Taimi piti Helmille seuraa...
Naapurissa oli käymässä myös lasten pieni serkku Lilja.
Kyllä vauvat ovat ihania!
Tänään aamulla ulkoilemassa.
Iskä teki lumitöitä ja me Hempan kanssa tsemppasimme...
(lunta satoi siis eilisen illan ja yön aikana n. 20 senttiä)
Nyt sitä alkaa olla jo niin paljon,
että pitää miettiä mihin sitä kolaa...
Muuten viikko on mennyt normikaavalla: Iskä ja äiti töissä ja Helmi ja Terhi touhuavat päivät keskenään. Kohtaustilanne on edelleen vaihteleva: välillä paljon ja isoja, välillä vähempi ja poissaoloja. Mitään selkeää käyrää ne eivät kyllä noudata. Niin ja nyt ihan uusimpana on totaalinen poissaolo. Helmi vaan on. Ei ääntä ei liikettä. Tämä muoto voisi kadota yhtä äkkiä kuin tulikin...
Ja raudan lisäys on tuonut hieman vatsavaivoja, ei onneksi ihan mahdottomia. Kakkaaminen on vähän hankalampaa, muttei ole kuitenkaan mikrolaxiin tarvinnut turvata.
Niin ja Hemppa on alkanut nähdä unia: heräsin yksi yö kun Helmin sängystä kuului mahdoton ininä ja vininä. Mietin jo, että vaikuttaapa omituiselta kohtaukselta. Nousin katsomaan ja täydessä unessa neiti siellä äänteli. Ja tätä jatkui lähes puoli tuntia. Lallikin heräsi (hetkeksi) ihmettelemään!
Mutta tämä on siis ihan uutta meillä. Ja mielestäni iso kehitysaskel! :) Kaipa se aivoiltakin vaatii jotain, että unia näkee? Olisikin mielenkiintoista tietää mitä Helmin unissa tapahtuu?
Toivottavasti ei ainakaan yhtä pöhköjä unia näe kuin äitinsä...
Näillä eväillä ensi viikkoon. Odotamme aurinkoa, lumi riittää jo!
Lumentulo riittäisi kyllä. Tässä vaiheessa vuotta alkaa aina tuntumaan, että lumi ei sula koskaan pois ja jos vähän sulaakin, niin kohta tuiskuttaa kaksinverroin tilalle.
VastaaPoistaKyllä se kevät vielä tulee. Parin kuukauden kuluttua onkin jo ihan eri näköistä. Sillä lohdutan itseäni. Vaikka kyllä lumisesta talvesta olen nauttinutkin, mutta kevät ja kesä vie silti paljon pidemmän korren.
Minä tykkään kaikista vuoden ajoista, mutta aina sitä odottaa seuraavaa... :)
PoistaTäällä Helsingissä lumet sulavat auringon loistaessa kovaa vauhtia, pian sielläkin näkyy asfaltti!
VastaaPoistaMinäkin monesti mietin, mistä Valo näkee unia. Hän selvästi näkee niitä, höpisee ja liikkuu unissaan toisinaan. Olisi kiehtovaa kurkistaa näiden lasten päänsisään ja nähdä, millaisena he ylipäätään kokevat maailman. Miltä näyttää äiti? Millaista on ruoka? Entä musiikki? Kuinka he kokevat ulkomaailman? Minä pidän monesti silmiä kiinni ja katselen käsilläni yrittäessäni eläytyä. Valon kokemiseen vaikuttaa sokeuden lisäksi tietysti aivokapasiteetti ja liikunnalliset probleemat, joten vaikea arvioida... Mutta olisi kutkuttavaa tietää. :)
Valo ei pysty kohtauksiensa aikana liikkumaan tai päästämään minkäänlaisia ääniä. Se on todella hurja yhdistelmä refluksiyökköjen kanssa. Mutta Valon kohtaukset eivät ole poissaolo-, vaan spasmikohtauksia.
Mitä mieltä Helmi on kohtauksistaan itse? Ymmärtääkö hän kohtauksen aikana mitään mitä ympärillä tapahtuu? Väsyttävätkö ne paljon?
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
PoistaToisinaan Helmi ei tajua ympäristöään lainkaan kun on kohtauksessa, mutta toisinaan hän on hyvinkin tajuissaan. Tämä on kurjaa katseltavaa, koska silloin Helmi alkaa yleensä itkeä hyvin lohdutonta itkua, emmekä me pysty auttamaan häntä siinä tilanteessa lainkaan. Toisinaan hän itkee väsymystään, koska kroppa ei enää jaksaisi "nykiä" ja kohtaus vaan jatkuu. Nämä kohtaukset ovat siis pitkiä spasmeja, pahimmillaan yli puoli tuntia.
PoistaPoissaoloissa Helmi on useinmiten tajuissaan ja pystyy toimimaan lähes normaalisti. Hän jopa syö poissaolon aikana. Tällä hetkellä nämä poissaolot ovat vaan tajuttoman pitkiä, tänäänkin on tullut kaksi yli kaksi tuntia kestänyttä kohtausta! Näissä poissaoloissa Helmin silmät räpsyvät tai kieli lärpättää ja se selvästi harmittaa Helmiä ja tokihan silmät ja kieli tuollaisessa myös väsyvät.
Positiivista näissä on se, että Helmiä ne eivät tunnu kovinkaan väsyttävän. Yli puoli tuntia kestäneen spasmin jälkeen Helmi huilaa viisi minuuttia ja on sen jälkeen täydessä iskussa! :)
Olenko ymmärtänyt oikein, että Valon spasmit ovat lyhyitä? Entä onko Valo miten väsynyt kohtausten jälkeen? Vai tapahtuuko ne kaikki yön aikana, ettekä tiedä niistä sen enempää...
Voisi olla kuule myös pelottavaa tietää mitä nuo lapsukaiset ajattelevat! ;) Täällä ei ainakaan äiti olisi kovinkaan suuressa huudossa... :)
On kyllä hienoa, että kohtaukset eivät kummemmin väsytä Helmiä. Lapsilla kumma kyllä virtaa ja positiivisuutta tuntuu riittävän kaikista elämän esteistä huolimatta!
PoistaValolla kohtaukset tosiaan kestävät keskimäärin kymmenen minuuttia, joskus vähemmän, toisinaan enemmänkin. Kohtaukset tosiaan tulevat yöaikaan ja Valo nukahtaa niiden jälkeen, mutta jos joskus harvoin päivällä tulee kohtaus, niin sen jälkeen ei tarvi pahemmin huilailla. Meno ja meininki jatkuvat lähes saman tien. :) Vaikka kohtaukset tulevat yöllä, niin herään kyllä Valon kohtailuun. Valo nukkuu mun ja miehen sängyssä, mun vieressä ja jollain tapaa sen vain aistii. Välillä vaikka Valo nukkuisi omassa sängyssäänkin, niin herään kohtauksen aikaan. Yleensä kyllä vasta loppupuolella kohtausta.