kuva

kuva

sunnuntai 29. kesäkuuta 2014

26/2014

Viikkoon on mahtunut paljon. Menoa suuntaan jos toiseenkin. Välillä tuntuu ettei jalat edes ehdi maata koskea. Nämäkö ovat muka niitä ruuhkavuosia? En ymmärrä. Kiire kun on ihmisen itse keksimä juttu ja nyt aion päättää, että minulla ja meillä ei ole kiire mihinkään. Elämme jokaisen hetken kerrallaan...

Helmi kohtailee yhä. Nyt on tullut kehiin jälleen räpsyt, pitkäkestoiset sellaiset. :( Eiköhän nämäkin taas ajan kanssa ohi mene. Ovat menneet aina ennenkin.



Lallin aamulenkkiä. Kuvasta löytyy myös hirvi,
joka oli käynyt vähän opastamassa juoksemista...
Lalli vaan ihmettelee miksei oma jalka nouse niin kevyesti?



Olimme Lallin kanssa perjantaista lauantaihin lomalla.
KIITOS Terhin.
Meillä kaikilla meni oikein hyvin.
Me kävimme Yyterissä ja yövyimme hotellissa.
Lauantaina hieman shoppailimme.
Nyt levänneenä kyllä jaksaa taas....


Uskomatonta, että tunnin ajomatkan päässä meiltä on näin käsittämättömän hieno paikka.
Jos et vielä tiedä mihin kesälomalla mennä ja satut länsirannikolle,
niin nämä sannat kannattaa käydä katsastamassa.


Olimme myös Juha Tapion keikalla.
Kaksi tuntia livemusiikkia, niin takuulla pääsee arjesta irti.

Ja täytyy sanoa, että tämä mies taitaa kyllä laulun teon.
Meillä on aikaa-kappaleessa on kovin osuvat sanat:

"Oi kultani älä niin huoli vaikka terävä ja viuhuva nuoli saattaa meihinkin osua kyllä Mitä huominen ottaa, antaa sitä tänään vielä et voi kantaa eikä ne murheet meihin yllä Meillä on aikaa vielä nauruun, leikkiin ja rakkauteen iloon ja ukkosen jylinään Meillä on aikaa vielä kääntää kellot kohdalleen joka ainoa päivä on tänään Älä kaunaa mennyttä kanna sen viimein jo lähteä anna takkinsa ottaa ja ovella kiittää Älä pelkoa tulevaisuuden älä onnen tai onnettomuuden me olemme tässä ja nyt ja se riittää"




Ystävämme äiti oli neulonut Helmille converset!
Kiitos hänelle.
Täytyy vinkata mummolle, että äiti ja iskäkin saattaisivat haluta samanlaiset:
vinkvink vaan: joulukin on ihan pian.







sunnuntai 22. kesäkuuta 2014

25/2014

Vihdoin ja viimein se tapahtui: Helmikin pääsi ULOS!!! Kävimme torstaina koko perhe yhdessä lenkillä. Edellinen kerta oli muistaakseni huhtikuun alkupuolella... Helmillä oli ehkä hieman epäuskoinen ilme kun aloimme ulkovaatteita pukemaan! :) Ja lämpötila oli oikein sopiva Hempalle - ei takuulla liian kuuma!

Alkuviikon neiti toipui stesolidin aiheuttamasta väsymyksestä ja olosta. Hän oikeasti itki lähes kolme päivää. Voin kertoa, että se on todella raastavaa ja pistää miettimään, että onko mitään järkeä katkaista kohtauksia ko. lääkkeellä. Tosin kokeilimme viimeksi myös Buccolamia, mikä oli vielä huonompi. Se ei todellakaan katkaissut kohtausta, itse asiassa pahensi sitä. Ja toki kohtaus sitten aikanaan loppui, mutta olisi loppunut myös ilman lääkettä. Nyt pidämme täällä sormet ja varpaat pystyssä, että kohtaukset unohtaisivat Helmin...








Lenkkimme varrella oli todella huumaavan tuoksuinen apilapelto.




Synttärilahjaksi saamani smoothie"kone" on todella kovassa käytössä.
Voisin miltein sanoa, että olen koukussa tähän...





Aamulenkillä bongasin "timantit" kielon lehdeltä.





Juhannusaaton perinteinen lipunnosto.



Isän ja tyttären vakava keskustelu.



Äiti ja tytär.



Me vietämme tänään hääpäiväämme.








sunnuntai 15. kesäkuuta 2014

24/2014

Alkuviikko näytti oikein lupaavalta: pitkästä aikaa meillä oli nauravainen ja eläväinen tyttö! Tiistaina kävimme neurologilla ja apuvälineyksikössä. Loppukesästä menemme sovittamaan paremmin sivuilta tukevaa tuolia. Neurologin kanssa keskustelimme lähinnä leikkauksesta ja lääkityksestä. Mitään selvyyttä käynti ei tämän asian kannalta tuonut.

Loppuviikosta alkoi jostain tuntemattomasta syystä taas laukoa kohtauksia. Perjantaina heti aamusta kaksi tajuttomuutta ja lauantaina jatkettiin spasmisarjoilla. Kaksi kohtauslääkettä jouduimme antamaan. Sen jäljiltä jälleen kovin veltto ja itkuinen tyttö. Mutta suunta otetaan ylöspäin. Tänään uskaltauduimme pihalle koko perhe, tosin ihan hetkeksi, mutta pihalle kuitenkin.







Keskiviikkona Helmi pääsi kampaajan käsittelyyn.
Maarit on kyllä niin ihana kun käy meillä kotona.
Ja kuten kuvasta näette, niin ei hetkeäkään liian aikaisin tapahtunut tämä saksiminen.


Äidin pyynnöstä tukkaa leikattiin hieman rajummalla kädellä.
Ettei tarvitse alvariinsa olla saksimassa ja pysyy poissa silmiltä.
Nyt meillä asustaa Helmut - saksalainen kesäpoika! ;)



Jälleen olemme herkutelleet mansikoilla
ja kesän ensimmäiset muurikkaletutkin paistettiin siihen rinnalle...



Tänään saimme vieraita. 
Kuvaan asti päätyi ihana kummipoikamme Venni!
Helmi "unohti" kohtaillakin kun oli tarpeeksi menoa...



Tässä meidän ensimmäinen ulkoilu sitten siitepölyeristyksen.
Täällä on viikon vierailulla Bon Appetito - Ranskalais-italialainen ruokatori.
Kävimme hieman nuuhkimassa kansainvälistä meininkiä.







sunnuntai 8. kesäkuuta 2014

23/2014

Mietteliäs viikko on takana ja taitaapa vielä pari sellaista olla edessäpäinkin. Ratkaisuja leikkauksen suhteen on lähiaikoina varmaan tehtävä, ettei suotta varata paikkaa jonossa, jos emme kuitenkaan lähde tällä erää näin radikaaleihin toimenpiteisiin mukaan.

Kutsuimme kokoon pikku palaverin liittyen Hempan avustajatilanteeseen ja koulunkäyntiin. Palaveri pidettiin meillä suhteellisen rakentavassa hengessä ja näillä näkymin avustajakuvioihin ollaan ainakin saamassa ratkaisuja. Siitä suurkiitos taas tämän kaupungin loistavasti toimivalle vammaispalvelulle. Palataan näihin kuvioihin kunhan saadaan asioihin vielä lisää valaistusta.

Helmin kohtaussessio näyttäisi toistaiseksi jääneen taakse, kun palasimme jatkamaan kotiarestiamme. Saapa nähdä miten neiti reagoi, kun ensi viikolla käydään taas kerran Porissa neurologin juttusilla. Toivottavasti selvitään kevyemmällä rytinällä tällä kertaa.

Yhdessä edellisen kohtauskierteen kohtauksessa neidin hengitys meni niin pinnalliseksi, että jouduin ihan tosissani kuuntelemaan kulkeeko se ilma ollenkaan... No nyt ei enää tarvitse arvailla - tilasimme nettiapteekista happisaturaatiomittarin! Ja onhan se toki kaikkien lapsiperheiden vakiokamaa.. Ihan niin kuin kuumemittari, supot, harsot, vaipat, frida, alipainepumppu, babyhaler jne. Koeajoissa näyttää ainakin kohtauksissa syke ja happisaturaatio käyttäytyvän varsin mielenkiintoisesti - jatkamme tutkiskelua.


Hyvin hapettaa..


Äidin herkkusalaattia


No kyllä niitä mansikoita käytetään jälkiruokiinkin


Niistä karvapalloista tulee näin nättejä kukkia

Mutsin amppelikukat kun niitä vielä on muistettu kastella
Pelaguu



Mansikka viihtyy tällä seinällä


Pihamme uusin tulokas - Pupuvauva

Pihlaja pukkaa kukkaa - toivottavasti pääsemme pian nauttimaan ihan pihalle saakka





sunnuntai 1. kesäkuuta 2014

22/2014

Jo joutui armas aika

Siitepölyeritys jatkuu mutta onneksi koivukaan ei jaksa koko vuotta kukkia. Helmikin on pysynyt suhteellisen hyvässä kunnossa, kun olemme saaneet pidettyä altistuksen minimissä. Lisäksi olemme puhdistaneet ilmaa joka ilta uudella Hylalla.

Jouduimme poistumaan siitepölyeristyksestä perjantaina, sillä meille järjestyi aika Poriin huippuortopedin vastaanotolle. Ortopedin viesti oli varsin yksioikoinen - tyttärellänne on erittäin vakava skolioosi! Siihen on vain yksi mahdollinen hoito ja se on leikkaus. Helmiä siis työnnetään tällä hetkellä syksyn leikkausjonoon TYKSiin. Kyseessä olisi Shilla-leikkaus, missä selkärangan molemmille puolille selkälihasten alle asennetaan teräksiset tangot. Tangot kiinnitettään skolioosihuipun kohdalta rankaan ruuveilla ja selkärangan ala- ja yläpäähän kiinnitys tapahtuu liukuvin ruuvein, mitkä mahdollistavat selkärangan edelleen jatkuvan kasvun. Shilla-leikkaus on kehitetty kasvavia lapsia varten mutta ongelmana on, että kasvun pysähdyttyä joudutaan tekemään vielä yksi massiivinen leikkaus, missä koko selkäranka jäykistetään titaanitangoin. Kuulimme pitkän litania vakuutteluja kuinka pieniä näihin leikkauksiin liittyvät riskit nykyisin ovat. Kuitenkin leikkaus on massiivinen n. 3 tunnin operaatio, mikä jälkeen Helmin tehohoito ja toipuminen vievät pelkästään sairaalassa vähintään 2,5 viikkoa. Helmin toipumisen tuntien voi tuon ajan helposti tuplata..

Nyt joudumme miettimään mikä on pystyasennon merkitys ihmiselle. Helmihän ei ole koskaan vielä oppinut itsenäisesti istumaan hypotonisuutensa vuoksi. On mielenkiintoista, että skolioosi-röntgen otetaan aina istuallaan (vieläpä erittäin epämiellyttävällä istuimella) osasipa potilas istua tai ei. Näistä kuvista sitten päätellään kuinka pahasti selkä on vinksallaan.. Ilman lihastonusta ei ihminen valitettavasti ole muuta kuin kudoksista muodostuva säkki, missä on melkoisesti luita sisällä, mutta ne luut eivät säkkiä itsellään pystyssä pitele. Meidän suuri kysymys on alusta alkaen ollutkin miksi meidän tytön lihaksisto on niin löysä. Aivothan niitä lihaksia toki käskevät mutta miksi meillä käskyt menevät niin laiskasti perille? Mikä merkitys tässä on hurjalla lääkityksellä mitä meillä on mennyt 3kuukauden iästä asti? Ajoittain Helmi on osoittanut oppivansa hallitsemaan kroppaansa yhä paremmin, mutta infektio- ja kohtausjaksot taannuttavat tämän kehityksen toistuvasti. Tästähän meillä on "pientä" erimielisyyttä mm. koulun kanssa...

Selän vaikea skolioosi voi pahimmillaan johtaa keuhkojen ja jopa muidenkin sisäelimien pinteeseen ja vaajaatoimintaan. Keuhkojen tilavuus voi pahoissa skolioositapauksissa jäädä pienemmäksi pysyvästi ja aiheuttaa osaltaan vajaatoimintaa. Lisäksi yksi mieltä painava kysymys on kuinka paljon kipuja tuo skolioosi Helmille aiheuttaa. Tätä oravanpyörää joudumme nyt pyörittelemään ja miettimään mitkä tekijät meidän tapauksessa johtavat vähiten huonoon lopputulokseen. Ortopedien kantahan kaikkeen on tietenkin se, että he voivat korjata kaiken operoimalla. He eivät joudu elämään 24/7 lopputulosten kanssa: Mitä tapahtuu tangoille kouristuskohtauksissa? Kuinka Helmi voi edes yrittää opetella ryömimistä selkä jäykkänä? Voiko tangot painaa hermoja? Magneettikuvia voi kuulemma ottaa päästä mutta täytyy olla varovainen kun tangot alkavat kuumeta...

Toisaalta elämää helpottaisi kovasti, jos Helmi jaksaisi paremmin pystyasennossa. Voisi joskus käydä vaikka mummolassakin.. Mutta haluammeko tyttärestämme raudoilla pystyssä pidetyn, variksen pelätintä muistuttavan torson, mikä pysyy pystyssä vaikka lihakset eivät häntä saisi pystyssä pideltyäkään. Ilman lihaksia pää ei kuitenkaan pysy pystyssä vaikka selkä olisi kuinka suorana..

Koulukin kuulemma päättyi. Me olemme kuulleet huhuja, että Helmi jäisi luokalleen. Mielenkiintoista, että näistä kuulemme vain Helmin avustajan kautta, emme lainkaan asianosaisilta koulusta. Lisäksi kevään ajan Helmin avustajaa on yritetty vokotella rehtorin toimesta muihin hommiin lainkaan keskustelematta meidän kanssamme. Hieman erikoiselta tämä tuntuu siksikin, että kuulemma saman koulun muut avustajat ovat joutuneet hakemaan pätkätyötään ensi vuodeksi uudelleen, mutta Helmin avustajalle järjestyy paikka ilman hakemista.. Toki hän on hyvä työssään mutta jostain syystä en usko tämän järjestelyn johtuvan pelkästään pätevyydestä ja hyvästä tahdosta. Tällainen käytös varmasti vastaa perusopetuslain mukaista velvoitetta koulun ja kodin yhteistyöstä.. Keskustelu aluehallintoviraston kautta taitaa hidastaa kommunikaatiota.

Porin reissu oli siis ensimmäinen pistäytyminen ulkona hyvin pitkään aikaan. Kuinka siitä selvittiin.. Vaikea sanoa mistä se johtui mutta kotimatka ainakin tuntui todella pitkältä. Voin vakuuttaa, että tiehöylän vauhti tuntuu hitaalta jos takapenkillä on toistuvissa kohtauksissa kouristeleva lapsi. Perjantai illalla ja lauantai aamuna jouduimme katkomaan kohtaustoimintaa Stesolla ja nyt meillä asustaa yllätys yllätys, hyvin hypotoninen lapsi. Ei oikein rohkaise Stesoiluun, kun se ei meinaa edes purra kohtauksiin ja vetää neidin kehille useiksi päiviksi.

Kesämme siis alkaa etsimällä pienimmän tuskan yhtälöön ratkaisua ja selvitellessä koulunkäyntiin liittyviä kommervenkkejä. Yhtälöä olisi asteen pari keveämpi ratkaista jos kyseessä ei olisi oma tytär, jota rakastaa enemmän kuin mitään muuta. Erityislapsiperheen erityistä arkea luvassa..


Scoliosis neuromuscularis juvenelis gravis (M41.1)

Kyllä se vielä onneksi oikenee


Kauniita kukkia lenkkipolulta