kuva

kuva

sunnuntai 17. elokuuta 2014

33/2014

Arki on alkanut. Mikä siis tarkoittaa, että Helmikin meni kouluun. Keskustelu kotona tapahtuvasta opetuksesta on nyt hallinto-oikeudessa...
Kuinka olemme tästä viikosta selvinneet? Hengissä, mutta hintakin on kohtalaisen kova. Helmin vointi muuttui huonompaan suuntaan jo heti ensimmäisen koulupäivän jälkeen. Kolme päivää ja neidin vointia voi kuvailla todella huonoksi. Aluksi Helmi muuttui itkuiseksi ja väsyneeksi ja sitten mukaan tulivat myös kohtaukset.
Fysioterapiasta ei tullut mitään ja koko kehon kannattelu katosi. Jes, hyvältä näyttää. Nyt toivomme, että tämä kohtailu jollain katkeaisi. Kohtauksia tulee useita päivässä ja ne kestävät pitkään. Jos tällainen osuu ruokailun ajaksi, niin emme saa Helmiä syömään. Ja verensokerin lasku tietää lisää kohtauksia!
Voisikohan joku kertoa meille mikä järki tässä on? Oppimista ei ainakaan tapahdu missään muodossa...

Toki onhan kesän aikanakin tullut kohtauksia, mutta ne ovat olleet yksittäisiä. Eivät missään nimessä mukavia, mutta kun kohtaus on ohi, niin Helmi jatkaa kuin mitään ei olisi tapahtunut. Nyt taas kohtaukset sarjoittuvat ja näyttävät jäävän päälle. Kohtauksista ei noin vain palaudutakaan. Tuskin koskaan pääsemme sellaiseen tilanteeseen, ettei kohtauksia tulisi, mutta juuri tämän kierteen haluamme välttää! Ei voi kenenkään mielestä olla lapsen edun mukaista tällainen tai ainakin kovasti niin toivon. Ja koska kyseessä on kuitenkin meidän rakas lapsemme, niin mikään ei saa mennä hänen hyvinvointinsa edelle! Jos itse elämme ja olemme mukauttaneet elämämme sellaiseksi, että Helmi voi mahdollisimman hyvin, niin emme todellakaan käsitä, että jollakin toisella on oikeus romahduttaa meidän lapsemme terveys! Ja tehdä kaikki ponnistelumme Helmin olon parantamisesta tyhjäksi.

Perjantaina Helmillä oli genetiikan erikoislääkärin vastaanotto Tyksissä. Käynnin tulos oli se, että Helmistä tutkitaan 50 eri geeniä ja niiden mutaatioita ja jos niistä ei löydy selittävää, niin sitten tehdään vielä kromosomitutkimus. Toki voihan olla ettei niistäkään mitään selitystä löydy. Helmi on Helmi ja se riittää meille. Joskin hieman helpottaisi eloa jos löytyisi jokin mihin verrata ja mikä kertoisi edes hieman mitä tuleman pitää... Mutta joka tapauksessahan elämä on nyt ja tässä, ei huomisessa!

Me nautimme kun ilmat ovat viilenneet siedettäviksi, harmittaa vaan ettei Helmi niistä nytkään pääse nauttimaan, kun kohtaukset vievät voimat ja tietoisuuden...

Äitiä ovat vaivanneet niskakivut. Päähän sattuu jatkuvasti, huimaa ja näkö hämärtyy. Hierottu on ja lihasrelaksantteja sekä tulehduskipulääkkeitä kokeiltu. Vielä ei ole helpottanut. Hieman siis lisähaastetta meidän arkeen.

Onneksi iskä on terästä! ;)








 Lalli lähti viime sunnuntaina metsästämään superkuuta meren rantaan.
Pilvet peittivät näkymän, mutta upea auringonlasku tallentui kameraan kuitenkin.



Maanantaiaamuna ennen kello viittä näkyi kuu myös meidän pihalta...




Kasvimaakin tuottaa satoa, tässä Angry Tomato!




Kohtauksessa mitattua:
syke 229 ja happisaturaatio 84.
Jokainen voi itse päätellä miten hyvä on Helmin vointi kohtauksen aikana.
Ja nämä kohtaukset kestävät pitkään, puolesta tunnista ylöspäin.
Toki syke tasaantuu kohtuksen jälkeen ja hapettuminenkin palaa normaaliksi,
mutta mietityttää silti mitä nämä Helmin kropalle tekevät.
Haluan korostaa myös, että lääkecoctalit on kokeiltu, eikä ensiapulääkekään auta!



Pieni pätkä kohtausta.
Hymy on tahaton, silloin lihasnykinät ovat sellaisessa paikassa, että "kutittavat".
Tällaisessa Helmi ei pysty reagoimaan mihinkään....



 Enkeleitä siis tarvitaan!











14 kommenttia:

  1. Voi Angry Tomato!
    Sanattomaksi jään tuon teidän koulutilanteen kanssa... Pistää niin vihaksi. Kenen edun mukaista tämä nyt on?! Ei ainakaan Helmin... Taistelutahtoa lähetän teille! Ja päättäjiltä rukoilen viisasta ja oikeudenmukaista päätöstä.

    Jännityksellä jään odottamaan mitä vastauksia geenitutkimuksista tulee... Ja tulee sieltä mitä tahansa tai on tulematta, niin Helmin on silti aivan ainutlaatuinen! Ihana aarre!

    Voimahalaus teille jokaiselle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Kirsi!
      Niin, aina ei oma ymmärrys ihan riitä... kaipa tämänkin tarkoitus joskus selviää?

      Poista
  2. Tekisi mieli väittää, että koulurakennus aiheuttaa Helmille niitä oireita. Siis tekisi mieli, en siis väitä. Mutta keväällä EU-vaalien aikaan samassa rakennuksessa olin ja aloin oirehtimaan, vaikka vaan osan päivää siellä olin. Koulussa varmaan tiedetään, että yläkoulun puolella ainakin yksi huone pois käytöstä "ongelmien" takia. Pitäiskös siitä ottaa selvää ja kyseenalaistaa sairauden aiheuttajana?
    Tsemppiä jokaselle teille ja paljon!!!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Mimmi!
      Tuo on niin hankala asia ja pitkässä juoksussa, mutta jos sisäilmaongelmaa on, niin ei se ainakaan tilannetta helpota!

      Poista
    2. Helmin koulussa ON sisäilmaongelmaa! Eräs ystäväni siellä pari vuotta sitten harjoittelijana ja sanoi, että älä tänne ainakaan tuu töihin! Ja jos kerran toinen pääty koulusta kärsii siitä ja se on tiedossa, niin.... Taistelutahtoa vaan leijonavanhemmille!! <3

      Poista
  3. Yhdessä tekstissä osui silmiini seuraava pätkä: "Elämän tarkoitus on
    poiketa syrjään valtaväyliltä, tutkia pikkuteitä, oppia näkemästään ja kuulemastaan. " Kunpa saisi Hempan koulun johdonkin poikkeamaan valtatieltä, näkemään, kuulemaan ja ennen kaikkea oppimaan. Meidät jokainen tehdään eri muotilla. Samaan muottiin ei voi mahduttaa ketään toista. Ei vaan ymmärrä miksi on niin vaikeaa joustaa ja on pakko yrittää ahtaa Helmiä muottiin, joka ei sovi hänellä. Jos blondi osaa joustaa ja huomioida yksilön, niin miksi ei koulutoimi. En vaan ymmärrä.... ja tuskin ymmärtää moni muukaan.

    Enkeleitä todellakin tarvitaan ja pikaisesti!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ja arvaa, kyllä meillä niitä enkeleitä onkin! :)

      Poista
  4. Kuinka pitkä Helmin koulupäivä on? Onko kovin aikainen herätys? En ole kyllä kuullut että muut Helmin koulun oppilaat oireilisivat... Jos siis sisäilmaan viittasitte...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuohon sisäilmaongelmaan en halua ottaa kantaa (itse olen työskennellyt homeisessa rakennuksessa ja osa oireili, osa ei.)
      Helmi on tehnyt lyhyttä päivää ja hän on saanut nukkua pitkään juuri sen takia ettei kohtauksia tulisi. Kiitos siitä koululle, mutta jostain tämä kohtauskierre kuitenkin kumpuaa...

      Poista
  5. Kuinka pitkä Helmin koulupäivä on? Onko kovin aikainen herätys? En ole kyllä kuullut että muut Helmin koulun oppilaat oireilisivat... Jos siis sisäilmaan viittasitte...

    VastaaPoista
  6. Taistelutahtoa,sinnikkyyttä ja enkeleitä oikein roppakaupalla!
    Äidille, isälle ja Helmille!
    Kunpa se kristallipallo tai jokin muu "taikakalu" löytyisi ja neuvoisi miten lapsen olo paranisi...Vihaksi laittaa nuo päättäjien "näkemykset".Vuorokaudeksi kotiin joku päättäjä auttamaan, auttaisi ehkä hänenkin silmiä ja sydäntä avautumaan, ajattelen minä....

    T.Maarit (erityislapsen äiti myöskin)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Maarit!
      Halukkaita ei kyllä ole jonoksi asti ollut... Eikä tätä pysty edes kuvittelemaan jos ei tällaisen kanssa elä!

      Poista
  7. Voi kun olis se taikasauva, millä saisi "huiskaistua" tuon kouluasian kuntoon! *viuf* ja samalla huiskaisisin Helmille kohtauksettoman tulevaisuuden *viuf* ja nyt ei voi muuta kuin toivoa vanhemmille kärsivällisyyttä, Helmile hyvää oloa ja asioille järjestymistä ja tietysti taipaleelle paljon enkeleitä :) niitä siellä on jo varmati paljon, mutta pari sellaista asioiden järkkääjäenkeliä lisäksi! Halit Helmille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sellaisen taikasauvan ottaisimme enmpi kuin mielellämme!
      Ja kiitos MarLi! <3 Kyllä vielä tulee se hetki kun tapaamme, nyt on vaan niin kovin hektistä...

      Poista