kuva

kuva

sunnuntai 29. tammikuuta 2012

ÄrÄs

Perjantaina oli sitten soitettava lastenpolille. Torstaina näytti jo hyvältä, kuume ei enää noussut yli 38 ja Helmikin oli oikein pirteä. To-pe yö yskittiin ja valvottiin (kolme valvottua yötä putkeen ja tämä äiti oli valmis jo tekemään vaikka mitä...). Aamulla taas kuumetta 38,5 ja siis lääkäriin. Onneksi meillä on täällä maailman ihanimmat lastenlääkäri ja hoitajat.
Verikokeet sekä nenän kautta nielusta otettu limanäyte. Korvat ja keuhkot olivat puhtaat. Parin tunnin kuluttua sain puhelinsoiton: rs-virusta. Positiivista asiassa on se, ettei tarvita antibiootteja. Tosin reilut neljä vuotta sitten olimme samaisen viruksen kynsissä ja viikon sairaalahoidossa. Mutta nyt meillä on imulaitteet kotona sekä piippu ja Helmikin on jo niin iso ettei sairaalahoitoa tarvita. Ja oikeasti täytyy olla jo paljon vakavammasta kysymys, että me sairaalaan suostumme lähtemään. Joskus tuntuu, että olemme hoitaneet tehohoitoa tarvitsevaa lasta kotioloissa ja hyvin olemme selvinneet! Ja nyt ei kysymys todellakaan ole sellaisesta. (Aika hyvin kuitenkin äidiltä, joka on pelännyt sairaaloita aina ja pyörtyy kun näkee verta - ihmesuorituksiin sitä pystyy oman lapsensa kanssa! Lallin roolia toki yhtään väheksymättä, mutta hän onkin selvinnyt aina mistä vaan...)

Perjantaista asti Helmi onkin sitten ollut tosi kipeä. Nukkuu vaan, mikä on hyvin outoa, koska ikinä aiemmin hän ei ole nukkunut minuuttiakaan ylimääräistä, vaikka olisi ollut miten kipeä tahansa (ei vernemyrkytyksissä eikä keuhkokuumeissa). Toivotaan, että uni parantaa. Kuumetta ei enää ole, mutta yskää ja limaa on paljon. Ja unta riittää yhä tänäänkin. On äitikin saanut nukuttua univelkoja...

Mietin tuossa juuri, että miten meidän maailma pysähtyy aina kun Helmi sairastuu. Mikään muu ei hetkauta suuntaan eikä toiseen. Olemme täällä kotona ja toivomme, että lapsemme parantuu. Ihan sama mitä ulkomaailmassa tapahtuu. Tämä on joka kerta totaalipysähtyminen ja eristäytyminen. Käperrymme tänne omaan maailmaamme. (Ainakin minä ja Helmi. Lalli on tietty käynyt töissä.)



Tältä meidän maailmamme näyttää kun Helmi sairastaa:


Unta riittää ja aina äiti tai iskä valvoo vierellä, ettei mitään odottamatonta tapahdu.


 
Helmin jalkasolmu.


 
Ventolinea, jotta saadaan henki kulkemaan...


 
Iskä teki äidille lohturuokaa: mantelikalaa.



 
Elämää ikkunan takana:
viikonlopun aikana golfkentällä on mennyt ainakin miljoona hiihtäjää,
vaikken nyt saanutkaan vangittua yhtään kuvaan...




keskiviikko 25. tammikuuta 2012

Itku pitkästä ilosta...

... vaikkei se ilo kovin pitkä ollutkaan. Tasan viikon Helmi ehti olla päiväkodissa ennen kuin nappasi pöpön. (Tarvitsevatkohan jotkut tutkijat pöpöimuria, Helmi olisi siihen oikein passeli. Onpa lähietäisyydellä tai vähän kauempanakin mikä virus tahansa, niin Helmi kyllä löytää sen!)

Maanantai-iltana jo kuunneltiin, että neidin ääni on vähän painuksissa. Ja muutama itkukin tuli (arvelin niiden johtuvan raudasta). Muuten vaikutti ihan virkeältä. Eilen aamulla vietiin hänet hoitoon, vaikka ääni oli enempi painuksissa, muttei ollut kuumetta ja yökin oli ollut rauhallinen. Puoli yksitoista soitti Terhi: kuumetta 38,8 astetta ja neiti rohisee. Kotiin.
Illalla kuume jatkoi nousuaan, mutta välillä tyttö oli ihan iloinenkin. Hieman yskitti.
Alkuyö oli painajainen. Sanoin Lallille, että hän voi nukkua, kun menee aamulla töihin, minä vahdin Helmiä. Kymmenen aikaan alkoi kuume nousta (tosin se oli ollutkin jo 39,1 ja hieman yli sallittu määrä oli Panadoliakin annettu). Kaksi tuntia siinä rauhoittelin kymmenen minuutin välein kouristelevaa lasta. Mietin annanko stesolidia, mutta kun kouristukset laukesivat nopeasti, niin en antanut. Helmi tärisi ja valitti. Hengitti pintahengitystä ja sydän hakkasi. Hetkittäin hiipi mieleeni, että kestääkö lapsen sydän moista jytkytystä. Kesti. Onneksi. Ja kuin ihmeen kaupalla kuumekin kääntyi laskuun. Lopun yötä nukuimme rauhallisesti. Minä toki toinen silmä auki, jos kuitenkin jotain sattuisi.
Aamulla iskä laittoi Panadol-supon töihin lähtiessään puoli kuudelta ja minä herättelin Helmin seitsemän jälkeen puurolle ja lääkkeille.
Mittasin kuumeen: 36,5 - riemuitsin hyvästä käänteestä.
Puolen päivän jälkeen kääntyi taas suunta toiseksi. Kahdelta olikin kuumetta jo 40 astetta. Tärinää, kouristeluja ja huonoa hengitystä. Soitto lastenpolille. Lääkäri kirjoitti Pronaxen-reseptin apteekkiin. Iskä töistä kotiin apteekin kautta. Nyt vaikuttaisi taas paremmalta. Laskusuunta kuumeella. Pyysin Lallia ottamaan kuvaa kipeästä tytöstä. Helmiä vaan nauratti.
Ensi yötä odottaen ja paranemista!


Veto pois!


 
Ja minähän en suostu sairastamaan, varpaat eivät ainakaan....




sunnuntai 22. tammikuuta 2012

Kaverit

Ennen kavereita hieman kakkamaisempaa tarinaa (lyhyesti lupaan). Perjantaina päiväkodin jälkeen oli edessä mikrolax. Helmi ei ollut kakannut sitten maanantain. Mutta ei auttanut laxi, piti mennä kakkajakkaran kera suihkuun ja kirjaimellisesti kaivaa kakka ulos lämmintä vettä apuna käyttäen. Äiti operoi ja isä rauhoitteli tyttöä, joka huusi suoraa huutoa ja veti itsensä kouristukseen. En tekisi tätä kenellekään toiselle ja toivon, että Helminkin kohdalla kerta jäi ainoaksi. Kavereiden lisäksi myös kakka on tärkeä asia.


Sitten niihin kavereihin. Lauantaina Helmi sai ulos seurakseen Taimin, Topin ja Olavin. Äidit lähtivät lenkille ja isät jäivät lasten kanssa pihalle. Miten ihanaa olikaan. Helmi kuuli koko ajan lasten ääniä ympärillään ja viihtyi silmin nähden. Olimme yli tunnin pihalla, eikä varmaan koskaan aiemmin olla jaksettu niin kauan yhtä soittoa ulkoilla. Tulkaa ihmeessä toistenkin!


Talven riemua kera kamujen!



 
Äiti teki lumienkelin. Edellisestä kerrasta onkin ehkä 30 vuotta aikaa.
Ja tälle enkelille näytti tulleen häntäkin...







keskiviikko 18. tammikuuta 2012

Rautaa

Ihan ensimmäiseksi: Helmi pääsi vihdoinkin vankilasta - siis jo kaksi päivää takana päiväkotielämää ja sen kyllä huomaa! Naurua ja kiljuntaa on riittänyt. Helmin vireystaso on ihan toista kuin kotihoidossa ollessa. Virtaa riittää myös iltoihin. Kaverit on tärkeitä meille jokaiselle!
Eilen neiti oli niin täpinöissään, että kääntyi selältä vatsalleen ja siitä vielä selälleen ja näin ei ole tapahtunut kuin joskus vuoden vanhana! Ja kun hänet löysin paljaalta lattialta selältään, niin naama oli niin näkkärillä, että tiesi selvästi itsekin tehneensä jotain hienoa!

Kävimme viime torstaina Helmin kanssa verikokeissa. (Biopsioiden jälkimainingeissa huomattu alhainen hemoglobiini ja d-vitamiinitasot haluttiin selvittää.) Verta otettiin yhdeksän putkea ja neiti kesti sen urheasti. Eniten häntä harmitti kiristysnauha käsivarressa.
Maanantaina lääkäri soitti tuloksia. En nyt muista mitä kaikkea tutkittiin (määrästä päätellen ihan kaikkea) mutta pääpointti on tämä: Helmin rautavarastot ovat ihan nollissa! Siis rautalääke kehiin. Nyt tarvitsee toivoa, että vatsallaan kaikkeen reagoiva kestäisi tämän. Muutenhan olemme pulassa.
Tänään hän sai ensimmäisen annoksen. Jäämme odottelemaan.
Tuloksista selvisi myös, että se d-vitamiinin taso on ihan alarajoilla. Mutta sitä lisäämme sitten kun näemme miten vatsa sietää obsidanin. Eikä tässä vielä kaikki: punasolut ovat suurentuneet, mikä johtuu foolihapon puutteesta. Sen ujuttaminen tapahtuu joko ennen tai jälkeen d-vitamiinin lisäyksen. Kuunnellaan kumpaa lääkäri pitää tärkeämpänä.
Että tällaista tänne. Rautavarastoja kasvatellaan ja odotetaan, että Helmi todellakin saa Pepin voimat!





Meillä on sormet, varpaat ja saparot pystyssä, että Helmin vatsa kestää rautalisän!






sunnuntai 15. tammikuuta 2012

Perussetti

Miten meidän viikonloppu kuluu?
Pyykkäystä, silitystä ja siivoamista - tietty. Toki paljon muutakin. Ulkoilua aina sään salliessa, mikä tarkoittaa ettei kovaa tuulta, niin kuin lauantaina (tulee kohtaus), eikä liikaa pakkasta (tänään -12 astetta oli sopiva puoleksi tunniksi), ei liian kuuma eikä kaatosade. Rajoitteita on, mutta kerran päivässä yritämme ulos, koska Helmi siitä niin kovin nauttii. (Terhi ulkoiluttaa arkisin, sillä illat ovat meille siihen liian lyhyitä!)

Yksi kaupassa käynti. Yleensä sen hoidan minä: jonotan lauantaina minuuttia vaille aamukahdeksan kaupan oven takana (kera mummojen) ja nopeasti tarkan listan kanssa kauppa läpi ja kotiin. Shoppailu ei ole vahvin lajini, ei mikään shoppailu. Tämä riittää minulle. Arkisin täydennän vaan varastoja.

Viikonloppuun mahtuu myös hetkiä perheen kanssa sekä itsekseen. (Itsekseen tarkoittaa lähinnä 40 minuuttia infrapunasaunassa, mutta se on paljon se.)
Hieman televisiota ja hieman liian paljon ruokaa. Viikonloppuun täytyy mahduttaa myös valmisteluja seuraavan viikon helpottamiseksi, jotta arki-iltoihinkin jäisi edes hetki hengähtää (salkkarit).

Kaikki nämä toimet tehdään tietysti Helmin rytmin mukaan. Ruokailu, nukkumiset (niin ja plussana äitikin saa nukkua neidin kanssa päikkärit!) ja lääkkeet hoidetaan kellon tarkasti.
Eniten muutoksia aiheuttaa Helmin olo ja kohtaukset. Eilen esimerkiksi oltiin lähes koko päivä poissaoloissa, mutta tänään on ollut taas paljon parempi päivä (magnesiumin lasku siis toimii).
Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että esim. ruokailut sujuvat nopeammin kun Helmi voi hyvin. Huonona päivänä voi mennä yhtä ruokailua kohti tuntikin, kun hyvänä päivänä hotkitaan vartissa.
Nämä ajat kertoo viidellä, niin ymmärtänee vaikutuksen koko päivän kulkuun!

Nyt siis ollaan iltapuuroa vaille käsitelty tämä viikonloppu ja innolla odotamme uutta viikkoa! Uskomme, että päiväkotiin päästään! :)





Tässä Inkvisitorista hieman useampi kuva.
Arvaatte varmaan, ettei tästä tulee osaa meidän sisustuksessa.
Onneksi laitteen saa näppärästi kasaan ja auki ja voi säilyttää poissa silmistä.


 
Lihasbiopsian jäljiltä hyvin parantunut arpi.


 
Tänä viikonloppuna äiti pääsi kampaajalle.
(Se ei kuulu normi viikonlopun peruskattaukseen, vaan tapahtuu viiden viikon välein.)


 
Sunnuntaisin on aikaa tehdä ruokaa muullakin tyylillä kuin äkkiä vatsan täytettä.
Saksanpähkinä, sinihomejuusto ja tuore päärynä ovat muuten taivaallinen makuyhdistelmä salaatissa!






keskiviikko 11. tammikuuta 2012

Ihme ja kumma

Täällä ollaan taas istuttu mietintämyssyt päässä. Jospa PellePeloton-tyyli toisi vastauksen. (Lalli oikeasti luulee valitettavan usein olevansa ko. Peloton tyyppi ja keksii jos vallan mitä, onneksi ne keksinnöt jäävät yleensä ajatuksen asteelle. Jos hän saisi vapaasti häärätä kaikkien ideoittensa parissa, emme näkisi häntä Helmin kanssa koskaan ja joutuisimme laajentamaan myös navettaa...)
Mutta siis asiaan: Helmin olo ei taaskaan ole ollut ihan priimaa. Sunnuntaista asti on ollut vatsa löysällä (kerran päivässä, aamun puolella) ja poissaolokohtauksia tulee. Neiti on myös jotenkin vetämätön ja toisella hetkellä on kuin ei mitään olisi. Ensin tietysti mieleen tuli, että joku pöpöhän se jyllää, mutta kun Helmi kuitenkin syö ja vatsa toimii ainoastaan aamuisin... Ollaan jo vähennetty Movicolia - ilman tulosta.
Tänään sitten myssystä lähti miete, että liikaa magnesiumia. Helmi on saanut kohta vuoden verran
Kal-Mag-nimistä lisäravinnetta ja nostimme viime viikolla määrän kahdesta kolmeen tablettiin. Löysäkakka sopii hyvin tähän aikaikkunaan... Nyt sitten vähennämme määrän takaisin ja jäämme odottelemaan vaikutusta!

Kotihoidossa olemme edelleen. Ensi tiistaina seuraava yritys päiväkotiin.





Serkkupoika sai nimekseen Jooa.
Onnea Jooalle hienosta nimestä!







sunnuntai 8. tammikuuta 2012

Talven taikaa

Ihanaa oli eilen herätä: lunta ja pakkasta. Aamupuurot äkkiä naamaan ja pihalle.
Meidän oma taikatalvi.

http://www.youtube.com/watch?v=tIBT7V0ckn8



 

Helmi nautti ja iskä teki lumitöitä.
(Kyllä äitikin osansa on tehnyt: ensin loppiaisena siivosi joulun pois ja ajatteli, että sitten saa koko viikonlopun vaan olla. Pakkanen muutti suunnitelmia: eilen vietiin alakerrasta pihalle tuultumaan kaikki mitä irtosi ja tänään oli petivaatteiden vuoro.
Aamulla olikin pakkasta -16 astetta.
Ollaan vaan sitten ensi viikolla... :))




Sainhan minä ne tulpaanitkin kuvattua, kamera siis toimii taas...

 
Löysin myös meille uudet tabletit, ihan meidän näköiset ja tärkein: helpot pitää puhtaana.


 
Helmin taidetta


 
Iskä lähti aamulla hakemaan lehteä ja löysi pyrstötähden...


 
Tänään juhlitaan myös isimiehen syntymäpäiviä, taas 24!
Lahjoimme häntä Swiss diamondilla ja stand up-lipuilla...
vaikka välillä tuntuu, että tämä meidän arkikin on yhtä standuppia.
Lippuja on kaksi, seuralaistaan hän ei saa itse valita, olen jo hommannut Helmille hoitajan...





500 kilometrin päässä juhlitaan myös: Enska-serkku saa nimen.
Olemme hengessä mukana, kun emme fyysisesti voi.
Ja jännityksellä odotamme, millä nimellä poikasta tästä eteenpäin kutsutaan...








 

torstai 5. tammikuuta 2012

Inkvisitor 2012

Vuosi on pyörähtänyt käyntiin ja arki vienyt mukanaan.
Helmin epilepsiatilanne menee ylös ja alas. Välillä on hyviä hetkiä ja välillä huonoja. Itseäni harmittaa kovin nämä Helmin poissaolot ja se, ettei niihin kukaan neurologi ota kantaan. Näitä pitkään kestäviä poissaoloja on nyt jatkunut jo toista vuotta, eikä mitään helpotusta ole. Olisi kiva, jos lääkärit edes sanoisivat, ettei niille voi mitään. En tiedä enkö sitten osaa tilannetta tarpeeksi hyvin kuvailla, mutta nämä kohtaukset vievät voimat koko perheeltä. Helmi on lähes eloton ja äidin ja isän epätoivo siinä tilanteessa lamauttaa viimeisenkin liikkeen meidän perheessä. On vaan uskottava parempaan, ja luotettava, että kyllä joku meitä kantaa ja auttaa!
Mutta siis kohtausten välillä Helmi on oikein pirteä! Ja on oppinut myös komentamaan ja olemaan vihainen (ja nauramaan päälle). Olenkin nimittänyt hänet meidän perheen ärrinpurrinmurriksi. Niin ja joku ihme puhehepulikin häeen on iskenyt, ei hetkeäkään hiljaa, vaan tasaista pajatusta tulee taukoamatta. Mistä lie moiset pulinageenit perinyt?

Fysioterapeutti oli miettinyt Helmille jalkalihaksia voimistavaa ”laitetta”. Raapustanut siitä jonkinlaisen luonnoksen ja mitat, jotka Terhi vei appiukolleen. Kahdessa päivässä häkkyrä oli valmis! Nimitämme sitä Helmin inkvisiolaitteeksi… J
Hieno keksintö. Nyt vaan neiti treenaamaan ja jalkalihakset kiittää!
Maanantaina kuullaan mikä tilanne päiväkodin vesirokkorintamalla on ja tautien suhteen muutenkin. Ja jos hyvin käy, niin tiistaina Helmi ja Terhi pääsevät takaisin toisten pariin!




Helmi jumppaa...



Terhi oli ottanut inkvisitorista kuvia vaikka kuinka ja paljon, mutta meidän kamera oikkuilee (toivottavasti ei ole rikki) ja kaikki kuvat olivat pilalla. Olin myös ostanut tulppaaneja viikonlopun kunniaksi ja kuvasin niitäkin, mutta sama juttu... Onneksi Terhi jo päivällä lähetti sähköpostiini tämän kuvan ja pääsette tekin hieman kärryille, mistä tässä inkvisitiossa on oikein kyse... :)

Leppoisaa loppiaista!