kuva

kuva

sunnuntai 13. syyskuuta 2015

37/2015

Palaanpa takaisin omaan napaan ja sen ympäristössä pyöriviin ongelmiin (toki en pysty unohtamaan niitä muitakaan). Helmin poissaolot jatkuvat, ehkä jopa entistä syvempinä ja pidempinä. Olemme koettaneet titrata lääkkeitä, muutos oli kyllä havaittavissa, mutta huonompaan. Hän on jossain todella kaukana. Vuorokauden aikana saattaa pinnistellä itsensä noin viisi kertaa myös tähän maailmaan, mutta ne kerrat ovat todella lyhyitä. Onneksi niitä kuitenkin on, sillä ainoastaan silloin Helmi esim. saa pissattua. Ruoan syötämme "väkisin", joudumme avittamaan nielaisua sulkemalla toisen tai molemmat sieraimet. Samalla tyylillä menevät lääkkeet ja nesteet.

Luin viikolla jostain tutkimuksesta, että epilepsiakohtauksiin saattaisi auttaa piano- sekä jazzmusiikki. Olen toki aiemminkin törmännyt näihin tutkimuksiin ja ymmärtänyt, että erityisesti klassinen musiikki menee aivojen syvimpiin osiin. Meillä onkin illat, ja hoitajan kanssa myös päivät, kokeiltu kuunnella jos jonkinmoista musiikkia. Mozarttia pianolla soitettuna, klassista jos jotakin, jazziakin. Jo aiemmin olin varma, että venäläiset kansanlaulut tuovat lapseni takaisin, muttei toiminut se, ei myöskään madafakin darra. Kovin syvältä siis taitavat nämä kohtaukset purkautua. Se on jo vuosia sitten eeg-rekisteröinnissäkin todettu, että Helmin kohtaukset lähtevät jostain syvemmältä aivoista...
Käteni joka tapauksessa ristin,ettei nämä kohtaukset nyt lastamme kokonaan vie. Kaikkemme teemme mitä osaamme ja mihin itse pystymme. Toki apua lähdemme ulkopuoleltakin hakemaan jos tarve sitä vaatii. Valitettavasti tiedämme myös sen, ettei edes neurologeilla ole tähän mitään annettavaa. Emmehän ole tilanteen edessä ensimmäistä kertaa, mutta muistimme mukaan tämä tällainen ei ole aiemmin kestänyt koskaan näin kauan.



Nettishoppailin Helmille hieman uusia soittimia. Ikäänkuin houkuttellakseni häntä takaisin.
Ei toiminut, mutta odottavatpahan ne Hemppaa
sitten kun hän palaa.
Minun oma lemppari on tuo sadeputki. Sen ääni on todella hypnotisoiva.
Rytmimuna sekä-banaani ovat Helmin käteen juuri sopivia.
Kastanjetilläkin Helmillä on mahdollisuus saada itse ääntä aikaiseksi.
Myös Cajun-rummun" (sellaisena pidän tuota vanerista lootaa)
soittaminen onnistuu Helmiltä, koska taputtamisen hän osaa.




Tällainen Helmi nyt on.
Jokainen joka Helmin paremmin tuntee, tietää ettei tämä todellakaan ole normitila.












8 kommenttia:

  1. voi,ku voisin suloista tyttöä halata <3 niin on tosiaan omissa maailmoissaan,huomaa videollakin sen selvästi :( Voimia ja jaksamista sinne <3

    VastaaPoista
  2. No ei se ole mikään ihme että teillä on nyt "oman navankin" ympäristössä ihan riittämiin murehdittavaa. :o Silti uskon ja toivon ja luotan siihen, että Helmi tulee takaisin ja voit sitten postata videon Helmistä ja noista uusista soittimista! :)

    Kiinnostaisi tietää, että onko Helmin kaikki oireilu yhtään sukua millekään tunnetulle oireyhtymälle?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siihen meidänkin on pakko uskoa, toivoa ei saa menettää koskaan...

      Useista tutkimuksista huolimatta Helmin "oireilulle" ei ole löytynyt selitystä ja mitään diagnoosia ei siis ole. Kovin lähellä Helmin oikeisto on CDKL5-geenivirhettä, mutta sekään ei Helmin kohdalla tärpännyt. Mysteeri on koko likka, onneksi täydellinen sellainen <3

      Poista
  3. Voimahalaus! Tosi rankkaa ja vaikeaa. Mietin, miten te Lallin kanssa jaksatte, olette urheita. Voisiko Helmi reagoida auringon valon vähenemiseen, tulevaan kaamokseen, en tiedä, mutta minusta tuntuu, että nämä lapset reagoivat lähes kaikkeen.. Siunausta koko perheelle, toivottavasti saamme Helmin pian takaisin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Ihan vielä en jaksa uskoa valon vähenemisen vaikutukseen tai ainakaan koskaan se ei ole tullut näin rajuna. Ja kuten tiedät, eipä ole vaihtoehtoja, jaksettava on. Mutta oikeasti yllättävän hyvin on pää tässä mukana... Halaus sinulle ja pojille. <3

      Poista
  4. Voi Helmi Hemppaa, missä oot... tule pian takaisin!
    Jostain syystä nää videot ei mun koneilla näy ;( sanoo vaan että videoo ei voi näyttää, ei näytä känny ei ipad eikä läppärikään :(

    Mutta toivottavasti Helmi nyt tulis ja olis taas nauravaisena takaisin.
    Vaikea sanoa mitään lohduttavaa
    Halit ja tsempit

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos MarLi.
      Jännä ettei edes läppäri: ehkä siihen täytyy asentaa joku ohjelma, joka toistaa videoita. En kyllä tiedä, tuo atk tuntemus ei ole kovinkaan suurta. :)
      Ja kyllä Hemppa vielä palaa, pakko palata...
      Aurinkoisia syyspäiviä sinulle!

      Poista