kuva

kuva

sunnuntai 6. tammikuuta 2013

Kohtauksia

Helmin kohtaustilanne on pahentunut. Se alkoi jo itse asiassa ennen joulua, aatonaattona. Silloin tuli kuin tyhjästä 45 minuuttia kestänyt kohtaus. Siinä alettiin olla jo rajoilla, ettei soitettu ambulanssia, mutta onneksi helpotti...
Muutama hyvä päivä oli välissä ja nyt kohtaillaan taas. Onhan meillä toki ollut kohtauksia ennenkin, muttemme muista milloin niitä olisi tullut näin taajaan. Joskus vuosia sitten. Ja jos kohtaukstilanne on ollutkin hetkellisesti huono, niin siihen on aina löytynyt syy: infektio, täysikuu, kuumuus tai jotain muuta. Iskän ja äidin päät alkavat olla puhki miettimisestä. Täysikuu oli ja meni, mutta kohtaukset jatkuvat. Infektioistakaan ei nyt ole mitään merkkiä. Kummallisinta meille tässä on se, että kohtauksia tulee muulloinkin kuin heräämisvaiheessa. Ne alkavat ilman varoituksia. Ja kestävät valitettavan pitkään.
Jos ja kun tästä jotain positiivista kaivetaan, niin Helmi palautuu kohtauksesta yllättävän nopeasti. Vaikka kroppaa on ravistellut 20 minuuttia ja neiti on ihan puhki kun kohtaus on ohi, niin hetken huili ja Helmi on takaisin. (Itse ei varmasti pystyisi vuorokauteen tekemään mitään moisen kohtauksen jälkeen.) Energiaa kohtaukset varmasti kuluttuvat. Tuntuu, että Helmillä on koko ajan nälkä ja aina kun saadaan ruokalautanen tyhjäksi, niin hän jää katsomaan, että häh: mihin se ruoka jo nyt loppui...

Tällaisen mysteerin parissa olemme vuotemme aloittaneet! Toivottavasti keksimme ratkaisun pian!



 
 
 
 
 

13 kommenttia:

  1. Voi Helmi! Kurjaa, että kohtauksia tulee. Toivottavasti syy selviää pian. Voimia teille kaikille lähetän täältä kovasti!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon! Tämä on ollut vähänn on/off ja mysteeri edelleen...

      Poista
  2. Toivottavasti kohtaukset vähenevät pian ja niiden syy selviää. Voimia teille - etenkin pikku-Helmille!

    Katja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kohtaukset ovat vähentyneet, mutta syytä emme ole keksineet... Kiitos, voimia tarvitaan ja onneksi niitä saammekin aina tarpeen mukaan!

      Poista
  3. Kaikkea hyvää Helmille ja teille vanhemmille, toivottavasti vointi saadaan tasaantumaan pian!

    VastaaPoista
  4. Hei! Olen tässä jonkin aikaa blogissasi vieraillut ja nyt kun suurimman osan päivityksistä olen lukenut niin heräsi sellainen kysymys, että onko Helmin se kaikkien diagnoosien aiheuttaja yhä tuntematon? Minä en ole lääkäri, en edes hoitaja, mutta minulle tuli mieleen heti, että onko teidän pienellä tyttärellänne jonkinlainen mitokondrio-tauti? Siihen viittaisi niin moni asia, jalat, lihakset, syömisongelmat, silmät.. Ja sitten nuo epilepsiat ja muut. Jos asiaa ei ole vielä tutkittu, suosittelen lämpimästi, että puhutte asiasta hoitavalle taholle :-) Ja sellainen kysymys tuli mieleen, hiukan kevyempi kysymys, että onko teidän Helmin hiukset oikeasti tuon väriset? :-) kun jossain kuvissa ne näyttävät lähes oransseilta, aivan ihanat :-) ja ihana tuo teidän Helminne on kaikinpuolin! Toivon teidän perheelle, erityisesti urhealle Helmille kaikkea hyvää tähän vuoteen! Ihana tämä teidän bloginne, aion jatkossakin tätä seurailla!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä, Helmistä on tutkittu kaikki mahdollinen, myös mitokondrio-taudit. Syytä ei vaan löydy.
      Kiva, että pidät blogista ja kiitos, että jätit kommentin. Oikein hyvää kuluvaa vuotta sinullekin!

      Poista
    2. Minua jaksaa aina vaan hämmästyttää, ettei mitään syytä löydy. Ihmisten tieto on rajallista ja vajavaista. Ja taas toisaalta kun ei tiedä niin Helmin elämältä voi odottaa vielä vaikka mitä kivaa, hyvää ja yllättävää!

      Poista
    3. Tähän minäkin uskon ja minulla on lupa odottaa sitä yllätystä! :)

      Poista
  5. PS: Jossakin aiemmassa päivityksessä kirjoititte, että Helmi ei osaa puhua ainakaan suomea. Oletteko kaksikielisiä? :-)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Emme ole, ellei sitten suomea ja savoa lasketa kaksikielisiksi. :) Helmi puhuu ihan omaa kieltään ja kovasti puhuukin... :)

      Poista
  6. Kotiloille on haaste blogissani!
    Terkuin Mimmi "lähes naapurista" ;)

    VastaaPoista