kuva

kuva

sunnuntai 30. elokuuta 2015

35/2015

Myydään epilepsia, tarpeettomana! Paljon käytetty ja niin hyvin pidetty kuin mahdollista.

Kuluneella viikolla olen muutaman kerran ajatellut, että nytkö tuli se hetki, että epi vie Helmin kokonaan?! Tähän asti, olipa kohtaus iso, pieni, lyhyt tai todella pitkä, niin kohtauksen mentyä ohi, Helmi huilaa hetken ja on sen jälkeen niin kuin ei mitään kohtausta olisi koskaan ollutkaan.
Mutta nyt neiti ei olekaan palautunut. Alkuviikosta purkasi isoja kouristuksia todella useita, mikä on hyvin harvinaista (yleensähän kouristukset tulevat vain aamuisin liman jäädessä kurkkuun). Näistä kouristuksista Helmi ei palannutkaan tähän maailmaan. Tuntui kuin kohtaus olisi jäänyt jotenkin kytemään ja ilmeni sitten poissaoloina, jotka vaan syvenivät syvenemistään. Helmi ei reagoinut juuri mihinkään ympärillä olevaan. Ruoan saimme joten kuten menemään, sen ulostuleminen olikin sitten jo hankalampaa... Lyhyinä hetkinä Helmi yritti rimpuilla itsensä takaisin tähän maailmaan, mutta vaipui aina vaan pois. Kukaan ei voi varmastikaan kuvitella miltä tätä tuntuu katsoa (ellei ole itse kokenut samaa). Yritäpä siinä samalla tehdä töitä ja vielä keskittyä niihin tai kuunnella kiinnostuneena ihmisten tilityksiä ties mistä "vaikeuksista"! Siis lapseni veti myös minut mukanaan niihin poissaoloihin, jos joku on ihmetellyt käyttäytymistäni...

Mietimme Lallin kanssa jälleen kerran aivot sauhuten mitä nyt tehdään? Alkuviikosta puhuin puhelimessa neurologin kanssa, joka totesi Helmin olevan niin herkkä kaikille lääkemuutoksille, ettei sellaiseen varmaankaan ole järkevää nyt lähteä. Sanoi, että nykyisillä lääkkeillä on etsittävä mahdollisimman hyvä tasapaino: niin vähän kohtauksia kuin mahdollista, mahdollisimman vähillä lääkkeiden haittavaikutuksilla...  Tästä olemme täysin samaa mieltä, mutta tässä tilanteessa emme todellakaan tienneet kannattaisiko jotain lähteä nostamaan vai peräti laskemaan...

Tänä aamuna kovasti levottoman yön jälkeen Helmi sai kouristuskohtauksen, jonka jälkeen nukahti. Ja sieltä herättyään on ollut enempi läsnä kuin viikon aikana yhteensä!!! JEE! Uskallan tuulettaa, on tämä nimittäin ollut niin kurja viikko, että jokaisesta positiivisesta liikahduksesta otan kaiken irti.

Minulla on aiemminkin ollut sellainen olo, että Helmille jää kohtaus jotenkin aivoihin päälle ja helpottaa vasta kun saa jonkun isomman kohtauksen. Epäilen, että näin oli myös nyt! Tätä ei sitten ole kaksoissokotettu tai muutenkaan tieteelllisesti testattu. Tämä on äidin vahva tunne ja tästä aion pitää kiinni toistaiseksi. Seuraavan kerran kun olen neurologin kanssa juttusilla, hän saa tämän minulle selittää!


Kuvia Helmistä ei tällä viikolla ole otettu. Lalli kävi kuvaamassa pihastamme vielä löytyviä kukkasia. Nämä kaikki ovat selvinneet täysin ilman hoitoa...

Neilikat ovat selkeästi minun kukkia, 
menestyivät vuosi sitten hellekesänä ja 
kukkivat näköjään myös vähän viileämpänäkin suvena.


Ruusut kukkivat keittiön ikkunan alla vuodesta toiseen.



Sipulillakin on näköjään kukka.


Myös tilli kukkii...
(emme ole yhtään tilliä hyödyntäneet koko kesänä)


Villiviini kipuaa villinä pitkin männyn runkoa












keskiviikko 26. elokuuta 2015

Hyvä Herra Sipilä, teille on postia

Seurattuani taas mielenkiinnolla, kauhulla sekä huvittuneenakin tätä Suomen hallituksen painia tuottavuushypyn saamiseksi, en voi kun pudistella päätäni. En toki ole mikään talousguru (talouskura ehkä kuvaa paremmin) mutta paljon minulla on ajatuksia. Työn tehokkuus tai tuottavuus ei takuulla parane sillä, että pakotetaan ihmiset olemaan työpaikoillaan puoli tuntia pidempään. Pelkään pahoin, että siinä kävisi päinvastoin. (Muihin hallituksen säästötavoitteisiin ja keinoihin en ota kantaa, vaikka olisi minulla toki sinnekin ideoita… J)
 
Mielestäni siihen, että saadaan ihmiset tekemään tehokkaammin töitä, ei ole kuin yksi ratkaisu. Minä lähestyisin tätä ongelmaa ihmisestä käsin. Jokaisella meistä on tarve olla hyödyllinen ja tärkeä. Jokainen tarvitsee hyväksyntää ja kunnioitusta. Entä jos vyyhtiä lähtisi aukaisemaan sieltä päästä? Jokaisen firman johtaja sekä esimiehet voisivat asettua työntekijöiden housuihin. Ovatko he vain rattaita isossa koneistossa? Tekevätkö he työnsä oikeasti ymmärtämättä mitä se merkitsee kokonaisuuden kannalta? Muistetaanko heille kertoa kuinka tärkeitä osia he ovat ja mitä tapahtuisi jos heitä ei olisi?! Vai onko peräti unohdettu kokonaan kertoa päämäärä ja tavoite (tietääkö johto sitä itsekään)? Annetaanko koko ajan lisää työtä ja vastuuta? Unohdetaanko, että työn suorittaja on ihminen, jolla on tunteet ja muutakin elämää (toivottavasti) kuin se työ?!
 
Mitä tapahtuisi, jos kaikki koottaisiin yhteen ja kerrottaisiin missä mennään, mitä kohti ja millä keinoin? Kiitettäisiin työntekijöitä muulloinkin kuin pikkujouluissa punaviinilasin äärellä. Kerrottaisiin jokaiselle kuinka tärkeä hänen yksittäinen työpanos on. Eikä unohdettaisi kysyä, että onko työntekijällä mahdollisesti jotain hyviä ideoita millä saavutetaan asetetut tavoitteet. Muistettaisiin myös kysyä kuinka työntekijä jaksaa.
 
Voisiko tällaisella toiminnalla käydä niin, että työntekijän päässä liikahtaisi jokin. Hän ehkäpä innostuisi työstään aivan uudella tavalla. Yrittäisi vielä parantaa työnsä jälkeä ja venyä hieman pidemmälle. Saattaisiko käydä niin, että olisi innoissaan, eikä tulisi enää töihin pelkän palkkapussin perässä, vaan siksi, että työ on oikeasti tärkeää ja työntekijä on oikeasti arvokas. Tapahtuisiko tuottavuushyppy vai peräti loikka? (Tiedän tiedän: ei tällä vientiä saada vetämään, eikä palkkakustannuksia alas, mutta väitän silti, että olisi tällä iso merkitys!)
 
Tätä voisi soveltaa myös muissa yksiköissä kuin työpaikoilla: kouluissa, urheiluseuroissa, perheissä ja myös yksilötasolla. Jokaisella on perustarpeena olla tärkeä ja hyödyllinen. Jokaisen elämä ja tekeminen on arvokasta. On myös mukava kuulla se välillä. Entä jos jokainen meistä ottaisi tästä vastuun? Huomioisi kaikki omassa elinpiirissään olijat (perhe, työkaverit, ystävät, sukulaiset, naapurit). Lähtisikö positiivinen lumipalloefekti pyörimään: ei koulu- ja työpaikkakiusaamista, ei yksinäisyyttä, vähemmän masennusta ja mielenterveysongelmia… Olisiko tämä mahdollista?
 
Mutta mitään tällaista ei toki tapahdu jos ylhäältäpäin käsketään. Tämä kaikki lähtee meistä jokaisesta itsestään. Kannattaa mennä seisomaan peilin eteen ja miettiä mitä muutettavaa sieltä löytyy. Vanha totuushan on, että et voi muuttaa kuin itseäsi…
 
Tähän kun vielä saataisiin ympättyä iloiset ilmeet ja positiivinen mieli sekä poistettua ahneus, kateus ja katkeruus, niin jo vain alkaisivat asiat olla niin kuin minun ihannemaailmassani on.
 
Näitä ajatuksia saa ihan vapaasti käyttää. Sipilä ja Stubb tuskin lukenevat vamppiblogia, mutta ehkä kannattaisi…
 
Muista, että sinä olet arvokas ja tärkeä! Jokainen meistä on!






sunnuntai 23. elokuuta 2015

34/2015

Tämän viikon olisin voinut vaikka jättää väliin... Helmi on viettänyt sen lähes koko ajan kohtaillessa. Koko alkuviikon pähkimme Lallin kanssa, että mistä näitä kohtauksia nyt purkaa ja mitä siirtoja olisi järkevä tehdä. Torstain ja perjantain välisenä yönä syy sitten selvisi: Helmille oli koko viikon pukannut flunssaa ja silloin yöllä se sitten pääsi valloilleen. Kuumetta alkoi nostaa perjantaina.

Harmittaa niin vietävästi. Minulla oli vakaa tarkoitus päivittää teille tällä kertaa kuulumisia Helmin syömisestä sekä kommunikoinnin parantumisesta, mutta tämä viikko vesitti kaiken. Kohtausten lyödessä täysillä päin näköä, mikään ei toimi niin kuin on kuvitellut. Päivät ovat vain selviämistä ja huolehtimista Helmin perustoiminnoista. Kaiken uuden oppiminen on mahdotonta ja jopa jo vanhat opitut taidot katoavat. Aloitamme siis tämän kaiken uuden treenamisen kunhan flunssa on selätetty! Tämän takia toivon, että kaikki ymmärtäisivät mitä flunssa meille merkitsee. Valvotut yöt vielä kestää, mutta se kun näkee lapsensa luisuvan kohtausten takia koko ajan kauemmaksi ja kadottavan taitojansa, niin sen kestäminen onkin jo kaksin verroin hankalampaa. Myöskään terapioista Helmi ei voi saada mitään irti ollessaan tässä kunnossa...



Onneksi Helmillä on kuitenkin Ystävä Ronja, joka tuli sovitusti Helmin luokse, vaikkei Helmin vointi ollut paras mahdollinen. Sitkeästi Ronja yritti ystäväänsä piristää ja touhuta Helmin seurassa. Ronja näki myös rajuhkon kouristuskohtauksen, mikä ei todellakaan tuntunut kivalta. Onneksi tulee taas seuraava kerta ja tytöt voivat olla yhdessä ilman, että Helmi on kuumeesta väsynyt ja kohtaileva.


Parempaa ja parantavaa uutta viikkoa toivoen,






sunnuntai 16. elokuuta 2015

33/2015

Kiirettä on pitänyt, hyvä että perässä pysyy. Ensimmäinen työviikko takana ja pakkohan se on uskoa, ettei kukaan niitä töitä ollut loman aikana tehnyt.

Helmin vointia voisin kuvailla heitteleväksi. Poissaolot ovat tällä viikolla nostaneet päätään ja ulos ei tarvitse edes kuvitella menevänsä.
Olemme myös ottaneet tiukemman otteen Helmin kommunikaation vahvistamiseen ja suun motoriikan treenaamiseen. Tästä lupaan kirjoittaa ihan oman postauksen. Kovasti innoissamme olemme kaikki kolme!

Perjantaina saimme tänne idän ihmeet. Ja se mahdollisti minulle ja Lallille eilen illalla totaalisen extemporelähdön: lähdimme katsomaan Eppuja! Kiva pikainen irtiotto kahdenkesken ja Helmikin oli nukahtanut mummojen kanssa. Arkikin on siis huippua! Tällä tiellä jatkamme.



video







sunnuntai 9. elokuuta 2015

32/2015

Viimeinen lomaviikko alkaa olla taputeltu. Tälläkin viikolla olemme saaneet nauttia vieraista, mutta ennen kaikkea Helmi on saanut omia Ystäviä seurakseen. Olemme Lallin kanssa kovin kiitollisia ja onnellisia, kun Helmillä on ihan ikiomia Ystäviä. He ovat kultaakin kalliimpia, eikä todellakaan ole itsestään selvyys, että erityislapsella on omia ystäviä.


Kerttu oli maanantaina Helmin luona.
Helmi ei taaskaan suostunut laittamaan kieltään suuhun, 
joten myös Kerttu illistää! :)



Torstaina Helmi sai Ronjan luokseen yökylään.
Helmi nauttii kovasti, kun hänellä on omaikäistä seuraa.


Kiitos Ronja ja Kerttu, että olette olemassa Helmin elämässä! <3


Minun ystäväni on kuin villasukka,
joka talvella lämmittää.
Ja minun ystäväni on kuin niitynkukka
joka saa minut hymyilemään.
Ota kädestä kiinni tule kanssani rantaan,
vien sinut katsomaan,
miten aurinko laskee puiden taakse
ja saa taivaan punertamaan.
Minä olen vielä pikkuinen ja siksi tahtoisin
oppia tään maailman paljon paremmin.
Ja kun mä sitten joskus olen aikuinen
niin toivon, että oppimasta koskaan lakkaa en.
Minun ystäväni on kuin villasukka,
joka talvella lämmittää.
Ja minun ystäväni on kuin niitynkukka
joka saa minut hymyilemään.
Ota kädestä kiinni tule kanssani rantaan,
vien sinut katsomaan,
miten aurinko laskee puiden taakse
ja saa taivaan punertamaan.






Perjantaina Helmillä on kontrollikäynti lastenpolilla. Pohdittiin kuinka selvitä Helmin allergian kanssa. Allergiaoireet kun tuntuvat vaan pahenevan ja niitä tulee uusista lähteistä. Mitään muuta keinoa ei Helmin kohdalla ole kuin allergeenien välttäminen. Mikään allergialääke ei yksinkertaisesti sovi ja allergiaoireet tekevät Helmin elosta ja olosta kestämättömän. Näillä mennään, ei tämäkään asia miksikään valittamalla muutu. Elämästä on tehtävä niin hyvä kuin mahdollista, niissä raameissa mitä meillä on! Tärkeintä kuitenkin kaikessa on Helmin hyvinvointi ja mahdollisimman hyvä elämä!



Helmin pituus oli 131 senttiä ja painoa oli 27,9 kiloa.
Äidin mielestä pian alkaisi riittää...







Iloisin mielin kohti arkea!







sunnuntai 2. elokuuta 2015

31/2015

Olemme saaneet nauttia männäviikon vieraista! Helmin ei ole todellakaan tarvinnut tyytyä vain äidin ja iskän tylsään seuraan... :) Lillin saimme peräti yökylään ja oli ihana huomata kuinka tärkeä Helmi on Lillille ja tietysti päinvastoin.




Poikia päiväkahvilla!
Helmin ilme ei kerro totuutta - oikeasti oli tosi kivaa.



Tänään oli enempikin kavereita ja Helmi sai nauttia
huomion keskipisteenä.



Lilli ja Hemppa lukevat kirjaa.



Pappa viritti studionkin.
Tämä kuva kertoo, että aina ei mene putkeen:
emme saaneet Helmin kieltä suuhun millään keinolla... :)


Lilli osaa kyllä poseeraamisen taidon <3




Helmin kohtaustilanne ei valitettavasti ole säilynyt ihan huippuhyvänä.
Jalan nykinää (josta emme kyllä mene vannomaan, että on epileptistä)
on kovasti paljon.
Kuolaa tulee taas yli äyräiden ja kielivärve seuraa sitä.
Mutta nämä eivät onneksi ole estäneet nauttimasta kavereista!


Myös Aapo kävi viihdyttämässä meitä, mutta kamera oli kaapissa... :(