Näkövamma

Yksi Helmin ongelmista on aivoperäinen näkövammaisuus, jonka haitta-aste on täydet 100%. Näkemisen ongelmiakaan ei havaittu neuvolakäynneillä, vaikka tuskin tuo näkeminen silloinkaan oli yhtään paremmalla tolalla kuin se on nyt. Me itse aloimme ihmetellä Helmin silmien suuria pupilleja jo samoihin aikoihin kun hänen myokloniansa (raajojen säpsyt) alkoivat. Helmin silmät reagoivat siis varsin laiskasti valolle ja hänen katseen kohdistaminen on hyvin satunnaista. Ensimmäiset silmädiagnoosit tehtiin Porissa, jossa mitään fysiologista ongelmaa ei ollut havaittavissa. Toisinsanoen Helmin silmät itsessään ovat terveet. Silmien vuoksi olemme käyneet sitten erilaisissa tutkimuksissa ja soppareilla (vamppislangitermi sopeutumisvalmennuskurssille) HUSsissa ja Iiriksessä. Nykyisin näön päähoitovastuu on TYKSissä. Helmin silmät reagoivat suoralle valolle ja ajoittainen kohdistaminenkin onnistuu, mutta ympäröivän maailman tutkiskeluun Helmi mielummin käyttää käsiään ja suutaan kuin silmiään. Ajoittain Helmin silmät saattavat karsastaa voimakkaasti, mutta pääsääntöisesti ainoa näkyvä "vika" on jatkuvasti suurentuneet pupillit.

Epilepsiakohtauksissa silmät reagoivat voimakkaasti ja ovatkin joissakin poissaolokohtauksissa lähes ainoa näkyvä oire. Näissä poissaoloissa silmissä on vahva värve ja silmät voivatkin näissä tapauksissa räpsiä jopa tunteja! Vaikka haitta-aste onkin 100% se ei tarkoita, että Helmi olisi täysin sokea. Hän selvästi aistii silmillään, mutta ei osaa käyttää näkemäänsä juuri lainkaan hyväkseen. Silmäfysiologisten testien lisäksi Helmille on tehty myös VEP-testi, missä tutkittiin silmän lähettämät signaalit näkökeskukseen aivojen takaosaan. Sekin tutkimus kertoi kaiken olevan kunnossa mutta kontrasti- ja viivatestit (pingispallomaila-testi) taas kertovat ettei Helmi kykene käyttämään näkemäänsä hyväkseen juuri lainkaan.

Helmin näönkäyttöä on harjoitettu ja harjoitetaan monin eri tavoin. On istuttu Isin kanssa pilkkopimeässä huussissa ja katsottu valaistua kumiankkaa. On töllötetty valoaktiivilaatikkoa (antiikin aikainen terapiaväline) ja piirretty tussilla valkoiselle paperille. Jossain vaiheessa pullonpohjalasit (+3) toivat parannusta näkemiseen (pokat pitää tietty olla Hello Kitty sarjaa...) mutta juuri tällä hetkellä ne eivät tunnu Helmistä miellyttäviltä. Näköharjoitteissa on käytetty jos jonkinlaisia kontrastipaitoja, silkkipaperihärveleitä, tarranauhavirityksiä, Big Maciä ja tietokoneohjelmia. Suuren osan näistä harjoitteista tekee Helmin omahoitaja päivähoidon yhteydessä. Harjoituksia on saatu näönkäytönohjaajalta ja Iiriksestä (näkövammaisten kuntoutuskeskus Helsingissä). Lisäksi Helmin kanssa pyritään toistuvien asioiden kanssa käyttämään tukiviittomia, jolla ilmaistaan esim. ruokailun aloittaminen. Silmien suojaaminen auringolta on tärkeää ja Helmillä onkin ollut hyvät aurinkolasit jo pienestä pitäen.

Tämän kankean suolteen väänsi Lalli, joka yrittää parantaa tapansa ja ottaa hieman aktiivisemman roolin myös tässä Kotiloinnissa.

Neiti näpsä, Hello Kittyt ja poliisihiiri (painonappi).

 

Peliorjuus ei ainakaan vielä ole ongelma...hauskasta pelistä huolimatta.