kuva

kuva

sunnuntai 1. toukokuuta 2016

15-17/2016

Paljon on tullut kysymyksiä mitä meille kuuluu, kun ei kuulu mitään? Onko meillä kaikki hyvin?

Kyllä meillä kaikki on hyvin. Meillä on toisemme, koti, ystävät, työ jne. Mutta meillä on myös epilepsia. Joka tuntuu viihtyvän ihan liian hyvin. Ovelasti vaan muuttaa muotoaan vajaan viikon välein. Välillä huijaa häipyneensä ja juuri kun olemme laittaneet ovet säppiin ja vetäneet verhot ikkunoihin, niin yllätyyyys: epi on jälleen meillä.

Nyt on pakko myöntää, että hieman jo väsyttää. Ihan fyysisesti. Helmin epi on siitä ihmeellinen (kuulemma muillakin on) että vaikka päivät veivaisi jos jonkin näköistä kohtausta, niin illalla kun mennään nukkumaan, Helmi on ihan kuin ei epiä olisi olemassakaan. Hän höpöttää sängyssä ja nauraa ja on ihana, iloinen oma itsensä. Tämä on toki mukavaa, mutta hitsiläinen kun nukkuakin tarvitsisi. Ei paljoa naurata puolen yön aikoihin Helmin ilonkiljahdukset, kun tietää, että vajaan viiden tunnin kuluttua soi herätyskello. Ja kaiken kukkuraksi aamuyön tunteina usein tulee kouristuksia. Ole siinä sitten pirteänä töissä nukuttuasia kolme tuntia. EN OLE!

Minä tarvitsen unta, paljon unta. Minusta tulee hirviö jos en saa nukuttua. En jaksaisi väsyneenä yhtään mitään extraa. Ja nyt täytyy jaksaa tuota epiä. Se ei todellakaan ole Helmin vika. En minä Helmille voi kiukutella. Enkä töissä (ainakaan paljoa). Jäljelle jää Lalli, jee, sepä onkin reilua. Onneksi hän selviää vähemmillä unilla, mutta ei häntäkään voi mitenkään superpirteäksi nyt kuvailla. Mutta hän ei muutu monsteriksi, on ehkä vaan vähän hiljaisempi ja hitaampi.

Olenkin päättänyt alkaa nyt itsekkääksi. En aio revetä tuhanteen osaan. En sanoa kaikkeen kyllä. Perheeni eteen toki teen kaiken ja venyn äärimmilleen, mutta siihen vedän rajan. Jos minä en voi hyvin, ei voi kukaan lähellänikään, ja sitä minä en halua.

En toki tarkoita, että unohtaisin lähipiirini (johon luen valtaisan määrän ihmisiä 1000 kilometrin säteellä). Mutta saatan unohtaa lähettää synttärilahjan, saatan olla vastaamatta puhelimeen sen soidessa (jos esim. juuri sillä hetkellä olen sulkenut epin ja kaiken muun häiritsevän ulkopuolelleni ja katson bachelor suomea), saatan jopa sanoa ei, ihan mihin vaan, jos siltä tuntuu.
Enkä aio tuntea siitä huonoa omaatuntoa. Koska aina eniten tässä maailmassa merkitsee Helmi!

Aion nimittäin selättää tämän tilanteen. Tavalla tai toisella. Aina nämä ovat joskus loppuneet. Nyt ei vaan moneen vuoteen ole ehkä ollut näin rankkaa. Enkä muista milloin olisin ollut näin väsynyt.
Onneksi menemme kohti kesää. Aurinko auttaa paljon (tosin ei Helmiä nukkumaan).




Tässä vähän tunnelmia Helmin yhden tyyppisestä kohtauksesta:







Niin ja blogiakin päivitän silloin kun jaksan....









10 kommenttia:

  1. Todella rankkaa ja epäreilua!!! Siis tuo epi ja Helmin olotila. Et ole itsekäs silloin kun ajattelet omaa ja lapsesi hyvinvointia. Sinun pitäisi kyllä saada nukkua kunnolla - tiedän tunteen kun on ihan poikki ja kaikki on yhtä sumua. On kun olisi koko ajan hidastetussa filmissa. Toivottavasti tilanne paranisi pian! Onko teillä mahdollisuutta nukkua eri huoneessa välillä jos jakaisitte "yövuoroja!, että kummatkin saisitte nukkua välillä koko yön? Uni on tosi tärkeää kaiken kannalta ... sanoo täältä toinen monsteriksi unenpuutteesta tuleva..
    Parempaa vointia kaikin puolin ja kaikille teille !
    T. Johanna från Lahtis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Kyllä meillä on mahdollisuus nukkua eri huoneissa, jopa kerroksissa... mutta Helmin öiset kohtaukset ovat lähes äänettömiä, joten tuntuu turvallisemmalta, että olemme molemmat siinä. Jos satumme nukkumaan tosi syvää unta... Ja minä ainakin valvoisin läpi yön kuunnellen kaikki äänet, jos erilläni nukkuisin-pöljä kun olen. :) Mut hei, tää tilanne on ihan kohta ohi!!!

      Poista
  2. Harmitus todellakin tuo Hempan epi ja teidän väsymys. Mutta hyvä, että ei tähän blogihiljaisuuteen ole "muuta syytä" -tiedät mitä tarkoitan.
    Jos olis joku taikasauva, niin sitä heilauttaisin, että Helmille hyvä olo tulisi ja epi kauaksi kaikkoaisi!
    Uni ja lepo on kyllä niin tärkeitä, jollain konstilla teidän kyllä pitäis nukkua ja levätä. Mutta mikä se konsti onkaan, se on jo vaikeempi juttu.
    Sisua ja sydäntä siellä onneksi riittää ja vaikka sinä tulet hirviöksi (mitä en uskokaan) niin onneksi viilipytty Lalli jatkaa radallaan, vaikkakin vähän hitaammilla liikkeillä! Halit kaikille <3

    VastaaPoista
  3. Tätä ei tietenkään saa sanoa ääneen, mutta jokin tilapäishoitopaikka edes muutamaksi päiväksi? Kyllä omaishoitajakin voi väsyä! Ja sitten ei ole hyvä kellään.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä on kyllä käytössä omaishoidon vapaat. Ja saamme hoidon Helmille yön yli, jos tarvis. Mutta se on valitettavasti niin, että väsymys vaan lisääntyy kun saa nukkua yön tai pari kunnolla. Sitten kestää vielä vähempi valvomista. Parempi tällainen tasainen tokkura :) Ja kuten sanoin, pian tää on selätetty! Niin ja kyllä me viikonloppuisin nukumme suht hyvin. Saatetaan nukkuu jopa yhdeksään, koska huonon yön jälkeen Helmi nukkuu todella sikeästi aamun tunnit. Joskus joudutaan herättämään kymmeneltä, että saadaan annettua lääkkeet ja ettei rytmi keikahda totaalisesti.

      Poista
    2. Tuon on kyllä just niin kummallisen totta. Se, että jos saa nukkua pari yötä kunnolla niin sen jälkeen se valvominen ja huonosti nukkuminen vasta vaikeaa onkin... Ja sitten vasta se väsymys kunnolla kaatuukin päälle. Ihmeellistä. Onneksi on viikonloput ja silloin teilläkin myöhäset aamut.

      Poista
  4. Voimahalaus!
    Ja paljon pitkiä levollisia öitä teille kaikille!

    VastaaPoista
  5. I feel you, sister! <3 Voimia ja paljon unta!

    VastaaPoista