Alkuun Helmin epistä sen verran, että kun ne silmäräpsyt loppuivat kuin seinään, niin tilalle olemme saaneet todella ärsyttävät nykinät. Ne alkavat yleensä kyljestä ja sieltä leviät käteen ja jalkaan. Nämä nykinät tapahtuvat kropan oikealla puolella. Eikä näihinkään tunnu auttavan mikään lääke. Aluksi ne naurattavat Helmiä (ilmeisesti se jotenkin kutittaa), mutta pitkittyessään Helmi alkaa valittaa ja itkeä. Kummallisia kaiken kaikkiaan ja hämärää on myös se, että kun niskasta hieroo tai painaa, niin nykinä lievenee tai loppuu kokonaan. Näitä tulee siis todella taajaan ja päivät meneekin mukavasti käsi neidin niskassa...
Sitten Kelaan. Helmillä oli terapiat katkolla vuodenvaihteessa. Päätös tuli: fysioterapia sai vuoden jatkon ja musiikkiterapia hylättiin!!! Teimme valituksen, muttei se tuottanut tulosta. Täytyy sanoa, että kiukuttaa niin paljon... Ymmärrän, että kaikesta säästetään, mutta tämä ei mene jakeluuni mitenkään. Ystäväperheen lapsi ei saanut enää kumpaakaan. Aivan käsittämätöntä. Näin vaikeavammaisilla lapsilla on elämässä muutenkin vähän heille itselleen mukavia asioita ja nämä terapiat ovat nimenomaan sellaisia. Ne myös ehkäisevät turhautumista ja jopa masennusta. Tiedän toki, että Kela ei enää myönnä ylläpitävää kuntoutusta, mikä on käsittämätöntä. En usko, että näitä päätöksiä ovat tehneet ihmiset, joilla on minkäänlaista käsitystä vaikeasti vammaisen ihmisen elämästä. Tässä on takana vain ja ainoastaan raha. Eikä kenenkään mieleen ole varmastikaan tullut, että mitä tämä aiheuttaa näille lapsille ja minkälaisiin toimenpiteisiin tarvitaan jatkossa rahaa. Veikkaanpa, että nämä terapiat tulisivat huomattavasti halvemmiksi!
Voitte uskoa, että suustani on tullut paljon painokelvotonta tekstiä, jätän ne kirjoittamatta. Mutta osaltamme tämä ei todellakaan jää tähän. En toki vielä tiedä mikä on seuraava peliliike, mutta jotain keksimme. Edelleenkin Helmin paras on meille kaikkein tärkeintä!
Helmiäkin kiukuttaa tyhmät päätökset!
Laskiaissunnuntaista laskeudutaan paastonaikaan. Päätin tänä aamuna aamupalapöydässä aloittaa totaalisen somepaaston. En ole vielä päättänyt, että käynkö välillä päivittämässä blogia. Jos tulee jotain minkä haluan teille kertoa, niin varmasti tulen. Mutta viimeistään pääsiäisenä palaan kertomaan kuulumisia. Oikein hyvää paastonaikaa jokaiselle!
No onpa kyllä todella ihmeellistä touhua tuo Kelan touhu. Tai rahahan se on joka sanelee ja kuka tämän kaiken takana on sitä saapi miettiä. Kyllä Helmille kuuluisi ehdottomasti terapiat mistä hän nauttii. Viaton lapsi. Ihanaa paastonaikaa koko perheelle! T. Eräs vakio lukija pohjoisesta. Ps. Täällä lunta riittää. :)
VastaaPoistaKiitos. Kiva, että jätit kommentin. Nauttikaa te siellä lumesta!
Poista"Näin vaikeavammaisilla lapsilla on elämässä muutenkin vähän heille itselleen mukavia asioita ja nämä terapiat ovat nimenomaan sellaisia."
VastaaPoistaYmmärtääkseni Kela ei maksa mitään terapioita mitkä ovat vain mukavia tai virkistäviä, vaan täytyy olla nimenomaan tavoitteita. Jos halutaan mukavaa ja virkistävää, niitä varten on kerhot ja keskustelupiirit. Eikä ylläpitävää kuntoutusta, vaan nimenomaan pitää olla joku tavoite mihin pyritään ja näihinkin hyvät perustelut jo lääkärin lausunnoissa.
Kyllä näillä molemmilla terapioilla on selkeät tavoitteet ja ne on myös kuntoutussuunnitelmassa määritelty. Näihin on myös lääkärin lausunnot. Ja näissä terapioissa nimenomaan kuntoutetaan "leikin varjolla" ja se on lapselle mukavaa ja oppi ikäänkuin tulee siinä sivussa.
PoistaJa eihän se ole näiden lasten vika, että he kehittyvät ja edistyvät niin hitaasti. Kuitenkin molempien terapioiden ansiosta olemme saavuttaneet taitoja, joihin ei ilman terapioita olisi päästy.
Olen kanssasi, anonyymi, pitkälti samaa mieltä. Fysioterapian ymmärrän koska siitä saadut mahdolliset hyödyt ovat OIKEASTI tärkeitä. Tuon mukavan ja virkistävän tarjoaa sitten ystävät, tuttavat, koti ja perhe. Ei terapeutit. Hienoa kuitenkin että kunta tällaisen on teille tarjonnut, jo ilmeisesti pidemmänkin aikaa, kuten lukuisille lukuisille muillekin lapsille ja aikuisille. Muistatte varmaan olla pettymyksenne kohdalla myös kiitollisia siitä mitä kunta teille tähän asti on tarjonnut. Ja jos oikeasti koette että musiikkiterapia on sitä, mistä lapsenne nauttii niin raumalla on paljon mahdollisuuksia vanhempien harrastaa itse lapsen kera.
PoistaItse olen harrastanut erityislapseni kanssa kohta kolme vuotta muskaria, enkä edes osaisi vaatia että kunta sen meille tarjoaisi, vaikka lapseni miten paljon siitä nauttisikin. En kirjoita tätä nyt pahalla, vaan mielipiteenäni ja osittain myös faktana. Toki lääkäri voi suositella kaikkea, mutta tuskin lääkärikään teille on luvannut että musiikkiterapian avulla lapsenne kasvaa ja kehittyy tai vastaavaa.
PoistaVaikeavammaisen lapsen tilannetta on mahdoton ymmärtää ellei ole sellaisesta oikeasti kokemusta...
PoistaOlisi kyllä kiva, jos vaikeavammaisille lapsille olisi tarjolla jotain toimintaa mutta yllättäen kerhoja tai muuta "mukavaa ja virkistävää" on aika turha etsiä... Kun elämä koostuu hoitotoimenpiteiden rytmittämästä arjesta, niin terapiatuokiot ovat erittäin tärkeitä hetkiä. Terapia saa olla mukavaa ja virkistää - sen lisäksi, että sille on määritelty myös tavoitteet. Leikin merkitystä korostetaan terveiden lasten kohdalla, joten miksi ihmeessä sitä sitten väheksytään sellaisten lasten kohdalla, jotka eivät kykene itsenäiseen leikkiin? Leikkihän on lasten työtä - paitsi, että sekin taitaa koskea vain terveitä lapsia... Jos lapsi ei johonkin kykene (liikkumaan, leikkimään, ilmaisemaan itseään), se ei tarkoita etteikö hän haluaisi ja etteikö hänelle pitäisi etsiä keinot sellaisen mahdollistamiseen (apuvälineet, terapiat, kuntoutus).
Olen huolestunut Kelan uudesta linjasta - tällä hetkellä en tiedä yhtään vammaista lasta, joka olisi saanut muuta kuin fysioterapiaa ja moni, joka on aikaisemmin saanut vain fysioterapiaa, on nyt jäänyt täysin ilman terapiaa. Eli otetaan heikoilta ja puolustuskyvyttömiltä vähäkin pois...
mee jonnekki perseesee trollaamaan ja ymmärtämään tahallas väärin!
Poistanimim. ärsyyntynyt lukia
tsemppi halitus Helmille <3
"Näin vaikeavammaisilla lapsilla on elämässä muutenkin vähän heille itselleen mukavia asioita ja nämä terapiat ovat nimenomaan sellaisia."
PoistaYmmärtääkseni Kela ei maksa mitään terapioita mitkä ovat vain mukavia tai virkistäviä, vaan täytyy olla nimenomaan tavoitteita. Jos halutaan mukavaa ja virkistävää, niitä varten on kerhot ja keskustelupiirit. Eikä ylläpitävää kuntoutusta, vaan nimenomaan pitää olla joku tavoite mihin pyritään ja näihinkin hyvät perustelut jo lääkärin lausunnoissa."
ylempi siis vastaus tähän
Minun on pakko työntää lusikkani tähän soppaan - anteeksi Niina! :)
PoistaMielestäni on kummallista verrata musiikkiterapiaa ja muskaria toisiinsa, jälkimmäinen kun on lasten harrastus ja ensimmäinen kuntouttavaa toimintaa. Musiikkiterapeutit ovat koulututettuja ammattilaisia ja terapialla on aina asiakkaan tarpeista kumpuavat, yksilölliset tavoitteitteet. Taitava terapeutti löytää lapselle mieleiset keinot, joilla näitä tavoitteita kohti lähdetään kulkemaan ja taitoja harjoittamaan.
Se, että Kela on vuoden alusta alkaen hylännyt paljon terapioita, liittyy puhtaasti uusiin, tiukentuneisiin normeihin. Kuntoutusoikeus itseasiassa laajeni koskemaan muitakin kuin vaikeavammaisia, mutta sillä seurauksella, että terapian saamisen ehtoja tiukennettiin, jolloin tuloksia täytyy tulla nopeammin, selvemmin ja enemmän. Vaikeavammaisten lasten on näitä vaatimuksia erittäin vaikea täyttää. Hylätyt päätökset eivät liity pätkääkään siihen, että ihminen, joka aiemmin on hyötynyt Kelan (eli valtion) kustantamasta terapiasta, ei siitä enää hyötyisi.
Voihan Kela sentään :( Nyt ei taaskaan tämä pieni ihminen ymmärrä, että millä perusteella tuollainen päätös on tehty. Huh!
VastaaPoistaRouvan näinkin kauppareissulla ja kerroin, että kiva lukea täältä päivityksiä. Ymmärrän somepaaston, mutta kyllä sitä olisi kiva kuulumisia lukea. Harmi :(
Team NHL - tsemppiä <3
Kiitos. Kyllä minä mitä luultavimmin tänne ennen pääsiäistä eksyn. :)
PoistaNyt jälleen kerran muistan oikein kirkkaasti miksi en ikinä haluaisi olla Kelassa töissä! Raha ratkaisee.
VastaaPoistaEi tässä ole mitään henkilökohtaista teitä eikä Helmiä kohtaan! Ei todellakaan. Kaikki, jotka teidät tuntee vaikka edes blogin kautta, olisivat taatusti valmiita antamaan teille ihan kaiken mikä helpottaa, ilahduttaa ja virkistää teitä!!
Toivon todella, että joku keino ja konsti löytyy, että Helmi saisi jatkoa musiikkiterapialleen!!
Meillä tänään pastori saarnastuolista julisti, että paastonaika alkaa tuhkakeskiviikkona. Joten minä aloitan paastoni vasta silloin... Somepaasto kuulostaa hyvältä! Kyllä lukijat tällä jaksaa teidän kuulumisia odottaa!
Voimia terapian-saamis-taistoon!
Ja iloa ja rauhaa paastonaikaan!
Ei olekaan, minäkin tiedän, ja minua harmittaa vietävästi muidenkin vaikeavammaisten puolesta. Me selviämme tästä tarpeen tullen myös omakustanteisesti, muttei se ole ratkaisu jokaiselle...
VastaaPoistaMinäkin aloitan paastoni vasta keskiviikkona. Saattaa muuten tulla piiitkät viikot ja olen vielä pulassa kaiken sen ylimääräisen ajan kanssa, minkä säästän, kun en someile :) Saatanpa vaikka alkaa itse lapselleni musiikkiterapeutiksi, tosin Helmi varmaan protestoi äänekkäästi. Olenhan kovin kuuluisa musiikkitaidoistani tai siis taidottomuudestani! No saataisiin varmaan joku lastensuojelutaho liikkeelle... :)
Iloa myös sinun paastonaikaan!
Paljonko musiikkiterapia maksaisi omakustanteisesti? Eikö sitä voisi kustantaa teille jo vaikka sillä perusteella, että Helmi ei pysty koulussa käymään ollenkaan, joten kaikki virikkeet tulevat tarpeeseen! Onhan kouluissakin musiikintunteja...
Poistaterveisin paljon blogianne lukenut, liian vähän kommentoinut
Kyllä me siitä suoriudumme omallakin rahalla. Harmittaa tämä tilanne ihan yleiselläkin tasolla.
PoistaJa kovasti me yritämme Helmille virikkeitä tarjota, mutta todellakin hänen yliherkkyydet rajoittavat niitä kovasti.
Kiitos, että jätit kommentin, toivottavasti käyt jatkossakin lukemassa, vaikka nyt tulisi pidempikin tauko.
Mua itkettää tuo Kela. Mitä jos tekisit asiadta julkisen Iltalehden sivulla.
VastaaPoistaEi kannata itkeä, eikä ainakaan meillä ole aikaa eikä voimia tätä soppaa enempi hämmentää. Täytyy vaan katsoa sivusta kuin kaiken kanssa käy Kelan muutosten myötä. Pelkään pahoin, että lyhyet ovat jäljet...
PoistaEdellinen kirjoitus ja tämä kirjoitus pistää taas vaan miettimään, että mistä ihmeestä te olette Ronjan löytäneet Helmille ystäväksi?! Jos oikein ymmärrän, niin hän on aito, tosiystävä, eikä Kelan tai minkään muun palvelun maksama. Laitoin jo edelliseenkiin tekstiin kommentin: että onneksi Kela ei vie Ronjaa pois Helmiltä!
VastaaPoistaMinä lupaan, että joku kerta Ronja <3 saa ihan oman postauksen, missä kerromme tyttöjen ystävyyden synnystä.
PoistaJa juu, senttiäkään ei kukaan Ronjalle maksa, eikä ole minkään erillisen tahon järjestämä. Ronja on kimpale kultaa!
Tämäpä kirvoitti ajatusten vaihtoa. Mielipiteensä saa olla jokaisella, niistä emme pahastu. Sävy, jolla kirjoitetaan saa mielellään olla positiivinen ja asioista kannattaa ottaa selvää ennenkuin kirjoittaa. Kaupunki ei ole koskaan musiikkiterapiaa maksanut. Ja kaupunkimme on hoitanut kaikki, ihan kaikki Helmin asiat todella hienosti. Kiitollinenkin ymmärrän olla, yleensä.
VastaaPoistaNyt kuitenkin päädyin laittamaan kommentit hyväksyttäviksi ennen julkaisua, koska en halua tästä blogista mitään asioiden asiatonta taistelutannerta. Tämä on Helmin blogi, eikä hänkään moisesta pitäisi.
Kenenkäänhän ei ole tätä pakko lukea. Toivon kuitenkin, että luette jatkossakin ja kommentoidakin saa, myös eriävästi.
Iloa ja valoa jokaisen kevättalveen!
voimia kaiken myllerryksen ja ei kivojen päätösten keskelle <3 halauksia Helmille <3
VastaaPoistaKiitos Suvi! <3
Poista