Kuluneella viikolla ovat siis isovanhemmat olleet piristämässä arkeamme, erityisesti Helmin arkea! Mutta on täällä pesty ikkunat ja piha haravoitu ja muustakin arjen pakollisista askareista olen itse päässyt luistelemaan. Kiitos heille!
Helmin vointi oli alkuviikosta jopa oikein hyvä. Tai nyt jälkiviissana ajatellen, niin iltaisin hän alkoi sängyssä hieman nykiä, eikä meinannut millään päästä uneen. Itse olen kulkenut koko viikon töissä unen ja valveen rajamailla, Helmin huonosti nukuttujen öiden takia. Torstaina nykinä alkoi lisääntymään. Perjantai oli jo lähes katastrofaalinen ja annoimme stesolidia, tosin sillä ei ollut mitään vaikutusta. Lauantaina hälytimme Helmin hierojan hätiin, kun mietimme, jos nykinä onkin vaan lihasperäistä. Hetkeksi se rentoutti neidin, mutta nykinä jatkui. Epätoivoisina annoimme jo toisen steson: ei vaikutusta. Tänä aamuna lisäsimme yhtä peruslääkettä ja nyt täällä on hieman väsähtäneen oloinen tyttö. Juuri tällä hetkellä ei näytä nykinätilanne pahalle... pidättelemme täällä hengitystä, ettei nykinä alkaisi taas.
Tässä Helmi on mummojen kanssa leivontapuuhissa.
Onneksi Helmi ehti alkuviikon nauttia täysillä isovanhempien seurasta!
Olen luvannut aiemmin tuolla blogin kommenteissa kertoa tai ehkä pikemmin kerrata hieman Helmistä, kun sitä on niin paljon kyselty:
Helmi on siis tuntemattomasta syystä vaikeasti monivammainen tyttö. Helmillä on vaikeahoitoinen epilepsia, paljon erilaisia allergioita ja yliherkkyyksiä, aivoperäinen näkövamma, refluksitauti, cp-vamma, älyllinen kehitysvamma, skolioosi… muuta ei just nyt tule mieleen. Helmi on joka tapauksessa meidän silmissämme täydellinen ihme! Hän tosin tarvitsee arjessaan paljon paljon apua. Ei osaa istua ilman tukea, ei seisoa, ei kävellä. Ei puhu samaa kieltä meidän kanssamme. Käyttää vaippoja, istuu tosin jokaisen ruokailun jälkeen pottatuolilla, minne onnistuukin onneksi tekemään tarpeensa aika usein. Syö sosemaista ruokaa, joka siis syötetään hänelle.Arkemme on kovin rytmitettyä, sillä kaikki täytyy rytmittää Helmin ruokailujen ja lääkkeiden oton kanssa. Mutta kaikkeen tottuu, eikä asioista pidä tehdä ylitsepääsemättömiä ongelmia, näillä korteilla mennään! Meidän elämämme on oikeasti hyvää ja täydellistä elämää näiden raamien sisällä! Kommunikointi on ehkä haastavinta. Me ymmärrämme tai ainakin luulemme ymmärtävämme Helmiä hänen eleistään, ilmeistään ja äänenpainostaan. Mutta se on vielä kovin vähän se. Jokaisella meistä on tarve tulla ymmärretyksi. Tiedättehän tunteen kun olette puhuneet jollekin innosta täristen asiaa ja toinen tuijottaa kuin olisi avaruusolion nähnyt (minulle ainakin käy näin kovin usein). Se turhauttaa! Usein sitä miettii kuinka turhautunut Helmi on, selittää omalla kielellään pitkän pätkän ja kukaan ei oikeasti tajua!
Olemme ottaneet käyttöön kysymyksiä ja valintoja asioissa, joissa Helmi voi itse päättää mitä tehdä tai mitä hän haluaa. Kysymme esimerkiksi haluaako Helmi istua tuolissa vai olla makuulla lattialla? Kerromme ensin Helmille, että tulemme kysymään häneltä tätä ja sitten esitämme kysymyksen. Jos ensimmäisellä kerralla emme saa vastausta, niin toistamme kysymyksen. Helmin vastaus on siis se, kumman vaihtoehdon kohdalla hän reagoi jollain tavalla. Tässä täytyy olla kysyjän tuntosarvet pystyssä. Reagointi voi olla ääntelyä, liikettä, liikkeen loppumista tai oikeastaan ihan mitä vaan. Ja kun olemme saaneet ”vastauksen” toistamme sen Helmille ja toimimme sen mukaan. Helmin tyytyväinen ilme kertoo yleensä sen, että valinta on mennyt oikein. Tätä vaihtoehtomenetelmää voi käyttää oikeastaan missä tilanteessa vaan. Vaihtoehtojen määrää voi toki lisätä, mutta olemme aluksi lähteneet kahdella, että Helmi pääsee kärryille mitä tällä haetaan.
Helmin arjessa on toki paljon asioita, jotka on vaan pakko suorittaa eikä Helmi voi itse päättää otetaanko lääkkeet vai vaihdetaanko vaippa. Tällöin kerromme Helmille mitä tulemme seuraavaksi tekemään ja kysymme: ”onko Helmi valmis?” Tämän Helmi on jo oppinut hienosti – hän hymyilee jos on valmis. Jos hymyä ei tule, niin odotamme hetken ja kysymme saman uudelleen. Jos näyttää ettei Helmi ole valmis lainkaan, niin sitten kerromme, että nyt tämä asia on tehtävä ja suoritamme sen. Näin mikään ei tapahdu yllättäen ja Helmi saa hetken aikaa valmistautua.
Puhumme myös paljon ääneen ja ikään kuin sanotamme tekemisiämme. Nyt äiti jauhaa kahvipapuja, isi imuroi jne. Näin kodin äänet saavat merkityksen. Paljon on toki vielä parannettavaa ja ehkä haastavinta on muistaa käyttää selkokieltä. Ei esim. ole mitään järkeä kertoa Helmille, että ulkona on hienot revontulet. Eihän se sano hänelle mitään. On keksittävä vaihtoehtoinen keino kertoa niistä. Tämä unohtuu valitettavan usein. Helmistä myös huomaa kovin nopeasti jos jokin ei kiinnosta häntä tai jos hän on tylsistynyt. Myös sen huomaa jos yrittää ympätä hänen päiväänsä paljon kaikkea erilaista tekemistä. Helmi väsyy helposti ja tarvitsee aikaa itselleen ja lepoon. Haasteensa arkeen tuo myös erilaiset allergiat. Emme voi ulkoilla siitepöly- tai homeitiöaikaan. Emme voi ulkoilla jos on liian kuuma. Meille ei voi tulla kylään eläinhilseisissä vaatteissa eikä kovissa tuoksuissa. Eikä Helmille sovi mitkään lääkkeet, mitkä helpottaisivat allergiaoireita. Nämä lääkkeet itse asiassa pahentavat Helmin epilepsiaa.
Epilepsia on myös iso arkemme haastaja (kuten juuri nyt). Se pahenee lähes kaikesta ulkoisesta ärsykkeestä: allergeenit, lämpötilan vaihtelut, infektiot, kiputilat, väsymys… listaa voisi vieläkin varmasti jatkaa. Epi on myös siitä hankala, että kun se lähtee jylläämään, niin sen katkaiseminen vaatii kyllä sellaista säätöä, ettei meinaa omat taidot riittää. Kaiken kukkuraksi Helmi on niin herkkä epilepsialääkkeille, ettei hänen lääkeannoksiaan voi kovin korkealle nostaa tai Helmi menee ihan ”koomaan”. Tätä on monen vaikea käsittää. Helmin lääkeannostusta ei voi katsoa oppikirjasta kohdasta mg/painokilo. Jos näin olisimme tehneet, niin olisimme menettäneet Helmin jo aikoja sitten. Tämän meidän paletin kasassa pitäminen vaatii hieman enempi taiteilua trapetsilla, miettimistä ja suplimista. Mutta kuten jo aiemmin kirjoitinkin, niin arkemme on hyvää ja sujuvaa. Suurin asia mitä itse toivoisin olisi se, että myös eri sidosryhmät, joiden kanssa olemme pakosta tekemisissä (esim. viranomaiset ja lääkärit) kunnioittaisivat ja luottaisivat meidän näkemyksiin. Olemme kuitenkin onnistuneet pitämään Helmin hengissä kohta yhdeksän vuotta, käymään siinä samalla itse töissä (tuoneet siis omalta osaltamme verorahoja kaupungin ja valtion kassaan) ja pyörittämään itse arkemme (noh, välillä idän apujoukot käyvät jelppimässä).
Eniten oikeasti harmittaa se, että ihmiset, jotka ovat nähneet Helmin kaksi kertaa, tuntuvat tietävän mitä meidän kuuluu tehdä ja miten meidän täytyy elää. Väitän kuitenkin, että olemme Lallin kanssa vielä suhteellisen järkeviä ihmisiä, realistisiakin. Haluamme ainoastaan Helmin parasta ja toki myös sen, että oma arkemme sujuu jouhevasti ja elämä on mielekästä, eikä vaan selviytymistä aamusta iltaan ja päivästä toiseen. Valitettavan paljon vaan tuntuu olevan ihmisiä, jotka tietävät kuinka meidän olisi parasta elää ja toimia!
Myönnän senkin, että oma luonteeni on sellainen, että jos joku tulee neuvomaan minua ja huomaan, että siinä ei todellakaan ajatella Helmin parasta, vaan jotain aivan muuta, niin minun karvani nousevat pystyyn. Teroitan aseeni, provosoidun ja hyökkään ja aina tällaisissa tilanteissa en ole järkevimmilläni ja niissä kohdissa on ”vastapuolen” helppo hyökätä vastaan ja perustella toimiaan esim. äidin hysteerisyydellä. Lallia ei onneksi saa ärsytettyä samalla tavalla. Hän pystyy insinöörinä näkemään asiat asioina ja järkeilemään ja katsomaan asioita puolelta jos toiseltakin. Minä ummistan tällöin silmät ja pidän kynsin ja hampain kiinni siitä, että asiat menevät Helmin kannalta parhain päin!
Ja voin kertoa, että nyt tämän epinykinän pahennuttua, olemme jälleen kerran miettineet asian kantilta jos toiseltakin. Kokeilleet kaiken mitä olemme itse keksineet. Olemme myös kyselleet apua, kaikki näkemykset ovat tervetulleita. Tosiasiahan on myös se, ettei kukaan toinen tätä arkea elä meidän puolestamme. Ei ketään asia niin paljon kiinnosta, että miettisi sitä yöt valvoen. Eikä toki kuulukaan. En minäkään valvo öitäni miettien edes ystävieni murheita, vaikka ne koskettavatkin.
Silti jaksan toivoa ja uskoa, että ratkaisu tähänkin ongelmaan tulee, toivottavasti ennemmin kuin myöhemmin!
Juuri nyt tuntuu siltä, että elämämme olisi oikein supertäydellistä ilman tätä helkkarin epiä!
No niin taas mennään, sillä tätä kirjoittaessa se nykiminen alkoi jälleen..
