kuva

kuva

lauantai 8. huhtikuuta 2017

Sairaalassa ollaan!!!

 
 
 
 
Terveisiä sairaalasta! Pläääh. Ei parantunut Helmin olo, päinvastoin. Alkuviikon vielä selvisimme jotenkuten, vaikka kouristuksia purkikin tunnin välein yötä päivää, mutta saimme kuitenkin ruoat ja nesteet menemään. Tiistai-iltana ei enää toiminut mikään. Neiti ei niellyt, oli vaan ja kouristeli. Päätimme katsoa aamuun ja jos tilanne olisi vielä silloin sama, niin jotain olisi varmaankin tehtävä.
 
 
Keskiviikkona oli tilanne ennallaan. Soitmme omalle lääkärillemme, joka oli sitä mieltä että ei taida olla vaihtoehtoja: osastolle. Niinpä matkasimme Poriin. Onneksi automatkalla ei tullut kuin yksi kouristus-voin kertoa että se on ihan mielenkiintoista...
 
Osastolla Helmi pääsi todella nopeasti piuhoihin. Eeg:ssä ei onneksi ollut statusta. Kohtauksia yritettiin katkaista kahdella eri lääkkeellä, ilman mitään vaikutusta! Onneksi täällä Porissa on ihana lastenneurologi, jonka kanssa on helppo jutella ja joka puhuu myös samaa kieltä kanssamme. Helmin tilanteessa ei kyllä ole paljoa vaihtoehtoja, kun on vielä se geenivirhekin, mikä rajoittaa lääkkeiden käyttöä. Neurologi konsultoi Helsinkiä. Aloitimme eilen illalla uuden lääkkeen. Tosin sen vaikutus kohtauksiin nähdään vasta jonkin ajan kuluttusa. Edelleen siis purkaa kohtauksia noin 40 kohtauksen tahtiin vuorokaudessa. Niiden takia emme enää osastolla ole, vaan sen, että Helmin syöminen ja juominen on yhä vaikeaa. Hän tarvitsee nesteytystä. Mutta heti kun neiti alkaa nielemään, niin me pakkaamme kimpsumme ja häviämme täältä. Kotioloissa on kaikki aina miljoona kertaa helpompaa.
 
 
Vaikeinta tässä on oma jaksaminen. Siis sen lisäksi, että katsot omaa kärsivää lastasi, etkä voi auttaa mitenkään. Voitte kuvitella kuinka paljon itse nukkuu, kun kohtauksia tulee vajaan tunnin välein. Joo ja yritämme vuorotella, mutta eipä se uni silti kovin pitkää ja laadukasta ole.
 
 
Viimeksi huusin vapaaehtoisia talkoisiin tyhjentämään meidän piharakennuksia, niin nyt huutelen haluaisiko joku tulla välillä yöksi tänne (tai toki mieluummin kotiin) nappailemaan Helmin öiset kohtaukset? Lupaan, että ei ole mikään miellyttävä ja rento tehtävä...
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


5 kommenttia:

  1. Tsemppiä teille! Toivottavasti pian helpottaa ja pääsette kotiin. T: vakkarilukija Minna

    VastaaPoista
  2. Ajatuksin mukana, kun en muuta voi. Voimia ja jaksamista, tulevaisuudenuskoa, edes yhtä kunnon yöunta toivottelen!

    VastaaPoista
  3. Samoin, ei ole sanoja... Vain voimia ja jaksamista toivotan teille kaikille <3 <3 <3

    Johanna

    VastaaPoista
  4. Kovasti voimia teille kaikille❤ Toivotaan että lääke on sopiva ja tuo apua pian! T:Hanne & Juuso

    VastaaPoista