Olimme jo päättäneet jättää rautalisän ainakin hetkeksi sivuun, mutta tilanne oli sen verran huono, että jotain muutakin oli tehtävä. Pitkän pohdinnan jälkeen päädyimme nostamaan sen Keppran.
Tilanne nyt: spasmit ovat kadonneet, mutta järkyttävät poissaolot tilalla. Heti kun Helmi silmät aamulla aukaisee, hän vaipuu poissaoloon, joka kestää yli kaksi tuntia. Tästä huolimatta meidän on syötettävä hänelle aamupuuro ja saatava lääkkeet menemään. Tätä rataa jatkuu koko päivä. Poissaolojen välissä on noin tunnin jakso ilman poissaoloja. Näinäkin jaksoina tulee yksittäisiä myoklonioita. Kaiken lisäksi hengitys on raskasta, kuolan määrä on lisääntynyt ja yöt ovat käyneet todella levottomiksi.
Täällä siis olemme huolissamme, väsyneinä ja neuvottomina kohtailevan lapsen kanssa.
Ihmettä odottaen!
Onneksi aina on jotain hyvääkin:
aurinko on paistanut
ja kohtauksista huolimatta olemme voineet ulkoilla.
Työnnämme Helmin rattaissa tuulelta suojaisaan paikkaan
ja käännämme kasvot aurinkoa kohti.
Valohoitoa ja D-vitamiinia,
ehkäpä se tehoaa kohtauksiin!
<3 huokaus <3 Voimia!
VastaaPoistaHelmi on niin suloinen..ja tuo karvalakki ihana! Aurinko se täälläkin paistaa ja se tekee mielelle ihmeitä. Hyvä että jaksatte lähteä ulos, itsellä vielä jotenkin vaikea lähteä, vaikka tiedän että tekisi kaikinpuolin hyvää.
Parempaa vointia toivon todella Helmille. Siinä on äitinä ja isänä kyllä ihmeissään ja avuttomina kun alkaa keinot paremman olon saamiseksi loppua... Halaus!
Kiitos Reeta! Lämpimän halauksen lähetän myös sinulle. Toivon, että auringonsäteet tavoittavat sinut vaikka ikkunan läpi! <3 Olet paljon ajatuksissani.
PoistaItse pelkään paljon sitä, että Valon kohtaukset muuttuvat vaikeammiksi ja pidemmiksi. Infantiilispasmioireyhtymään käsittääkseni kuuluu se, että jossain vaiheessa kehittyy mitä todennäköisemmin vaikea lennox. Sitä odotellessa, HUOH. :(
VastaaPoistaKyllä tuli paha mieli lukiessa että Helmin olo on niin huono. Toivottavasti Keppra tekisi ihmeen ja taisaisi tilannetta aiempaan suuntaan. Tai aurinko!
Pystyykö Helmi ollenkaan leikkimään ja touhuamaan kohtausten aikana vai meneekö teidän päivät kohtauspiinan helpottamista odotellen?
Voimahali koko perheelle!
Kiitos.
PoistaKyllä Helmi täältä vielä nousee, on aina ennenkin noussut! Kyllä meidän päivät tällä hetkellä valitettavasti menevät Helmin oloa seuraillessa, ei hän kovinkaan paljoa jaksa touhuilla. Ja se on kieltämättä rankkaa seurattavaa. Onneksi kuitenkin hetkittäin kontaktin häneen saamme!
Voimahalaukset teille kaikille! Toivottavasti Keppra, aurinko ja D-vitamiini tekisivät ihmeen... (Tai ihan sama kuka tai mikä sen ihmeen tekisi, kunhan tekisi jo...)
VastaaPoistaEnkeleitä!!!
Kiitos Kirsi! Kyllä se ihme sieltä vielä tulee. Uskomme kaikki niin! :)
PoistaHei Niina, Lalli ja Helmi!
VastaaPoistaOlen teille aivan tuntematon ihminen täältä Oulun korkeuksilta. Olen seurannut blogianne noin vuoden päivät. Melkeimpä viikottain käyn täällä piipahtamassa ja katsomassa että mitä Helmille kuuluu. Alunperin eksyin tänne etsiessäni töihin askarteluvinkkejä ja löysin vahingossa taideteokset jotka Helmi on hoitajansa kanssa tehnyt. Mahtavia ideoita, täytyy kyllä todeta! MOni niistä onkin päässyt toteutukseen myös omassa työssäni.
Itseänikin on alkanut mietityttämään Helmin kohtaustilannne. Voimia lähettelen teille kaikille, kumpa vain joku ratkaisu löytyisi! Voisiko aurinko olla syynä kohtausten lisääntymiseen? Työpaikallani matalalta paistava aurinko saa lapset todella itkuisiksi ulkona. Pilvellisinä päivinä viihdytään paremmin, aurinkolaseista huolimatta.
Terveisin Hanna
Kiitos Hanna! Olemme myös itse pohtineet tuota valon määrän lisääntymistä ja joka keväthän se on hieman kohtaustilannetta pahentanut... tämä on nyt vaan niin epätodellisen vaikea tilanne! Mutta jos ei mikään auta ennen lumien sulamista ja sitten helpottaa niin syy on ollut todellakin tuo valo!
PoistaJa ovathan Helmin pupillit todella suuret eli sieltä pääsee valoa hyvinkin paljon...
Lisääntyvä valon määrä vaikuttaa, kehitysvammapoliklinikalta vahvistettiin eilen että kevät on hankalaa aikaa niin autisteille kuin epileptikoille. Oman lapsen kohdalla keväät ovat aina olleet itkuisia. Yritän totuttaa lasta valoon vähitellen, kirkkaimpina iltapäivinä ei ulkoilla ja aurinkolasit olisi pidettävä päässä, vaikkei lapsi niistä perusta...
Poista<3<3
VastaaPoista:)
Poista