kuva

kuva

lauantai 18. marraskuuta 2017

Kuulumisia

Hieman meidän kuulumisia... näillä ei kyllä voi millään muotoa tuulettaa. Olemme sairaalassa, epilepsia lähti kokonaan lapasesta.

Alkusyksystä en rehellisesti sanoen muista yhtään mitään, mutta lokakuun 13. päivänä, perjantaina Helmi alkoi kouristella tihenevään tahtiin. Tätä jatkui ja jatkui ja tahti vaan kiihtyi. Odottelimme, että josko helpottaisi. Konsultoimme neurologia, lisäsimme hieman lääkitystä ja valvoimme läpi yöt koppaillen tunnin välein kouristuksia. Voimat alkoivat ehtyä ja epätoivo hiipiä sekä huoli Helmistä kasvaa niin suureksi, että oli pakko myöntää: epilepsia voitti tämän erän. Tiistaina päädyimme sairaalaan ja sillä tiellä olemme.

Aivosähkökäyrä näytti katastrofia - statusta. Suonensisäisiä lääkkeitä alettiin tuupata tyttöön urakalla. Aamuisin tehtiin kontrollieeg. Kun torstainakaan ei ollut helpottanut, lähdimme ambulanssikyydillä Tyksin lastenteholle, ajatuksena, että Helmi on laitettava uneen, jotta status saadaan katkeamaan.

Teholla tehdyn eeg-tulkinnan mukaan kyseessä ei ollut status, vaan Lennox Gastaut-tyyppisen epilepsian käyrä, joka on järkyttävä. Onneksi selvisimme ilman anestesiaa...

Ajelu pitkin länsirannikkoa jatkui, kun perjantaina siirryimme ambulanssikyydillä takaisin Poriin.

Nyt Helmille menee suonensisäisesti jättiläisannokset epilääkkeitä ja tilanne on rauhoittumaan päin. Iv-lääkkeistä täytyisi nyt päästä suun kautta otettaviin ja sitten toivottavasti pääsemme kotiin.
Tästä lääkemäärästä johtuen tyttö on myös ihan tööt.

Ja me kaikki olemme todella väsyneitä tähän sairaalassa elämiseen. Mutta ei auta itku näilläkään markkinoilla, läpi tämä on vaan käytävä ja kädet ristissä toivottava, ettei tällainen toistu. Sitkeää lajia tuntuu tyttäremme olevan, en tiedä kuinka oma kroppa kestäisi kuukauden verran rajuja kouristuksia!

Toivottavasti alkuviikolla pääsemme kotiutumaan ja voimme aloittaa joulun odottamisen!


EEG


 
 

Ambulanssimatka


Tyks - lastenteho-osasto
 
 
 
 
 
 
 

9 kommenttia:

  1. Terkkuja lumiselta pohjois-pohjanmaalta! Toivottavasti vointi kohenee pian ja joulutohinat voi alkaa! ❤

    VastaaPoista
  2. Voi mikä vahvuus pienessä tyttäressänne asuukaan. Toivon koko sydämestäni, että kohtaukset hellittävät ja pääsette kotiutumaan. Toiveikasta joulun odotusta teille. Tiina Helsingistä

    VastaaPoista
  3. Hei,

    kovasti Helmiä ja teitä vanhempia koetellaan. Toivon, että Helmi voisi pian paremmin ja sitä kautta myös te vanhemmat ja saisitte
    Rauhallista joulun odottelua teille ja nauttikaa uudesta kodistanne <3
    Terveisin, Johanna

    VastaaPoista
  4. Mukavaa, kun jaksoit kirjoittaa, vaikkei uutiset niin hyviä olleetkaan.
    Itse olen myös ollut "sairaalan oma" enemmän tai vähemmän viimeiset puoli vuotta. Sairaalan seinien sisäpuolella elämä väkisinkin vääristyy, hetkellisesti minäkuvakin.

    VastaaPoista
  5. Voi Helmi-pienoista! Voimia teille kaikille ja kantakoon teitä enkelten siivet. <3

    VastaaPoista
  6. Voi Helmiä <3 Tuntuupa epäreilulta! Toivottavasti voinnissa tapahtuu pian käänne ylöspäin.

    VastaaPoista
  7. Pikaista toipumista Helmille! Oliko teillä jo ketogeninen dieetti kokeiltu? Meillä pojalle siitä loistava apu katastrofaaliseen Lennox epiin!

    VastaaPoista
  8. Voi Helmi-rakas, toivottavasti vointisi on jo parempi ! Voimahalit kaikille ❤

    VastaaPoista