kuva

kuva

sunnuntai 30. elokuuta 2015

35/2015

Myydään epilepsia, tarpeettomana! Paljon käytetty ja niin hyvin pidetty kuin mahdollista.

Kuluneella viikolla olen muutaman kerran ajatellut, että nytkö tuli se hetki, että epi vie Helmin kokonaan?! Tähän asti, olipa kohtaus iso, pieni, lyhyt tai todella pitkä, niin kohtauksen mentyä ohi, Helmi huilaa hetken ja on sen jälkeen niin kuin ei mitään kohtausta olisi koskaan ollutkaan.
Mutta nyt neiti ei olekaan palautunut. Alkuviikosta purkasi isoja kouristuksia todella useita, mikä on hyvin harvinaista (yleensähän kouristukset tulevat vain aamuisin liman jäädessä kurkkuun). Näistä kouristuksista Helmi ei palannutkaan tähän maailmaan. Tuntui kuin kohtaus olisi jäänyt jotenkin kytemään ja ilmeni sitten poissaoloina, jotka vaan syvenivät syvenemistään. Helmi ei reagoinut juuri mihinkään ympärillä olevaan. Ruoan saimme joten kuten menemään, sen ulostuleminen olikin sitten jo hankalampaa... Lyhyinä hetkinä Helmi yritti rimpuilla itsensä takaisin tähän maailmaan, mutta vaipui aina vaan pois. Kukaan ei voi varmastikaan kuvitella miltä tätä tuntuu katsoa (ellei ole itse kokenut samaa). Yritäpä siinä samalla tehdä töitä ja vielä keskittyä niihin tai kuunnella kiinnostuneena ihmisten tilityksiä ties mistä "vaikeuksista"! Siis lapseni veti myös minut mukanaan niihin poissaoloihin, jos joku on ihmetellyt käyttäytymistäni...

Mietimme Lallin kanssa jälleen kerran aivot sauhuten mitä nyt tehdään? Alkuviikosta puhuin puhelimessa neurologin kanssa, joka totesi Helmin olevan niin herkkä kaikille lääkemuutoksille, ettei sellaiseen varmaankaan ole järkevää nyt lähteä. Sanoi, että nykyisillä lääkkeillä on etsittävä mahdollisimman hyvä tasapaino: niin vähän kohtauksia kuin mahdollista, mahdollisimman vähillä lääkkeiden haittavaikutuksilla...  Tästä olemme täysin samaa mieltä, mutta tässä tilanteessa emme todellakaan tienneet kannattaisiko jotain lähteä nostamaan vai peräti laskemaan...

Tänä aamuna kovasti levottoman yön jälkeen Helmi sai kouristuskohtauksen, jonka jälkeen nukahti. Ja sieltä herättyään on ollut enempi läsnä kuin viikon aikana yhteensä!!! JEE! Uskallan tuulettaa, on tämä nimittäin ollut niin kurja viikko, että jokaisesta positiivisesta liikahduksesta otan kaiken irti.

Minulla on aiemminkin ollut sellainen olo, että Helmille jää kohtaus jotenkin aivoihin päälle ja helpottaa vasta kun saa jonkun isomman kohtauksen. Epäilen, että näin oli myös nyt! Tätä ei sitten ole kaksoissokotettu tai muutenkaan tieteelllisesti testattu. Tämä on äidin vahva tunne ja tästä aion pitää kiinni toistaiseksi. Seuraavan kerran kun olen neurologin kanssa juttusilla, hän saa tämän minulle selittää!


Kuvia Helmistä ei tällä viikolla ole otettu. Lalli kävi kuvaamassa pihastamme vielä löytyviä kukkasia. Nämä kaikki ovat selvinneet täysin ilman hoitoa...

Neilikat ovat selkeästi minun kukkia, 
menestyivät vuosi sitten hellekesänä ja 
kukkivat näköjään myös vähän viileämpänäkin suvena.


Ruusut kukkivat keittiön ikkunan alla vuodesta toiseen.



Sipulillakin on näköjään kukka.


Myös tilli kukkii...
(emme ole yhtään tilliä hyödyntäneet koko kesänä)


Villiviini kipuaa villinä pitkin männyn runkoa












11 kommenttia:

  1. voima-halaukset sinne <3 toisen tuskan ja kohtauksien katsominen on varmasti rankkaa,ihan liian rankkaa...kun rakas vielä "häipyy" jonnekin olemattomiin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Välillä sitä luulee, että näihin turtuu, muttei niin kuitenkaan ole käynyt...

      Poista
  2. Voi surku noita kohtauksia!:( Voimia kovasti, ei tässä oikein tiedä mitä edes sanoa... Olen aina pelännyt, että milloin omalla erityiselläni puhkeaa epi (suvussakin on epilepsiaa), mutta vielä sitä päivää ei onneksi olla nähty. Helmille hyvää vointia ♥♥♥

    En missään nimessä vertaa lapsia ja koiria, mutta koiravanhuksemme sai yhdessä vaiheessa täsmällisesti tasan kuukauden välein epilepsiakohtauksen, jota seurasi aina puolen vuorokauden "pihalla olo". Yhdellä kertaa koira sai saman päivän aikana 7 rajua kohtausta ja ajattelimme jo, että nyt tuli loppu. Siitä on nyt kuutisen vuotta, eikä koira ole saanut yhtään kohtausta tuon kamalan päivän jälkeen. Pointtini siis se, että uskon myös, että iso kohtaus voi kai jotenkin palauttaa "sähköradat" paikoilleen, ainakin hetkeksi aikaa. Tuntemattomia ovat nämä tiet...Vähän sama, kun jo edesmennyt mummoni julistettiin täysin kuuroksi, mutta kun löi kaatuessaan pään seinään, niin johan kuuli kuin nuori tyttönen viimeiseen hengenvetoon asti! :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivottavasti ette tule epin kanssa tutuiksi lainkaan, voin vakuuttaa, että ilman sitä pärjää vallan mainiosti!

      Ja kyllä minäkin tuollaisen pahemman epitällin Hempalla kestäsin, jos tietäisin, että epi ei sen jälkeen vieraile. Mutta tämä sairaus on niin arvaamaton.

      Oikein hyvää syksyä teidän perheelle!

      Poista
  3. Voimia lähetämme me myös! Meidän puolesta epin voisi pakata avaruusrakettiin ja lingota äärettömyyteen, ilman paluulippua!! Tuota kohtauksen kytemään jäämistä huomioitu meilläkin, iso kohtaus ja syvä uni katkaisee. Onneksi näin harvoin. Jaksamisia! Pihlan poppoo

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! <3 Terveisiä ja hyvää vointia myös sinne!

      Poista
  4. Voi hitsi kun on kurjat päivät Hempalla ollut, ihan hirvittää lukea tuota teidän arkea välillä. Miten ihmeessä siinä kykenee ajattelemaan mitään muuta, kuten töitä! Mitään en tuosta epistä sen enempää ymmärrä, kuin että omegat siihen kuulemma auttaa, kuten aivoihin yleensäkin tärkeitä -ja sekin käyttäjien kokemus eikä lääkärien suositus ( yks mun työnsarka on omega3 ja siellä tuo tullut kuulooni)... Mutta tuo on ihan järkeenkäypä selitys, että isompi ja voimakkaampi kohtaus saa jotenkin aivot ja sähkökäyrät siellä taas tolpilleen! Joten uskon ihan täysin tuon diagnoosin ja jutun! Mutta kaikenkaikkiaan. Lähetän Hempalle hellät energisoivat halaukset ja toivon sydämeni pohjasta, että sen likan kaikki tuollaiset ylimääräiset vaivat poistuu ja saamme kuulla taas hyväntuulista naurunsekaista höpötystä pian!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihminen kummasti selviää mistä vaan kun on pakko! Ja kun tilanne on päällä, niin eihän sitä silloin ajattele, peruutuspeilistä katsoessa voi välillä huokaista, että apua, kuinka selvittiin tuostakin! :)
      Uskotaan, että höpinähemppa on taas pian takaisin!
      Aurinkoisia syyspäiviä sinulle ja enkeleitä!
      Niin ja Helmille ei voi omegaa antaa, kun ei siedä rasvaa tippaakaan missään muodossa... :(

      Poista
    2. Niin mä muistelin, että Helmille ei voi kokeilla omegaa, vaikka tuo on täysin eri tuote kuin muut omegat... Harmi, niin paljon ihmeellisiin vaivoihin tuosta apuva saadaan... Tsemppiä sinne!

      Poista
  5. voih! ei tätä voi itkemättä lukea :( <3
    iso rutistus Hempalle <3 ja teille<3
    toivottavasti saadaan pian hemppa takas sieltä maatakiertävältä radalta <3
    p.s oon samaa mieltä että epin vois lähettää tarpeettomana tonne kiertoradalle ilman paluulippua tai vaikka siperiaan
    -Niiskuneiti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Vaikkei tässä itku autakaan... Kyllä Helmi on jo palannut ja valitettavasti näyttäisi taas olevan lähdössä. :( Mutta tätä tämä epi on, yhtä vuoristorataa...

      Poista