kuva

kuva

perjantai 31. tammikuuta 2014

Myrsky vesilasissa


Toisin sanoen tämä on kertomus vammaisperheen arjesta Rauman kaupungin harjoittaman koulubyrokratian rattaissa. Olemme tähän asti kovasti kehuneet asioidemme sujuvuutta Raumalla (kenties liikaakin), mutta nyt tähän taitaa väkisinkin tulla pieni muutos. Hieman lainaten Raumalaisen vammaisten koulun rehtorin viestiä: Olen vaikeasti vammaisen lapsen isänä, vammaisperheen arjesta kirjoittavana bloggaajana ja ihmisenä, joka uskoo internetin demokratiaa tervehdyttävään voimaan, velvollinen tuomaan julkisuuteen tässä kaupungissa harjoitetun kähminnän, uhkailun ja perhettämme loukkaavan käytöksen. En yritäkään väittää tämän kirjoituksen olevan täysin objektiivinen totuus tapahtumien kulusta, mutta tällaisena tämä on meille esitetty ja näkynyt.

Aktiiviset lukijat muistanevat juttumme moniammatillisesta palaverista lokakuulta http://gotilot.blogspot.fi/2013/10/moniammatillinen-vastaanotto.html, jossa päädyttiin siihen, että Helmi voisi jäädä pahimpien infektiokausien aikana kotiin ja suorittaa ”oppituntinsa” kotona koulunkäyntiavustajansa kanssa. Tästä saimme oikein mustaa valkoisella, kun kehitysvammahoitopiiristä tuli kuntoutussuunnitelma, johon asia oli kirjattu suosituksin opetuksen järjestämisestä pahimpina epidemia-aikoina kotona. Mukana ollut mieslääkärikin oli oman lausuntonsa liittänyt näillä sanoin mukaan. Palaverissa mietittiin miten tämä käytännössä järjestettäisiin ja jäimmekin odottamaan koululta ohjeita. Näitä ohjeita siis ei vain alkanut kuulua ja tuon lausunnon saantikin meinasi mennä pitkäksi Kelan kuntoutuspäätöksiä ajatellen.

Viimein meidät kutsuttiin Malmin koulun rehtorin toimesta 11.12. pidettävään palaveriin Rauman perusopetusjohtajan toimistoon. Mukaan oli tulossa meidän lisäksi myös Helmin opettaja, koulunkäynnin ohjaaja, tuo jo aiemmin mainittu lastenlääkäri, vammaispalvelupäällikkö, perusopetusjohtaja sekä Rauman kaupungin lakimies! Tästä rytmiryhmästä voitiin jo päätellä, ettei tämä meidän arki tästä taida ainakaan helpottua… Kysyinkin vastausviestissäni tuleeko meidän ottaa oma lakimies mukaan, mutta vastausta tähän en saanut. Olimme siis edelleen naiiveja emmekä ottaneet yhteyttä lakimieheen, koska tähän asti kaikki tässä kaupungissa oli sujunut niin hyvin. Jokin pieni skeptikko mielessäni kehotti minua edes nauhoittamaan tuon palaverin, mutta en uskonut sitäkään... No nyt olen oppinut luottamaan paremmin sisäiseen ääneeni ja nauhoitan kaikki virkamiesten kanssa käymäni keskustelut, sillä olen kuullut muiltakin tahoilta useita raumalaisia(kin) virkamiehiä piinaavasta muistisairaudesta…

Palaveri oli siis järjestetty, koska rehtori oli kovasti huolissaan Helmin taitojen ja edistymisen arvioinnin vaikeudesta Helmin ollessa kotona. Tähän oli alun perin ajateltu 2h opettajan ohjauskäyntejä viikossa, mikä olisikin ollut ainoa kustannuksia aiheuttava tekijä (taksimatkat tosin olisi jäänyt pois). Minä jopa tarjouduin maksamaan nämä käynnit, jos homma olisi siitä kiinni. Opettajan kontribuutio kun Helmin ollessa koulussakin rajoittuu lähinnä satujen lukuun, koulunkäynnin avustajan hoitaessa kaiken varsinaisen toiminnan Helmin kanssa.

Meidänkin tavoitteemme on ollut koko ajan se, että Helmi voisi käydä koulua koululla niin paljon kuin se suinkin on mahdollista riskeeraamatta hänen terveyttään. Pöpömagneettina hän sairastuu erittäin helposti ja aina niin vakavasti, että toipumisineen Helmin kehitys ennemmin taantuu kuin menee eteenpäin. Influenssarokotuksia emme ole voineet ottaa, koska Helmin kohtaustilanne on jokaisen rokotteen jälkeen lähtenyt lapasesta. Lisäksi meillä on erittäin vaikeaa aina koivun siitepölyaikaan, koska emme voi käyttää myöskään allergialääkkeitä niiden häiritessä epilääkityksen vaikutusta. Jopa kortisolisuihkeet pahentavat Helmin epilepsiatilannetta huomattavasti. Testattu on!

Totuus rehtorin huolesta tuli ilmi hänen kertoessaan miksi oli kutsunut tämän palaverin koolle. Hän oli käynyt vammaisten koulujen rehtoreiden valtakunnallisissa kokoontumisajoissa ja siellä oli ilmeisesti pääkaupunkiseudun rehtorit valistaneet tuppukylän rehtoria ”oikeista” toimintamalleista. Ennakkotapauksia siis pelätään ja me vielä kerromme niistä julkisesti… Ei hyvä.

Itse palaverissa lakimies kertoi meille vaihtoehtomme. Helmin tulee tulla kouluun, vaikka siellä riehuisi mikä epidemia ja vasta sairastuttuaan hän voi jäädä kotiin. Sairaana häntä voi hoitaa sama koulunkäynnin avustaja, mutta palkan silloin maksaa vammaispalvelu. Opiskelusta kotona (tai kotikoulusta, tämä termi kun tuntuu vaihtelevan riippuen lähteestä) ei ollut enää puhettakaan, vaikka perusopetuslain 18§ kohdassa 3 se on mahdollista oppilaan terveydentilaan liittyvistä syistä. Tämä mahdollisuus on ohitettu systemaattisesti kuntoutussuunnitelman laatimisen jälkeen kaikessa keskustelussa, vaikka samainen rehtori oli kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa vielä sitä mieltä, että näissä tapauksissa täytyy miettiä onko koulusta Helmille enemmän haittaa kuin hyötyä.

Toinen vaihtoehtomme on ottaa Helmi pois koulusta (koulupakkoa ei Suomessa ole) ja opettaa itse Helmille peruskoulun oppimäärän mukaiset tiedot! Lakimies kertoi seikkaperäisesti kuinka silloin putoamme pidennetyn oppivelvollisuuden piiristä ja meidän on osoitettava, että Helmi oppii peruskoulun oppimäärän mukaiset asiat. Lisäksi koulunkäynnin avustajaa saati iltapäivätoimintaa ei enää järjestetä kaupungin toimesta. Tähän heitin epäilyn, ettei Malmin koulun käyneistä kovinkaan moni taida hallita tuota oppimäärää ja vastaus oli kuorossa lausuttuna HOJKS... Sillä siis kunnalliset koulun järjestäjät voivat leimata normaalia huonommat oppimistulokset, mutta muille tätä oikeutta ei siis ole suotu! Tässä olisi lainsäätäjille hieman tekemistä.

Terveydelliset syyt eivät siis riitä meidän Helmille koulusta poissaoloon vaikka tuon lainkohdan 18 lisäksi perusopetuslain 29§ väittää, että opetukseen osallistuvalla on oikeus turvalliseen opiskeluympäristöön. No tämä lainkohta ei tässä kaupungissa toteudu terveempienkään lasten kohdalla, kun heitä kuskataan homeisesta koulusta vielä homeisempaan kouluun.

Tällaiset vaihtoehdot meille siis annettiin. Kouluun on mentävä, olipa tilanne siellä mikä hyvänsä, tai kotiin jäädään ilman mitään apua. Mitään välimuotoja ei siis tunnettu. Lääkärin funktio tässä palaverissa jäi minulle varsin epäselväksi, sillä hän ei juuri sanaa saanut suustaan. Valitettavasti tämä tiettävästi hyvinkin kyvykäs lääkäri saatiin tässä palaverissa näyttämään virkamiesten sätkynukelta ja kumileimasimelta! Minusta on mielenkiintoista, että Suomen parhaatkaan neurologit eivät ole saaneet meidän tyttärelle määriteltyä diagnoosia (eikä kohtauksia kokonaan poistettua) mutta nämä kasvatustieteiden edustajat tuntuvat tietävän tarkalleen miten Helmin kanssa tulee toimia…

Koulun sosiaalinen kanssakäyminen on Helmin kohdalla meidän mielestä suurin menetys. Tätä aihetta rehtori dramatisoi palaverissa kertoen kuinka hirveältä hänestä tuntuu, jos Helmi suljetaan pulloon ja hän sieltä vain seuraa ympärillä pyörivää maailmaa. Hänestä sellainen elämä ei ole ihmisarvoista elämää lainkaan, olipa terve tai ei... Ihmisarvoisen elämän tuomarointiin ei rehtorin virka tai edes erityispedagogiikan opintopisteet vielä aivan riitä! Varsinkaan kun hän ei tunne meidän perheen elämää ja sosiaalisia suhteita lainkaan. Tällä logiikalla minäkin voisin arvioida kyseisen rehtorin elämän ihmisarvoisuutta vaikkapa sillä perusteella millä autolla hän ajaa…

Tämä palaveri oli siis perhettämme ja meidän arviointikykyämme halveksuva, loukkaava ja nöyryyttävä! Itkua pidättelevä vaimoni tuuskahti (hänelle varsin vahvasti liioittelevaan tapaansa) palaverin lopuksi kaupungin jättävän meille vain perhesurman vaihtoehdoksi, jota minä jo yritin kuitata tässä yhteydessä liioitteluksi. Soitin seuraavana aamuna kyseiselle rehtorille ja selvitin muutamia epäselviksi jääneitä yksityiskohtia mielestäni ihan rakentavassa hengessä. Puhelun päätyttyä saimme koulun viestijärjestelmään viestin, jossa rehtori ilmoitti tehneensä meistä lastensuojeluun ilmoituksen äidin lausuman perusteella! Ymmärrän, että viimeaikaisten kauheiden tapahtumien vuoksi virkamiehillä on velvollisuutensa, mutta tässäkin tapauksessa tyyli oli mielenkiintoisen ”suoraselkäinen”. Ei voinut asiasta mainita puhelimessa lainkaan 15 minuuttia aikaisemmin, vaan taputteli Moralla lapojen väliin jälkeenpäin!

Vahvasti tässä tapauksessa on vallan pönkittämisen tuntu ilmassa. Tähän käyttöön virkamiehet kuuluvat valitettavan usein käyttävät hyvin arvokasta ja tärkeätä työtä tekevää lastensuojelua hyväkseen! Olen kuullut vastaavista tapauksista lukuisten vammaisten lasten vanhemmilta. Näihin väärinkäytöksiin syyllistyvät virkamiesten lisäksi usein myös lääkärit, jos vanhemmat rohkenevat esittää eriäviä mielipiteitä lääkäreiden joskus varsin hatarin perustein tekemiin ratkaisuihin. Tällainen toiminta on väärin, eikä kenenkään vammaisen lapsensa parasta ajattelevan vanhemman pitäisi jättää näitä leimaavia väärinkäytöksiä kantelematta.

Haluan edelleen uskoa kyseisen rehtorin haluun toimia oppilaidensa parhaaksi, mutta hieman vaikeata se tämän episodin jälkeen on. Haluan korostaa, että Rauman kaupungin kanssa asiointi on ollut tähän saakka erittäin joustavaa ja mutkatonta. Toimintamallit näyttävät eroavan valtavasti eri virastojen välillä, tai ainakin virkamiesten välillä. Vammaispuolen kanssa meillä ei ole koskaan ollut mitään tällaista. Päätökset ovat pitäneet ja asioista on voitu keskustella reilusti kasvokkain.
Kertokaapa jos olette törmänneet vastaaviin ongelmiin elämässänne, joko kommentteina tai sähköpostilla. Emme julkaise mitään mitä ette halua meidän julkaisevan, mutta mielenkiinnolla kuulisimme millaisiin hulluuksiin Suomessa voi virkamieskoneiston kanssa törmätä.

24 kommenttia:

  1. No huhhuh!!!
    Ja vielä lastensuojelu päälle, ei hyvää päivää... Ei tuohon voi mitään enää sanoa, mistä ihmeestä löytyisi se ihminen jolla on valtaa ja joka näkisi tilanteen ja ajattelisi IHAN OIKEASTI sitä lasta ja hänen parastaan...

    Tällä "viisaalla" rehtorilla ei taida olla omaa jälkikasvua, vai kuinka hän ei pysty näkemään ja kokemaan ja samaistumaan lastaan kaikin keinoin suojelevien vanhempien asemaan??

    Tilanne kuulostaa pöyristyttävältä ja toivon teille valtavasti voimia jaksaa taistella pienen Helminne oikeuksien puolesta!

    T.Anu

    VastaaPoista
  2. Oi joi! :( Valitettavasti ei niin harvinaista. Kuulun itse kotikouluverkostoon (tarkoituksena kotikouluttaa meidän lapset) ja sitä kautta olen kuullut kaikennäköisestä pompottelusta. On monia virkamiehiä, jotka eivät tunne lakeja kunnolla tai omista kannoistaan johtuen eivät halua taipua tukemaan niitä, jotka haluavat tehdä lastensa tähden tavallisuudesta poikkeavia ratkaisuja. Moni on joutunut just homekoulujen takia ottamaan lapset kotikouluun. Mutta jos vaan vanhemmilla on hyvät verkostot, niin ei siinä tarvitse lapsen sosiaalisten taitojen vuoksi pelätä: tutkitusti kotikoululaisilla on yhtä hyvät tai paremmat taidot kuin luokkahuonekoulutetuilla. :) Voimia taisteluun ja toivottavasti asiat järjestyvät! t. Tanja

    VastaaPoista
  3. Ei herranen aika ja hyvää päivää sentään...

    Kiukku teidän puolesta tekee aivan sanattomaksi. Ja samaan aikaan tekee mieli nousta barrikaadeille plakaattien kanssa. Ihan kuin teillä ei olisi arki jo muutenkin tarpeeksi haasteellista...

    VOIMIA taisteluun! Ja enkeliarmeijat Helmin ympärille!

    VastaaPoista
  4. Käsittämätöntä! Suututtaa ja itkettää samanaikaisesti, niin väärin! Valtavasti voimia teille Niina ja Lalli, kun aina vaan jaksatte takaiskuista huolimatta vaatia Helmillenne parasta. Olette hienoja ihmisiä. Enkeleitä perheellenne, muistan teidät iltarukouksissani.

    VastaaPoista
  5. Kasvatusalan ihmisenä täytyy todeta, että jo on melkoista meininkiä! Eihän tuossa tosiaankaan ajatella lapsen parasta, jos kouluun olisi mentävä hakemaan kaikki pöpöt ja sitten sairastaa kotona. (Ja kipeänä opiskelusta ei tule yleensä yhtään mitään!) Eihän tällä tavoin ainakaan pystytä takaamaan Helmille mitään opillisia tavoitteita, joista nyt oltiin (muka) niin huolissaan. Syyt ovat tosiaankin varmaan ihan jotkut muut... Meidän koulussa kyllä leukemiaa sairastava lapsi sai olla kotona opiskelemassa mm. juuri tuon pöpövaaran vuoksi. En ymmärrä, mikei Helmille voi tarjota samaa mahdollisuutta?!?!

    VastaaPoista
  6. Mä tulin todella vihaiseksi teidän puolesta kun luin kirjoituksenne. Nyt teitä ei kohdella missään määrin oikeudenmukaisesti. Kiinnostuisikohan YLE (MOT tms) tekemään teidän tilanteesta juttua...? Tällaiset törkeät epäkohdat meidän "hyvinvointivaltiossa" pitäisi saattaa kaikkien tietoon. Voimia taisteluunne!

    VastaaPoista
  7. Pöyristyttävää! Kertakaikkiaan, sanalla sanoen PÖYRISTYTTÄVÄÄ! Mitä pitemmälle luin, sitä kylmempi minun tuli. Selkäpiitä viiltää hyytävä kylmyys ja mietin millainen ihminen siellä onkaan koulua johtamassa? Ja vielä vammaisten lasten koulua?

    Ottakaa asiassa yhteyttä lehdistöön, opetusministeriin, terveysministeriin ja vaatikaa asiaan muutosta! Helmillä on oltava OIKEUS olla kotona silloin kun koulussa epidemiat jylläävät ja on riski Helmin terveydelle.

    Ja mitä tulee äidin puuskahdukseen; sitä tulee väsyneenä, petetyksi tulleena ja epätoivoisena sanottua sen mitä sylki suuhun tuo vaikka sitä ei tarkoitakaan. Lastensuojeluilmoitus on yksi keino kiusata lisää. Lastensuojelu voisi nyt osoittaa toimivuutensa ja auttaa teitä tässä asiassa niin että Helmille kotikoulu-lupa annetaan epidemia-aikoina kuten olette alunperin syksyllä sopineet.

    Leppis

    VastaaPoista
  8. Höh! Onpas kurja tilanne.
    Mutta tuo lastensuojeluilmotus on minusta kyllä toisaalta ihan perusteltua, tyyli millä Se ilmoitettiin on aika outo. Mutta ne perhesurmat mitä on sattunut, niin ihan ymmärrettävää että otetaan vakavasti. Mistä sen viranomaiset osaa karsia ketkä läpällä sen heittää.. Mutta kovasti kyllä muuten minäkin lähettelen jaksuhaleja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Luepa tarkemmin. Eihän kirjoituksessa sitä kritisoitu tai kauhisteltu, että lastensuojeluilmoitus on tehty. Se tosiaan on rehtorin velvollisuus tuossa tilanteessa. Ihmeteltiin vain rehtorin "munan puutetta" kun ei kehdannut henkilökohtaisesti puhelimessa sitä kertoa, vaan lähetti asiasta puhelun jälkeen Wilma- tms. viestin.

      Omalle kohdallekin on käynyt vähän vastaavanlainen tapaus. Vastavalmistuneelle lääkärille syntyi aiheeton Huoli tilanteessa, jossa edes erittäin kokenut alan erikoislääkäri ei olisi voinut sellaista diagnoosia tehdä. Sen sijaan että lääkäri olisi keskustellut huolestaan vanhempien kanssa, hän alkoi selkämme takana järjestellä asiaa oman mielensä mukaan. Siinäkään vaiheessa meille ei asiasta kerrottu, vaan se selvisi vasta, kun tilasin lapsen paperit sairaalasta!

      Jos lääkäri ei kykene ottamaan vaikeita asioita puheeksi, on silloin aivan totaalisen väärällä alalla, ja muistutushan siitä seurasi. Saman voisi laajentaa erityiskoulun rehtoriin. Se nyt vaan on paljon vaikeampi ja empatiaa vaativampi homma kuin peruslähikoulun johtajan duuni.

      Rehtorin viestitoimintaa voi verrata siihen, että jättäisi puolisonsa tekstiviestillä.

      Poista
  9. Kysykääpä vammaisasioihin erikoistuneen lakimiehen kantaa asiaan. Löydätte hänet esim. kehitysvammaisten tukiliitosta. Olen itse vammaisen lapsen äiti ja toisinaan törmään samantapaisiin ongelmiin. Kummasti auttaa, kun saatte lakimieheltä tietoja pykälistä ja siitä, miten kannattaa seuraavaksi toimia. Jaksamishalituksia teille...

    VastaaPoista
  10. Voimia vaikeaan tilanteeseen!

    VastaaPoista
  11. hei teille
    Kyllä nyt TAAS koetellaan teitä. Ihan niin kun ei Helmin epi-tilanne olisi riittävästi.
    Ottakaa yhteyttä Kynnys ry:n lakimiehiin.
    http://www.kynnys.fi/lakineuvonta.html
    Olen itsekkin ollut sinne monesti yhteydessä, Annan asioihin liittyen. Sanna Ahola aivan ihana ihminen, ja tuo Mika myös, hänen kanssaan olen ollut vain kerran puhelinyhteydessä, mutta vaikutti tosi mukavalta mieheltä. Kynnyksen lakineuvonta on maksutonta ja pääsette sen kanssa alkuun, meinaan jos oikeesti tarvitsetta lakimiesta (tiedän kyllä tapauksen, että perhe joutui turvaamaan lakimieheen kun kunta olisi väkisin ottanut lapsen huostaan, vain sen takia, että äiti oli kysellyt omaishoidon vapaistaan. Kunta kuvitteli, että vakuutusthtiö olis maksanut lapsen hoidon laitoksessa. Kun näin ei ollutkaan ja vakuutusyhtiö ilmoitti, että jos lapsi siirtyy kaitokseen heidä maksusitoumus päättyy siihen. Nyt siis lapsi kotona ja äidille järjestyi ne vapaat.
    Muuta neuvoa en nyt tässä tilanteessa osaa antaa, mutta uskon, että laki on teidän puolella ja varsinkin kun Helmin epi jatkuvasti nostaa päätään. Tämä ko, lapsi on myös kotikoulussa vaiken epitilanteen tähden.
    http://mettemarjut.blogspot.fi/
    Voisit olla Kirsiinkin yhteydessä, antaa varmasti hyviä neuvoja, nekin on niin monessa liemessä keitetty.
    Koittakaa jaksaa!
    -Satu-

    VastaaPoista
  12. Olen miettinyt paljon tätä tilannetta siitä asti, kun Niina siitä kertoi. Toivottavasti teillä on hyvä lakimieskontakti ja jaksatte lähteä asiassa taistoon. Kun tarpeeksi kovaa rummuttaa, niin oman kokemukseni mukaan yhteistyökykyäkin alkaa löytyä. Mutta Valon kanssa ei kyllä olla tämän tyyppisten asioiden äärellä (vielä) oltu, ennemmin on ollut kyse terapioiden saamisesta yms.

    Voi kun ihmisillä, jotka tekevät näitä päätöksiä, olisi edes vähän kykyä ymmärtää, mitä vammaisen, vaikeasti sairaan lapsen kanssa yhdessä koetaan, mikä polku siinä kävellään ja kuinka paljon moni asia sattuu. Ehkä päätöksissäkin olisi silloin joku järki. Nyt kuulostaa siltä, että tässä on tehty periaatepäätös (ja uskon hyvin tuon arvelun siitä, että tällaisia ennakkotapauksia ei haluta, varsinkaan julkisuuteen) ja perusteltu se erittäin hatarin perustein, toivoen että vanhemmat ovat liian tyhmiä tai väsyneitä jaksaakseen puolustaa lastaan. Esimerkiksi ihmisarvoisen elämän määrittely ei kuulu rehtorille, eikä toisekseen voi olla hyväksyttävä peruste Rauman kaupungin toimille.

    Voimahalauksia ja tsemppiä taistoon!

    VastaaPoista
  13. En kyllä voi taaskaan ymmärtää. Tämmöisiin asioihin ja asioista vääntämiseen on Suomessa käytettävissä loputtomasti rahaa ja resursseja. Niitä samoja, joilla asian saisi hoidettua suoraan kuntoon, ja rahaa jäisi vielä yli. Otetaan esimerkiksi vaikkapa omaishoidontuki. Jos se myönnettäisiin kaikille omaishoitajille ja sellaiseksi haluaville, laitospaikkojen käyttö vähenisi suuresti. Omashoidontuki on kaiken lisäksi niin pieni, että yksi lakimies jossain myöntämisen estävässä palaverissa maksaa jo enemmän.

    Peruskoulu tuntuu olevan Suomessa pyhä asia. On tietenkin hienoa, että se tarjotaan ihan jokaiselle. Mutta jos joustetaan oppimäärän sisällöstä, miksi ei voida joustaa myös suorituspaikasta? Ei Helmi koulussa istumallakaan opi funktion nollakohtien määrittämistä tai ruotsin kestopreesensiä.

    Voimia taisteluun ja terveyttä ja terveisiä Helmille!

    VastaaPoista
  14. Eipä voi kuin ihmetellä tuota toimintaa, tai no, jossain määrin omalla tavalla tuttuakin! Itse olen joutunut lähinnä kunnan ihmisten kanssa käden vääntöön aika ajoin tyttäreni palvelujen suhteen. Mutta koulun kanssa on mennyt asiat kivasti ja lääkärin lausuntojakaan ei ole koulun käynti paikan suhteen tarvinnut kirjoitella! Tarvittaessa sekin olisi kyllä järjestynyt, koska tyttärelläni on vaikea hoitoinen epilepsia ja infektio herkkyys, ja ne ovat olleet riittäviä perusteluja kotiopetuksen järjestämiseksi! Opettaja käy kotona ja en todellakaan koe, että tyttäreni asuisi "pullossa" !! Ja hänen vaikeat vammansa huomioiden ei muutoinkaan ole kykenevä normaalien ja terveiden lasten tavoin aktiivisiin vuorovaikutus kontakteihin. Se on armoton tosiasia. Mutta kyllähän lapsen oma etu pitäisi olla se ensisijainen kriteeri mietittäessä koulun käynnin järjestämistä!!
    Pitäisikin näiltä viranomaisilta kysyä, tulevatko he sitten lapsen vuoteen vierelle mahdollisesti teho-hoitoon osallistumaan ja istumaan lapsen vierelle vaikean epikohtauksen tai jonkin infektion iskiessä?!
    Ja eikö vanhemmat ole ne asiantuntijat oman lapsen asian kohdalla, vielä kun on alaikäisestä kyse? Niinhän terveidenkin lasten kohdalla, vanhempien vastuulla on alaikäisten asioista päättäminen. Viranomaisen tehtäväksi lähinnä pitäisi jäädä se vanhempien tukeminen sen päätöksen suhteen, jonka vanhemmat parhaaksi lapsensa kohdalla katsovat?
    Surullista, että vanhempia painostetaan ja ahdistetaan päätöksiin, jotka ei loppu pelissä ole kenenkään edun mukaisia!!
    Toivon teille rohkeutta ja päättäväisyyttä asianne läpi viemiseen. Ja ennen kaikkea sitä, että Helmin etu on se jonka pohjalta päätös tehdään! Eikä rehtorin, joka haluaa näyttää valtansa!! Liekö hänellä itsellä lapsia, kuinka hän toimisi itse oman sairaan lapsen kohdalla?

    VastaaPoista
  15. ei kuulosta järkevien/ajattelevien ihmisten toiminnalta-harmi jos lapset ja nuoriso ovat kaltaisten opettajien tms "hallinnassa". Jos kehityshäiriöisiä/vaikeasti sairata lapsia pitää syntyä niin tässä ko tapauksessa lapsi ei olisi voinut parempaa kotia löytänyt. Kiitos ja kunnia kaikille erilaistenkin lasten vanhemmille- V O I M I A K A I K I L L E. Tässä tapauksessa suoraan kysymyksessä ihmisoikeusasia. !!!Ja tuo rehtorin viesti ???!!!!----äidin tuskaisen ja tuskaisen tilanteen johdosta tokaistusta lausumasta- -- on ala-arvoinen ,olisikohan syy ottaa aikalisä työssänsä ja tarkistaa ammattitaitonsa?? Moni muu olisi tilanteessa jo antanut tulla enemmänkin varmaan painokelvotontakin kommenttia. Jaksakaa olemme hengessä mukana ,kaikki mahdollinen apu käyttöön Helmin siinä ja myös aikaisemmissa olette olleet suuri apu myös vastaavissa tilanteissa oleville vanhemmille. Virkamiehet Raumalla tarkistakaa ammattitaitonne ??? ja se vastaako taitonne ko tehtävää - O P P I M A A N - elämä tahtoo maksaa takaisin, ehkä näillekkin virkamiehille. Surkeaa ja valitettavaa toimintaa.

    VastaaPoista
  16. Aivan käsittämätöntä alkaa edes epäillä, että onko Helmin elämä ihmisarvoista!?!? Bloginne perusteella Helmi elää todella rikasta elämää rakastavien vanhempien kanssa!!!

    Jos joku osaisi tehdä netissä adressin Helmin kotikoulun puolesta, niin nimiä varmasti satelisi paljon. Minäkin allekirjottaisin sen.

    Tsemppiä vanhemmille!!!

    VastaaPoista
  17. Uskomatonta - Ei voi olla totta (ja on kuitenkin) että tuollaisia päätöksiä nykyajan hyvinvointivaltiossa .... sanaton olo :( Ihan käsittämätöntä, että tässäkö nyt katsotaan sen lapsen parasta jota niin suurella rakkaudella ja kunnioituksella koetatte viimeiseen asti varjella ja häntä kaikella parhaalla mahdollisella tavalla hoitaa!!!??? ja sitten on lastensuojelun ilmoitus ... no sikäli perhesurmat on kamalia juttuja, ja niihin pitääkin reagoida ennaltaehkäisevästi, mutta tässä ei nyt lienee kyse siitä ja tuo asian ilmoitustapa on lapsellinen --- Ihan itku tulee kun aattelen, ettei Helmiä saa tuolleesti pompottaa ja tuolleen kohdella. Ihan varmasti pitää järjestyä kotiopetusta ja silleen että se on Helmin parasta ajateltu! Adressin allekirjoitan minäkin isoilla kirjaimilla! *halaus*

    VastaaPoista
  18. Olen niin pahoillani teidän saamasta kohtelusta. Ja niin vihainen siitä, millaisiin asioihin virkamiehet energiansa ja resurssinsa käyttävät.

    Jos olisin teidän asemassa ottaisin samantien yhteyden lakimieheen.

    voimia! Kuinka onnellisia lapsia tässä maassa olisikaan jos kaikilla olisi teidän kaltaiset vanhemmat.

    sanna

    VastaaPoista
  19. Aivan pöyristyttävää käytöstä rehtorilta ja törkeää kiusantekoa Helmiä kohtaan. Tekisi mieli esittää vastakysymys rehtorille että onko infektioille altistaminen ihmisarvoista kohtelua Helmille, kun kaikilla lienee tiedossa mitä infektioista Helmin elämässä seuraa.

    Voin vain kuvitella teidän ahdistuksen. Meilläkin on autistin asioista jouduttu vääntämään kunnan kanssa, mutta toistaiseksi ollaan selvitty sitkeydellä ilman lakimiehiä. Ja meillä lapsi on poissa eskarista (kuuluu pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin) kun siellä on pahempi pöpö ryhmässä liikkeellä, ettei äiti saisi infektioita...

    Toivottavasti lastensuojelusta voisi saada jotain apua Helmin suojelemiseen rehtorin mielivallalta? Kannattaa kysyä, kun ottavat yhteyttä. Muutoin suosittelen minäkin sitä lakimiestä.... voimia teille taisteluun byrokraattien mielivaltaa vastaan!

    VastaaPoista
  20. Hajatelmia...
    On hyvä asia että kaikilla lapsilla on oppivelvollisuus... tullu joskus mieleen että oiskohan parempi käyttää nimeä oppioikeus? Välillä on tuntunu että erityislapsilla on ihan liian tiukat velvollisuudet... on pidennetty oppivelvollisuus... ajatellaanko siinä lapsen parasta vai onko niin rahan takia... siinä ne menee koulussa kuin muutkin... samoilla kustannuksilla.

    Muutenkin sitä akateemista oppimista koulussa eli pulpetissa istumista... vihkoja, kirjoja... eikö riittäisi että opetellaan käytännön taitoja... pukemista, riisumista, syömistä, juomista... siinä päivän lomassa lauluja, leikkejä, loruja. Ja että aamulla saa nukkua niin kauan kuin nukuttaa! Näitä voi puuhata kotonakin.

    Tätä ei pidä ajatella niin että olen sitä mieltä ettei erityislapsille kuulu koulu - tottakai heillä on oikeus käydä koulua, mutta eikö sitä voisi vielä enemmän muokata yksilölähtöiseksi? -No joo, koskaanhan ei kai voi tietää kuka oppii lukemaan joten siksi sitä opetetaan kaikille. Muutenkin erityislapsia runnotaan ihan liikaa samaan muottiin kuin muitakin lapsia.... integroitu koulu ja sen periaatteet on ihan perusteltu ratkaisu _toisten kohdalla_ mutta _ei kaikkien_. Toisille paras on pieni viihtyisä koulu ihan omassa porukassa, ei osana suurta tavallista koulua.

    Sitäkin olen usein mietiskelly että onko niin monien vammaisten lasten äitien (tai miksei isien) pakko käydä ansiotyössä? Eikö voisi tinkiä talon koosta ymsta ja toinen vanhemmista voisi jäädä kotiin hoitamaan omaa lastaan? Silloin voi olla koulusta pois kun se on tarpeen ja mennä kouluun kun siellä on hyvä olla. Jos sosiaalisia kontakteja tarvii niitä saa myös kerhoissa. Päiväthän voi täyttää vaikka miten monilla ja virikkeellisillä toimilla kotona eikä mihinkään ole kiire. Toisethan perustelee sen sillä että meneevät työhön lepäämään... onko se oikein mennä itse lepäämään töihin vammaisen lapsensa hyvän olon kustannuksella?!

    Näitä hajanaisia mietteitä ei ole tarkoitettu ketään ärsyttämään vaan herättämään ajatuksia.

    VastaaPoista
  21. Hei!!
    Esko Leipälä Tyrnävältä on paljon hoitanut erilaisia koulukiusaamisjuttuja ja tuntee lain aika hyvin. Ottakaa ihmeessä häneen yhteyttä. Numero löytyy varmaan ihan netistä

    VastaaPoista
  22. Hei!

    Ensinnäkin valtavasti voimia hankalaan tilanteeseen! Silloin kun tuntuu, että taistelee tuulimyllyjä vastaan, on hyvä muistaa että ne ovat vain ihmisen rakennelmia.

    Kysymys mielestäni on tässä tapauksessa se, että kuka suojelee Helmiä virkamiesten päätöksiltä, jotka uhkaavat hänen terveyttään ja vaarantavat kehityksen? Vanhemmat eivät sitä voi yksin tehdä vaan pakottamalla Helmi kouluun saatetaan myös vanhemmat nykyistä ahtaammalle: kun Helmi jatkuvasti sairastaa, tarkoittaa se myös valvottuja öitä ja sitä kautta kertyvää väsymystä sekä jatkuvaa stressiä vanhemmille, joita ei tämän hetkisessä tilanteessa varmasti enää kaivattaisi. Jos tilanteessa huomioitaisiin Helmi ja hänen parhaansa, niin Helmin oikeus olla kotona turvassa pahimpien infektioiden aikaan olisi jatkossakin itsestäänselvyys. Kun näin ei enää olekaan, niin tulee mieleen miksi Helmiä ei enää yrittettäisi suojella jaa päinvastoin pakotetaan altistamaan infektioille - suoranaista lapsen vaarantamista, josta voidaan viime kädessä syyttää vanhempia, jos eivät valitse kotikoulua ja kaikesta vanhemman työssäkäynnin mahdollistavasta tuesta luopumista. Helmille ja monelle muullekin kehitysvammaiselle lapselle nuha, influenssa tai muu "tavallinen" virus voi pahimmillaan olla kohtalokas eikä siksi ole mitenkään järkeenkäypää asettaa puolustuskyvyttömimpiä lapsia tieten tahtoen alttiiksi ellei sitten lähtökohta ole se ettei ole mitään väliä miten lapsen, hänen terveytensä tai kehityksensä (tai vanhempien) sairastamisen myötä käy.

    On ylipäätänsä aika uskaliasta lähteä arvioimaan kehitysvammaisen lapsen elämänlaatua vanhempien kuullen - en usko kenenkään muun kuin vanhempien edes olevan oikeutettuja ja päteviä sitä arvioimaan oman lapsensa kohdalla. Vanhemmat tuntevat lapsensa parhaiten ja tässäkin tapauksessa halu suojella lasta infektioilta (ja niiden vaikutuksilta) on tärkein asia ja se vaikuttaa myös elämänlaatuun. Sairastelu ei varmasti mitenkään paranna elämänlaatua, jos jatkossa Helmi on kotona sairastaen/toipilaana yhtä paljon kuin tällä hetkellä terveenä infektioita vältellen.

    Jotenkin on vaikea ymmärtää mikä tämän koko tilanteen taustalla on: jos kyse ei ole suoranaisesti rahasta eikä oikein sen oppimisen arviointikaan kuulosta riittävän painavalta syyltä, niin mikä ihme on oikea syy? Rehtorin arvovalta? Periaatteet (laki on kaikille sama vaikka laki soisi myös mahdollisuuden poikkeukseen)? Se, että tästä hyvin toimivasta mallista on kerrottu blogissa? On ihan käsittämätöntä miten paljon kehitysvammaisen lapsen vanhemmat joutuvat taistelemaan lapsen edun puolesta hyvinvointivaltiossa - käytännössä vanhemmat usein joutuvat taloudellisesti ja henkisesti niin ahtaalle, että ennemmin tai myöhemmin eivät enää jaksa taistella vastaan.

    Toivotaan, että lastensuojelu toteaa sen mikä tämän bloginkin kautta vahvasti välittyy: Helmillä on maailman parhaat vanhemmat ja rakastavin koti mitä kuvitella saattaa.

    Tsemppiä ja Helmille parempia vointeja!

    t. Pienen kehitysvammaisen lapsen äiti

    P.s. Iso kiitos linkeistä - niiden kautta löysimme ABR-kuntoutuksen ja olemme jo käyneet kurssilla ja aloittaneet lapsemme kotikuntoutuksen :)

    VastaaPoista
  23. Silmät selällään luin Lalli kirjoitustasi! Hienoa että jaa'at tämän, ettekä jää asiaa hyssyttelemään. Se tosin ei olisikaan teidänlaisille leijonavanhemmille yhtään ominaista. Ihailen teitä Helmin hyvinvoinnille omistautuneina vanhempina. Useamman vuoden olen teidän elämää seurannut ja voin vain sanoa että ei taida rehtorilla olla minkäänlaista käsitystä teidän elämästä.. eli toisin sanoen hän ei ole tainnut tätä blogia seurata, mutta suodaan se hänelle. Koomisuuden huippu tässä asiassa on kuitenkin se että kirjoituksistanne on aina säteillyt tyytyväisyys ja ilo siitä virkamiesyhteistyöstä mitä olette kotikaupungissanne kohdanneet.. sellainen yhteistyö on poikkeuksellista tässä maasa. Nyt voimme kuitenkin kaikki lukijat todeta, että kyllähän ne osaavat teidänkin kaupungissa kaataa kuraa juuri niiden perheiden niskaan jotka muutenkin taistelevat jaksamisen äärirajoilla. Voimia lähettelen teille sitä totisesti tarvitsette!

    VastaaPoista