Vuodet filminauhana, raina pätkii...

Joulukuun 29. 2006: terve 9 pisteen tyttö, kiireellisellä sektiolla, yhdeksän kuukauden pahoinvoinnin jälkeen.

Puoli vuotta itkua, Helmin ja äidin kyyneleet sekaisin. Lääkärissä juoksua, huolta ja tuskaa. Ensimmäinen diagnoosi epilepsia. Ensimmäiset lääkkeet. Selviytymistä aamusta iltaan. Tutkimuksia Lastenklinikalla. Aivojen magneettikuvauksia, selkäydinnäytteitä. Infektioita: rs-virus, noro ja rota. Verenmyrkytys. Arki uuden perheenjäsenen kanssa alkoi vihdoin muotoutua.

Isä kannatteli meidät tämän mankelin läpi. Piti lankoja käsissään ja jaksoi ja uskoi.

Seuraavat vuodet: päiväkotiin, omahoitajan kanssa. Äiti töihin lepäämään. Näkövamma. Lapsi ei kehity. Ei opi konttaamaan, ei istumaan, saati seisomaan tai kävelemään. Ei puhetta. Itkun lisäksi onneksi myös naurua. Omaa tahtoa. Komennusta. Äidin luonne, isän ulkonäkö - ei siis ideaaliyhtälö.

Valvottuja öitä. Ambulanssilla sairaalaan, kun Helmi lakkaa hengittämästä. Eloa eristyksissä, ettei tule uutta infektiota. Muurit kotimme ympärillä kasvavat. Et voi tulla meille kylään, jos aivastat.

Ei tukiverkkoa. Isovanhemmat, sisarukset ja ystävät 500 kilometrin päässä.

Refluksi ja ruoka-ainerajoitukset. Samaa sosetta päivästä toiseen ja sekin nousee ylös. Lisää lääkkeitä.

Helmi kasvaa, muttei kehity. Apuvälineitä arkea helpottamaan. Pandatuoli, suihkualusta...
Nyt on jo rytmi löytynyt. Erilainen. Kahdeksalta uneen, neljältä ylös. Lääkkeet ja ruoat tiukan ohjelman mukaan. Ei poikkeuksia. Ei lomamatkoja. Elinkautisvankilastamme pääsemme löysän narun varassa päiväkotiin ja töihin.

Tässä lyhyt muistikuvaus menneistä reilusta neljästä vuodesta. Kuvat onneksi kertovat muutakin. Onnellisia hetkiä kaiken tämän keskellä.