kuva

kuva

torstai 29. syyskuuta 2011

Kipuilua

Juhlahumusta aletaan pikkuhiljaa toipua. Tilalle on tullut kipuitkuja. Ei kivaa! Helmi alkaa yhtä äkkiä itkeä korkealta ja kovaa, ei ollenkaan tyypillistä Helmiä. Hän omaa kaiken lisäksi hyvin korkean kipukynnyksen, joten nyt sattuu oikeasti. Aiemmin itkua ovat aiheuttaneet ainoastaan vatsakivut. Niitä epäilen vahvasti syyksi nyttenkin. Mutta mistä ne tulevat? Taas valvottuja öitä!
Voikohan pää oikeasti mennä puhki ajattelemisesta?
Ainoa muuttuja on puolukat! Tähän asti ollaan syöty viime syksyn satoa, nyt siirryttiin uuteen... Voiko marjat olla vielä liian raakoja? Emme toki voi niitä poiskaan jättää muutenkin niin niukasta ruokavaliosta. Vähennetään nyt aluksi määrää ja keitellään niitä kauemmin, jos sillä olisi jotain vaikutusta. Toivon todella että on!

Epilepsiakin on aktivoitunut. Meillä on ollut pitkään hyvä kohtaustilanne. Ainoastaan herätessä on tullut isompi kohtaus ja muuten satunnaisia poissaoloja. Nyt kohtaus saattaa lähteä ihan tyhjästä ja tulla rajunakin. Vielä emme lähde nostamaan lääkitystä, kokeilemme ensin löytää vatsakipujen syyn ja poistaa sen. Katsotaan mitä tapahtuu kohtauksille, jos ja kun saamme vatsan kuriin.
Tasaista eloa siis odotellaan...




Helmillä ja Lillillä on hauskaa keskenään,
ei tietoakaan kivusta tai kohtauksista!





Kipua ja itkua - Lilli on ihmeissään ja yrittää pyytää apua!



maanantai 26. syyskuuta 2011

1-vuotias

Tasan vuosi sitten syntyi meille ensimmäinen "lapsenlapsi". Enskan syntymää odoteltiin kovasti. Nykyisin neiti kulkee nimellä Lilli ja eilen oli ensimmäiset synttärijuhlat! Lilli on kuin ilmetty Pikku Myy, joten syntymäpäivien teema oli helppo.
Minä hieman jännitin kuinka Helmi jaksaa ihmishulinassa. Turhaan jännitin. Hemuli oli oikein elementissään ja nautti myös juhlista. Hän oikein kiukustui minulle autossa, kun lähdettiin kesken kaiken pois... Mistä lie moiset bilehile-geenit perinyt, äidiltä ei ainakaan!

Päivänsankari!


 
Mammaa taisi jännittää enemmän kuin Lilliä...


 
Jokainen juhlissa ollut perhe sai mukaansa piparipussin.


 
Juhlapöytä


 
Kynttilän puhaltamisessa auttoi äiti.


 
Pappa oli rakentanut Nuuskamuikkuselle sillan.


 




keskiviikko 21. syyskuuta 2011

KuuMaa

Olemme hyvin todennäköisesti ratkaisseet Helmin kuolaamisongelman: liikaa vaatetta päällä, liian kuuma! Argh! Kyllä ihminen voi siis olla tyhmä (ihminen tarkoittaa tällä kertaa äitiä ja isää). Kun kalenterin mukaan tulee syksy ja lämpömittari laskee alle 20 asteen, niin tietystihän silloin pukeudutaan uusiin hienoihin syysvaatteisiin. Ainakin meillä! Tähän asti! Valvoin maanantain ja tiistain välisen yön kuunnellen Helmin vaikeaa, limaista hengitystä ja miettien kaikki mahdolliset muutokset, mitkä tämän tilanteen ovat voineet aiheuttaa! En keksinyt yhtään mitään! Mietin missä tilanteessa kuolaaminen on aiemmin lisääntynyt. Ainakin joka ilta hetkellisesti, kun käydään lämpimässä suihkussa. Viime syksynä, keväällä. Yhteinen nimittäjä ei auennut ennen kuin muistin, että aikaisimpina vuosina Helmin edellinen hoitaja riisui tytön joka aamu lähes alastomaksi. Heillä molemmilla oli kuulemma kuuma! Minä epäilin, ettei pukemani vaatteet miellyttäneet Jenniä! :) Oli miten oli, sanoin tiistaina Terhille, että pidä Helmiä vähissä vaatteissa, katsotaan mitä tapahtuu! Kuolaaminen väheni huomattavasti, ei kohtauksia (joita tuli maanantaina lähes tauotta) jopa hieman hymyä ja juttelua. Ja sama meno jatkui tänäänkin. Ei siis auttanut muuta kuin kaivaa juuri pakkaamani kesävaatteet esille ja ottaa ne taas käyttöön. Toivottavasti talvesta tulee pitkä ja kylmä, että saamme käyttää myös uusia syysvaatteita!

Olemme Lallin kanssa aiemminkin miettineet, että Helmin lämmönsäätelyjärjestelmä ei toimi normaalisti. Helmi ei koskaan esim. hikoile (kohtauksen aikana käsistä ja jaloista) ja kesällä kuumassa hän nuupahtaa ja menee täysin vetämättömäksi. Tätä olemme osanneet tietoisesti vältellä. Huoneilma viilennetään ilmalämpöpumpuilla ja tyttö on pienissä vaatteissa. Muina vuodenaikoina huonelämpötila on pidetty n. 23 – 24 asteessa, muttei olla älytty vähentää Helmin vaatetusta! Kuinkahan iso osa refluksista onkin lämmöstä johtuvaa? Viime syksyn muisteleminenkaan ei hymyilytä: tämä kuolaamisongelma oli silloinkin todella pahana ja olimme varmoja, että refluksi on vaan jostain syystä pahentunut. Tämän kaiken seurauksena Helmille laitettiin gastrostooma! Nyt en voi olla miettimättä oliko se turhaa! Itsellä pitäisi olla niin paljon enemmän aikaa ja isommat aivot ja vieläkin loogisempi päättelykyky! :) Epäilen nytkin vahvasti, että kun tämän teorian taas esitämme lääkäreille, niin ei se ihan uppoa! Minä olen kuitenkin melkoisen varma asiasta. Toivottavasti mitokondriovastaukset (ei siis ole vielä otettu edes kokeita – menenee marraskuulle) tuovat tähän valaistusta. Onko lämmönsäätely aineenvaihduntaa? Taas opiskelemaan!



Nyt ei ainakaan tule kuuma!

 
Oli ihan pakko laittaa tämä kuva kun SM-liiga taas käynnistyi!
Jokaisella meistä on oma suosikkimme: Helmillä Ilves (yksi Hemulin lempinimistä on Raipe, itsensä Helmisen mukaan), iskä kannustaa Lukkoa (niin kuin iso osa tämän kaupungin ihmisistä), mutta äiti tietää, että se ainoa ja oikea on Ässät!
Jokerit taas on Helmin enojen suosikki - siitä tuo body!




sunnuntai 18. syyskuuta 2011

Johan nyt on markkinat

Meillä on mummot, ukilla höystettynä. Sen myötä olemme Lallin kanssa saaneet viikonloppuna touhuta omiamme: Lalli on rempannut ja minä käynyt naapurikaupungissa shoppailemassa.
Helmi on saanut huomiota yllin kyllin, ehkä liikaakin. Olemme opettaneet lapsemme viihtymään myös itsekseen ja tämän asia ei mummoille aivan aukea! Harmi! Helmi kuitenkin kaipaa myös omaa tilaa.
Viikonloppuna oli myös silakkamarkkinat. Pyörähdimme sielläkin. Mukaan tarttui muikkuja, katuharja sekä tyrnimehua.
Miinusta tässä viikonlopussa on ollut Helmin lisääntynyt kuolan eritys (tätä on kyllä ollut ilmassa jo kauemminkin). Pää höyryten olemme miettineet sille syytä. Emme keksi! Viime syksynä oli ihan sama tilanne! Argh. Tämä on hyvin invalidisoivaa. Emme pysty liikkumaan tällä hetkellä juuri lainkaan kodin ulkopuolella. Jotenkin ulkoilma tuntuu pahentavan tilannetta... Jos emme keksi syytä, niin toivottavasti menee pian ohi!

Sää suosi markkinaväkeä.
Me tosin olimme liikkeellä jo ennen aamu yhdeksää eli tungosta ei ollut!
Kaikki kauppiaatkaan eivät olleet vielä heränneet...
Ganalin uusi pato.



torstai 15. syyskuuta 2011

Helmin varjohallitus

Olen aiemmin jo tainnut mainita, että olemme nimenneet Helmin lelut, lähinnä pehmot, entisten ja nykyisten politiikkojen mukaan.

Kokosimme sohvalle osan niistä ja esittelenkin nyt Helmin oman varjohallituksen:



Aloitetaan ylärivistä:

Johannes Virolainen ja hänen jalassaan roikkuu Veltto Virtanen. Loput ylärivissä istuvat: Jyrki Katainen, Paavo Väyrynen, Jouni Backman, Sauli Niinistö, Paavo Lipponen ja Päivi Räsänen.

Keskellä istuvat Eero Heinäluoma, Tanja Karpela (lelun meille tulessa Tanja oli vielä Karpela), Martti Ahtisaari, Alexander Stubb, Matti Vanhanen, Mauri Pekkarinen, Sirkka-Liisa Anttila.

Välissä olijat ovat Tarja Halonen, Kristiina Salonen ja Ilkka Kanerva.

Alarivin täyttävät Paavo Arhinmäki, Riitta Uosukainen, Henna Virkkunen (barbababat), Timo Soini, Ben Zyskowicz, Sinikka Mönkäre, Jutta Urpilainen, Janina Andersson ja Lauri Ihalainen

Siinä siis Helmin hallitus, jonka diktaattorina ja prinsessana Helmi toimii.

Tosin Hempasta koko poliittinen toiminta on hyvin väsyttävää, kuten alemmasta kuvasta huomaatte! Siinä sitä on äidillä ja isällä vielä hieman tekemistä tämän lapsen poliittisen kasvatuksen kanssa. Hommaa ei helpota sekään, että me olemme Lallin kanssa molemmat eri laidoilla. Ei ihan äärissä, mutta kuitenkin. Voitte kuvitella, että meidän keskusteluja kuunnellessa on lapsen pää pyörällä. Onneksi ainakin yksi kummeista on siinä keskellä!




Seuraavaksi meilläkin pidetään presidentin vaalit. Seuraamme ehdokasasettelua ja Helmi saa sitten valita presidentin puolueiden valitsemista vaihtoehdoista. Saa nähdä meneekö Helmin valinta yksiin Suomen kansan valinnan kanssa!

Tätä jäämme jännittämään! Lupaan informoida asiasta.

maanantai 12. syyskuuta 2011

Vertaistukea...

Sain kuukausi sitten sähköpostiini yhteydenoton äidiltä, joka tarvitsi perheineen vertaistukea. He olivat etsineet vertaisperhettä jo kaksi vuotta. Olivat kyselleet sairaalasta yhteystietoja, eivät saaneet - vedottiin vaitiolovelvollisuuteen. Tätä en voi käsittää! Me olemme varmastikin joka kerta osastolla ollessamme sanoneet, että meidän tiedot saa antaa eteenpäin jos joku kysyy... Näin tämä yhteiskunta toimii. Vedotaan johonkiin lakiin, unohdetaan ihminen!
Meidät he löysivät Meidän Perhe-lehdessä olleen jutun perusteella. Hyvä että edes näin! Ja todella kurjaa, että vertaistuen saaminen kesti pitkät kaksi vuotta. Toki, emme me mitään ihmeitä pysty antamaan. Kuuntelemme ja kerromme. Ja omasta kokemuksesta tiedän miten helpottavaa on pelkästään nähdä joku toinenkin painimassa samojen ongelmien kimpussa. Ja ennen kaikkea huomata, että kaikesta selviää...

Oli hienoa tutustua Elsa-tytön perheeseen! Toivottavasti tapaamme jatkossakin ja pystymme osaltamme tasoittamaan heidän tietään tässä erityisessä elämässä!



Tapio, Topias, Elsa ja Elina
- kiitos että tulitte!
Helmi sai tuliaisiksi ihanan koskettelukirjan:
Savannnin silitysseikkailu



 
Tämä ei nyt liity aiheeseen, mutta tältä näyttää
Helmin esikoululukujärjestys!




keskiviikko 7. syyskuuta 2011

Syksyä kotiin

Parempaa oloa havaittavissa: Helmi on huomattavasti virkeämpi kuin viime viikolla, vaikka limaa vielä kurluttaakin. Päiväkoti ja kaverit kuitenkin piristävät. Äitikin jaksaa paremmin (tukkoisesta olosta huolimatta), iskä taisi olla maanantai-iltana sitä mieltä, että olisi äidin parasta vaan sairastaa ja levätä. Iski nimittäin ikkunanpesuinnostus. Eikä siltä säästynyt Lallikaan. Siis ikkunoiden pesulta, innostus ei ollut ainakaan silmin havaittavaa... :) Nyt on puhtaat ikkunat. Hetken. Kyllä ne vielä ennen joulua pestään!

Eilen sitten vaihdoin syksyä tekstiileihin. (Nyt Lalli karkasi Onniselle shoppailemaan). Keittiön ikkuna sai uuden kapan ja Helmi uuden alustan. Kiitos niistä kuuluu luotto-ompelijalleni - Raijalle! Ilman häntä olisin pulassa, mitä käsitöihin tulee. Ompelukone ja minä emme ole ystäviä.
Lyhtyjäkin laitoin jo esille, vaikkakaan emme valvo niin kauaa, että ehtii tulla pimeää. Onneksi pimeät illat ovat ihan nurkan takana!

Tänään on jo satanut ja tuullut ihanan syksyisesti.

Tällä viikolla on päätä raavituttanut Helmin yllättäin alkaneet vatsakivut ja pahentunut refluksi. Muuttujat käyty läpi. Lisäsimme kanan määrää ruokavaliossa viikonlopun aikana sekä laitoimme kanaan ruususuolaa. Tällä hetkellä päättelymme tuloksena on: liikaa proteiinia. Määrä pudotettiin entiseen. Myös suola jäi pois. Seuraamme tilannetta. Tällaista hienosäätöä tämä meidän elo on!


Ja tärkein: Helmi sai tänään elämänsä ensimmäisen oikean kaverisynttärikutsun! Kyllä maailmaan mahtuu ihania ihmisiä. Äitille tuli ihan tippa linssiin. Helmi odottaa synttärijuhlia kovasti!


Keittiön kappa ja seinällä Helmin (Terhin avustuksella) tekemät taulut.
Äiti antoi sävytoiveen.


Kynttilälyhty, jonka ripustamiseen tarvittiin insinööri.
Annoin Lallille mustaa ketjua ja sanoin, että ripusta.
Ei onnistunut: ei sopinut isännän silmään.
Kerroin, että haluan sen roikkumaan heti.
Löytyi vaijeria ja insinöörimäinen viritys.
Nyt kelpaa molemmille!


Helmin alusta. Samaa Taimi-kangasta kuin kappakin.
Leluna yksi lemppareista: Mozart magic cupe.






sunnuntai 4. syyskuuta 2011

Vuoden takainen painajainen

Sairastaessa on aikaa miettiä erilaisia asioita. Minun mieleeni hiipi remontti, joka toteutettiin noin vuosi sitten...
Asumme 50-luvulla rakennetussa rintamiestalossa. Ei kovin ideaalia apuvälineitä tarvitsevan erityislapsen kanssa. Edellinen remontti tehty 70-luvulla. Huomiota herättävät oranssi-kukalliset muovimatot lattiassa. Peruuttamalla sisään-malliset vessat. Kaakelit aitoa retroa. Säilytystilaa minimaalisesti. Kylmät lattiat. Painovoimainen ilmanvaihto - ehkä! Tällaiseen kotiin Helmi syntyi.

Lalli oli poikamiehenä ollessaan ostanut talon ja alkanut remontoimisen pihalta: uima-altaalle tarvittiin terasseja lisää - party-areena, kuulemma. Voin kertoa, että on partyja ollut harvakseltaan...

Helmin synnyttyä ei voimia remontoimiseen ollut (ennen Hempan syntymää ehdittiin remontoimaan meidän makuuhuone). Viime vuoden alussa oltiin pakon edessä. Suihkualustan mahtuminen kylpyhuoneeseen vaati ihmeitä ja meidän selät olivat koetuksella, kun neitiä roudattiin yläkertaan nukkumaan.
Hissi ja uusi kylpyhuone. Vammaispalvelulain perusteella nämä oli kaupungin tehtävä! Pohdimme, että siinä on myös meillä sauma remontoida koko koti! Katosta lattiaan.
Evakkoaika alkoi. Rapiat puoli vuotta kerrostalon kahdeksannessa kerroksessa. Järkyttävän helteinen kesä. Iskä remppaamassa - yksinhuoltaja elämää... Kamalaa!
Kaikesta näköjään selviytyy. Ja onneksi paljon unohtaakin. Hullun hommaa toki. Uusi olisi tullut halvemmaksi. Emme vaan halunneet luopua kodistamme ja omasta rauhasta. 6300 neliötä omaa pihaa, (nurmikkoa leikatessa tai lunta kolatessa tosin miettii, että jos sitä kuitenkin asustaisi 800 neliön tontilla, mutta...) pihasauna ja kellari, navettakin sekä suuli. Uuden pihaan näitä kaikkia ei olisi saanut. Ei ainakaan tällä sijainnilla.
Nyt siis kuitenkin asumme taas omassa kodissa. Remontti ei toki vielä ole valmis. Jatkuu sitten kun äiti ei mene psykoosiin kuullessaan porakoneen ääntä... Enää ei ole kiire. Asua täällä jo voi, oikein mainiosti.


Muutamia kuvia painajaisestani:

Tässä ollaan vielä alkuvaiheessa. Vanha ulkoeteinen purettu, tilalle hahmottumassa uusi, 
jonka yläkertaan Helmin kylpyhuone. 


 Kaikkialla näytti tältä.


 Kävin paikan päällä harvakseltaan ja
joka kerta iski epätoivo: tämä ei valmistu koskaan!

 Keittiö ja olohuone. Vielä tässäkään vaiheessa en hymyillyt!


Evakkokodista oli onneksi hyvät näköalat.
Saattoi hetkeksi unohtaa remonttikamaluudenkin.


Laitan toisella kertaa kuvia vanhasta ja uudista kodista.
Voitte tekin todeta, että painajainen kannatti käydä läpi!





torstai 1. syyskuuta 2011

Henki pihisee...

…äidillä nimittäin. Tämä viikko on kyllä mennyt sairastellessa. Maanantaina Helmillä todettiin korvatulehdus ja neito sai antibiootit siihen. Vointi on jo huomattavasti parempi! Ja äiti ja isä todella onnellisia, että oli vaan korvatulehdus – kolme edellistä flunssaa ovat kuitenkin loppuneet keuhkokuumeeseen!

Niin ja siis äiti sai sitten saman pöpön. Maanantai-illalla henki oikeasti pihisi. Äitikin sai ja ab-kuuri sekä infektioastmaan kortisonipiipun.  Nyt jo henki kulkee, mutta nenää tukottaa. Parempaan suuntaan kuitenkin  mennään.


Kiukuttanutkin on tällä viikolla. Saimme Tyksistä epikriisin, missä luki:
"Lastenallergologin konsultaation pohjalta suositellaan, että Helmille tehtäisiin kaksoissokotettu letkuravintoaltistus mieluiten sairaalaolosuhteissa. Toisena testattavana letkuravintona voisi olla maitoallergisille tarkoitettu joko aminohappopohjainen tai herahydrolysaattipohjainen erityiskorvike ja toisena testattavana letkuravintona soijapohjainen letkuravinto. Sopivan letkuravinnon löytäminen erittäin tärkeää, koska Helmin paino ollut kevätpuolella laskussa. Jos painonnousua ei muuten saada aikaiseksi, vakavasti syytä harkita myös osastolla tapahtuvaa ravitsemushoitoa." 

Arghhhhh! Hienoa, että ovat vaivautuneet pohtimaan Helmin tilannetta! Mutta miten on mahdollista, etteivät he soittaneet ensin meille ja keskustelleet kansamme! Helmin painon kehitys on todellakin nyt noususuuntainen. (vaikka rasvat ravinnostosta puuttuvatkin) Ja emme missään nimessä ole viemässä häntä mihinkään altistuksiin nyt (emme ehkä koskaan) ja vielä vähemmän ravitsemushoitoon. Haluamme ensin saada selvyyden mitokondriosairauksista (olisikohan rasva-aineenvaihdunnassa jotain häikkää?) ja mietitään sitten uudelleen.
Ja mitä letkuravintoihin tulee, niin en ihan vähällä ole niitä lapselleni syöttämässä (vaikka hänellä nappi onkin). Helmi nielee ja syö hienosti. Puhdasta, vaikkakin raaka-aineiltaan rajoittunutta ruokaa. Keinotekoiset letkuravinnot eivät houkuttele. Toki ymmärrän, että voi olla myös pakko. Jos ei ole muuta vaihtoehtoa. Jos lapsi nälkiintyy ja on kuolemassa käsiin. Meillä ei todellakaan ole se tilanne! Helmi voi paremmin kuin pitkiin aikoihin, infektiosta huolimatta! Mietityttää vaan, onko kukaan lääkäri valmis edes etsimään muita, luonnonmukaisia vaihtoehtoja. Sehän sitoo liikaa resursseja ja sitä kautta rahaa kuluu. Mutta onneksi me vanhemmat olemme olemassa. Me jaksamme ja taistelemme. Yhäkään Helmi ei ole meille koekaniini, hän on lapsemme! Surettaa, että Suomessakin on paljon sairaita, joiden omaisilla ei ole mahdollisuutta selvittää ja taistella rakkaittensa oikeuksista. Valitettavan usein heidät työnnetään täyteen lääkkeitä ja ”pidetään hengissä”. Näin he ovat poissa silmistä ja muka ”hyvässä hoidossa”. Eivätkä vie aikaa ”tärkeämmiltä” asiakkailta! En halua yleistää, mutta valitettavan usein se menee näin.
Toki löytyy poikkeuksiakin! Meidänkin kohdalla: paikallisen lastentautien poliklinikan lastenlääkäri on ihan huipputapaus! Hän kuuntelee ja ymmärtää ja tekee parhaansa. Emme todellakaan tunne, että Helmi olisi pelkkä potilas, joka pitää mahdollisimman nopeasti hoitaa pois vastaanotolta. Tällä ihanalla lääkärillä on aina aikaa ja joka kerta lähdemme hänen vastaanotolta hyvin mielin pois! Heitä ei vaan kasva joka oksalla!
No, joka tapauksessa jään nyt odottelemaan kutsua osastolle ja sitten olen valmis tappelemaan! :) Nyt voin allekirjoittaa lauseen, että me tunnemme lapsemme parhaiten!


Niin ja tämän viikon positiivisin tapaus on ollut Salkkareiden palaaminen kesätauolta. Tunnarin kuuleminen sai Helmin suun hymyyn. Ja äiti taas pystyy pakenemaan tästä omasta todellisuudesta arki-iltaisin hetkeksi ihan johonkin muuhun! Yleensä isäkin istuu katsomossa (vaikka yrittää väittääkin, ettei muka katso). Koko perheen yhteinen harrastus siis! :)

Helmin imulaite, jonka avulla saamme flunssan aikana
imettyä limaa pois.
Helmi kun ei osaa vielä niistää. Yskii onneksi hienosti!
Helmin taidetta tältä päivältä.