhat rinnassa.
Hieman oli totinen ja voin kertoa, että ei uni oikein maittanut.
Takuulla nuo lätkät kutittivat.



Ja aamulla olikin piuhojen poisto ja se oli kamalaa.
Tuosta myös näette kuinka herkkä Helmi on teipille.
Jälkiä on edelleen...





Mielenkiinnolla kohti ensi viikkoa!