kuva

kuva

torstai 20. syyskuuta 2012

Vanhempainilta

Tänään on Helmin päiväkotiryhmäläisten vanhempainilta. Me emme sinne pääse. Helmin rytmi on niin erilainen, että olemme jo iltatouhuissa.
Terhi menee paikalle ja kertoo Viikarilasten vanhemmille hieman meidän Helmistä.


Lalli laittoi paperille kuvauksen Hemulista: (näin tekin pääsette osallisiksi vanhempainillasta)



Helmi

Helmi on liki 6 v. erityislapsi, jolla on toistaiseksi tuntemattomasta syystä johtuen lukuisia diagnooseja. Hänellä on muun muassa monimuotoinen epilepsia, merkittävä kehitysviive, refluksitauti ja aivoperäinen näkövammaisuus.

Merkittävin näistä diagnooseista on monimuotoinen epilepsia. Helmin epilepsia ilmenee nykyisin erilaisina poissaolokohtauksina ja yleistyvinä kohtauksina. Ulospäin nämä näkyvät poissaolokohtauksissa mm. silmien ja kielen hallitsemattomana värveenä ja yleistyvissä kohtauksissa kaikkien raajojen nykimisenä, sekä pahimmillaan koko kropan kouristuksina. Helmi saa kohtauksia kausittain riippuen hänen yleiskunnostaan ja ympäristön ärsykkeistä. Huolimatta Helmin kolmesta eri epilepsialääkeestä, näitä lievempiä kohtauksia ilmenee liki päivittäin. Erityisen herkästi tällainen kohtaus voi tulla heti heräämisen jälkeen aamulla tai päiväunien jälkeen. Nämä kohtaukset eivät normaalisti ole vaarallisia ja menevät ohi ajan mittaan. Pahimpiin kouristuksiin voi hoitaja joutua antamaan kohtauslääkettä mutta tällaiset kohtaukset ovat hyvin harvinaisia. Edellisestä tällaisesta kouristuksesta on kulunut jo liki 2 vuotta. Jotkut Helmin kohtaukset voivat näyttää toisista lapsista pelottavilta, joten niistä avoin puhuminen lasten kanssa on ainoa avain pelon voittamiseen.

Helmin erityisyys näkyy parhaiten hänen käyttämistään lukuisista apuvälineistä ja siitä, ettei hän osaa vielä puhua (ainakaan suomea), kävellä, kontata tai istua. Näiden lisäksi häntä täytyy vielä syöttää ja hän käyttää myös vaippoja. Näistä syistä johtuen Helmillä on koko ajan joku apunaan myös päiväkodissa. Nämäkin asiat varmasti askarruttavat myös pieniä päiväkotikavereita. Helmi rakastaa kavereitaan ja nauttii olostaan osana päiväkotiryhmää. Hän osallistuu touhuihin omalla tavallaan ja ilmaisee mielihyvän hihkumalla ja elehtimällä rajusti. Helmi rakastaa myös musiikkia, mikä saa hänessä aikaan varsin vahvoja reaktioita.

Helmiä aktivoidaan myös terapian keinoin. Hänellä käy fysioterapeutti kaksi kertaa viikossa ja musiikkiterapeutti kerran viikossa. Helmin ollessa päiväkodissa käyvät terapeutit silloin siellä.

Suurin rajoittava tekijä päiväkodissa ololle on Helmin infektioherkkyys. Hän on varsinainen pöpö-magneetti ja meille pikku nuhaa ei ole olemassakaan. Pahimmissa tapauksissa olemme päätyneet sairaalaan flunssan jälkitautien (keuhkokuume, verenmyrkytys) vuoksi. Flunssasta toipuminen vie meillä normaalisti useita viikkoja. Tästä johtuen Helmiä ei tuoda hoitoon lainkaan pahimpaan epidemia-aikaan. Niinpä toivoisimme, että flunssasta ja muista tarttuvista sairauksista kerrottaisiin päiväkodin henkilökunnalle avoimesti. Näin mekin voisimme yrittää välttää sairauksien aiheuttamat ylimääräiset vaikeudet arjessamme.

Tällaisen listan jälkeen voisi luulla Helmin elämän olevan kovin synkkää mutta onneksi näin ei ole. Helmi on pääsääntöisesti todella aurinkoinen ja iloinen lapsi. Erityisyydestään huolimatta (tai juuri siitä johtuen) hän on valloittava persoona, johon moni, meidän vanhempienkin lisäksi, on ihastunut. Älkää pelätkö erilaisuutta vaan tutustukaa rohkeasti, niin lapsetkin tekevät!


Syysterveisin

Helmin vanhemmat:

Niina ja Lalli














10 kommenttia:

  1. Olen lukenut blogianne siitä saakka kun Helmistä ja teistä oli juttua meidän perhe lehdessä :) Tuo viimeinen lause, älkää pelätkö erilaisuutta pysäytti! Me aikuiset tosiaan usein pelkäämme, mietimme liikaa mitä voisi jutella ja miten pitäisi käyttäytyä. Tunnistan siis itsenikin tuosta valitettavasti liian hyvin... Kiitos ihanasta blogista! Ja ps. Pidän erityisesti kun Lallikin osallistuu teksteillään/ajatuksillaan blogiin! :)

    VastaaPoista
  2. Helmi ON valloittava persoona! Ja täytyy myöntää: minäkin olen häneen ihastunut ja tykästynyt, vaikka teidät vain näin blogin kautta tunnen.

    Aivan loistavan avaavan ja kuvaavan tekstin on Lalli kirjoittanut vanhempainiltaan! Jospa se hälventäisi ennakkoluuluja ja pelkoja...

    VastaaPoista
  3. Hiljaisena lukijana pysytelleenä nyt täytyi kommentoida että ihan loistava idea tuo kirje! Vanhempainvapaiden päätyttyä toimin taas henkilökohtaisena avustajana jollekkin pienelle ja meinaan kyllä ehdottomasti tuoda idean esille tulevissa työtehtävissä!

    Monen (nimenomaan aikuisen) kokemattomuus aiheuttaa ennakkoluuloja, mutta tuollaisen pienen (tai oikeastaan teidän tapauksessa aika kattavan :) tietopaketin kuuleminen auttaa näkemään erityisyyden sijasta sen pienen persoonan joka tekee asioita vähän erilaisella mutta itselleen sopivalla tavalla!

    Kiinnostuneena jatkan Helmin taitojen karttumisen seuraamista, hienoa että jaksatte kirjoitella! Mahtava etappi nuo askeleet, hyvä Helmi! Ihanaa syksyn jatkoa ja toivotaan niiden nuhapöpösten pysyvän teiltä poissa!

    -A-

    VastaaPoista
  4. Erilaisuus on rikkaus ja Helmi on HELMI =) <3 Lalli, sinulla on taito kirjoittaa !

    VastaaPoista
  5. Kyllä teillä on kerrassaan ihana Helmi:)

    VastaaPoista
  6. Hieno kirje, varmasti puhutteli jokaista vanhempaa!! Helmi tosiaan on valloittava persoona, kumpa saisin joskus ihan oikeasti tavata! :)

    VastaaPoista
  7. Sanan erityinen synonyymeja ovat mm. omalaatuinen, spesiaalinen ja ainutlaatuinen. Pätee niin Helmiin kuin myös vanhempiin <3 <3

    PS. Kirjat vielä vaiheessa, mutta työn alla :)

    VastaaPoista
  8. Kaunis kiitos runsaista ja kannustavista kommenteista!
    Olen luvannut osallistua tämän blogin tekoon muutenkin kuin kuvaajan roolissa jo aiemminkin mutta valitettavasti se on jäänyt vielä lupaukseksi. Rakas vaimoni on ollut vastuussa liikaakin tämän blogin ylläpidosta.
    Lupaan jälleen kerran osallistua enemmän.
    Erityisesti minua ilahduttaa jos olen saanut ihmisiä näkemään erityisyyden edes hieman uudesta vinkkelistä. Se juuri oli tarkoitus ja varmaan myös yksi tärkeimmistä tämän blogin olemassaolon syistä.

    VastaaPoista
  9. Hiljainen lukijakin kommentoi, että mainio ajatus tuo kirje :). Ihan varmasti sai vanhemmat ajattelemaan Helmistä ja ylipäänsä erilaisuudesta ihan uudella tavalla.

    Bloginne on todella kiinnostava. Toivotan teille valtavasti voimia ja enkeleitä arkeenne :). Hyvää syksyä koko perheelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon! Aurinkoista syksyä myös sinulle!

      Poista