22/2014

Jo joutui armas aika

Siitepölyeritys jatkuu mutta onneksi koivukaan ei jaksa koko vuotta kukkia. Helmikin on pysynyt suhteellisen hyvässä kunnossa, kun olemme saaneet pidettyä altistuksen minimissä. Lisäksi olemme puhdistaneet ilmaa joka ilta uudella Hylalla.

Jouduimme poistumaan siitepölyeristyksestä perjantaina, sillä meille järjestyi aika Poriin huippuortopedin vastaanotolle. Ortopedin viesti oli varsin yksioikoinen - tyttärellänne on erittäin vakava skolioosi! Siihen on vain yksi mahdollinen hoito ja se on leikkaus. Helmiä siis työnnetään tällä hetkellä syksyn leikkausjonoon TYKSiin. Kyseessä olisi Shilla-leikkaus, missä selkärangan molemmille puolille selkälihasten alle asennetaan teräksiset tangot. Tangot kiinnitettään skolioosihuipun kohdalta rankaan ruuveilla ja selkärangan ala- ja yläpäähän kiinnitys tapahtuu liukuvin ruuvein, mitkä mahdollistavat selkärangan edelleen jatkuvan kasvun. Shilla-leikkaus on kehitetty kasvavia lapsia varten mutta ongelmana on, että kasvun pysähdyttyä joudutaan tekemään vielä yksi massiivinen leikkaus, missä koko selkäranka jäykistetään titaanitangoin. Kuulimme pitkän litania vakuutteluja kuinka pieniä näihin leikkauksiin liittyvät riskit nykyisin ovat. Kuitenkin leikkaus on massiivinen n. 3 tunnin operaatio, mikä jälkeen Helmin tehohoito ja toipuminen vievät pelkästään sairaalassa vähintään 2,5 viikkoa. Helmin toipumisen tuntien voi tuon ajan helposti tuplata..

Nyt joudumme miettimään mikä on pystyasennon merkitys ihmiselle. Helmihän ei ole koskaan vielä oppinut itsenäisesti istumaan hypotonisuutensa vuoksi. On mielenkiintoista, että skolioosi-röntgen otetaan aina istuallaan (vieläpä erittäin epämiellyttävällä istuimella) osasipa potilas istua tai ei. Näistä kuvista sitten päätellään kuinka pahasti selkä on vinksallaan.. Ilman lihastonusta ei ihminen valitettavasti ole muuta kuin kudoksista muodostuva säkki, missä on melkoisesti luita sisällä, mutta ne luut eivät säkkiä itsellään pystyssä pitele. Meidän suuri kysymys on alusta alkaen ollutkin miksi meidän tytön lihaksisto on niin löysä. Aivothan niitä lihaksia toki käskevät mutta miksi meillä käskyt menevät niin laiskasti perille? Mikä merkitys tässä on hurjalla lääkityksellä mitä meillä on mennyt 3kuukauden iästä asti? Ajoittain Helmi on osoittanut oppivansa hallitsemaan kroppaansa yhä paremmin, mutta infektio- ja kohtausjaksot taannuttavat tämän kehityksen toistuvasti. Tästähän meillä on "pientä" erimielisyyttä mm. koulun kanssa...

Selän vaikea skolioosi voi pahimmillaan johtaa keuhkojen ja jopa muidenkin sisäelimien pinteeseen ja vaajaatoimintaan. Keuhkojen tilavuus voi pahoissa skolioositapauksissa jäädä pienemmäksi pysyvästi ja aiheuttaa osaltaan vajaatoimintaa. Lisäksi yksi mieltä painava kysymys on kuinka paljon kipuja tuo skolioosi Helmille aiheuttaa. Tätä oravanpyörää joudumme nyt pyörittelemään ja miettimään mitkä tekijät meidän tapauksessa johtavat vähiten huonoon lopputulokseen. Ortopedien kantahan kaikkeen on tietenkin se, että he voivat korjata kaiken operoimalla. He eivät joudu elämään 24/7 lopputulosten kanssa: Mitä tapahtuu tangoille kouristuskohtauksissa? Kuinka Helmi voi edes yrittää opetella ryömimistä selkä jäykkänä? Voiko tangot painaa hermoja? Magneettikuvia voi kuulemma ottaa päästä mutta täytyy olla varovainen kun tangot alkavat kuumeta...

Toisaalta elämää helpottaisi kovasti, jos Helmi jaksaisi paremmin pystyasennossa. Voisi joskus käydä vaikka mummolassakin.. Mutta haluammeko tyttärestämme raudoilla pystyssä pidetyn, variksen pelätintä muistuttavan torson, mikä pysyy pystyssä vaikka lihakset eivät häntä saisi pystyssä pideltyäkään. Ilman lihaksia pää ei kuitenkaan pysy pystyssä vaikka selkä olisi kuinka suorana..

Koulukin kuulemma päättyi. Me olemme kuulleet huhuja, että Helmi jäisi luokalleen. Mielenkiintoista, että näistä kuulemme vain Helmin avustajan kautta, emme lainkaan asianosaisilta koulusta. Lisäksi kevään ajan Helmin avustajaa on yritetty vokotella rehtorin toimesta muihin hommiin lainkaan keskustelematta meidän kanssamme. Hieman erikoiselta tämä tuntuu siksikin, että kuulemma saman koulun muut avustajat ovat joutuneet hakemaan pätkätyötään ensi vuodeksi uudelleen, mutta Helmin avustajalle järjestyy paikka ilman hakemista.. Toki hän on hyvä työssään mutta jostain syystä en usko tämän järjestelyn johtuvan pelkästään pätevyydestä ja hyvästä tahdosta. Tällainen käytös varmasti vastaa perusopetuslain mukaista velvoitetta koulun ja kodin yhteistyöstä.. Keskustelu aluehallintoviraston kautta taitaa hidastaa kommunikaatiota.

Porin reissu oli siis ensimmäinen pistäytyminen ulkona hyvin pitkään aikaan. Kuinka siitä selvittiin.. Vaikea sanoa mistä se johtui mutta kotimatka ainakin tuntui todella pitkältä. Voin vakuuttaa, että tiehöylän vauhti tuntuu hitaalta jos takapenkillä on toistuvissa kohtauksissa kouristeleva lapsi. Perjantai illalla ja lauantai aamuna jouduimme katkomaan kohtaustoimintaa Stesolla ja nyt meillä asustaa yllätys yllätys, hyvin hypotoninen lapsi. Ei oikein rohkaise Stesoiluun, kun se ei meinaa edes purra kohtauksiin ja vetää neidin kehille useiksi päiviksi.

Kesämme siis alkaa etsimällä pienimmän tuskan yhtälöön ratkaisua ja selvitellessä koulunkäyntiin liittyviä kommervenkkejä. Yhtälöä olisi asteen pari keveämpi ratkaista jos kyseessä ei olisi oma tytär, jota rakastaa enemmän kuin mitään muuta. Erityislapsiperheen erityistä arkea luvassa..

Scoliosis neuromuscularis juvenelis gravis (M41.1)

Kyllä se vielä onneksi oikenee

Kauniita kukkia lenkkipolulta