biOPSiat

Takana rankka ja jännitävä alkuviikko. Lähes puolen vuoden odottelun jälkeen pääsimme vihdoin mitokondriotutkimuksiin: maksa- ja lihasbiopsiaan. Tutkimuspaikkana Lastenklinikka ja siellä tarkemmin Lastenlinna. Tuttu paikka. Aiemmin Helmille on tehty siellä useita MRI-tutkimuksia (aivojen magneettikuva) sekä otettu pari kertaa likvor-näyte (selkäydinneste). Tämä oli ensimmäinen isompi operaatio.

Maanantaina lähdimme aamupuuron jälkeen liikkeelle. Yhdeltätoista olimme labroissa. Tarvitsi tutkia sekä veriryhmä että veren hyytymistekijät. Sen jälkeen tapasimme neurologin. Keskustelussa ei tullut juurikaan uutta. Päätettiin nostaa Keppran annosta 125 mg pahentuneen kohtaustilanteen takia.
Myös d-vitamiinin saannista keskusteltiin. Sitä olisi nyt saatava pikaisesti tavalla tai toisella. Iso ongelma: Helmin vatsa kun ei siedä yhtään d-vitamiinilisää. Paikallinen lastenlääkärimme lupasi miettiä kuinka ongelma ratkaistaan, olen häneen yhteydessä alkuviikosta.
Maanantaille ei ollutkaan muuta ohjelmaa, saimme siis hengailla Helsingissä.
Seuraavana aamuna täytyi olla klo 07.00 osastolla.

Pääsimme ensimmäistä kertaa yöpymään Ronald McDonald-taloon.

http://www.rml.fi/index.php

Upea, kodinomainen paikka ja ennen kaikkea lähelle sairaalaa.

Ensimmäisen yön nukuimme Sinisessä talossa, Vaahtera-nimisessä huoneessa koko perhe

ja toisen yön äiti yritti nukkua siellä isän ollessa Helmin kanssa osastolla.

 

Ehdimme maanantaina käydä myös hieman sukuloimassa (syömässä) ja

ajella keskustassa katselemassa jouluvaloja.

Oli ne hieman erilaiset kuin omassa kaupungissamme ja

Helmi oli todella innoissaan päästessään pääkaupunkiin.

Isäänsä tullut, reissulasse. Omituisia ovat.

Oikeasti Helmillä oli maanantaina vähempi kohtauksiakin kuin moneen aikaan...

 

Tiistaina oli itse toimenpide.

Saimme odotella yhdeksään ennen kuin neiti vietiin anestesian kautta leikkaussaliin.

 

Helmi oli kuitenkin iloinen, vaikkei ollut saanut ruokaa kuin edellisenä iltana

ja joutui myös pukeutumaan sairaalakuteisiin.

Äidillä ja isällä kävi aika pitkäksi vasta sen jälkeen kun tyttö oli viety leikkuriin.

Mitään väliaikatietoja ei saatu ja minuutit matelivat.

Loppuajasta kyllä kävimme vähän väliä tivaamassa, että miksi kestää...

Vasta kolmen aikaan tultiin sanomaan, että saamme lähteä hakemaan Helmiä heräämöstä.

Toimenpide oli mennyt hyvin, mutta herääminen oli hidasta.

 

Lucia-kulkue kävi osastolla viihdyttämässä.

Harmi, ettei Helmi ollut paikalla ja kuullut laulua.

 

Maksabiopsian takia Helmiä ei saanut nostaa 24 tuntiin pois sängystä,

joten myös ruokailut oli hoidettava makuulla.

Onneksi anestesia ei aiheuttanut pahoinvointia ja Helmi söikin jo illalla hyvin.

Aavistuksen verran hän tuntui myös nauttivan palvelusta:

jalat koholla telkkari katsellen ja samalla joku lappaa puuroa suuhun.

Kerroin kyllä hänelle, että palvelu ei tule jatkumaan kotioloissa... :)

 

Keskiviikkona otettiin pissanäyte, minkä avulla kontrolloitiin,

ettei maksabiopsia ole aiheuttanut sisäistä verenvuotoa.

Tätä ennen Helmiä ei saanut liikuttaa, eikä kotiin päästy.

Pitkään tulosta odoteltuamme se vihdoin tuli: liikaa punasoluja pissassa.

Äiti lakkasi hengittämästä.

Uusi pissanäyte ja verikoe: puhtaat.

Äiti hengitti taas ja päästiin kotimatkalle.

 

Vielä ennen kotiin lähtöä Klovnitohtorit kävivät viihdyttämässä Helmiä.

Heidän soittonsa ja laulunsa saivatkin hymyn Helmin huulille

(ja toki myös äidin ja isän).

Meitä viihdyttivät Tri Komppi ja Tri Vähä-Pokka.

Iso kiitos heille päivän piristyksestä.

Tämä oli ensimmäinen kerta kun tapasimme sairaalaklovnit!

http://www.sairaalaklovnit.fi/Sairaalaklovnit/Etusivu.html

Nyt siis jo kotona. Eilen Helmi aristeli kovin jalkaansa, mutta tänään selvästi parempi. Iskä suihkutti haavat tänään ja siisteiltä ne näyttivät (minäkin katsoin ne pyörtymättä, mutta koskemaan en suostu).

Alustavia vastauksia biopsioista saamme helmikuun puolessa välissä!